Sujet du post :     Attention : Plus que quelques jours pour signer la pétition

Bonsoir,

Il ne vous reste plus que quelques jours pour signer la pétition :

http://www.mesopinions.com/Pour-le-remboursement-de-l-automesure-chez-les-patients-sous-AVK-petition-petitions-210e0b49d900f10c60c130638ee31bbd.html

ou : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/remboursement.html#petition (lien apportant de plus amples informations)

Aidez nous, cela n'arrive pas qu'aux autres.
Merci.

Agnès.

Et surtout, ne pas oublier de valider le mail que vous recevez ensuite: il valide votre signature!!

Merci, on compte sur vous!

Il ne reste plus que 18 jours pour opposer votre signature à la pétition

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Youpala !!!

Déjà trop bas ce topic !!! ;)

si chacun des visionneurs de ce sujet envoyait un mail groupé à l' ensemble de ses contacts pour faire connaitre et signer la pétition... ça serait... TOP!!!!
Aller GO!!

Et si c'est déjà fait ? :)

Tu recommences!!

Vi chef, mais rappelle-toi que je suis plus agée que toi, tu me dois le respect !!!

Mais je vais juste essayer de dormir un peu avant...

BiBi

Et hop, un nouvel envoi à tous mes contacts !!!

Sandrine (E. & K.)

voui ! j'ai vu !
merci sandrine !!!

Ah, j'ai fait tout le monde !!! Et puis, on ne sait jamais, si tu n'avais pas encore signé...
Dans mes contacts, il y en a forcément qui n'ont pas signé, alors je relance tout le monde ;-).

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir,

Vendredi, j'ai aussi averti une association des maladies des vaisseaux du foie.
Pour le moment 1028 signatures en ligne mais ce n'est pas suffisant.
AIDEZ NOUS !
Merci
Agnès

1030 ,ça rame là !
ne croyez vous pas qu'il serait temps d'enclancher le turbo ?
allez on y croit !
bizzzz
évelyne

oup evy j'ai fait signature,en espérant des suites de avk ;;a tous je pense a vous et bien sur j'ai validé

N'oubliez pas le mail de confirmation, j'en ai vu qui ont du passer à côté car leur prénom ne figure pas alors qu'ils m'ont dit qu'ils avaient signé.

Alors, n'oubliez pas, sinon votre signature n'est pas comptée :-(

Sandrine (E. & K.)

1043 signatures, ce soir. Ce n'est pas suffisant, aidez nous.
Merci.
Agnès

Comme je te l'ai dit hier, Agnès, je partage ta déception quant aux résultats de la pétition. Toute l'énergie que tu as donnée pour améliorer le quotidien des patients ne mérite pas un si petit résultat.

Pourtant, nous sommes quelques uns à avoir fait de notre mieux pour t'aider...
Pourtant, ce forum est consulté par un grand nombre de personnes...
Comment faire pour réussir à faire bouger les gens ? Pour que les gens arrêtent de critiquer la société française et son fonctionnement sans prendre part aux démarches pour faire évoluer les choses.

Que c'est frustrant !!! Et je n'ai pas dépensé autant d'énergie que toi, alors j'imagine ce que tu dois ressentir en ce moment...
Il y a de quoi douter de la validité de la démarche... Pourtant, ta cause est juste !!!

Signez cette pétition !!! Il reste encore quelques jours. N'attendez plus !!!

A tous ceux qui n'ont pas signés et qui sont concernés de près ou de loin, êtes vous surs que de nouvelles démarches se feront après celle-ci ? Pensez vous que l'énergie d'Agnès est inépuisable ? Est ce que tout le monde est prêt à prendre le risque que cet appareil ne soit jamais remboursé juste parceque vous aurez raté le bon moment pour montrer votre soutien à cette cause ?

Agnès vous l'a écrit, la collecte des adresses mails n'a pas d'autre but que cette pétition. Elle n'a aucune intention de s'en servir pour quoique se soit d'autre. Que voulez vous qu'elle en fasse, d'ailleurs ??? Les sociétés commerciales sur internet n'ont pas besoin d'elle pour récolter des tas d'adresses mails, se les échanger entre elles...

Si au moins quelqu'un écrivait pourquoi il ne signe pas la pétition, ce qui le dérange, peut être qu'Agnès pourrait s'expliquer, ou modifier la procédure, faire autrement... Je ne sais pas moi, si vous avez des doutes, exprimez les, SVP.

Bonne journée à tous !

Sandrine (E. & K.)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 09/06/09 09:46 par Sandrine 07.

