Sujet du post :     Informations sur Coarctation de l'aorte

Bonjour à tous,

je suis une maman de qq jours et mon bébé doit avoir une opération à l'hopital NECKER pour un risque de coarctation de l'aorte.

Des le 5eme mois de ma grossesse, le diagnostic a été posé. Nathan a un Ventricule gauche plus petit...tous a bien évolué pdt la grossesse.Comme les medecins savaient qu'il fallait le surveiller dans les premières heures de vie, il a eu une echo cardio tres rapidement (il est né jeudi 22/O1 et a eu son echo le 23/01). Le cardiologue pense tres fortement qu'il va "coarcter". On lui a donc poser une perf au pied pour lui injecter le produit lui permettant de garder le canal ouvert jusqu'a l'opération.Il va très bien en dehors de tt ca...il n'est pas prématuré.

Il doit etre transférer à NECKER mardi...j'ai tres peur...
Connaissez vous cet Hopital ? comment ca se passe ? si on arrive mardi, est-ce rapide? l'opération sera t'elle vite programmée? Peut on rester avec l'enfant ? Il restera longtps là bas ?
J'ai aussi très peur pour lui, pour sa survie et si il va resister au choc de l'opération...
Je me demande aussi si ils ne vont pas me dire que c'est plus grave etc...Bref, c'est l'angoisse !!
Je me pose une tonne de question !!!

Si vous avez des informations ou des témoignages sur la réussite de cette opération, merci !!

Bonjour Marie

oui tu pourras avoir un tas de réponses ici, il y a d'ailleurs un autre post qui s'appelle "coarctation aortique" ou tu auras plusieurs temoignages complet, je te conseil d'y faire un tour.

Déjà le point positif est que vous soyez pris en charge dés la naissance de votre petit nathan.
Je suppose que si il avait d'autres malformations graves, les medecins l'auraient vu à l'echo.
La perf dont tu parles je pense que c'est de la prostine... c'est ce que mon petit père a eu en attendant son opération. ( tu pourras vois mon expérience en haut de page dans les histoires par pseudo - Maël a eu une coarctation de l'aorte + transposition des gros vaissaux + le ventricule droit qui ne s'est pas du tout développé)
il a subit lors de sa 1ere opération une cure de coarctation et tout s'est bien passé, il n'y a plus de pb à ce niveau là.

alors je vais essayer de répondre à tt tes questions :
c'est normal d'avoir peur, il s'agit de ton petit garçon
personnellement je ne connais pas Necker ( enfin si de nom mais mon loulou n'y ai pas allé) il a été opéré au CCML
Si ils ont prévu un transfert mardi, c'est que le cardiologue a jugé que ce n'était pas urgent, et qu'il pouvait attendre jusk là, sinon ils l'auraient déjà transféré.
Pou le délai d'opération.... bin là ce sont les cardiologues et chirurgien qui désideront.
Pour rester avec ton enfant, ça dépend, j'ai cru lire qu'il y a peu de chambre mére enfant... mais là je laisse les autres qui y sont allés te répondre
Si tt se passe bien il faut compter entre 8 et 10j d'hospitalisation avec peut etre un retour en cardiologie dans ta région ( vous etes de où ? )
c'est normal que tu te fasse du soucis car ce ne sont pas des opération bénigne mais sache que nos petits coeurs sont très résistants et que la chirurgie cardiaque est tres performante donc il a de grandes chances de réussites.

je te souhaite bon courage et tiens nous au courant des prochaines étapes.

Virginie

Bonsoir Marie, je t'ai répondu sur l'autre post... Je suppose que tu as déjà du le lire en entier et tu as peut être eu certaines réponses aux questions que tu te demandais...

Gros bisous à toi et à Nathan... Tout plein d'ondes positives pour vous...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour Marie,
je te conseille de basculer sur le post "coarctation aortique", je l'ai ouvert y'a quelque temps car ma fille va se faire réparer sa coarctation jeudi!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

