Sujet du post :     Tetralogie de Fallot et Cav

Bonjour à tous et à toutes,

Je prends un peu de courage pour vous écrire, je suis enceinte de 7 mois accouchement prévu fin Août.
Lors de la deuxième écho, annonce d'une tétralogie de fallot associé à un CAV!!!
Grosse déprime, analyses sur analyses...amio normale pas de trisomie.
Je voudrais savoir si certains, certaines d'entre vous sont passés par là.
Nous rencontrons le Pr Raisky fin Juin car notre bébé devra être opéré à l'hôpital Necker vers 6-8 mois.
Je suis très très inquiète, je culpabilise beaucoup de cette malformation mais je me rends compte que cela est plus fréquent que ce que l'on pense.

Merci à tous et à toutes.

Ingrid

Bonjour Ingrid,
Ma fille de 8 mois a aussi une tetralogie de fallot qui a été decelé à la 2eme echo.
Je comprend se que tu ressent, moi aussi je culpabilisais beaucoup. et encore aujourd'hui j'ai du mal a dire que se n'est pas de ma faute. J'ai même poser la question au cardiologue qui m'a dit que cela ne venait pas de quelque chose que j'ai faite pendant la grossesse, que c'est "la faute a pas de chance"
On est toujours en attente d'une date pour l'operation. Elle a deja eu un catheterisme au mois d'avril puis ils lui ont gonfle sa valve pulmonaire et depuis elle va mieux car elle devenait un peu bleue avant quand elle s'enervait.
Vous allez passer par des moments pas evident, mais on apprend a vivre avec.... Et quand vous aurez votre bébé dans les bras, malformation ou pas, ce n'est que du bonheur!
Bon courage a vous.

Nadège

Merci Nadège, cela soulage de vider un peu son sac, être en relation avec des personnes qui vous comprennet et traversent les mêmes choses.
Mon mari restons très soudés car nous savons que cela va être dure, d'autant plus que ce petit gars fait plus que parti de nous, nous sommes un peu devenus parents avant l'heure.
Ou est prévue l'opération de votre puce?
Comment s'est passé ton après accouchement, quand avez-vous pu rentrer à la maison, as-tu pu l'allaiter...?

Ingrid

bonjour ingrid
surtout tu ne dois pas culpabiliser car tu n'est pas responsable de ce qui vous arrive. vous allez passer de durs moments mais gardez espoir et ce petit bebe qui va arriver va avoir besoin de vous. il ou elle va se battre car nos enfants ont une force incroyable. mes deux enfants ont été opérés d'une tgv à necker. jules a été opéré en avril 2007 par le professeur Raisky. je m'etais renseignée aupres du cardiologue de ma fille et il m'avait dit que le docteur Raisky (il n'etait pas encore professeur à l'epoque) etait quelqu'un d'incroyable, un as de la chirurgie cardiaque pédiatrique.et je confirme ! en plus il est tres sympa et disponible, vous pourrez lui poser toutes les questions que vous voudrez.
ce n'est pas la meme malformation mais huit jours apres l'opération jules etait a la maison. aujourd'hui j'ai du mal à le suivre tellement il a la peche (et pareil pour lilia opérée en decembre 2004 par le professeur Vouhe ! )
plein de courage a vous

Bonjour Ingrid,

Comme Nadège et Kari, je vais dire que c'est pas de votre faute. Vous n'êtes en rien responsable.
C'est la faute à pas de chance comme on dit.

Je suis née avec une tétralogie de fallot, je me suis fait opérée 2 fois et je vais super bien. Aucune restriction dans ma vie.

Courage ! ne culpabilisez pas et surtout n'hésitez pas à venir parler de vos angoisses sur le forum, il est là pour ça.

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Merci Kari, à Grenoble aussi le cardiopédiatre nous a dit que le Pr Raisky est très compétent.
Nous allons lui apporter toutes nos écho cardiaques ainsi que les comptes-rendus du Cardio que l'on revoit la semaine prochaine pour une nouvelle écho.
Chaque mois il contrôle l'évolution du coeur et surtout l'évolution de l'artère pulmonaire ainsi que les débits.

Bonne journée,

Ingrid

Bonjour Nathalie,

En effet, des angoisses on en a, nous avons l'impression d'avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête.
Que va montrer la prochaine écho cardiaque, la prochaine écho...j'ai peur de tout à présent.
Il est difficile de ne pas être stressé dans ces conditions, surtout lorsque l'on vous parle après l'echo du 5 ème mois et avant d'avoir isoler la cardiopathie d'intérruption médicale de grossess.
L'annonce de la malformation a elle aussi été très dure, "il a un un gros problème, une double malformation cardiaque"...dans notre malheur je me dis qu'il est préférable de le savoir maintenant mais psychologiquement c'est dure.
Je suis suivie par une sage-femme pour des cours de relaxation car je pense que je déprime un peu malgré tout.
On a peur de l'après pour lui, risques après la naissance, l'opération...
En attendant, merci beaucoup car le fait d'en parler soulage énormément.

Ingrid

Bonjour Ingrid,
Pour repondre a tes questions:
L'operation de ma fille est prevu à Lyon.
Pour l'allaitement , il y a eu aucun soucis, d'ailleurs je l'allaite toujours.
Après l'accouchement, j'ai pu avoir ma fille contre moi quelques minutes puis il l'ont emmené en réa à cause de sa coarctation. Je pouvais aller la voir n'importe quand et je pouvais la nourrir.au bout de 3 jours comme elle allait bien et après avoir été passé une écho à Lyon,elle a été emmenée en néonat elle y est rester 7 jours car elle avait du mal a reprendre du poids (mais rien a voir avec son coeur). Pendant ce temps je tirais mon lait, et quand les infermieres n'en avait plus, elle lui donnait du lait en boite.
On m'avais dit que si le bébé buvait au biberon, l'allaitement derriere était difficile. Pour moi ça n'a pas été du tout le cas. elle passait du biberon au sein sans aucun soucis.
Au bout de 10 jours, elle était à la maison. Elle a eu une echo à 1 mois, puis à 5 mois.
Ma fille n'est pas encore operer car elle a des arteres pulmonaires très fine et une coarctation, mais d'autres enfants sur le site on été operer avant, d'autres après....
Chaque cas est different, et le tiens le seras surement aussi...
Mais si tu as des questions, n'hesites surtout pas! Parlez fais beaucoup de bien et ce forum est la pour ça!

A bientôt
Nadège

bonsoir ingrid

a propos de l'allaitement, pour que mes enfants ne prennent pas l'habitude du biberon on leur donnait le lait via un petit tube scotché le long de l'auriculaire de l'infirmiere ! le petit doigt est plus proche du bout de sein qu'une tetine. lilia a d'ailleurs gardé longtemps cette habitude ! quand elle pleurait le seul moyen de la calmer etait de lui donner mon petit doigt à teter. pas tres pratique mais trop mignon !!

si ton enfant venait à etre opéré à necker j'habite juste à coté si tu veux tu pourra venir chez moi pour parler, decompresser et voir mes deux diables courrir dans tous les sens !! n'hesite pas.

a bientot

bonsoir INGRID,

Ma petite NINON est née avec une tétralogie de fallot décelée le lendemain de sa naissance.elle a subit 2 interventions une palliative a 7 jours de vie et la corrective a 2 mois et demi.ces 2 opérations ont eu lieu a l'hopital MARIE LANNELONGUE.je ne te cache pas que ce fut un parcours difficile et semé d'embuches mais au final ce qu'il faut retenir c'est que nos bébés sont formidables et se battent comme des lions.
NINON a 14 mois et se porte comme un charme et c'est bien ca le plus important.
je reste a ta disposition pour de plus amples renseignements.bon courage

coucou zabou
c clem, maman de gabin...
est ce avec toi que ns avons longuement dialogué par telephone et msn lors de l'operation de nos bambins?
biz

bonsoir clem

kel bonheur d'avoir des nouvelles j'étais super inquiéte.j'ai toujours la meme adresse msn.a tres bientot

