|
Merci pour votre soutien, aujourd'hui Adèle victoire ne voulait pas terminer son bib elle a bu seulement 70 sur les 100 ml alors on a terminé à la cuillère en ajoutant des céréales à bouillie, Elle en a mangé la moitié je suis trop fière d'elle c'est toujours quelques calories de gagneé. Par contre il faut également de la patience car elle est quand même vite éc½urée. On y croit mepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci a toutes pour vos messages, et vos précieux témoignages, je vais essayer certaines choses. Adèle victoire doit être hospitalisée mercredi prochain pendant 24/48h pour voir son comportement avec les aliments, essayer de nouvelles choses comme le lait à la cuillere, et surtout pour une batterie d'examens et écarter tout problème lié aux allergies. Ce qui est le plus dur c'est de gapar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour martine merci de me faire partager de ton expérience, adele victoire doit boire 5 biberon de 90ml fortement enrichi. avant là diversification elle les buvait maintenant elle les boude. j' ai question peut être toute bête mais qu'est ce qui à fait que maiewen à mangé au bout de 8 mois????par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde, je suis désespérée Adele victoire s'alimente très mal ces dernières semaines. Elle à maintenant 7 mois et pèse 5kg40, elle à prit 40 gr au mois d'octobre. j'arrête pas de pleurer je desespère je voudrais tellement là voir se renplumer un peu. Elle à été hospitalisée deux fois au mois d octobre pour une rhino et une mauvaise réaction au vaccin contre là gpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bravo iris!!! Supers nouvelles.! J'ai bien pensé à vous et surtout à iris le 28.. Plein de courage a elle et a vous pour reprendre tranquillement l'alimentation. Et oui pas de raison avec bcp d'amour et bcp de patience ça va aller!!! À bientôt Fannypar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci ced, j'y crois à fond pour ma louloutte. tu as l'air d:avoir un mental de fer, je souhaite à ma cherie qu'elle est un parcours comme le tien. merci de ton temoignage c'est important pour nous donner la force de rien lâcher à ses cotés et d' croire encore et encore. il y à encore des moments difficiles pour elle, fatigue, nausées, tout petit poids...mais c est unepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Aude, tu étais parfaite, et te voir nous donne bcp bcp d'espoir pour notre petite fille née avec une cardiopathie. Merci grosse bisepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Les prochains vaccins à venir sont le prévenar, la grippe une 2ème fois et bien sur synagis tout l'hiver. Depuis aujourd'hui elle est de nouveau très en forme donc c'est chouette. Adèle victoire à été opérée il y tout juste 6 mois, elle a malheureusement une fuite sur la valve aortique ce qui lui vaut un traitement assez conséquent, elle devra être remplacée mais les médpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Comme je comprends, l'impression de faire du sur place, de ne pas en voir la fin, c'est tellement difficile. Pour nous, avec mon mari on nous avait dit votre petite devra au moins être à l'hôpital pendant les 2 mois qui suivront sa naissance, Nous nous sommes donc projetés avec cette idée, et se cap de 2 mois. Nous avons donc foncé têtes baisées pendant plusieurs separ Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ah oui petite question... Pour nous l'alimentation a tjs été difficile, Adèle victoire boit des biberons fortement enrichi, ( 5 de 90ml et pr le plaisir qq cuillères de purée, compote ou yaourt midi et soir.) voilà est ce que vos petits bouts réagissent aux vaccins, fièvre, douleurs, inconfort ou difficultés alimentaire???par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Voilà j'etais super confiante, rassurée avec ts vos messages, j'avais même pris la décision de ne plus rester enfermé à la maison , mais de profiter de qq balades avec mes petites princesses. Mais voilà Adèle-victoire a eu le synagis le 17 et le vaccin contre la grippe le lendemain, résultat grosses difficultés à s'alimenter, perte de poids, risque de déshydratation à capar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cc mesdames, Merci de partager vos expériences, ma poulette a droit au synagis, vaccin contre la grippe, le rotarix, une dose de prévenar en plus, et apparement il y en a encore d'autres a venir. @ Véro je vois un peu le genre de pédiatre que tu décris, la notre est pas loin d.être pareil, mais on a beaucoup chance car notre Cardiopediatre est très présente elles se téléphonent systématiqpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous, J'appréhende l'hiver, notre petite puce enchaîne vaccin sur vaccin afin de la protéger de façon optimale. Elle vient d'avoir une rhino et elle a été hospitalisée pendant 4jrs en réa car la pediatrie de hopital prés de chez nous ne se sentait pas de la surveiller. Tout est rentré ds l'ordre et notre puce a très bien géré son virus seul hic la prise poids cpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci les filles pour vos éclairages. Notre poupée est prise à 100% pour sa cardiopathie. Mais en Bourgogne rien à faire les nutriments ne sont plus remboursés et point. Ils m'ont répondu écrivez aux députés. Nous devons prendre ces nutriments à la pharmacie de l'hôpital, là ils viennent de me dire que d'autres factures arrivaient pas loin de 400¤ pour les trois derniers mois. Lapar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille a besoin de nutriments ajoutés à son lait. Elle boit du lait infantile enrichi avec de la malto-dextrine, de la suppetine et du liquigen. Je viens de recevoir une facture de 124¤ pour le mois , la MSA nous dit ne pas prendre en charge les nutriments ( il est bien connu que c.est une fantaisie de notre part). Quel recours je peux avoir, vers qui me tourner? On payait déjà la mapar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je serais avec vous le 28 octobre par la pensée soyez en sur!!! On croise les doigts pr Iris!!! C'est des costauds nos petites crevettes!!! Pour ce qui est de l.impatience au moments des repas je ne sais que trop bien de quoi vs parlez!!!! mais on tient!!!je suis sur que ds qq années tout ceci sera un lointain souvenir de toute façons elles finiront bien par grandir... Romane est de 2009 cpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Je suis bien heureuse de vs retrouver et je comprend le bonheur que vs avez d'avoir Iris à la maison. Je crois que vs avez un autre enfant aussi???? C'est tellement précieux de pouvoir profiter d'eux au même endroit et au même instant. Je crois que lorsqu'on a vécu la séparation de la famille avec un enfant à l'hôpital on saisit l'importance du quotpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je reviens vers vous. Ma Fille a maintenant 5mois elle a été opéré elle a un tube valve pr l artère pulmonaire elle a une fuite aortique qui entraîne une insuffisance cardiaque elle est sous traitement. Voilà votre fils a t il a tube et à t il une fuite??? Aujourd'hui hui le traitement donne de bons résultats et elle va bien mais elle devra être réopérer pr changer le tube et la valpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis Fanny je crois que nous nous sommes rencontré fin juillet à NEcker notre petite fille devait subir un cathétérisme. Voilà chez nous le traitement est augmenté petit à petit et on espère très très fort qu'il va fonctionner et retarder sa prochaine opération. En tout cas elle mange de mieux en mieux et prend du poids 10 à 15 gr /jr de moyenne elle pèse 4.800kg et on profitepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille Adèle-victoire à 5 mois elle opérée d un tronc artériel commun. Elle a une fuite aortique qui entraîne une insuffisance cardiaque. Elle est sous traitement lopril, aldactone, lasilix et kredex. Elle pèse seulement 4.800kg mais depuis la mise en place de son traitement elle boit mieux et grossit tôt doucement. Elle est très éveillée et trésor gracieuse malgré le parcours qu'par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |