Sujet du post :     BESOIN DE RECONFORT svp........

BONSOIR

VOILA MON BB DEPUIS LA NAISSANCE ET A MARIELANNELONG A PARIS IL A UNE ASTRESIE TRICUSPIDE ET ASTRESIE PULMONAIRE ET VETRICUL UNIQUE IL A U UN BLALOK DANS SA PREMIER SEMAINE DE VIE ET IL LON REOPERER ENCOR A SA 2ièm DE VIE CAR LE SANG NALAI PAS AU POUMON GAUCHE MAIS VOILA DEPUIS 1 MOIS ET UNE SEMAINE IL ET TOUJOUR EN REA ET INTUBER LES MEDECIN NE SAVE TOUJOUR PA POURKOI IL NE RESPIR PA TOUS SEUL ET SA MENGOISSS G PEUR YA TIL QUELQUN KI A VECU SA C A DIR QUE SON BB A MIS DU TEM POUR RESPRER SEUL S OUI COMBIEN DE TEMPS SA A PRIS



MERCI A VOUS

JE VOUS SOUHAITE AUSSI BONNE CHANCE A TOUSSSSSSS

bonsoir dounia,
ton bébé est hospitalisé dans un des meilleurs hopitaux qui soit.
il te faut encore du courage et avoir confiance dans les médecins qui
s'occupent de lui.
j'espère qu'il y aura très prochainement des améliorations , surtout, garde espoir.
je suppose qu'il est en couveuse , et vu l'accueil qu'on lui a réservé à la naissance
il n'a peut etre pas trop envie d'en voir plus pour le moment ! encourage le dounia,
parle lui , dis lui combien tu l'aimes et que tu as hâte de le serrer dans tes bras .
expliques lui tous les avantages qu'il y a à respirer seul, ( les bulles de savon ce sera pour
plus tard , mais c'est assez chouette , entre autre )
éveilles sa curiosité du monde en lui expliquant qu'il a prit un mauvais départ mais que les
choses vont s'arranger.
je suis sûre que ton petit bout de chou va bien vite t'écouter.
je vous envoie tout plein d'énergie et de tendresse.
évelyne

Je ne peux pas vous repondre sur le cas de votre fils, Aaron n'avait pas cette CC mais je peu vous dire qu'il faut pas perdre espoir, ne pas montrer sa peur à son bébé et avoir beaucoup de courage et de force, je vous embrasse ainsi que votre loulou, donnez nous des nouvelles. A bientôt COURAGE.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonjour Dounia,

Gabriel a 3.5 ans et a un RVPAT (retour veineux pulmonaire anormal total). Il a été opéré à coeur ouvert à 5 reprises en 7 mois, la première le jour de la naissance, ensuite le lendemain puis à 5 semaines tout cela en province. Puis il est monté au CCML où il a été opéré 2 fois, à 3 mois et à 7 mois donc).
Il a été intubé à la naissance et est ensuite resté intubé 7 semaines. Puis il est passé par des machines moins "instrusives" où il avait juste un masque sur le nez (CPAP je crois bien) pendant une dizaine de jours puis il a respiré seul mais ça a été assez difficile. Il tirait beaucoup en respirant. Ensuite il a été réintubé pour les 2 dernières opérations mais il a été extubé environ 5-7 jours après ces fois là. Maintenant il respire très bien! Mais ce fût difficile.
Je pense que pour les enfants qui ont vraiment du mal à être extubé, il y a la solution de la trachéotomie.
Bon courage.
Agnès.

Bonsoir Dounia ,
Pour commencer ne perd surtout pas espoir , il faut que tu soi tres forte et que tu aille au dessus de tes forces.
Je suis d'accord avec evelyne il faut que tu lui parle que tu lui explique que tu es la tout pres de lui et que quand il sera decidé a respirer tout seul il aura fait un grand pas vers l'avenir .
Quand ma puce s'est faite opérée il y a 2 mois ( elle avait 1 mois ) je lui ai beaucoup parlé , je lui disais que je l'aimai plus que tout et qu'il fallait qu'elle soit forte , je lui disai aussi que sa chambre etait prete et qu'on avait hate qu'elle rentre pour la voir dormir dedan .
Je comprends ta detresse mais ne baisse surtout pas les bras , n'oublie pas qu'il ressent ce que tu ressens.
Les medecins se doivent de te dire ce qui se passe alors insiste sur tes questions.
Je suis de tout coeur avec toi , mille baisers a ton bout d choux
Donne nous vite des nouvelles

bon courage bisous

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

bonsoir

merci a vous vous venez de me soulager car sa fait du bien de vous relir moi je suis a Nancy et mon loulou et a Paris c tres dur car je doi mocuper de mes deu 1ier enfant ( 4anset bientot 7ans) avec lecole et biensur mon mari qui tavail aussi loin de notre domicil je doit jongler mais japel plusieur fois Par jour mon bb afin detre rassurer et voi sy ya une evolution car depui sa naissance je lai meme pa serre dan mes bras on me la pri directe et oui....... mais duran son hospitalisation jai pu passer une semaine a paris au rosier rouge je le voyer tous les jour mais la sa fai trois semaine que je peu plus pour raison financier et mes 2 enfant a la maison.que le dimanche on se ren moi et mon mari en voiture +3h30 de route..bref c sa qui mengoisse je pense quon a touss ici dans ce forum vecu des momen dificile et je vous comprend et je vous souhaie de tou coeur que la joie et la chance vos aides a surmonter les epreuve les plus dificile.............. t encor merci

Agnès et Gabychou vous parlez de trachéotomie ces koi excactement sa je connai pa du tou c éfficace??

des que jai nouvelle je vous raconterer
bizzzzzzz a vous tous

garde confiance Dounia.

Ton bébé sait que tu l aimes et que tu penses à lui.

J attends de vos nouvelles

bonjour dounia

mon fils qui a eu une cardiopathie bien mois complexe que votre petit bout ( une transposition des gros vaisseaux) a mis pres d un mois pour respirer tout seul les medecins pensait que vu qu il es née à 8 mois de grossesse ses poumons n'etait pas arrivé à maturations il a été intubé a la naissance et ils l on reintuber plusieurs fois car il ne respirer toujours pas seul par contre le jour ou mon petit bout a été de nouveau extuber ca a été dur il avait un masque et il fallait le stimuler en lui grattouillant sous les pieds pour qu il pense a respirer mais une fois que c'etait fait tout es allé tres vite une bonne semaine apres il etait a l a maison bon il n avait pas la meme cardiopathie que le votre mais c'est pour vous dire de garder espoirs courage ca va venir en tout cas on croisent les doigts pour vous


anais maman de johan 3 ans

Bonjour Dounia,

Ma puce est restée aussi 5 semaines en réa, en grande partie à cause du fait qu'elle n'arrivait pas à respirer toute seule. Aujourd'hui, 8 ans après, elle va super bien et ne garde aucunes séquelles de ce long séjour en réa !!

C'est très long, et très dur pour les parents. Moi non plus je ne pouvais pas aller la voir tout les jours. Quand la situation n'évolue pas, comme ça semble être le cas, on est frustrés et on se sent impuissants car on a l'impression qu'on ne peut rien faire pour l'aider.

Pourtant, tu l'aide. En effet, quand tu vas le voir le dimanche avec son papa, il ressent tout votre amour, et il trouvera bientôt l'énergie de respirer seul et rejoindre bientôt les bras de sa maman. Fais lui confiance, il a juste besoin d'un peu de temps.

Sandrine (E. & K.)

