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Bonjour Quitterie, D'abord je vous souhaite bon courage car je sais que c'est dur et stressant. Notre enfant a subi 2 plasties aortiques (reconstruction de la crosse) une à 6 jours et une autre à 2ans et demi environ. Un an plus tard tout va pour le mieux. Notre fils est transformé : il est devenu dynamique, court , saute comme tous les bambins de son âge et nous avons maintenantpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Désolée pour votre petit Gaëtan. Notre petit bonhomme de trois ans et demi est né avec une crosse aortique hypoplasique, une valve mitrale en parachute et une biscupidie aortique + une petite CIA. Ce n'est surement pas exactement la même pathologie et chaque cas est différent. Cela dit, à sa naissance il devait être inopérable et finalement il l'a été. Il a du subir deuxpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nyny, Je suis revenue de vacances et nous avons eu beau temps dans l'ensemble. Les enfants se sont bien amusés. J'espère que vous allez bien malgré tous les tracas pour votre bébé. C'est rassurant de savoir que la pathologie de votre enfant est opérable (nous, ce n'était pas le cas avant sa naissance). Nous, on nous a dit que la valve mitrale en parachute n&#par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai accouché dans le même hôpital que là où mon fils s'est fait ensuite opéré. J'ai eu beaucoup de chances. Pour mon accouchement, comme j'avais peur que mon bébé arrive plus tôt (vu que sa grande soeur avait 15 jours d'avance) j'ai un peu insisté pour avoir plusieurs RDV avant la date prévue. Ensuite, la naissance devait être programmée mais quand jepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nyny, Je suis désolée pour votre bébé. Nous sommes nous aussi passés par là. 1er diagnostic à la 2ème écho de controle : anomalie au coeur gauche puis un mois plus tard : hypoplasie du coeur gauche puis de rebondissements en rebondissements terribles. Nous avions enchaîné les espoirs et les désespoirs avec une très forte pression pour l'IMG. Bref, il est né et finalement les cepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a été opéré 2 fois à l'hôpital Necker... Il est pris en charge à 100 % (ALD) alors je n'ai pas payé la réanimation mais seulement le forfait hospitalier qui doit tourner autour de 16 ¤ par jour. La mutuelle prend cette partie là en charge. Certaines mutuelles ont des accords avec l'hôpital et comme cela nous ne faisons pas l'avance des frais sinon il fapar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Laura, Le professeur Vouhé est un excellent chirurgien et il rencontre les parents de ses patients avant les opérations. Il est cependant très froid et il faut mieux avoir noté vos questions par écrit et lui demander beaucoup de précisions si vous en souhaitez. Nous, il ne nous a jamais menti et nous avait dit que l'opération était (la première) à très haut risque. Pour la secondepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre enfant est suivi à l'Institut de Puériculture de Paris (Porte de vanves - Bd Brune). En cardiologie, il y a deux cardio-pédiatres. Ils sont en lien avec l'hôpital Necker. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Laura, Je vous souhaite bon courage et je vous confirme que le chirurgien qui va opérer votre enfant a une excellente réputation qui va bien au-delà de la France d'après le cardio pédiatre de mon enfant (lui même opéré 2fois par lui dont il y a juste un an). Cependant, c'est un excellent chirurgien mais avec un abord froid. Il est difficile de lui poser beaucoup de questiopar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Laura, Je veux juste pour vous apporter mon modeste soutien; Mon enfant a été opéré à 6 jours pour une lourde opération (différente de votre fille mais aussi avec de grosses anomalies à la valve mitrale). Nous aussi cela ne s'était pas très bien passé (dialyse, pace maker, infections ...) nous avons failli le perdre. L'an dernier il a été réopéré alors on s'attendaitpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi non plus je serais incapable de vous répondre car effectivement le mieux est de demander aux docteurs les risques éventuels de récidives malformations... Cela dit, merci Juliette pour votre témoignage... Il nous montre que l'on peut vivre avec de gros soucis de santé et avoir le droit d'être là même si ce n'est pas facile tous les jours. De toute manière personnepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens de découvrir vos messages et je suis bouleversée... Je vous présente toutes mes sincères condoléances pour toute votre famille. Je pense à vous dans cette terrible épreuve. Croyante, alors je prierai pour votre famille. Je suis très désolée d'avoir posté sur un autre post mais je n'avais pas vu celui-ci.. Bon courage.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je modifie mon message juste pour présenter mes sincères condoléances à la famille de Clémence. Je suis bouleversée par cette triste nouvelle. Je pense à vous. Bon courage. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, vos craintes sont très légitimes. Nous avions les mêmes. Juste pour vous dire qu'une fois à la maison tout revient dans l'ordre même si il y a eu, il est vrai quelques cauchemars qui n'ont pas duré longtemps et peu fréquents.. C'est curieux mais notre enfant cardiaque est celui qui est toujours le plus rieur, de bonne humeur dès le réveil et une joie de vivre tpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mélanie, Excusez moi, j'avais changé de pseudo car je n'arrivais pas à valider mon message et je ne sais pas pourquoi... En sortant mon fils avait de la tension (un peu) mais il n'avait aucun traitement à sa sortie d'hôpital. Nous étions très très étonnés car il prenait depuis un petit moment des gélules (faites sur mesure) de Propranolol (Avocardyl) avant son inpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Katousi, je suis désolée pour votre enfant. Nous avons conscience que notre fils a beaucoup de chances. Théoriquement il n'aurai jamais dû être opéré mais les médecins ont changé d'avis quelques jours après sa naissance. Merci aussi Flore Anne pour votre réponse. C'est rassurant de savoir que des personnes ayant une valve mitrale en parachute puissent se faire opérepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre enfant est né avec de nombreuses malformations cardiaques (syndrome de shone). Il a été opéré à 6 jours d'une plastie aortique et à presque 2ans et demi d'une commisurotomie aortique + d'un élargissement de l'aorte ascendante. A maintenant 3 ans il se porte à merveille. Cependant, nous recherchons des informations et des témoignages de personnes connaissanpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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