Sujet du post :     petite inquiétude : besoin d'etre rassurée...

bonjour,

je suis la maman d'Edelle, 5ans, communications inter ventriculaires multiples opérées en deux fois..
depuis novembre, le cardio nous a annoncé qu'elle avait une insuffisance de la valve pulmonaire stade 2, le ventricule droit commence à se dilater, et son aorte presente une micro fuite...
il la revoir l'année prochaine, pour voir à quelle vitesse son etat se degrade selon l'impact de sa croissance sur son coeur...

depuis deux semaines, nous avons remarqués qu'à l'enervement ou aux pleures, ses levres se remettent à nouveau à bleuir comme avant..
j'avoue que j'ai beau me dire que ce n'est rien, le fait de l'avoir revu faire hier soir, m'inquiete...
je pense en parler à mon doc traitant deja, pour qu'il me rassure.. en attendant, je remue ça dans ma tete...

je sais que c peu par rapport à d'autres, mais j'ai la trouille, j'ai deja eu du mal à me faire au fait que finalement, elle n'etait plus "guérie"...
en vous remerciant de m'avoir lu

Karine, maman d'Edelle (et kélia)

Bonsoir Karine,

J'aimerais pouvoir te rassurer, mais je ne le peux pas. Si tu es vraiment inquiète, le mieux c'est de demander un RDV au cardiopédiatre. C'est lui le mieux placé pour juger de la gravité ou non de ces symptomes...
Je suppose que si le cardio ne veut revoir Edelle que dans 1 an, c'est qu'il y a peu de chances que ça s'aggrave en quelques semaines. Je dirais même qu'il ne devrait pas y avoir d'évolution très grave en 1 an. Mais si tu trouves qu'il y a du changement chez Edelle...
Tiens nous au courant.

Bisous aux filles.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Karine,

Edelle se sent elle plus fatiguée ? A t elle remarqué quelque chose ?
Allez, appelle ton cardiopédiatre, tu sais que c est le meilleur moyen pour ne pas ressasser...

Gros bisous en attendant de vos nouvelles

Bonsoir Karine,

Apparemment, si j'ai bien compris, il y a 3 grades dans l'insuffisance pulmonaire.
Mon fils a eu le même probleme et a été opéré l'an dernier à 6 ans pour mettre une valve bio.
C'était il y a un an (le 03/03) et tout c'est bien passé. Le medecin apres un scanner, m'avait donné le choix de date sur un an pour le faire opérer et j'ai attendu 6 mois (entré en CP). Donc pas d'urgence.
Je me retrouve tout à fait dans ta phrase "j'ai deja eu du mal à me faire au fait que finalement, elle n'etait plus "guérie"..." Dur à digérer tout çà!!!
Mais pour te rassurer, depuis son opération, mon fils va bien, son ventricule a repris sa forme initiale, il a une vie normale de petit garçon de 7 ans.

Cependant, appelles ton cardiopédiatre, c'est le seul qui peux te dire ce qu'il en est et te rassurer vraiment.

Bises et n'hésites pas si tu as besoin.

merci pour vos messages...

j'ai vraiment l'impression que je me fais du souci pour rien...
et pourtant...
elle ne dit pas etre fatiguée, mais c endormie deux apmidi de suite (elle ne fait plus de siestes depuis le debut de l'année scolaire, sauf en cas de coucher tardif) en lisant... rien d'exceptionnel, ça aurait ete anodin dans d'autre cas...
et puis ses levres.. je me dis que peut etre je n'y faisais plus attention t que maintenant je fais trop attention...
je re refarde tout comme avant, avant sa deuxieme operation...

France, Edelle est en stade 2 d'apres le cardio.. il ne m'a pas dit combien de stade, juste que tant que ct asymptomatique, que son coeur supporter bien on ne l'opererait pas... et il nous a donné un an et demi pour voir l'evolution de son coeur selon sa croissance et m'a dit qu'à ce moment là on verrait...
il est resté tres vague et j'avoue que j'ai ete trop pris de court pour lui poser des questions, je pensais qu'il me dirait quasi "adieu" pas qu'il fallait la suivre pour ça.... comment ça c passé pour vous? avait il des signes ? est ce qu'il allait bien avant son operation ou est il géné? vous a t on dit qu'il fallait rechanger sa valve et sous combien de temps? y a t il encore beaucoup de controle? ça c fait à coeur ouvert?
je vous assome de question, mais on entend peu parler de valve pulmonaire...

merci

Bonsoir,

Tout d'abord, il y a 4 grades pour la fuite pulmonaire, et d'après ce que m'a dit le cardio de Rudy il y a 3 mois, on n'attend jamais grade 4 pour opérer.

Ensuite, et je ne dis pas ça pour vous faire peur, bien au contraire, je dirais que vous devriez certainement faire confiance a votre instinct.
Le cardio de Rudy me dit d'écouter mon instinct et je pense qu'il se base aussi dessus ...
Qui mieux que nous connait nos enfants ??

Si je vous dis ça, c'est que mon fils qui a eu sa visite annuelle en novembre avait sa fuite pulmonaire grade 2 à 3, et le cardio avait programmé une IRM cardiaque dans un an.
J'ai contacté son cardio il y a environ 1 mois car Rudy avait des pointes au coeur, et il l'a fait revenir en hospit' il y a 15 jours, soit 3 mois après sa visite annuelle.
Il a passé une écho et sa fuite qui était grade 2 à 3, est maintenant a plus de 3, donc son ventricule a grossi et le cardio a avancé l'IRM au plus tôt, ça sera donc vendredi prochain, le 27 février.
On connaîtra la taille et le volume exact du ventricule et de là sera programmée plus ou moins loin une autre opération ... mais je crois bien que le cardio à sa petite idée sur la question, même si il essaie de me rassurer ... on avance pas une IRM prévue dans un an "au plus tôt" ...

Bref, tout ça pour vous dire qu'il vaut mieux y aller pour rien que ne pas y aller du tout.
Je n'arrête pas de me demander si on avait attendu 1 an ce qui aurait pu arriver, dans quel état aurait été son ventricule.
Maintenant, il doit se ménager, écouter son coeur, son corps, aller à son rythme, mais c'est un ado et son rythme est celui de ses camarades ...

Bisous

véro

pour karine, oui je comprends on ne guérit jamais vraiment, même opéré
c'est ce que mon chéri tente d'expliquer à chaque fois et les gens ont du mal à le comprendre car on voudrait tant être tranquille après les interventions

mon chéri a une fuite à la valve mitrale, mais c'est la même depuis son intervention (il y a quinze ans environ) elle n'a pas évoluée

moi j'ai une fuite stade 3/4 à la valve troncale
heureusement elle n'évolue pas car le stade suivant, ça lâche et comme on ne peut pas intervenir sur moi, je mourrai!
mais ça fait bien dix ans qu'elle est à ce stade là

il y a quatre stades en tout dans les fuites des valves...

mais oui, retrouver les peurs, se dire que ce n'est jamais fini, qu'édelle devra repasser par la case intervention (c'est mieux que de mourir sans pouvoir être opéré!) c'est pas facile à vivre psychologiquement
mais y'a pas le feu... les valves et fuites ne se dégraderont pas comme ça (sauf si gros soucis ou complication inédite)
souffle encore un peu même si c'est un choc de savoir qu'on n'est jamais "guéri"

exemple à ne pas suivre : un ami qui a été opéré d'une TGV se croyait guéri et ne se faisait plus suivre par son cardiopédiâtre, faisait comme s'il n'avait rien eu, il occultait (pour diverses raisons) là ils se retrouve aux soins intensifs de l'HEGP et on ne peut plus l'opérer, il va sans doute être mis sur liste de greffe (si on peut le greffer)

alors il vaut mieux aller chez son cardio, se faire surveiller, même si on va mieux, pour ne pas que tout parte en fumée, tout le bénéficie des interventions passées