Bonsoir Ingrid,

Je suis née il y a 28 ans avec une forme de CAV complexe. J' ai été opérée la 1ere fois à l' âge de 8 ans, ma dernière opération date de l' année dernière (bientot 1 an: 25 JUIN 2008). Aujourd' hui je vais bien, j' ai repris une vie normale, je suis infirmière....
J' habite juste à côté de Necker si tu as besoin de quelquechose, n' hésite pas si je peux t' aider. Necker a une super équipe. J' ai été opérée par Pr Vouhé à chaque fois, chirurgien à Necker aussi.
Plein de courage,

Zabou redonnes moi ton adresse msn stp!!sinon essaie de me reparler sur la mienne et elle apparaitra!
a bientot
clem, maman de Gabin tétralogie de fallot operé en septembre 2008....

Bonjour à toutes,

Encore merci pour tous vos témoignages et votre soutien.
Ce serait avec plaisir de vous rencontrer, Kari et Flore-Anne.
Le cardiopédiatre de Grenoble nous a parlé de "cure complète", ce qui signifierait une seule opération pour la tétralogie et la CAV.
On a dit qu'il fallait attendre que le bébé prenne du poids pour pouvoir être opérer, que ce genre d'intervention se pratiquait vers 6 à 8 mois.
Il est vrai que l'on en saura plus le 29/06 car nous nous rendons à Necker pour une visite anténatale.
Est-il fréquent de voir une tétralogie de Fallot associé à une Cav?
Bonne journée.

Ingrid

Bonjour Ingrid,

J'ai en fait une forme de CAV avec sténose pulmonaire ( ce qui revient presque à une tétralogie de Fallot avec malformation de la valve mitrale). Est ce la même chose que votre petit baby?
Question fréquence, je n' ai jamais entendu parler de quelqu'un qui avait la même chose que moi... mais comme on dit, chaque cas de CC est différent, avec plein de variantes!! (sinon, c'est pas drôle!!)
Attendons le 29 juin patiemment
Plein de courage

salut clem


je te redonne mon adresse manuzab@hotmail.fr
a bientot

Bonjour,

Notre bébé présente une Cav complète associé à une tétralogie de Fallot, l'aorte et plus large que l'artère pulmonaire qui a la dernière echo avait une taille satisfaisante.
On voit le cardiopédiatre de Grenoble Jeudi pour une nouvelle écho cardiaque puis le 29 le Pr Raisky.
On nous a parlé d'une opération "cure complète", j'espère que cela sera possible.
Associe -t-on toujours un peacemaker à une CAV? Les bébés sont-ils sous traitement dès la naissance (anti-coagulants et vasodilatateurs)?
Merci.

Ingrid,

Le pace maker n' st pas associé systématiquement à un CAV, ni à aucune autre malformation cardiaque.
Il est mis surtout en place chez les patients multi opérés quand les opérations accumulées ont abimé la transmission électrique du Coeur.
En ce qui concerne les traitements, c' est ton cardiologue qui jugera le bénéfice d' un traitement ou pas dès la naissance. Les anticoagulants ne sont donnés qu' en cas de valves mécaniques, ou de prothèse extracardiaques etc.... ce n' est donc pas systématique aussi, et rarement donné dès la naissance donc.

Bon WE Ingrid, à bientôt

Bonjour à toutes,

Hier rdv à Grenoble avec le cardiopédiatre. Il a été rassurant tétralogie de fallot qui ne devrait pas trop cyanosé notre p'tit bout à la naissance, bonne évolution de l'atrère pulmonaire, bon flux.
Le CAV est lui aussi en bonne voie car le coeur présente de bons tissus pour la réparation en cure complète.
Tant mieux...
J'ai eu une grosse semaine de cafard...recherches sur internet pour trouver des raisons, des causes à cette double malformation et comme on dit dès qu'on cherche on trouve...
Je me demande si cela ne serait pas ma crème contre l'acné que j'ai appliqué avant de savoir que j'étais enceinte soit pendant 15 jours...par voie orale c'est tératogène, ma dermato et le cardio ainsi qu'un pharmacien du labo me dise que cela n'est pas possible par voie cutanée (trop faible passage dans le sang si passage il y a).
C'est terrible de vouloir à tout prix être rationel et chercher à être fautive....est-ce que cela vous est arrivé aussi???
Merci à vous toutes.
Voici mon adresse perso: ungridesco@yahoo.fr

