Sujet du post :     anomalie génétique a la coumadine "urgence"

bonjour

maman de Constance 7 ans valve mécanique mitrale + fuite valve aortique nous avions tout le temps un INR a 10 voir 12 et puis redescendait a 1.5 des tests genetique et ADN ont étés pratiqués ma fille a une anomalie génétique a la WARFARINE composant de la coumadine suivit a "necker" elle est la seule en France a avoir cette anomalie donc on vient de passer au PREVISCAN mais cela risque de faire pareil il y a des cas similaires aus "etats unis" car son professeur en revient et un médicament spécifique mais bien sur pas autorisé en FRANCE je suis préte a voir avec un professeur de las bas mais je n'ai pas d'adresse qui aurait les coordonnés de l'hopital de BOSTON merci de vos réponses
laura

Coucou Laura,

Je sais que le Professeur Métras de Marseille ( Hôpital de la Timone) a fait des études aux Etats-Unis en plus de sa formation française et toute son équipe part là-bas pour se former aux nouvelles techniques...mais je ne suis pas sûre à 100 % que cela soit à Boston... As-tu fait des recherches sur le net pour avoir ces coordonnées là?

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

les recherches effectués sur le net ne me donnent pas de coordonnées précises avec n°de tel a necker aussi ils vont réguliérement au états unis mais mon Pr est pas chaud pour ce traitement car pas utilisé ici donc pas de recul mais moi je veux avoir des contacts pour savoir comment vivent les enfants avec ce traitement
laura

J'habite à Montréal et je suis allée plusieurs fois à Boston puisque la marraine de Calixte y a habité de nombreuses années. Il y a plusieurs hopitaux là bas.
Si tu me donnes le nom, je vais voir si je peux te trouevr les coordonnées.

Margaux

merci merci !!! je crois que c'est l'hopital de Boston (il doit en avoir plusieurs!!) je sais pas lequel c'est 1 qui est spé@#$%&é dans les AVK je serai bien ou bien chez toi au canada il y a peut etre?????
LAURA

Est ce que tu connais le nom du médicament ? Il est peut être en vente ici au canada. Auquel cas, cela serait encore plus simple pour moi de de te mettre en contact avec un cardiologue de l'hopital où est suivi ma fille.
Est ce que l'hopital de Boston, c'est un hopital pour enfant ou pas spécifiquement ?

bonjour

non je ne connais pas le nom du médicament, et je ne sais pas si l'hopital de Boston est un hopital spécial enfant je sais juste que c'est le correspondant depuis l'hopial "necker" Paris ou est suivie ma fille
laura

Bonjour Laura

Sans le nom de l'hopital et sans le nom du médicament, cela va être très difficile. Est ce que ton cardiologue ne pourrait pas te donner au moins une des 2 informations ?
Déjà je ne sais pas comment se traduit AVK en anglais.

Il y a à Boston une dizaine d'hopitaux ...

Bises

Margaux

je viens de tel a mon hopital est le children hospital a Boston c'est un hopital pour enfant comme le mien "necker"
merci pour tes recherches
laura

Voilà un lien que j'ai trouvé pour contacter soit par tel soit par mail le service de génétique cardiovasculaire.
Par contre, il faut que tu parles bien anglais ou que tu connaisses quelqu'un qui puisse le faire pour toi.

http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site528/mainpageS528P2.html

Si tu arrives à obtenir le nom du médicament, dis le moi et je me renseignerai pour savoir s'il est en vente au Canada.

Tiens moi au courant de tes investigations

Gros bisous

Margaux

super super merci!!!! je vais essayer de voir pour écrire deja en Français et aprés je traduirai le texte en Anglais via traducteur internet je te tiendrai informée du résultat encore merci pour ce que tu as fait
laura