je sais qu'édelle en a soupé, elle a eu sa dose et toi avec, mais ne t'en fais pas, elle reste bien surveillée, les médecins sauront bien s'il faut ou non réopérer
mais si tu as trop peur, tu peux toujours demander un RDV, histoire qu'on te rassure

moi je sais que j'ai été rassurée vendredi en voyant Mme Iserin à l'HEGP, et je me sens mieux à présent... même si j'ai encore souvent des vertiges et mal au crâne (manque d'oxygène, ou chute de tension)
c'est souvent psychologique aussi, on a nos peurs et aussi nos raisons d'avoir peur... car on est passé par des choses pas faciles... et ça continue parfois

alors si vraiment tu as besoin d'être rassurée, va voir le cardiopédiâe d'édelle

bises



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/02/09 22:06 par Juliette.

bonsoir karine ,
c'est normal que tu t'inquiètes pour ton beau petit edelweiss, comme disent "les copines" il vaut mieux retourner voir le cardio , si toi tu sens que quelque chose cloche , tu sais nos petits coeurs réparés ont toujours des séquelles , pour Lucie opérée il y a 3 ans et demi , revu le cardio en 11/2007 il persiste une fuite tricuspide de 1,5 / 4 et une micro fuite pulmonaire, mais elle va bien ,le cardio veut la revoir en 2011 si pas de problèmes ,elle vient de prendre l'avion pour l'afrique et je ne te dis pas l'inquiétude que j'ai eu et que j'ai , mais c'est normal , et ce n'est que quand j'ai lu le compte rendu que j'ai vu noté ces fuites, à la consult il ne nous a rien dit , surement parcequ'il a jugé bon que ce n'était pas inquiétant .
Allez ma belle , reconfortes toi et vois le cardio , au moins tu seras fixée et pourra reprendre le cours de ta vie plus paisiblement.
j'espère que ton petit bonhomme est en super forme
plein de bisous à partager entre tous les 4.
christiane

Je te conseille si tu as le moindre doute de demander à ton cardio d'avancer la date de son RDV, comme ça tu pourras lui expliquer ce qui c'est passé pour ta fille et il lui fera un bilan. Je confirme les dires de Véro c'est bien quatre stades qui existent pour la fuite des valves. Bon courage et tiens nous au courant de la santé d'Edelle

bonjour et merci pour vos messages...

Véro, ce sont les seules explications du cardio, qui rejoint ce que vous m'avez dit que j'ai eu : on ne peut pas determiné chez une enfant de cet age comment son coeur va réagir à sa croissance à plus ou moins long terme... etant asymptomatiques, il m'a dit qu'il etait confiant et pensait pouvoir attendre...
alors non je ne pense pas que ce soit une urgence d'un coup, mais j'ai la trouille, si ça evolue plus vite que ce qu'il pouvait penser, c moi qui suis responsable de cette surveillance... à sa premiere operation, c moi qui est avancé le rdv, le cardio me pensant trop stressée, a fini par constater qu'effectivement son etat ct degradé et l'intervention a ete prevu à ce moment là....
alors attendre un an et demi, c long (et court en meme temps), et si jusqu'à present je me disais que tout irait bien, l'apparition de ce petit symptome me fait penser qu'il se peut que nous ayons moins de temps que prévu...

j'appellerais deja mon doc demain, voir si il peut la voir et me parler...
ce sera deja un soulagement, j'ai confiance en lui...

merci à toutes

Bonjour Karine,

Vous ne m'assomez pas de questions, c'est normal d'en poser et si je peux vous aider par notre expérience c'est avec plaisir. Mais chaque cas est différent et le mieux est d'en parler à votre cardiopédiatre.

Pour Vincent en fait, on ne s'est aperçu de rien. La CIV a été rebouchée lors de sa 1ere opération à 11 mois. A l'époque, on ne nous a jamais parlé de changement de valve. J'étais loin d'imaginer çà. Le professeur nous avait dit qu'il restait une sténose à l'artère pulmonaire qu'il faudrait peut etre elargir plus tard, mais que beaucoup de personnes vivait avec. Il ne voulait pas nous affoler. C'était le propre du PR CHOUSSAT: ne pas alarmer les parents et il avait sans doute raison. J'ai vécu quelques années de sereinité, me disant que c'était juste des controles.
Puis un jour, sur ce forum, d'ailleurs, j'ai lu une maman parler de valve bio et mécanique. J'ai un peu approfondi le sujet et posé des questions au cardiologue. En fait petit à petit la sténose s'accentuait, le ventricule grossissait et il fallait songer à la 2eme opération. On a fait un scanner et la valve n'était pas abimée, donc il fallait juste élargir. OUF!!!
Mais malheureusement en ouvrant, ils se sont apercus qu'elle était abimée et ont du la remplacer par une valve bio. Gros choc!!! C'est là que je me suis dit comme vous, qu'il ne serait "jamais guéri"...
Pour le changement de valve, on nous a dit que Vincent serait réopéré 2 fois d'ici l'age adulte car la valve ne grossit pas avec le coeur. Ensuite se serait tous les 10-15 ans car c'est la durée de vie d'une telle valve.
Espoir : La medecine progresse, et dans les années à venir, le changement de valve ne se fera plus à coeur ouvert mais par caté.
Avant cette opération, Vincent avait une vie normale, il bleuissait pas, ne s'essoufflait pas. Par contre les cardiologues, eux, étaient plus réticents par rapport au sport et me disaient qu'il pouvait en faire à l'école, mais pas de sport violent à l'exterieur.
Maintenant, il peut faire ce qu'il veut en sport, mais jamais de "haut niveau" quand même.
En ce qui concerne les controles, il y en a eu un 3 mois apres puis 6 mois. Là je dois le revoir en juin pour test d'effort et aprés dans un an si tout va bien.
Je peux dire que mon fils va bien. Mais maintenant je suis à l'affut du moindre signe, du moindre mot des médecins, car je n'ai plus confiance et je me demande ce qu'on va m'annoncer encore.

Voilà en bref pour Vincent. Mais chaque cas est un cas et le mieux, si tu as le moindre doute, la moindre question est de voir avec ton cardiologue, car ce qui est vrai pour Vincent, ne l'est peut etre pas pour Edelle.
Et si tu as d'autres questions, pas de problème.

Bon courage et tiens nous au courant pour la suite.
Bises

merci beaucoup France....

dans le cas d'Edelle, c lors du dernier controle post op qu'on nous a dit que le cerclage de l'artere pulmonaire avait abimé l'artere...
puis au controle 6mois apres ct une micro fuite...
l'année derniere, en 2007, on nous a dit que tout allait mieux.. et que en 2008, ce serait un dernier controle, l'obstacle sur l'artere disparaissait, pour lui la fuite disparaitrait avec..
alors cette année, quand il nous a dit que l'artere etait quasi remise, on pensait qu'il allait nous dire aurevoir..
puis il nuos a dit toujours une fuite : et là va falloir controler on va se laisser du temps : 1ans et demi au moins, et apres on verra selon l'evolution...
alors j'ai essayer de lui sortir les vers du nez et il m'a dit qu'a l'age qu'elle a et vu l'aspect de la valve et la progression de la fuite, il n'y avait plus d'espoir que ça aille mieux, que la croissance ne jouerait pas en sa faveur (la croissance de son coeur et sa taille qui necessite un plus gros travail cardiaque) et qu'il y avait peu de chance qu'on evite le changement de valve, mais que pour lui, comme le ventricule commence à peine à se dilater on avait le temps, et que pour voir une vraie evolution il fallait laisser passer du temps (un temps suffisant pour que son coeur est évolué) et qu'à ce moment là, selon si son coeur s'adapte ou non, on verrait... c assez vague, quand j'ai voulu en savoir plus il m'a juste dit de ne pas m'inquieter "rien qui n'est pas reparable".. c vrai, et c deja une bonne chose, meme si j'ai comme ça en travers de la gorge, je l'avoue... c mon doc qui m'a plus parler pour me rassurer, me dire ce qu'impliquer un changement de valve etc...

et grace à vous France j'en sais un peu plus : c inquietant, toujours mais rassurant de savoir dans koi on met les pieds...

merci

J'ai une très grande confiance en notre cardio ...
Cependant, je sais qu'il me ménage et je suis sûre qu'il ne me dit pas tout non plus ... par exemple sur le devenir des fallots ...
J'ai fait pas mal de recherches sur internet et je suis même tombée sur des travaux que son cardio a fait ...et j'ai pris beaucoup de notes ...

Le Pr Choussat que j'adorais et a qui je n'en veux pas du tout nous a laissé croire pendant des années que Rudy était guéri et qu'il pourrait faire ce qu'il voudrait excepté du sport a haut niveau.
Pendant des années, nous avons cru qu'ils surveillaient juste que ce qu'ils avaient fait reste en place ...
On ne nous a jamais parlé de cette fuite pulmonaire et de ce qu'elle entrainerait ...
Nous avons appris tout ça quand il avait 11 ans par le Dr Jimenez.
Aujourd'hui il a 14 ans, et va devoir se faire ré opérer dans les mois a venir.
Je m'étais mis en tête que le changement de valve se faisait plutôt vers 18 / 20 ans ou plus, d'après ce que j'avais constaté.
Le cardio me l'a confirmé et m'a dit que j'avais raison mais que Rudy était un ado avec un corps d'homme.
Il m'a même dit qu'ils avaient pratiqué 2 opérations dans la semaine sur une fille de 25 ans et un garçon de 21 ans, identiques a celle qu'il va avoir.

En novembre, quand on a vu que la valve de Rudy s'était un peu plus dégradée, je lui ai posé une question, a savoir, est ce qu'une valve se dégrade vite ?
Il m'a répondu que non, pas particulièrement.
Pourtant, en 3 mois la valve de Rudy s'est encore dégradée et il me tarde la semaine prochaine pour avoir les résultats de l'IRM et pour discuter avec son cardio ...

Donc je ne peux que vous conseiller d'aller voir votre cardio, même si vous avez l'impression de l'embêter pour pas grand chose.
De ce coté là, je sais que je peux compter sur celui de Rudy ...



Modifié 2 fois. Dernière modification le 22/02/09 11:08 par vero.

Comme j'aimerai pouvoir te rassurer un peu comme tu le demandes mais je crois que même si nos enfants vont bien, on est ammené à toujours avoir peur pour eux.
Alors je comprends d'autant plus cette angoisse que quand on pense son enfant guérri et qu'on nous parle de nouvelle opération. C'est un nouveau traumatisme

je crois que comme les autes maman, je demanderai un rdv au cardio.
Yann depuis cette année a eu sesrdv espacé de 1 an (avant c'était tous les 6 mois) et la cardio m'a bien dit que si j'avais un doute, je n'hésite pas à l'appeler pour venir avant

Courage pou vous et bisous à vos 2 puces

Catherine

merci Vero pour ce temoignage...
je suis contente de rencontrer d'autres mamans dans mon cas...
le medecin lui nous a parlé d'attendre encore jusque 5ans, ce qui ferais qu'elle aurait 10ans...
on sait que pour elle c mieux d'attendre, et que d'ici là peut etre que l'operaiton à coeur ouvert ne sera plus d'actualité..
en meme temps, l'etat de sa valve c bien degradé cette année, et tout ça ne me rassure..
je suivrais le parcours de Rudy avec toute mon attention.... donnez moi des nouvelles des que vous en saurez plus..
ou va t il se faire operer?
pour Edelle ce sera Grenoble je pense, à moins quo'n nous envoie sur Lyn, je ne sais pas comment ça se passe ici, je connais peu le cardio. c pour ça que j'accorde une confiance particuliere à mon medecin traitant qui est un bon relais et nous aide beaucoup, psychologiquement egalement...