Ingrid,

Il ne faut pas chercher une "cause"... aucune ne seront certaines et rien n' est prouvé pour les cardiopathies congénitales. Je suis née il y a 28 ans. J' avais un jumeau avec moi. Maman a fait une fausse couche pour lui. Je fais partie d' une grande famille, de nombreux cousins, 3 soeurs.... et la seule avec un problème de santé quoiqu' il soit.
Je pense aussi que les crème ne passent pas dans le sang ou à des doses plus qu' infinitésimales.... sans risque donc je pense.

C' est long d' accepter qu' il n' y a sans doute pas de cause à cela. Bon courage Ingrid. Profite de ta grossesse aussi, ton petit bébé a besoin de sentir que tu vas "bien".

Bonjour Ingrid,
Je me suis poder les même questions que vous. Pourquoi? tetralogie de fallot + coarctation, le cardio n'a jamais vu les deux reunis! pourquoi ma fille? Je m'en suis beaucoup voulu, je me suis egalement demander ce que j'avais pu faire.... mais je n'ai pas trouver de reponse.
J'ai eu du mal a accepter que ce n'était pas forcement de ma faute!
Bon courage à toi

Nadège

bonsoir ingrid

pour Lilia j'ai eue la meme réaction que toi. je cherchais une cause: le tabac, les medicaments j'ai tout imaginé jusqu'a l'electricité puisque j'avais reçu une bonne décharge en début de grossesse.
mais quand j'ai eue Jules je me suis rendu compte que ça ne rimait à rien, mes deux grossesses etaient tres différentes et la malformation elle etait la meme. le processus de vie est tellement complexe qu'on ne sait pas quel évènement fait que tel bb nait en parfaite santé et que tel autre aura un problème.
surtout ne culpabilise pas car tu n'est aucunement responsable de ce qui vous arrive. la vie est comme ça c'est tout.
la maladie d'un enfant est quelque chose de tellement inacceptable mais essayer de t'en rendre coupable ne changera rien.
essaye de ne pas te prendre la tete ( plus facile à dire qu'à faire je sais !) repose toi, mange bien,car petit bonhomme à besoin de prendre des forces.

a bientot

Merci à vous,

En effet, cela ne changera rien de chercher une cause que je ne trouve pas d'ailleurs...si ce n'est que cela me fatigue et me fait passer des nuits blanches!!!
Comment vont vos ptits bouts? Cali,Lilia...
Je me pose pas mal de questions sur l'accouchement, si cela se fait par voie basse, s'ils vont me provoquer (j'habite à 1 h de Grenoble ou la mat est de niveau 3)...
Quels examens vont-ils lui faire?combien de temps en néonat...
Bises à vous les filles.

bonjour ingrid

lilia et jules vont super bien merci.
concernant l'accouchement je ne sais pas si il y a des précautions particulières liées à la pathologie de ton bb. d'autres mamans pourront certainement te le dire. pour lilia et jules le déclenchement etait prévu car comme ça toute l'equipe de cardio etait prete avec la tgv il peut y avoir une intervention à faire immédiatement.
mais lilia cette coquine s'est pointé la veille du jour prévu. l'accouchement s'est passé normalement bien que cette fripouille soit en siège j'ai accouché par voie basse.
pour jules on a du déclenché car la poche des eaux etait percée depuis trois jours et pas de contractions. ça s'est tres bien passé en quatre heures et deux poussées il etait la.
a bientot