Bonjour Agnès

J'ai refait une fournée d'envois en espérant que ça bouge un peu plus.
Amicalement
Mamie roller

bisous agnès (coucou chantale) je ne peux pas faire grand chose de plus ici que signer et en parler autour de moi, après, chacun devrait prendre ses responsabilités et signer! mais, on est dans un monde égoïste!
courage! soyez responsables, signez !

bisous

j'ai renvoyé la pétition avec un message personnel, certains commencent à signer! pas grand chose, mais c'est toujours ça de gagné
bises

Bonsoir,

Merci à ceux qui se mobilisent.
De mon côté, j'ai continué à contacter des assoc cancer, relancé la presse écrite (Libé, le Monde, Le Parisien, Les Echos, Le Figaro, L'humanité, Métro et 20 Minutes)

Comme le dit Sandrine, j'aimerai effectivement connaître les raisons de ceux qui ne signent pas et ne font pas circuler cette pétition.
Pour infos : Par soucis de confidentialité, seuls votre prénom et votre commentaire (non obligatoire) seront visibles sur le site de la pétition.
Toutes les autres informations données (Nom, nationalité…) sont masquées et vos coordonnées ne seront pas revendues à des tiers.
Voir : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/remboursement.html#petition

Chacun d’entre vous peut un jour ou l’autre être confronté à ce traitement...

Cordialement,
Agnès.

Comme Juju!

J'ai fait circuler à mes contacts et j'ai même mit en "signature" la page où se trouve la pétition sur les différents forums que je fréquente mais je n'ai eut qu'une seule maman d'enfant aussi atteint de cc qui m'a dit avoir signer...mais bon, il reste encore quelques jours alors je continue!
Merci Agnès de ton combat, et même si ici je ne suis pas concernée par l'appareil, qui nous dit que plus tard j'en aurai pas besoin?...je ne le souhaite à personne ceci étant dit! et je continue d'envoyer!
Bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

hier j'ai eu plusieurs de mes contacts qui se sont bougés! j'ai mis


"clôture de la pétition le 23 juin! piqûre de rappel : 2 minutes de
votre temps pour aider des tas de patients sous anticoagulants! un
jour vous pourrez également vous retrouver avec une valve mécanique,
comme mon père et tant d'autres! merci de signer!

bises à tous et toutes
Juliette"

si on les prévient que ça peut arriver à toute le monde, que quelqu'un de sa famille porte une valve mécanique, ça remue d'avantage je suppose! mon comité poésie aussi a pour la plupart signé

je pense en tout cas qu'il faut leur mettre un mot perso qui les motive, et peut-être dispacher les envois, car les gens n'aiment pas être dans une très grosse liste, ils prennent çaa comme un spam, l'ordi parfois met le message dans leur corbeille!

agnès, je crois que certains sont tout simplement réfractaires à toue pétition, suppriment le mail (si venant d'une liste groupée) avant même de l'avoir lu, ne font pas l'effort de lire la pétition etc! bref, ils s'en fichent, ce n'est pas leur problème même si certains de leurs proches peuevent être touchés!
à mon avis aucune autre raison, juste qu'ils ne veulent pas en savoir plus, bouger leur petit doigt!

Merci Juliette.

Les anticoagulants ne sont pas uniquement réservés aux porteurs de valves mécaniques
Ils peuvent être prescrits pour :
Thrombose veineuse (également appelée phlébite), embolie pulmonaire, dans certains infarctus du myocarde, FA (fibrillation auriculaire)...
Personne n'est à l'abri !

Cordialement,
Agnès

oui agnès, je sais ;-) pascal a des anticoagulants et suite à mon avc j'en ai pris aussi!
mais je voulais juste marquer les esprits! ensuite, à chacun de lire et de comprendre ;-)
bises

ps en tous cas plusieurs de mes contacts ont signé, je sais que tous ne le feront pas à moins de faire comme kiki "si vous ne signer pas je ne vous invite plus!" bref qui a poussé une belle beuglante! mais ici je ne les connais pas tous et ça vient d'horizons divers, poésie, forums, asso, amis, famille...

bisous

Bonsoir Agnès

Pétitions papier dans une main, bâton de pèlerin dans l'autre, le porte à porte local marche bien, on m'aide à les faire circuler et j'en récupérerai signées fin de semaine prochaine Seul inconvénient, même chez les pharmaciens, les discussions sont très sympas mais interminables.
Mais il reste encore une dizaine de jours pour que tout le monde se bouge.