Catherine, quelle angoisse oui....
je ne pensais pas repasser par ça et me disais toujosur que mon angoisse etait maintenant stupide..
et puis, ce qui me gene c que nous sommes dans une nouvelle region, un nouveau cardio que nous connaissons peu et qui est tres peu bavard, et toujours tres souriant quoiqui'l dise.... je ne le connais pas assez pour savoir.... j'ai forcement du mal à lui faire une totale confiance, sans remettre en doute ses competences, il ne sait rien de ce par koi nous sommes passés avec Edelle, il ne connait pas Edelle, c pas facile...
j'espere gerer ça au mieux, j'ai tellement peur de faire des erreurs...

Karine,

Rudy pourra bénéficier de ces changements de valves par cathé, mais pas cette fois.
Pour changer la valve ou l'artère par cathé, il faut d'abord que l'une ou l'autre ait déjà été remplacée en pratiquant une opération "normale".

Rudy est suivi et sera opéré à Haut Lévêque.

bisous
véro



Modifié 3 fois. Dernière modification le 22/02/09 17:05 par vero.

rdv ce soir 17h avec mon doc.. je sais qu'au moindre doute il me dirigera vers le cardio...
j'arrete pas de me dire que je m'inquiete surement pour rien.. mais je prefere ça que de louper qq chose...

merci à tous en tout cas pour vos messages.. ça fait du ben de pas entendre que je suis trop inquiete pour elle, pour rien etc...
oui je m'inquiete peut etre pour rien mieux vaut ça que de ne s'inquieter que trop tard non?

Vous avez raison Karine. Vaut mieux trop que pas assez.
Tenez nous au courant.
Bonne journée

Bien sûr Karine,

tu sais qu on passera toujours pour des "folles" qui s inquiètent sans cesse et sans raison....mais il n empêche que nous avons des radars concernant le bien être de nos enfants !

Tu fais bien de suivre ton instinct.

Je t embrasse en attendant l avis du doc

Ben oui Karine, il vaut mieux s'inquiéter trop que trop tard ...
J'en veux pour preuve, l'IRM que devait passer Rudy dans 1 an a été avancé au plus tôt ... je savais bien qu'il y avait quelque chose qui clochait.
Et maintenant que je sais que c'est le cas, je suis encore plus a l'affût qu'avant et du coup je me rends compte de certaines choses ...

bon, ben il faut attendre..
Edelle lui a parlé de pointes au coeur...
et d'essouflement... en plus des levres.. elle parle ma mimi...
à l'asuculation : tension normale, bruit du coeur normalement "naormal", pas plus anromal que d'hab koi... mais m'a dit que sans echo ou autre pas sur de reperer une evolution...

moralité il a appelé le cardio non dispo...
donc on attend qu'il est joind..

c tout..; donc j'attends...

Coucou Karine,

je suis contente de voir que, malgré son ras le bol des docs et autres soins, Edelle participe activement à sa santé !
Cette petite demoiselle semble être d une belle sagesse !

Bon et bien, je vais faire comme toi...attendre de vos nouvelles.

Bisous

PS : Jade s est mise à manger les p'tits beurres, alors....point de test gâteau à l horizon

Anne

Bonsoir Karine,

Comme je comprends ton inqiétude... Jules a été opéré d'une tétralogie de Fallot à l'âge de 3 mois 1/2. L'anneau pulmponaire était hypoplasique et n'a pu être conservé.
Il a donc une fuite pulmonaire et lors de sa dernière visite son ventricule droit était légèrement dilaté ( comme Edelle, il a aussi une minime fuite aortique) . Le cardiologue nous à dit également qu'il ne pouvait pas faire de pronostic par rapport au remplacement de cette valve pulmonaire, donc nous attendons....... Nous avons rendez-vous le 4 mars chez un nouveau cardiopédiatre (suite à un déménagement) et j'espère qu'il pourra répondre à toutes nos questions...
J'ai un petit bonhomme en pleine forme et pourtant... je m'inquiète et suis à l'affut du moindre signe de fatigue...

Fais de gros bisous à Edelle, bon courage et j'espère que tu auras vite des nouvelles du cardio (et des bonnes nouvelles!)

Laurence, maman de Jules

le doc a eu le cardio qui dit que son etat ne peut pas se degrader comme ça, mais que pour me rassurer il veut bien la revoir dans qq semaines..
j'ai l'impression d'etre une cinglée...!
et je ne suis pas entierement rassurée...

enfin, bref je ne sais pas koi faire...