Bonsoir Ingrid

Contente d’avoir de tes nouvelles, et je comprends quand tu parle de peine, peur, panique car quand il s’agit de son bb c’est difficile à admettre, moi aussi je ne cesse pas de me tourmenter
et chaque jour j’essaye de trouver la vraie raison (car moi aussi j’ai pris des médicaments pour la rhume au début de ma grossesse sans savoir que j’étais enceinte) mais les médecins et le cardio m’ont dit que ça n’a rien avoir.
D’après tout ce que j’ai lu et les réponses des médecins cette malformation n’a rien avoir avec le génétique et ils n’arrivent pas à détecter la raison, et à présent je n’ai qu’un seul souhait que l’opération de nos bb se passera bien et qu’il ne va pas y’avoir des complications ou de séquelles par la suite, certes que c’est une étape très pénible mais tant que nos bb sont dans nos ventres ils sont en sécurité.
Moi j’habite à paris donc tout va se passer à Necker et j’ai un rdv avec le PR SIDI le 25/06 et je veux bien avoir ton mail.
Bon courage car on a vraiment besoin.
Bises à toi

Bida maman de Rayan (né le 08/09/2009 opéré d'une TGV+CIV le 22/09/2009 à Necker)

Coucou bida,

En effet, il n'y a pas de cause génétique apparement, il y a quand même eu une malformation cardiaque dans ma famille, le fils de ma tante soit mon cousin qui est décédé à Necker il y a 20 ans maintenant.
Voilà pourquoi j'angoisse aussi mais il était en attente de greffe poumon coeur...
Je suis dans le même cas que toi, mais j'ai décidé d'arrêter de chercher car rien n'est sûr et d'autre part il faut que l'on se concentre sur nos bébés.
Je te laisse mon mail avec plaisir: ungridesco@yahoo.fr
On se croise presque sur Paris, je monte le 29/06 voir le Pr Raisky.
Bises.

Bonjour Nadège,

As-tu eu des nouvelles pour l'opération de petite Cali?
Comment se porte-t-elle?
Il me semble qu'elle doit se faire opérer à Lyon, tu habites dans la région?
Bises.

bonsoir ingrid
Je tombe par hasard sur ce forum. Mon fils Thomas a été opéré d'une tétralogie de fallot à l'age de 17 mois, il a aujourd'hui 22 ans et il se porte bien. Il a eu une vie normale avec un peu moins de sport que les autres mais c'est tout. Il ne prend aucun médicament et il devra se faire réopérer dans l'avenir car sa valve pulmonaire a été retirée car pas réparable. Il est suivi tous les ans à Lyon ou il a été opéré et pour l'instant tout est stable et le professeur qui le suit à décider de ne rien faire pour l'instant.
Voilà notre histoire, ma fille s'appelle aussi Ingrid (drole de coincidence) et elle s'est beaucoup occupée de son petit frère.
C'est une épreuve difficile mais tu verras que ces enfants-là sont beaucoup plus forts que les autres et beaucoup plus @#$%&.
Thomas a eu son bac à 17 ans et a réussi un BTS d'assistant technique d'ingénieur et il occupe un poste important dans une grande entreprise.
Aujourd'hui c'est une opération très courante et très bien maitrisée.
Je te souhaite bon courage !
amitiés

Bonjour Jdm,

Merci beaucoup pour ce témoignage qui me remonte le moral.
Nous avons reçu aujourd'hui le compte-rendu du cardiopédiatre qui spécifie que le canal atrio-ventriculaire complet est équilibré avec les deux valves équilibrées avec bonne étoffe sans fuite.
Concernant la tétralogie de Fallot, les deux ventricules sont équilibrées,l'aorte est à cheval mais sans fuite, la voie pulmonaire est bien en place...tout cela pour dire que pour lui les éléments sont favorables pour la réparation complète de mon petit garçon.
J'espère qu'un jour je pourrais moi aussi témoigner comme vous.
On dit souvent que les enfants atteints de cardiopathies sont forts alors je ferais tout pour apporter tout l'amour à mon bébé pour qu'il soit aussi fort que possible tout comme l'a été votre fils Thomas.
Merci d'être passer par là.