Je suis sure aussi que le traiteur de la rencontre H&C et sa soeur cardiopathe qui est dans le nord bougent aussi mais par le net.
Amicalement
mamie roller

2 mn pour dire ma deception et mon indignation !! si tous les gens qui viennent sur ce forum n'ont pas signé , alors là je ne comprends plus rien !!!!!!!!!
on ne peut rien contre la betise et l'indifference , mais surtout qu'ils ne viennent pas se plaindre et demander de l'aide !
a bon entendeur
chris

C'est triste et pas toujours comprehéensible Kiki, mais on peut pas forcer les gens à signer, puis il ont pt-être leurs raisons, que d'ailleurs Agnès leur a gentillement demandé, pt-être nous donneront-ils leurs raisons. Ca pt-être interessant. Ce serait bien avant que l'on s'indigne...

Au fait comment faites-vous pour savoir ce qui ont signer ou non ?

Bise

on ne peut pas savoir précisément qui de nos proches a signé,
simple déduction en regardant les prénoms ( apres les avoir bien asticoté !)
et puis il y a des prénoms plus ou moins courants avec lesquels on peut faire
le rapprochement.
petite précision,il y a des personnes qui restent complètement anonymes ,pas
de probleme !
bizzzz
évelyne

oui, kelig et ali je sais que ça vient de mes contacts
certains m'ont aussi répondu qu'ils allaient signer, pour le reste on ne peut savoir! on fait ce qu'on peut!
ensuite si certains sont contre, qu'ils nous disent pourquoi!

mais ici sur ce forum, j'espère que les gens signent et font passer!

il peut y avoir des gens contre, comme certains qui sont opposés aux dons d'organes, on en peut aller à leur encontre
mais ils pourraient nous donner les raisons de leur refus (quand ce n'est pas la flemme la suppression de chaque demande de pétition etc contre quoi on ne peut rien!)

Bonsoir,

Vu que j'ai crée la pétition, j'ai un accès réservé et sais qui signe.
Ce soir nous en sommes à 1039 signatures et ce n'est toujours pas suffusant.

Hier, j'ai envoyé un mail à la FNAMOC (Fédération Nationale des Associations de Malades Cardiovasculaires et Opérés du Coeur) et aussi aux associations adhérentes :
ADETEC , AFDOC , ANAMOC, ANCC, APODEC, C¼UR et VIE, FFAGCP .
Je leur ai demandé de relayer la pétition auprès de leurs membres. J'ignore si elles le feront.
Si vous faites parti de ces assoc, prevenez moi si vous êtes informé.

Par avance, merci.
Bonne soirée.
Agnès

Agnès, je vois 1093 signataires!! change tes lunettes, ça monte plus vite ;-)
J' ai renvoyé des mails cette nuit (au moins ils les ont eu à coup sûre ce matin au boulot lol) à tous mes contacts, familles, amis.... je continue aussi sur FB. Je vais envoyer un mail au journal de la santé, pour leur faire une piqure de rappel, ça leur fera pas de mal à eux non plus!
je m' occupe de ça tout de suite.

Bisoux

Sais tu que la nuit est faite pour se reposer ?
Tu as raison, j'ai inversé les chiffres. 1093 signatures ce soir.

Au sujet du Magazine de la Santé, contre toute attente, je n'ai pas eu l'autorisation de publier le reportage sur AVK control !
Il y a environ 2 ans, j'avais pu mettre celui réalisé en Allemagne,..
Bisous
Agnès

Ah bon!! pourquoi n' as tu pas eu le droit? tu as une explication??
Je viens de les relancer pour la pétition...
Bisoux

"Les réglementations concernant les droits d’auteurs des réalisateurs et de droit à l’image des intervenants ne nous permet pas d’accéder à votre demande.""

Pas grave!
Bisous
Agnès

Question bête Agnès, après le 23 il se passe quoi ? c'est quoi la suite ? Bise

Après le 23, je pars, pétition sous le bras, au bord de la mer.
Chaque feuille de la pétition sera glissée dans une bouteille, puis jetée à la mer en faisant un v½ux. Le reste du temps, je me reposerai en contemplant le paysage.
Il fallait bien que je me trouve une occupation pour ne pas rester sans cesse allongée sous le soleil. Ma peau de blonde est fragile et j'attrape rapidement des coups de soleil d'où l'importance d'avoir un maximum de feuilles, donc de signatures. Cela fait longtemps que je n’ai pas pris de vacances. J'en ai besoin et aimerai rester quelques mois mais les signatures doivent être plus nombreuses sinon je ne pourrai les prolonger. Aidez moi!

Bisous Mag


.