pendant ma grossesse jai toujours dit qu il y avait quelques chose de bizarre jai fait une amiosynthese tout etait tres bien.
Le jour de sa naissance il etait blanc en haut et violet en bas on ma repondue que cetait normale et 4 jour après on me la enlever sous surveillance a st brieuc.
Au mois de mai je suis partie seule avec mon fils de 2mois et demi a marie lanlongue le faire opéré d'une coarctation de l'aorte je suis arriver le vendredi matin et il na ete opéré que le mercredi l'attente fut très long.
En plus, il a été transferer dans un autre hopital pendant sa réanimation je suis des cotes d'armor et je ne connais pas la vie parissienne.
Les infirmières de jour n'ont aucun sentiment pour l'épreuve que vous subisser. l'enfant pour eu est un protocole mais pour moi pas du tout il n'est pas passer sur planning tu a sa tu mange sa tu fait sa.
quand je les vue en reanimation jai eu tres peur il etait attacher de partout avec des tuyaux partout et assez gonfler je me demandais se que j'avais fait.
une semaine plus tard nous rentions a la maison mais avec une surveillance chez le cardiologue et une prise de tension une fois par semaine.
aujourd'hui il est magnifique il est un vrai rayon de soleil pour moi il me donne de l'energie.
Il est vraiment un enfant tres courageux comme tout ces enfants qui se font opéré que jai vue la bas il merite vraiment des honneurs.
Je suis rester marquer depuis mon retour je reve de la bas de le voir attacher je ne peux pas en parler tellement sa me fait mal.

Bonjour Elodie,

ma fille Charlotte s'est faite elle aussi opérer d'une coarctation au mois de janvier 2009 à Necker. Elle avait 4 mois. Aujourd'hui elle a 14 mois et c'est une petite bonne femme pleine de vie et d'énergie (trop parfois), elle grandit comme tous les enfants de cet âge.
Sa dernière visite chez le cardio remonte à septembre, quand elle a eu 1 an et tout va bien. Prochain rdv en septembre 2010.

Je suis étonnée de lire certains de tes mots quand tu dis que les infirmières n'ont pas été sympas. Ce n'est pas l'expérience que j'en ai. On a été parfaitement bien encadré et soutenu. Toute l'équipe médicale a été super!
C'était à Marie Lanelongue que tu as eu ça?

Sinon, tu sais moi aussi, j'ai du mal à évacuer tout ce stress et ces angoisses. Quand je suis allée voir Charlotte en réa, elle n'était pas attachée, non elle était comment dire "dopée"!! Elle était une vraie boule de nerfs, en fait, elle était très fatiguée et n'arrivait pas à dormir. J'ai craqué immédiatement, dès que je l'ai vu. Elle n'avait plus grand chose sur elle : juste le cathé. Elle allait tellement bien que le matin même (le lendemain de son oper), ils lui avaient retiré le drain + sondes + tout. Mais quand j'ai vu là avec toutes ces machines autour, et elle toute perdue qui pleurait au milieu de cette grande pièce asseptisée... j'ai craqué, j'ai culpabilisé... c'était de ma faute si elle était là.... je l'avais pas assez protégé...
Je me suis reprise assez vite, pour elle pour la soutenir... et donc quelques minutes après mon arrivée, après avoir repris un peu de contenance, la 1ère chose que j'ai fait, c'est de baisser la barrière de son lit et de me coller à elle.... de lui chuchoter des mots doux, de m'excuser, de l'embrasser et au bout de 20 minutes elle s'est endormie...
Et comme une récompense, les infirmières sont venues peu de temps après pour la transférer en soins intensifs car la réa c'était fini.

Tout ça pour te dire qu'il faut du temps pour que ces images s'estompent, pour retrouver une certaine sérénité... moi cela fait que depuis quelques semaines que je me sens mieux. A écrire ces lignes, j'ai les larmes aux yeux, comme quoi, ça me pèse encore.

Profite de ce forum pour essayer d'en parler. Tu trouveras pas mieux. Ici, tu rencontreras des personnes qui ont vécu ce que tu as vécu et qui te comprendront totalement. C'est un réel réconfort, tu sais.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Salut les filles

Moufinette je sais pas si ça va te rassurer .. je crois que non :-) mais moi encore maintenant, 21 mois après l'opération j'ai encore les larmes aux yeux quand j'en parle ou quand j'y repense.. mais ça ne me hante plus!!

Concernant l'accueil et la prise en charge moi je n'étais pas sur Paris mais sur Nancy et franchement je n'ai rien a dire.. tout le monde à été exeptionnelle !! j'avais accouchée 3 jours auparevent et les infirmière se sont presque autant occupé de moi que de Théo ! elles étaient super gentilles..

Quant à la réa Théo n'était pas attaché.. mais bon il avait 14jrs donc il risqué pas d'allez bien loin !

Enfin voilà.. tout ça pour dire que les moments passés ont été très dur, mais que le plus dur est derrière.. on oublie jamais mais on apprend a vivre avec! Mon pti bouchon à aujourd'hui 21mois et il pete le feu !!

Relativisons.. il y a pire..