Ingrid

bonjour Ingrid


je suis Marie la manan de Maxime qui s'est fait opérer d'une tétralogie de fallot diagnostiquée après la naissance. Maxime a aujourd'hui 13 ans et il s'est fait opérer à 5 mois d'une dure complète à l'institut Montsouris qui aujourd'hui n'opère plus les bébes.Il est parfois dur de tout opérer de suite et donc une autre opération est nécessaire. C'est le cas de maxime qui a subit une 2eme opération toujours à L'institut Montsouris pour des suites de la tétralogie de fallot et une menbrane sous aortique qui avaiit poussé et genait la valves aortique .Ce sont des opérations qui se passent très bien mais il est evident que s'est simple à dire une fois les opérations passées. Necker est extraordinaire , le pr Raisky est excellent de réputation et est entouré par d'autre pr excellent également. L'equipe est super , ils sont gentils , l'enfant va à son rythme dans le service ils sont à lécoute et les personnes des blouses roses et mains dans la mains sont très bien avec les enfants et surtout les parents.
Je peux vous en parler car Maxime a du se faire réopérer le 4 mai dernier à Necker par le Pr Vouhé. Tout s'est bien passé il a meme repris l'école cette semaine.
Nos enfants sont des enfants exceptionnels d'une capacité de récupération hors norme et des enfants d'une qualité humaine exceptionnelle.Ils passent par des étapes qui les renforcent et qui nous obligent nous parents a etre très fort .Et des ressources vous en aurez , vous ne soupçonnez meme pas à quel point vous en avez et elles viendront naturellements.
nous vous souhaitons beaucoup de courage et vraiment encore facile pour moi mais tout ira bien.

marie maman de Maxime

Bonjour Marie,

Merci à vous aussi pour ces mots qui me rassurent et que je peux lire quand j'ai le cafard.
Je me raccroche à vos témoignages et vos expériences.
Je suis contente de voir que votre fils va bien et qu'il mène une vie normale.
Fait-il du sport à l'école?ou en extra-scolaire?

Ingrid

Marie Annik, Bonjour, je me permet de vous demander le suivi de votre enfant mais si cela vous gene, je comprendrai. En fait ,je me pose beucoup de questions sur la Tétralogie de Fallot . En fait a t il eu un changement de la valve et est-il suivi par un cardio pédiatre ou bien un cardiologue ?
merci
Marie tat de la pettie étoile Laura

Bonjour Ingrid

Voila des bonnes nouvelles, je suis très heureuse pour toi, j’espère que ces bonnes nouvelles vont te soulager un peut, et vont te permettre de voir claire et de songer au côté positif.
Bon courage
Bises

Bida maman de Rayan (né le 08/09/2009 opéré d'une TGV+CIV le 22/09/2009 à Necker)

Merci bida, c'est une cardiopathie associée complexe mais avec des éléments favorables selon lui alors bon, il faut bien se remettre aux spécialistes.
Apparement, il a déjà contacté Necker pour parler du programme opératoire.
Nous en saurons plus le 29 Juin Necker.
Mardi rdv pour l'echo du 8 ème mois.
Et toi quoi de neuf?
Bises

Bonjour Ingrid

Maxime fait du sport à l'ecole comme tout ses copains de classe ,et il fait de la piscine en extérieur.Il a fait du tennis et du vtt .la seule chose s'est que je vois les prof de sport en début d'année pour leur expliquer le soucis de Maxime et donc de le laisser se gérer au niveau de son souffle. Mais s'est un jeune ado comme les autres .La plus part de ses copains ne sont au courant de ses problemes que s'ils vont à la piscne ou à la plage et qu'ils voient la cicatrice .En ce qui concerne la cicatrice nous avons avec mon mari été très attentif et nous l'avons très protégé du soleil pendant 2 à 3 ans et que meme ensuite nous avons mis de l'ecran total ce qui fait que la cicatrice bronze de la meme façon que le reste de son corps.
De plus Maxime n'a jamais eu de médicament ni avant ni après ses opérations ce qui le laisse libre de faire tout c qu'il veut meme d'aller au ski en altitude.voila j'espère avoir répondu à vos questions et il ne faut pas hésiter à m'en poser d'autres j'essaierais d'y répondre le plus vite possible.

