Sujet du post :     Nouvelles de Gabriel.

Bonjour à tous,

Gabriel a eu son RDV cardio hier et bonne nouvelle tout va bien (effectivement il me paraissait en pleine forme). Prochain RDV à Tours dans 2 ans et entre temps dans 1 an au Mans.
Côté gastro, il a perdu 150gr en 2 mois donc on garde quand même le bouton Mic Key jusqu'au prochain RDV fin Aout en espérant l'enlever pour sa rentrée scolaire pour éviter d'avoir à rédiger un PAI. Mais bon il mange quand même à peu près correctement. Il est même gourmand pour certaines choses. Il fait 90 cm et 11.3 kg pour 3 ans et 1 mois.
Son petit frère Etienne va avoir une écho coeur mi mai au Mans. En effet il a toujours une gêne respiratoire. Pour le moment ça ne semble pas le gêner plus que ça car son éveil et sa croissance sont normales mais c'est un peu stressant. Il tire un peu et du coup ça me rappelle Gaby et son HTAP. L'hypothèse de la mucoviscidose a été éliminée (test de la sueur normal). L'ECG et les bruits, taille du coeur sont normaux aussi. Bref y a toujours une bonne raison de se faire du soucis ici.
Je vous embrasse tous et je penserais bien à vous lors du WE H et C.
Pensées pour les anges et leur famille.
Agnès.

Super les nouvelles de Gaby !!!!

Quand au petit frère, on croise les doigts.

bisous et bon week-end du 1er mai.

Sabine maman de Lénaïc Alexandre et Mélissa

Je pensais justement à vous hier et que vois-je ce matin? Un message de ta part...génial les nouvelles de Gaby, il est très fort et puis qu'est ce que je lis?...rendez-vous dans deux ans?! Trop cool! enfin, un an déjà sans rendez-vous, c'est super! même si la destination ne sera pas la même, ça vous fera du bien!
J'espère que pour Etienne ça ne sera pas grave...Emma quand elle était petite ronflait beaucoup et en fait, il s'est avéré que c'était une reflux interne...du coup le lait remonté et passait un peu dans les poumons. Une fois qu'elle a eut son motilium et son gaviscon, tout cela est rentré dans l'ordre mais qu'elle frousse! Si ça ne pouvait être que ça pour Etienne, ça serait plus facile à traiter. T'ont-ils donné des pistes potentielles?
Je te souhaite plein de courage, des bisous bisous à tous et j'attends avec impatience les nouvelles pour Etienne.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou,

Oui Gaby va vraiment très bien, 1 seul visite chez le médecin pour maladie depuis Mai dernier, la parole "explose", ... Bref il est quasi comme un autre petit de 3 ans. Reste plus qu'à enlever le Mic Key.
Pour Etienne, je crois qu'en cas de gêne resi chronique il y a 3 diagnostics fréquents: la muco (éliminée car guthrie négatif et test de la sueur négatif), la cardiopathie (mais écho foetale normale, ECG normal, bruits du coeur normaux donc les médecins n'y croient pas trop mais vu l'antécédent on voit le cardio ce mois ci mais sans urgence) et le RGO. Donc une Phmétrie sur 24h doit être faite. Et là ça fait 3 semaines que j'attends d'avoir une date et ça m'énerve. Sinon il peut y avoir des problèmes pulmonaires rares donc on va faire scanner thoracique et fibro bronchique (avec AG). Mais là j'y connais pas grand chose. Etienne fait aussi des otites assez fréquentes. Donc la piste du RGO est assez crédible. Comme la croissance et l'éveil sont normaux, y a pas d'urgences mais moi je m'imagine le pire par moment.
En plus comme la grippe A arrive en France, je me dis que c'est pas trop le moment de trainer dans les hôpitaux.
Voilou.
Agnès.

Coucou,

Etienne a donc vu le cardiopédiatre du Mans ce matin et il n'a rien vu d'anormal à l'échographie.
Etienne a une déformation du thorax et une tachypnéie très modérée (respire légèrement plus vite que la norme) mais il est en dehors de cela en pleine forme, bonne croissance et bon développement psychomot pour le moment (6 mois juste). Il aura une pHmétrie sur 24h et un scanner thoracique dans 3 semaines.
Gabriel va toujours bien, quoique bien enrhumé. Il revient d'une semaine entière de vacances seul chez ses grand parents paternels près de Cognac. Ca s'est très bien passé, c'était la première fois qu'il était gardé par une autre personne que son papa ou moi hormis quelques baby sitting le soir.
Bonne continuation à tous.
Agnès.

Coucou,

Je reviens vous donner quelques nouvelles.
Gabriel aucun soucis, ça va bien. Hormis le poids qui est pas exceptionnel mais bon ça va quand même. Il rentre donc à l'école en Septembre. Il va continuer aussi la kiné (il a fait un petit AVC) plus l'ergo (tjs à cause de son hémiparésie liée à l'AVC) et orthophonie. Donc une année qui sera bien remplie.
Etienne le petit frère respire toujours vite et en tirant. Du coup la semaine dernière il a passé des examens à Necker, mais pas dans le service de cardio que bcp ici connaissent (mais pas moi car Gaby a fait Tours et le CCML), mais en pneumo. Il a eu une fibro bronchique qui a donné comme résultat que tout va bien, pas de malformations pulmonaires. Ouf.
Nous voici à la maison avec de quoi faire des aérosols à domicile (pulmicort et vento). Avec Gaby je maitrisais l'O2 et la nutrition entérale, je continue mon apprentissage avec Etienne! Mais bon l'essentiel est qu'il n'y ait rien de très grave derrière tout ça.
Agnès, gaby et Etienne et les 2 grands.

Bonjour a tous

Que de bonnes nouvelles.
Grosses bises a Gabriel et Eienne

Maryvonne maman de Delphine 4 ans 1/2 CIA opérée et de Nicolas 8 ans 1/2

bonjour agnes

contente de voir que gabriel se porte bien ainsi q u ' etienne
baptiste a passé sa visite controle la semaine derniere tout va bien juste tres fatigué
etienne est asmatique?

gros bisous a toute la famille
betty maman de baptiste maxime et arthur

Bonjour Betty,

Contente de voir que baptiste va bien. Il est fatigué à cause de l'école? Il rentre en CP je pense.
Et Arthur, ça va?
Je ne sais pas si Etienne est asthmatique. Je crois qu'à partir de plusieurs bronchiolites, on parle d'asthme du nourrisson, mais il ne fera pas forcément d'asthme plus tard. Le but des examens était d'éliminer les causes graves. Donc on a vérifié la muco (test le sueur), la cardiopathie (négatif mais le cardio du Mans veut le revoir en Septembre quand même), les malformations pulmonaires. Tout est négatif. Et par ailleurs il a une bonne croissance et un bon éveil et tonicité. Donc voilà aérosols matin et soir. Il tire tjs un peu quand même.
Bonne continuation.
Agnès.

bonjour agnes

oui il est fatigué a cause de l ecole, il fatigue plus que ses copains d ecole il est plus fragil
il passe en cp a la rentrée ca va etre compliqué il n aime pas trop l ecole
arthur va bien il a eut 10 mois le 2 juillet il mesure 78 cm et 10kg200 mange bien et il est tres éveillé
c est un petit malin qui a beaucoup de caractere
et etienne ca lui fait quelle age?
pas trop fatigué avec les 4 loulous a s occuper
moi avec les 3 je fais que courrir avec le boulot c est pas facile

gros bisous a toute la famille
betty maman de baptiste