Elodie profite.. et si vraiment ça va pas tu sais qu'on est là.. sinon hésite pas à te faire suivre. ça te fera peut être du bien..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour !
Je suis enceinte mon accouchemen est prévue dans 9 jours.
Ma fille Nevaeh soufre d'une coarctation de l'aorte je voudrait savoir si dans tous les cas l'operation est obligatoire ou si l'artére peu se reformer totalement seul (comme les medecins m'ont dit mais je n'ai pas tellement confiance).
Je ne vous cache pas que mon stresse est present 24h sur 24 et que sa devient trés penible en l'aproche de l'acouchement.
C'est une premiere grossesse je n'ai que 17 ans le papa est partie tous c evenement son difficile a vivre seul je culpabilise beaucoup.
J'attend vos reponse avec impatience !!
Bon courage a toute ...

Salut Nj , je veux pas te faire peur, mais c'est vraiment rare que les docs opèrent pas les coarctations.. a moins que ça soit vraiment leger. Pour mon fils la coarctation n'était pas très serré donc ils ont voulu attendre un peu, mais au bout de 15jrs finalement l'opération à eu lieu
Tu verra les doc sont super! Hormis lorsque ton loulou sera en réa, sinon normalement tu pourra avoir une chambre mère enfant..

c'est déjà une "chance" que ça soit vu in utero, car la plupart du temps la coarctation est vu après la naissance..

courage les moments qui vont arrivés vont être difficile, j'espère que tu es bien entouré... ! mais tu verra ta puce va t'épater.. les bébés sont des battants

tiens nous au courant

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour,

Pour ma fille ils ont détecter la coarctation à 5 mois de grossesse, je comprend bien se que tu ressent, avec le recul il ne faut pas culpabiliser c'est faute à pas de chance, puis ton bébé auras besoin de toi pour comprendre ce qui lui arrive.

A la naissance Margaux est resté 5 jour en réanimation avant sont opération car sont ventricule gauche n'avait pas grossie correctement, il vont lui passer un produit qui vas permettre de laisser ouvert le canal artériel pour voire l'évolution si sa coarcte tous de suite ou pas, nous elle as coarcter très vite car c'était très très serré, je pense que l'orsque c'est vu avant y a peu de chance pour évité l'opération.

Notre fille c'est fait opérer à lyon par le PR NINIET, il sont très bon les chirurgiens, le plus difficile c'est de se dire que l'on ne peux rien faire sauf être à leur cotés, leur parler, les rassurer, les aimer, ILS SONT FORMIDABLE NOS BEBES.

L'opération c'est très bien passé, elle as garder une trhombose fémoral gauche mais c'est rare. elle était difficile à piquer.

Aujourd'hui elle vas avoir 9 mois dans 6 jours, est c'est une vrais tornade, elle as une grande joie de vivre et c'est merveilleux.

Elle a fait 5 jour à Grenoble, puis 6 jours à lyon et encore 6 jour de convalescence à Grenoble est ensuite à la maison avec un suivi en hospitalisation à domicile.

Je te souhaite bon courage pour ces moments difficiles, ta famille doit être avec toi, sinon les psychologue sont la pour nous, moi aussi première grossesse donc ça nous à aidés.

Plein de bonne choses à vous deux.

Merci pour vos reponse c gentil !!

j'hapréhende beaucoup l'arriver de ma fille mais en méme temps je suis hyper presser !!!

J'espere que je serait aussi que toute les mamans qui témoigne dans ce forum !!

Merci encore et je vous tiendrais au courant de l'evolution...

Bon courage a toutes !!