pleins de bonnes choses

marie la maman de maxime (tétralogie de fallot)

bonsoir Marie

je n'ai pas de soucis pour parler de mon expérience de tétralogie de fallot qui concerne Maxime qui a 13 ans .Nous avons appris pour son probleme 1 semaine après sa naissance car les médecins pensaient que s'était un souffle au coeur car sa cousine en a un .Donc visite à l'hopital car Maxime est né avec d'autres malformations comme le palais pas fini et pas de clavicule gauche pour faire toutes les radios. Nous avons eu de suite un rdv avec un cardio pédiatre qui a diagnostiqué la tétralogie de fallot et là la terre vous tombe dessus.depuis Maxime est suivi avec une cardiologue qui a une spécificité pédiatrique, qui prend très à coeur son métier.
C'est elle qui nous a orienté sur Necker pour l'opération du 4 mai dernier alors que les 2 premieres fois nous étions sur l'institut montsouris à paris.Mais Maxime cette fois ci souffrait entre autre d'une membrane sous aortique et que le spécialiste est à Necker.Je n'ai eu aucun regret car vraiment il a fait je pense un beau travaille sur le coeur de Maxime et nous a, j'espère éloigné du changement des valves aortiques. C'est le pr Vouhé qui l'a opéré.
maintenant Maxime se remet bien de son opération meme si à 13 ans s'est plus difficile pour lui car il a la notion de la douleur qu'un bébé a moins.Il a repris l'école cette semaine et nous pensons qu'il pourra reprendre la piscine et le sport à l'ecole en Septembre;


voila j'espère vous avoir aidé un peu et je reste sur le forum pour d'autres questions

à très bientot Marie la maman de Maxime

Bonjour Marie Annick, et tous ceux de ce post,

Merci pour ton message, vos messages.
Dis moi est-ce que les autres petites malformations de ton fiston sont associés à une cardiopathie?
Je dois passer l'echo du 8 ème mois demain et je ne suis pas vraiment rassurée, d'autant plus que la gynéco qui m'a prise en charge au chu est très pro mais alors pas du tout "humaine".
Elle m'a dit que dès fois il y avait des malformations associées....c'est déjà assez dure comme ça!!!
Il y a des jours en ce moment ou ça va à peu près et d'autres ou j'ai de grosses crises de larmes car quand je vois toutes ces petites étoiles....j'ai peur et suis inrassurable.
Je me dis que ce petit gars qui est en moi n'a rien demandé et je ne veux pas qu'il souffre, j'aimerai tant le garder en moi pour qu'il n'ai jamais mal mais j'ai aussi tellement envie de le serrer tout contre mon coeur et l'aider à se battre avec son papa.
Je sais que toutes les mamans et les papas de ce site comprendront ce que j'essaie de dire.
On n'a aucune certitude sur rien alors dès fois quand je vous lis je garde éspoir merci à vous tous de nous aider, nous reconforter ainsi.
Je vous embrasse.

Ingrid enceinte de 31 semaines d'un petit gars T.de Fallot et CAV complet.

Pensées pour Nadège et Cali.

Bonjour Ingrid,
Je comprend tout a fait ce que vous voulez dire! Essayer de garder le moral même si c'est pas evident. La naissance de votre petit gars est très angoissante et c'est normal mais l''instant ou vous pourrez enfin le tenir dans vos bras est un moment incroyable, telement formidable... vous verrez c'est difficilement explicable!
Merci beaucoup de penser à ma puce, je manquerais pas de vous donner des nouvelles.
a bientôt

Nadège

bonjour ingrid,
je viens vous donner des nouvelles de Cali. Le cardiologue l'a trouvé très en forme! l'operation est donc prévu en septembre. on va passer l'été tranquillement.
J'espere que pour vous tous va bien. Vous avez l'echo du 8 eme mois aujourd'hui, j'espere que tout iras bien.
J'attend des nouvelles
a bientôt

nadège

Coucou,

Echo aujourd'hui et bébé va bien tout est normal, c'est un petit gabarit mais dans la norme donc pas de retard de croissance...
Je suis super contente!!!!
Je l'ai vu sucer son pouce, têter avec sa langue et on m'a encore confirmé que l'artère pulmonaire grossissait bien.
Super aussi pour Cali, n'aies pas peur pour ta louloutte tu sais il faut lui donner la chance d'aller mieux même si cela dois te terrifier, je te comprends.
Je vous embrasse.

Ingrid

Bonsoir

Contente pour toi pour ces bonnes nouvelles, et accroches toi comme le fait ce p’tit courageux et il ne te reste pas BCP pour le voir sucer réellement son pouce.
De ma part j’ai rdv demain avec le gynéco et après demain avec le cardio (chaque rdv me stresse et me fais peur).
Je te tiendrai au courant.
Bises

bonsoir ingrid

je suis ravie d'apprendre que "petit gars" va bien et que tout est favorable pour lui.
meme si je ne poste pas souvent je pense à vous.

a bientot

Bonjour les filles,

Merci pour votre soutien, pour une fois depuis longtemps j'ai réussi à dormir.
Bida77, j'attends de tes nouvelles et je pense à toi.
Kari, merci d'avoir des pensées pour mon petit garçon et moi.
Je vous embrasse.

Ingrid

Bonsoir Ingrid


Maxime a se que l'on appelle le syndrome de Cayler .C'est un ensemble de malformations pas toutes en relation avec une cardiopathie .Dans ce syndrome il y a souvent 2 cas de figure une avec un probleme cardiaque et l'autre avec un soucis de poumon jamais les 2 ensemble.Ensuite les différentes malformations ne sont pas dangeureuse pour sa vie car se sont des atrophies de différents muscles sur le coté gauche de son torse mais qui ne le genent pas.Il n'avait pas le palais fini donc opéré également à Nantes ,quand il sourit il a le muscle triangulaire qui est fixe ( ce qui pour finir lui donne un charme fou ) et il n'a pas de le claviclue à gauche et oui toujours à gauche.Mais Maxime vit à merveille avec tous ses malformations.
Il faut garder espoir plus que quelques semaines avant de le tenir dans tes bras.Je sais qu'il y a les petites étoiles mais il faut aller de l'avant pour lui car il a besoin de sa maman et de son papa .

a bientot marie la maman de Maxime

Bonjour Ingrid!
Je suis très heureuse de constater que ton petit bonhomme grandit bien. Moi aussi les medecins m'avaient dit que ce serait une petite puce mais qu'elle était dans la norme, resultat 3kg avec 3 semaines d'avance! deja pas mal, non?
Repose toi bien pour l'arrivé de ton p'tit gars.
A bientôt

Nadège

Coucou les filles,

Lundi rdv à Necker, je sais que vous penserez bien à moi tout comme je pense à vous toutes et vos bébés.
Nous allons rencontrer le Pr Raisky qui va nous expliquer l'opération.
Je suis un peu paniquée, mais j'ai noté toutes mes questions sur papier pour ne rien oublier.
Bon week-end et encore merci à toutes pour votre soutien.
Je vous embrasse.

Bon courage à vous! Effectivement je penserais bien à vous lundi
Profiter bien de votre week end
A bientôt

Bonsoir Ingrid

Le Rdv tant attendu enfin est arrivé, je te souhaite bcp de courage, et t’as bien fais de noter toutes tes questions.
Je penserais fort à toi, si tu veux on pourra se voir pour parler .
bises

Coucou Bida,

Je veux bien si tu as un peu de temps.
Nous arrivons à 12h00 à la Gare de Lyon et rdv à 14h00.
Nous reprennons le train à 17h20.
Tiens moi au courant, merci.