|
Bonjour Ambre, Nous aussi nous sommes de Mâcon. Nolan est suivi à Lyon par le Dr JOLY, cardiopédiatre et Dr HENAINE qui est le chirurgien qui l'a opéré du double switch. Dans un précédent message, tu disais qu'à Dijon, ils ne t'ont jamais parlé d'intervention. Peut être que les pathologies de ta fille en plus de la double discordance, ne lui permettent pas de pouvoir fairpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Delphine, Désolée de ne répondre que maintenant à ton message. Alors je vais essayer de répondre à tes questions (que je me suis moi même posée il y a un peu plus de 4 ans. Nolan est né le 14/05 et tout s'est bien passé, accouchement par voie basse et il a pu rester avec moi à la mat. Il a juste eu une écho à la naissance et une autre avant la sortie. Il a été opéré à 1 mois popar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Kreen65 Je m'appelle Rachel. Je suis la maman d'un petit Nolan de 4 ans qui a une cardiopathie et c'est pour ça que je connais bien le forum. Je n'écris pas pour Nolan mais pour moi. J'ai découvert l'année dernière que j'avais une maladie génétique appelée hémochromatose. Cette maladie provoque une accumulation de fer dans le foie et le seul traitemepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous et à toutes ! Je suis sur le forum depuis 4 ans mais je ne suis pas très active, même si je lis souvent vos messages. Je voulais poster ce message pour vous dire qu'un reportage a été réalisé pour télé matin sur France 2 dans la rubrique "Merci Docteur" sur les chirurgiens cardiaques et sur notre fils Nolan suite à l'opération de double switch qu'il a spar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa, Merci pour ta réponse. Nolan est toujours hospitalisé. Ils ont essayé la semaine dernière de réinsérer des graisses mais ça a été un échec donc on est repassé au régime sans graisse strict. Ils ont du enlever le drain samedi matin car Nolan bouge tellement que le drain était quasi sorti donc il a fallu le retirer en urgence pour ne pas risquer un hémothorax ! Je ne savais ppar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils Nolan a été opéré le 03 avril dernier d'un double switch, il s'agit d'une réparation complète d'une double discordance. Cela consiste en un switch artériel (transposition de l'aorte et de l'artère pulmonaire et d'un senning (tunnelisation dans les oreillettes), ils ont également refermé sa CIV qui était de 33 mm et ils ont du procéder à unepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Vanessa, Je te remercie beaucoup pour se témoignage très important pour moi. Ca fait du bien de lire que l'opération s'est bien passée pour ton fils même si chaque cas et que chaque enfant est différent. Pour nous, l'intervention de Nolan devrait avoir lieu d'ici maximum printemps 2015. Nous avons hâte même si je sais que le moment venu et même je dirais que dès quepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis vraiment ravie de lire ces bonnes nouvelles. Est ce qu'ils t' ont dit quand est ce que tu pourrais espérer qu'elle sorte de réa ? En attendant, pleins de bisous guérisseur à ta petite puce et pleins de bisous courage à ton mari et toi.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juste un petit mot pour te souhaiter plein de courage pour demain et plein de bisous à ta petite puce. Je suis désolée que le KT n'est pas suffit mais le principal c'est que tout aille pour le mieux pour elle. Est ce que ça va empêcher le double-switch ? c'est toujours le Dr HENAINE qui l'opère (ou Professeur car quand nous l'avons vu début septembre il était sur le poinpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Flavie Un ptit coucou pour te dire que je penserai très fort à toi et à ta petite Elsa aujourd'hui. Pleins de bisous courage !!! Amitiépar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Flavie, Je viens juste de lire la naissance d'Elsa, félicitation. Je suis heureuse pour vous que tout ce soit bien passé à l'accouchement et que tu es pu profiter de ce moment unique dans une vie ! Je vois qu'Elsa supporte bien sa CC. Est ce qu'elle est sortie de réa ? en tout cas, tu as pu voir à quel point l'équipe d'U41 est géniale. Qui est-ce qui vapar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Flavie Pour revenir sur le Dr HENAINE, c'est effectivement l'impression que j'avais mais le Dr JOLY, le cardio (qui travaille dans le même service que le Dr PANGAUD à la clinique val de l'ouest, c'est le bureau à côté !) nous a rassuré et nous a dit qu'au contraire, il est très pour ce genre d'intervention et effectivement, c'est ce qu'il nopar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Bijou, Je viens te dire un petit peu où nous en sommes. Nous avons rencontré début septembre le Dr HENAINE à notre demande. En effet, notre fils a aujourd'hui 32 mois et il était très difficile pour nous de rester dans l'attente de l'intervention du double switch car depuis sa naissance, et après le cerclage, les choses n'avancent pas et surtout à chaque rdv chez lpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dorothée Je suis ravie de lire de vos nouvelles, je pense à vous tellement souvent. Je suis contente que Sofia se porte bien et surtout félicitation pour cette nouvelle grossesse, c'est une magnifique nouvelle. Et comme vous le dites, je suis certaine qu'un bel ange gardien veille sur Sofia et ce nouveau bébé. Prenez soins de vous surtout et venez nous donner des nouvelles.par louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa Tout d'abord, merci de prendre des nouvelles. Nolan se porte bien. Il n'a toujours pas subi le double switch ! Il pèse à peine 10 kg pour 87 cm à bientôt 30 mois. Il évolue comme l'ont fait mes 2 autres enfants mis à part son poids. D'ailleurs, à 2 ans 1/2 comme un bon nombre d'enfants, il est un peu difficile à gérer, intolérance à la frustration, ipar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à à toutes les 