bonjour
je suis la maman du petit clément qui as eu une coarctation il s'est fait opéré a marie lannelongue le 29 septembre 2009 et doit se faire opérer dans les jours qui suivent pour un chilotorax post operatoire.... j'avais les memes doutes d'autant plus que cela n'as pas été detécté avant et que je me suis retrouvé confronté a mon bébé d'une semaine en souffrance cardiaque a la maison....ayant déjà deux autres enfants qui n'ont eu que des petits bobos "normaux "j'etais a mille lieux d'imaginer que se genre de pathologies existaient et surtout que cela pouvait etre soigner ...bref je comprends trés bien votre detresse pour l'avoir connue et pour nous l'aventure continue j'emploi le terme aventure car bien que cela soit trés difficile a vivre , c'est tout de meme une trés belle aventure que vous allez vivre avec notament le personnel medical ils faut leurs faire confiance , ils vont vous epauler et seront pour ainsi dire votre seconde famille...et le soutien de ceux qui vous entourent est primordial ....il faut croire en nos enfants qui possedent une energie que l'on ne soupconne pas ainsi qu'au progrés car nous avons fortement progresser en terme medical il est vrai que c'est une etape trés difficile mais l'on est soutenu.. vous allez surement connaitre des hauts et des bas des pleurs mais aussi tant de joie car voir son bebe sourire est la plus belle recompense ....l'operation de mon petit clément a trés bien réussie et as duré une dizaine de jours en tout j'avait meme des apprehensions quant a son retour....retour qui as été decalé mais son chilotorax est rare est fait partis des risques dues a l'operation que cela ne vous effrayent pas car il n'est pas systematique et ce n'est que du temps ...j'espere que cela vous rassure je n'est pas eu la chance d'etre rassuré quand je l'est vécu car tout nous est tombé dessus en quelques heures. preparez vous bien car cela demande beaucoup d'organisation surtout lorsque l'on as deja des enfants scolarisés cela n'est pas simple...entourez vous de personnes fortes et positives cela est essentiels..et surtout gardez confiance
courage !!!!

Pour Charlotte, des doutes sont apparus le lendemain de sa naissance quand le pédiatre est passé.
Il a entendu un souffle au coeur et il ne sentait pas ses pous. Mise à part ça, tout allait bien.
Par précaution et dans l'attente d'avoir un rdv avec un cardio, la journée à la mater je l'avais avec moi et le soir je l'amenais au service de néo nat où elle était scopée et sous surveillance permanente.
Lors du rdv avec le cardio, l'écho n'a pas donné grand chose de probant. Du coup, on est rentré chez nous et Charlotte allait super : une vraie goinfre!! Belle couleur de peau.

On est retourné voir le cardio 2 semaines après et effectivement il a commencé à nous parler de coarctation, cela avait évolué dans le mauvais sens. Il nous a donc envoyé vers Necker.
1ère visite à Necker (elle avait 1 mois), le Pr Bonnet lui fait une écho cardiaque mais il ne voit pas la coarctation. Pourtant elle a un déséquilibre des tensions. Aucune prise de tension possible au niveau des chevilles et au bras gauche elle avait 11 => hypertension.
Un scanner est donc programmé 3 semaines plus tard et là, le diagnostic a été confirmé : coarctation. On la voyait très bien sur les clichés. Elle était peu serrée mais du fait de l'hypertension ils ont décidé d'opérer Charlotte en janvier dernier, elle avait 4 mois.
En fait, elle était asymptomatique : sa courbe de poids était très bien. Rien ne laissait deviner ce qu'elle avait, ce qui a été pour nous une difficulté supplémentaire pour l'accepter, car pour nous, elle était "normale".

Les complications existent c'est sur... mais il faut faire confiance en l'équipe médicale. Une cure de coarctation n'est pas une chirurgie des plus complexes pour les chirurgiens même si cela n'est pas anodin non plus.

Courage et surtout profite de l'arrivée de ta fille... c'est magique!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bjrs tous le monde !

J'aurait souhaiter savoir... Si ma fille doit se faire opérer ce serat sur paris !! Es ce que quelqun est deja passez par paris ??
Es ce que il y a un moyen de transport pour la maman ?? Es ce que les mamans peuvent dormir sur place ??
Combien de temps ma fille va restez a l'hopital ?? (jsp que je pourait passez noel avec ma fille) elle doit arriver le 29 novembre mais elle n'est pas decider du tout !!! Mon medecin m'as dit qu'au plus tard elle serait la le 2 decembre !! Pensez vous qu'elle serat opérer avant noel ??
J'attend vos reponse !!
Bon courage a toute et merci pour votre soutien !!

Salut NJ,
mon fils n'a pas était opéré sur PAris car j'habite dans le NORD EST mon fils s'est fait opérer à NANCY . il est né le 07.02.08 . le 11 il est parti à NANCY, opération le 21.02.08 retour à la maison le 05.03.
Pour Théo ça a était un peu long car les docs on voulu attendre avant d'operer (il voulait voir si il supportait la coarctation et si il y avait des chances de ne pas operer).. mais normalement si la décision est prise rapidement et que tout se passe bien, l'enfant passe une dizaine de jour à l'hopital.

En réa tu pourra pas rester avec lui toute la journée (environ 3jrs si pas de complication). mais par contre quand il sera en chambre, si il y a des chambres mère/enfant dispo tu pourra rester avec lui .

Si tu veux j'ai un blog (regarde dans ma signature) dessus je raconte l'histoire de Théo

Bises .. tiens nous au courant

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..