Ne dis jamais çà Karine!!!
On est pas cinglée quand on s'inquiète pour son enfant.
Va à ce controle sans, comment dire, regret, ni honte.
En plus si Edelle se plaint de pointe au coeur et d'essoufflement. Regarde pour Rudy!!! Heureusement que Véro s'est inquiétée.
Et puis même si c'est pour rien, au moins vous serez tous rassurés et ce sera toujours çà de gagner, car vivre dans l'inquiétude ce n'est bon ni pour toi, ni pour Edelle qui le sent et le vit sans doute mal.
On passe toutes par là, pour tous nos enfants et c'est encore plus vrai quand ils ont une pathologie.

Prends rendez vous avec ton cardio dès aujourd'hui.

Bises et bonne journée.

France

je pense prendre rdv aujourd'hui, meme si je sais que je n'aurais pas rdv aavnt un qq semaines..

je crois que les cardio oublient parfois qq chose : ils nous confient nos enfants, mais on est aps docteur, et sans mise au point, on panqiue..
c mon cas...
j'ai du poser une ou deux questions pour qu'il me lache le fait qu'on etait en route vers une nouvelles operation.. il m'a juste dit qu'on avait surement encore du temps, que ce n'etait rien qui n'etait pas reparable, mais c juste poru savoir vers quoi on se dirige..
je crois que de s'assoir en face de nous pour nous parler de la situation, de ce qui se passe, va se passer, etc.. de ce que nous devons surveiller, quand s'inquieter etc.. ce ne serait pas un luxe.. alors je v faire en sorte que ce rdv soit là pour ça, et me debrouiller pour que mon mariy assiste : il continueà maintenir qu'il ne veut pas penser que ça va arriver.. qu'elle ne se fera pas operer...

merci France.... je me sens moins bete....

Oui tu as raison.
Prend vite rendez-vous et prépares ta liste de questions. Comme tu dis ils sont là aussi pour çà: nous conseiller et nous aider.
Après, c'est vrai qu'ils disent pas tout aussi parce qu'ils savent pas toujours.
Chaque patient est différent et ce qui se passe pour l'un ne se passe pas pour l'autre forcement.
Mais çà ira tu verras. On pense fort à vous.
Bonne journée.
Amitiés

rdv pris pour le 1er avril...
je v essayer de convaincre mon mari de venir.. qu'il entende de vive voix ce qui va se passer... il continue de dire que ça n'arrivera surement jamais...!!

en attendant on prend notre mal en patience....

On a posté presque en même temps!!

Bien, rendez vous pris et c'est vrai que çà serait bien d'y assister à deux. Ne serait ce que pour tout entendre. Tout seul on capte pas tout et on oublie. Sert toi de cet argument pour entrainer ton mari avec toi.

Bon courage à vous.

oui France mon mari sera là, je pense qu'il a aussi besoin de l'entendrE..

et Edelle aussi : elle a pris uen grande decision : elle veut etre guérie et ne veut plus jamais y aller!!! voilà! ouffff....
donc je lui ai dit qu'elle pourrait poser toutes les questions qu'elle veut au cardio, ce qui l'a plus ou moins convaincu d'y aller...
pas tuojours facile d'expliquer les choses à son enfant...

merci à toi pour tes messages..

Bonjour Karine,

Vous vouliez suivre le parcours de Rudy, j'ai posté sous : irm de rudy reporté car en panne

bisous

véro



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/02/09 10:46 par vero.

Bonjour Karine,
Avec les examens chez le cardiologue vous aurez des données plus objective et cela vous permettra d'apprehender l'avenir avec plus de sérenite (qu'il y ait ou non une operation de prevu a plus ou mins long terme). mais le plus difficile est d'etre dans le flou et de s'inquieter.
Le 1er avril , je serai justement au CHU pour mon controle des 16 mois de greffe, et je penserai fort a ta pce.
cordialement
AgnesZ