Je reviens à la raison!
La pétition sera envoyé à notre ministre de la santé Mme Bachelot (accompagnée d'une lettre bien entendu) Je vais aussi reprendre certains commentaires et les joindrai.
Nous adresserons également un courrier à notre président, Mr Sarkozy.
Bonne journée
Agnès

Merci Agnès de t'être si subtilement moquée de moi !!! Mais c'était bien trouvé j'y ai presque cru lol, mais tu m'as bien fais rire !!! Bon c'est une façon détournée à toi de me dire qu'effectivement ma question est débile lol, hey y'en faut !!!

Remarque une romance comme dans le film "une bouteille à la mer" je dis pas non !

Bon pour être plus sérieuse tu nous tiendras bien au courant de "l'après pétition" !

Je t'embrasse.

Je viens de signer la pétition aujourd'hui.

Bonjour Agnès

Alors le compteur s'affole ? ça bouge ?
Bonne journée
mamie roller

SIGNEZ Z Z Z Z Z Z Z Z Z ! ! ! ! ! ! ! ! ! et faites signer !

Merci :)

Bonsoir,

Rodolphe, je suppose qu'il s'agit de votre pseudo. Je me souviens de prénom. Il me semble que vous avez eu un bentall, est ce bien cela ?

Ce soir, nous en sommes seulement à 1174 signatures. Ce n'est toujours pas suffisant. Aidez nous !
Merci à vous.
Agnès

Je continue d'informer autour de moi. Hier, soir, j'ai du convaincre 2 familles de plus. J'espère qu'elles iront au bout et qu'elles signeront ce matin...

J'ai récupérer les adresses mail de 2 autres personnes pour leur envoyer le lien.

Bref, un petit pas à la fois, mais un pas quand même ;-) J'aimerais faire plus, mais je ne vois pas trop comment.

Bon dimanche à tous.

Sandrine (E. & K.)

Agnès, peux tu me faire parvenit par mail un exemplaire de la pétition papier ? Comme Cerise (qui l'explique dans un autre post), une amie m'a proposé de la faire circuler autour d'elle. Cette amie, comme d'autres, a signé par internet, mais elle pense pouvoir obtenir quelques signatures papiers.

Une fois que je l'aurais, j'en profiterais pour faire le tour du quartier, moi aussi. C'est un peu plus difficile quand on n'est pas directement concerné, mais on y arrive quand même ;-).

Souvent, les gens me disent "ta fille suit ce traitement ?". Et je leur réponds que non, mais qu'on n'est pas à l'abri qu'elle le soit un jour, ou alors se sera peut être moi, ou peut être toi (la personne avec qui je parle).

N'empêche que personne ne nous a écrit les raison de son désaccord avec cette pétition... :-/

Sandrine (E. & K.)

nous sommes tous suceptibles d'avoir besoin d'un traitement
anti coagulant un jour ,( suites opératoires,plébites,........)
si pour certains ce traitement ne sera que temporaire,pour d'autres,
comme c'est le cas pour mon fils,ce sera à vie.
il en avait tellement assez d'aller se faire piquer au labo qu'il n'y allait
plus tout simplement ,avec tous les risques que cela comporte.
l'appareil d'auto mesure inr permet de controler le taux de coagulation
soi meme et d'adapter le traitement en conséquence.
mais le prix le rend inaccessible pour la plupart d'entre nous.
aidez nous à obtenir un remboursement de la sécurité sociale de tout
ou partie ,comme cela se pratique dans les autres pays européens,
( et on nous bassine avec l'EUROPE ,en nous laissant en marge !!!)
en allant signer la pétition sur le site de agnes : www.avkcontrol .com
ou www.mesopinions.com.
quelqu'un maitrisant touileur pourrait il laisser un message en anglais
sur ce site ?
merci à vous tous,pour eux !
bizzzzz
hirondelle remonteuse de post

hop, une remontée mécanique!
Lisez, signez, Merci!!

N'oubliez pas se signer.
Merci.
Agnès

J'ai imprimé la pétition papier, et ce soir, je l'emmène à la fête où nous allons ;-)
Samedi prochain, il y a aussi une réunion chez moi. Agnès, est ce que je peux la garder jusque là ? Ou tu préfères que je l'envoie le vendredi ?

Dire que nous ramons pour quelques signatures de plus, alors qu'il y a surement plein de gens qui nous lisent (ici et ailleurs) et qui n'ont pas signé...

Sandrine (E. & K.)

tu emmènes la pétition à la fête. . . . . .
tu vas la faire guincher ?
et puis ,tu vas aussi lui offrir une barbe à papa ?
'tention sandrine,je vais t'envoyer les petits z hommes tout de blanc vêtus
si tu continues !
sur ce n'oubliez pas de valider votre signature !!!
bizzzz
évelyne