Coucou Dounia,

Pour moi c'était un peu pareil car Charlotte et Augustin les ainés ont 3.5 ans et 2 ans d'écart avec Gabriel. Donc ils étaient vraiment très petits et Gabriel n'était pas non plus hospitalisé près de chez nous (Tours ou CCML et on est au Mans). J'ai passé les 2 1ères semaines à la maison des parents à Tours mais après j'ai dû rentrer à la maison (la mienne) à cause des ainés. Je faisais le trajet en train que ce soit Le Mans Tours ou Le Mans CCML (via Montparnasse ou Massy TGV) tous les jours pendant 8 mois (il est sorti vers 8.5 mois de l'hôpital). Donc c'était clairement compliqué et fatigant.
Gabriel est sorti de l'hôpital encore un peu malade (HTAP élevée), avec pas mal de retard psychomoteur, ne mangeant que par nutrition artificielle mais maintenant quasi 3 ans après son retour à la maison, il est quasi comme tout les autres petits de son âge, il va à l'école, il mange, il n'a pas l'air marqué psychologiquement ni le frère et la soeur... Bref pour certains enfants, la vie démarre difficilement, mais rien n'est perdu pour autant.
Je n'ai pris Gabriel dans mes bras que vers ses 2 mois, faut se dire qu'après quand ça ira mieux, on se rattrape.
Courage et tiens nous au courant. Et n'hésites pas à poser toutes tes questions aux médecins.
Agnès.

Salut Dounia,

Mon louloup a aussi été opéré d'un blaelock à 10 jours de vie et plus au moins 10 jours plus tard, il a pu monté en chambre car il respirait seul et sans soucis. Ca c'est fait petit à petit, on l'a extubé, on lui a mis une sipape et puis on a diminué et nickel. Mais bon j'ai l'impression que c'est un petit miracle pcq les cardios étaient tout autant étonné que nous de le voir évoluer aussi bien et aussi vite après cette opération. En gros, il est resté un peu moins d'un mois aux soins intensifs et un bon 15 jours en chambre.
Mais bon chaque enfant réagit différemment et le tien à peut être besoin d'un peu plus de temps.
Tu dois croire en lui et lui parler un maximum. Si tu savais le nombre d'heures que j'ai parlé à Mathéo sur son petit lit d'hôpital, je l'encourageais, je lui disais que tout était prêt pour lui à la maison et qu'on l'attendait avec impatience, je lui donnais des nouvelles de toutes sa famille, ... Ca peut paraître ridicule mais je trouve ça important pour l'enfant mais aussi pour nous parents.

Plein de courage (je sais au combien, on en a besoin dans des moments pareils),

Véro (Maman de Mathéo)

Je te souhaite beaucoup de courage et nous envoyons une pleine cargaison d'oxygène et d'ondes positives pour ton petit bout de choux....
je suis sur que s'il ne respire pas encore tout seul c pour profiter un peu de la machine pour reprendre des forces.des qu'il va commencer a lutter contre le respirateur c que c'est bon signe! il va pouvoir commencer a respiré comme un grand
il faut peut être lui laisser un petit peu plus de temps pour lui...
courage chaque choses en son temps!
a bientot

BONSOIR

MILLE MERCI A VOUS POUR VOTRE RECONFORT OUI JE CROI QUIL FAUT QUE JE MACROCHE JE SOUHAiTE DE TOU MON COEUR QUE TOU AYE BIEN QUL LE RETRANSFER A NANCY
JE POURAIS LE VOIr TOUTE LA JOURNEE ET MA ENFAN DE MEME (si Dieu le Veu)
VOS TEMOIGNAGE MON RECONFORTER ET MA DONNER BOCOUP D IDEE
bon courage ausi a vous et je vous envoi plin donde positiv chaleureuse

a biento


pensees à nos petite étoiles qui brille dans ciels

Bonsoir Dounia..

je te souhaite bcp de courage, l'épreuve que tu traverses est très difficile, mais il ne faut pas perdre espoir. même si tu ne peux pas allez voir ton bébé tous les jours, je suis sur qu'il sait que tu l'aime de tout ton coeur!

Je pense bien à toi .. et à ton pti amour!

bises ..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..