2. C'est ce que je pensais, je me dis que peut-être il s'agit de trouble du rythme surtout qu'à notre dernière visite en février, le cardio lui a découvert un BAV 1er degré à surveiller. Heureusement, nous avons rdv dans 8 jours donc je vais aborder ça avec lui. Hier, il ne s'est pas plaint de la journée donc effectivement, ça ne doit pas être constant. Tpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai une petite question, est-ce que vos petits bouts se sont déjà plaint de douleur thoracique. Mon fils de 2 ans qui a une double discordance et une large CIV (13 min) depuis quelques jours se plaint de temps en temps. Comme il ne s'exprime pas encore correctement, il dit "aïe" en se tenant la poitrine du côté du coeur (un peu en se tenant les aisselles !). Je mepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils n'a pas de myocardiopathie hypertrophique mais par contre une large CIV de 13 mm et son coeur a une taille normale donc je pense que si le coeur de ta petite puce était très gros, ça devait probablement venir de la myocardiopathie. En tout cas, ça explique un peu plus l'issu malheureuse que vous vivez. J'étais en effet surprise que seule la CIV avait entraîné lpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vous pouvez me contacter par message privé si vous le souhaitez, c'est avec plaisir que je ferais ce que je peux pour vous aider. Je vais sur le forum au minimum une fois par jour donc je verrais sans soucis votre message. N'hésitez pas. Rachepar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, Tout d'abord, recevez mes sincères condoléances pour cette épreuve plus que difficile (et j'imagine que c'est peu de le dire). Je voudrais vous donner un premier conseil, travaillant moi même dans un hôpital. Je suis secr médicale et je suis chargée de la transmission des dossiers médicaux. Suite à la loi du 4 mars 2002, vous avez le droit de demander une copipar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marie, Je suis tellement désolée de lire ton message et très triste surtout. J'aurais aimé lire de meilleures nouvelles. Accepte mes plus sincères condoléances ainsi qu'à ta famille. Je ne trouve pas de mots car je sais que quoi que l'on puisse t'écrire, rien n'y changera et ne pourra te consoler. N'hésites surtout pas si tu as besoin de parler, le fopar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vincent, Désolé de lire cette mauvaise nouvelle. Je souhaite toutes mes condoléances et beaucoup de courage à tes proches et à toi. Amitiéspar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cathy, Moi aussi je suis très surprise du diagnostic de ton pédiatre. Ce genre de diagnostic est plutôt posé par un urologue et après examen. J'ai une amie qui a eu le soucis avec son fils et c'est bien l'urologue qui a posé le diagnostic et prescrit un traitement. En plus, il avait déjà 5 ans. Nolhan est jeune, je pense qu'il faut lui laisser un peu de temps. Mon fpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Voilà, je me demandais si l'un d'entre vous avez déjà acheté un oxymètre pour prendre la saturation, notamment un pédiatrique ? Je m'explique : mon fils Nolan a une double discordance, une civ et un bav 1er degré. Il a eu un cerclage de l'AP à un mois de vie et maintenant nous sommes en attente d'une correction complète. Les chir ont décidé que nous attendronspar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa !!! Comme promis, je te donne des nouvelles de notre rdv d'hier. Alors comme prévu, l'opération n'est pas pour tt suite mais de tte façon on s'y attendait. Il nous a bien dit que ce serait le plus tard possible. Niveau sat, elle était à 93 hier alors qu'il y a un mois elle était à 87. J'étais surprise mais il nous a dit que cela pouvait varierpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Vanessa Comme tu le dis, les choses ne sont pas tjrs simple pour nous vu que j'ai 3 enfants. Mon beau père est en retraire depuis novembre dernier donc ça nous enlève une épine du pied pour mon aînée. Ils habitent à 8 km de chez nous donc il pourra l'emmener et aller la chercher à l'école. Pour le 2ème, il sera gardé par ma soeur qui est sa marraine, par contre il ne poupar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vanessa, La sat de ton fils est déjà basse ! Pour l'instant, Nolan ne cyanose pas trop mais on voit qu'il se fatigue vite et s’essouffle également au moindre effort. Au niveau taille / poids, il a un IMC à 14.3 avec une taille 81 cm pour 9,3 kg, donc pas un gros poids mais sa courbe évolue et c'est le principal. A notre niveau aussi on aimerait que les choses avancentpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Vanessa Je m'appelle Rachel et mon fils de 22 mois a une double discordance avec une large CIV. Il doit aussi subir un double switch dans les années à venir mais on ne sait pas encore quand, le cardio nous dit le plus tard possible, quand sa sat baissera de trop (maxi 75). Il a eu un cerclage de l'AP à un mois. Là sa sat est à 87 donc ce n'est pas pour tout de suite. Onpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Groseille, Je te remercie de l’intérêt que tu portes à mon fils. Je pensais justement récemment à toi et à ton fils et je voulais justement t’envoyer un mail, tu m’as devancée ! Alors Nolan va bien. Il va avoir 21 mois dans les prochains jours. Nous n’avons pas revu notre cardio depuis mon dernier message, nous avons justement rdv le 26/02 etpar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Déborah, Comment c'est passé le rdv de Célia ? Pour ce qui est de la réaction des gens, tu trouveras toujours des gens comme ça mais aussi parfois et heureusement, des gens qui eux seront plus ouverts, malheureusement tu ne peux rien y faire à part ignorer la bêtise de ceux qui ne comprennent pas. Moi aussi je stress dès que le rdv chez le cardio approche encore plus pour lespar louloute 1405 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |