|
Bonjour Cynthia, Mon dieu mon dieu je déteste l'iPad voilà tris fois que j'écris et le message s'efface grrrrrrr!!!! Dc vs voilà en Alsace une région haute en couleurs, avec de la bonne cuisine et du bon vins comme chez nous en BOurgogne ( mon mari est viticulteur alors on adore les régions viticoles). Je vous souhaite bcp de bonheur ds cette nouvelle vie. C'est vraimepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à Necker vient de nous envoyer un courrier pour une consultation avec le dr KRaiche, ils veulent la voir, pour être sur qu'il ne faut pas intervenir sur la valve, je suis hyper stressée ma poulette va tellement bien en ce moment, j'espère qu'il laisseront le traitement actuel et que voyant l'aisance d'Adèle victoire ils ne penserons pas a la chirurgie pour ttpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cynthia, Comment va Isaac? Est ce que la scarlatine passe? Je ne connais absolument pas cette maladie, jamais vu MM. ds mon entourage proche, j'espère que ton petit bonhomme va vite se remettre. On lui fait pleins de bisous guérisseurs de la Bourgogne ou le soleil brille. Je pense bien a vs j'attends des nouvelles qd tu pourras bise.par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage courage courage......pleins pleins de bisous avec de très bonnes ondes positives pour leonie pour qu'elle fasse un bon dodo pour demain. Je penserai bien à vous...par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Oh la la tt nos petits bouts ont tellement de misère avec les repas, et c'est tellement difficile pour nous parents, qui avons cette fonction nourricière vitale, archaïque, animale, c'est je crois pour ts ça que c'est si dur. Avec mon mari nous formons une belle équipe et heureusement,i car ce ne serait pas gérable , la fatigue et le stress peuvent vite s'installepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Adele- victoire à eu une sonde gastrique pdt 2 mois et demi après sa naissance, en complément de l'allaitement et des bibs de mon lait plus facile que le sein. Elle ne la supportait pas, elle l'arrachait et surtout elle à fait une oesophagite très douloureuse, elle ne pouvait plu rien avalé, alors on à fait pression pour l'enlever, elle avait déjà tant supporté. Voilà pourquoi la spar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mince,mince, je venais mettre un petit message pour leonie pour demain. Petite puce elle doit plus trop comprendre les choses. Je vous fais de grosses bises quand même et j'espère que les choses se dérouleront dans le bon sens des demain. Quel stress tout çà...je pense bien à vous et surtout prenez un petit temps pour respirer .par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjou, Merci clem, mais ça va un peu mieux aujourd'hui, Grace a Ts les précieux conseils reçus sur le forum, j'ai plus de ressources, on y arrive quand même. Sinon est ce que tu peux me dire comment tu fractionnais les repas, quelles fréquences, quelles quantités, je voudrais bien essayer des choses mais je ne sais pas trop comment m'y prendre encore. J'ai eu la Cardio aupar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cynthia, Je ne peux malheureusement pas du tout t'éclairer sur ce sujet, juste espérer que Isaac n'aura pas de souci par la suite, mince il en ont vu assez nos loulous, stop ça suffit. En tout cas je pense bien a vous et j'avais très envie de prendre de vos nouvelles a tout les deux de j'en profite pour présenter mes meilleurs v½ux pour toi et ta famille. Chez noupar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Et oui avec des prénoms pareils elles ne peuvent qu'être de vraies battantes, le choix du prénom était pour nous très très important. Elle s'appelleÈve ce qui signifie noble victoire à la vie. t ce qui signifie roc, dur comme la roche, donc je souhaite plus que tout que tous ces éléments lui porte chance. Je crois que jusqu ici elle a largement démontrée qu'elle étaitpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci de ton soutien et de partager ton expérience. Nous n'avons pas le droit de diversifié Adèle victoire car elle n'a pas le poids, enfin presque! tcar il faut faire 6kg et elle fait 5,920kg . Notre pédiatre et notre Cardio travaillent mains dans la mains, aucune décisions n'est prise sans l'accord de la Cardio. Mais attention avec mon mari on communique vraimentpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Gros retour en arrière car notre poulette ne veut nouveau plus de ces bibs, surtout celui de 22h du coup on peine à arriver au 6kilos. Elle est marge tout ça très en forme et commençe le 4 pattes bon en sur place ou à reculons elle est tellement petite c'est trop mignon. Voilà auriez vous qq astuces de repas ou yaourts avec une valeurs calorique élevée pour remplacer le bib si epar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma petite adele victoire à tout juste 9 mois et elle à pris un peu de poids elle pèse près de 6kg, l alimentation reste toujours difficile avec des biberon très longs à boire ou qu elle refuse. En revanche elle aime grignoter des petits gateaux, du pain avec du fromage, des compotes et c'est comme ça qu'on y arrive. Notre puce avait aussi du revatio après son opération 0,1mlpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Les antibiotiques n'ont aucune action sur un virus ils détruisent seulement les bateries. Donc chez nous pas d'antibiotiques en systématique non plus, évidemment si la fièvre ne baisse pas avec le doliprane, c'est prise de sang et et selon les résultats des antibiotiques. Bon réveillon à tous , beaucoup de douceurs pour cette année 2014 et bon rétablissement a la petitepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour Adèle victoire c'était plutôt une question d'énergie, de faim et d'ecoeurement, nous avions également essayé plusieurs tétines et tailles, différentes bagues de biberons, jusqu'à conserver la moins pire..... Le problème était surtout que pour Adèle victoire téter représentait un gros effort. En ce qui concerne l'intolérance au lait de vache il suffit dpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Fait et partager sur les réseaux sociaux. Bonnes fêtes à tous!!! Un simple clic et qq mots tout doux je trouve une belle idées merci pour l'info.par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Celine, Allez celine tient bon!!!!, je comprends la peur, la culpabilité, la colère, tout ces sentiments mauvais qui nous habitent qd nos bébés vont mal, c.est très dur mais tu verras ça en vaut la peine, l.opération a sauvé la vie de ma fille, alors oui il y a des moments difficiles a surmonter mais il faut y croire et garder confiance, avoir l'espoir que demain la vie sera bien autremenpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Énorme tristesse je pense très fort à vous et à votre maryne. MIllions de baisers à ce petit ange.par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
BOnjour celine Ma petite princesse n'à pas la même cardiopathie que ton ton petit bout, mais je sais combien tout ça est angoissant. Courage l'intervention va surement transformé ton bébé bien sûr les moments post opératoire son difficiles et nous plongé dans la crainte mais il faut être solide, positif et croire en les médecins et surtout la force de nos enfants. JE pense bien à toipar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tt le monde!!! petit message pour cricri si tu le lis. Voilà comme tu le sais adele victoire boit maintenant 500ml d' infatrini et qd elle ne fini pas son bib j'épaissie avec de la bledine et on finit tout tranquille à la cuillère. J'ai une petite question depuis qu'elle a se nouveau lait elle a souvent des selles vraiment liquides, est ce que tu avais observé ça ppar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour AUrelie, Les médecins nous en avaient parlé pour Adèle victoire lorsqu'elle avait 3 mois, justement qd nous nous sommes vu a PAris. Finalement elle s'est mise a mangé. Ils nous avaient proposé la gastrostomie car ils nous disaient que c'était plus confortable et surtout avec moins de risque que le gavage par sonde gastrique. Je n'ai pas plus d'infos mais si c&par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a ts, On revient de 48h d'hospitalisation, je suis bien déçue vous m'avez beaucoup plus aidé que les diététiciennes, internes, pédiatres et infirmières, mon dieu 48h a l'hôpital juste pour changer le lait. Une bonne nouvelle tout de même, le lait (infatrini) est en partie remboursé par la sécu. Donc on continue, on lâche rien je fini les bib en bouillie, je fractionne lepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Notre poupée est également suivie à dijon et c'est vrai que certaines infirmières peuvent être limite, c'est dur de prendre sur soi pour ne pas alourdir plus l'ambiance. En tt cas bravo à jules ce doit être impressionnant comme examen. Je pense bien à vous pour l attente des résultats. Oui notre cardiopediatre est le dr bonnet.par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour julia, Notre petite est également sous inexium et pour constater son véritable effet il faut au moins 2 semaines notre petite à également un peu de gelopectose pour epaissir un peu son lait. Je connais ton angoisse et c'est vrai que nous devons rester fort pour nos loulous afin que ils ne sentent notre peur. ceci pour les accompagner a apprecier les moments de la vie. manger doipar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les amis, ( qq part nous venons ic et trouvons des paroles aussi réconfortantes que celle d'un ami ) Adele victoire remange très bien depuis qq jours et semble prendre un peu de poids. Elle est également ultra bavarde et reverai de courir après sa grande soeur qd elle la regarde jouer. Trop choux. Elle devait être hospitalisée mais l hôpital n'a pas de chambre mère enfant lpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo cyril belle citation, merci pour ton témoignage, je suis maman de 2 magnifiques filles dont une qui a une cardiopathie congenitale complexe, lire les témoignages de personnes adultes ayant fondé une vie de famille nous donne encore et encore plus d énergie pour accompagner nos amours ds leur vie future qui j'espère sera riche en bonheurs.par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Fabienne merci bcp je vais relire ton commentaire pour me ré booster. Les repas sont tjs difficiles mais elle prend un peu de poids en diversifiant et en essayant un peu de tout compotes, purées, blédine.... On erra mercredi nous avons un bilan avec l.ortophoniste pour vérifier qu.elle n'est pas un trouble de l'oralité. Et après hospitalisation 24/48h pour observation et surtout j'par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Aurélie mais c'est vrai que certains jours c'est difficile, j'ai peur qu'ils proposent une sonde de gavage,elle veut manger autre chose que du lait mais je pense qu'elle ne peut pas manger en assez grande quantité à la cuillère, elle mange un petit suisse et après elle est reput...enfin on en saura plus mercredi on fait un bilan avec l'ortophoniste et elle estpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super, bon retour à lamaison, quel bonheur quand la famille est réunie!!! Côté plume chez nous c'est pareil, et côté caractère aussi. Nos petites sont de vraies guerrières gros bisous a IRis et ROmane qui doit être heureuse d'avoir sa s½ur auprès d'elle.par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Encore un petit message... pour toutes vous remercier, grâce à vos réponses, a votre experience, a vos messages d'encouragement et de soutien, j'ai pris un peu de recul dans la situation et surtout je ne force pas m'a poulette à finir le biberon mais j'essaie de lui proposer d'autres choses pour apporter des calories de plus et lui faire plaisir. Ce n'est que le débpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |