Sujet du post :     LION'S CLUB : Dîner au profit d' H & C

Bonsoir à toutes et tous

Le Lion's Club de la Creuse organisera le 28 novembre 2009 un dîner au BENEFICE d'Heart and Coeur.
La commission d'examen a retenu mon dossier. J'en profite pour remercier de tout mon coeur SANDRINE 07 dont j'ai "emprunté" une fois encore les documents qu'elle a réalisé avec talent.

Si certains d'entre vous veulent y participer, merci de me le faire savoir en mp.
Le prix de ce dîner est de 50 euros.

Enorme pensée pour toutes les étoiles, pour ceux qui souffrent ou qui attendent.

Amitiés

mamie roller
de tout coeur avec vous mais cela est impossible vu de ma vendee
bisous :michelle

Waouh, quel plaisir de lire que mes documents ont participé à l'accord du Lion's Club pour verser leur collecte annuelle à H&C !!!

Bravo à toi, Chantale, pour cette idée et pour avoir su convaincre les membres de cette association. En plus, cela fera encore beaucoup de personnes qui seront informées sur les CC. Envisages tu de mettre l'information pour les adultes à disposition de tous les participants (en affichage) ? Veux tu récupérer les témoignages que j'avais collectés (si tout le monde est d'accord) afin de les laisser eux aussi à disposition ? Tu vas peut être penser que j'en veux toujours plus... ;-).

Y participeras tu ? Tu nous tiendras au courant, n'est ce pas ?

Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir Chantale,

Je te souhaite une bonne soirée pour ce repas, nous ne pourrons pas y aller, il y a école.

A plus

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

C'est super,les choses avance à petit pas, je serai la par la pensée, bravo et bonne soirée.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Dommage que ce soit trop loin car je serais bien venue. En tous les cas passez une bonne soirée.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bravo et grosses bises! mes pensées avec toi et tous ceux qui participeront à ce dîner!
j'espère que tout le monde va bien par cher toi
je t'embrasse
Juliette la grande ;-) qui va mieux! et la cure d'oxygène à st feyre m'a vraiment fait du bien!!

Pour Sandrine 07

NON, non, je ne pense pas que tu en veuilles toujours plus, bien au contraire. Je suis preneuse de toutes les informations que tu peux m'envoyer afin de les diffuser au maximum à tout le monde.

Je tenais à préciser que le Président du Lion's Club local est le traiteur de la rencontre H & C 2009 et que sa soeur a été la 1ère opérée en France d'une cure complète pour la Tétralogie de Fallot. J'aurai le plaisir de la rencontrer pour la 1ère fois à l'occasion de ce dîner.

Pour la circonstance j'emprunterai à Christian la banderolle H & C ainsi que sa statue.

Amitiés à et toutes et tous
Mamie roller

Super, la présence de cette dame !!! Il y a deux ans, j'ai failli avoir la présence d'une des premières opérées de France pour la conférence, mais je n'ai plus eu de nouvelles (j'espère qu'elle va bien... Nicole, si tu nous lis, donnes nous des nouvelles...).

J'avais penser étoffer mes documents d'informations en y ajoutant une page sur l'historique de la chirurgie cardiaque... Je vais voir si je peux te faire ça d'ici le 28/11 (grace au livre que Juliette m'a envoyé, j'ai une bonne base de travail).

Pour les témoignages : est ce que les personnes qui ont témoigné (Juliette, Evy, AgnèsZ, Nadège, Flore-Anne, Catherine (Yann), Karine (Mathieu), Jenny (Justine), Aline (Yvann), Christiane (Lucie) et Kiki (Francis)) peuvent me confirmer (par mail) qu'elles sont d'accord pour que Chantale utilise leur témoignage ? Si vous souhaitez les modifier, les compléter...

Par ailleurs, si d'autres personnes veulent m'envoyer leur propre témoignage pour compléter ce dossier, ce sera avec plaisir. J'avoue ne pas trop savoir ce que je vais faire pour le 14/02 prochain, mais vous voyez, ils sont toujours utile d'un côté ou de l'autre ;-).

Je fais le tour des informations que j'ai, et je t'en fais part, Chantale. En ce qui me concerne, à la dernière exposition, j'avais laissé à disposition des plaquettes d'information sur le don d'organe ainsi que des cartes de donneur. Le don de soi étant cause nationale cette année, peut être que les cartes rendront service à certaines personnes qui ne savaient pas vraiment où les demander ;-).

Je t'envoie un MP pour que tu me confirmes ton adresse mail.
A plus tard.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/09/09 13:07 par Sandrine 07.

bonjour sandrine

je voudrais bien t'envoyer mon témoignage mais je ne sais pas trop comment m'y prendre. peut etre peux tu m'aider ou peut etre me donner un exemple de témoignage que tu as déja pour me guider un peu.

bonne journée

kari maman de Lilia (TGV+civ+obstacle sous pulmonaire et valve dysplasique en 2004) et jules (TGV en 2007)

pas de probleme sandrine,
en ce qui me concerne, vous pouvez utiliser mon témoignage .
le temps de trouver une photocopieuse couleur et je vous envoie une page :
" 1968-2008 , 1ère greffe du coeur en europe "
voilà ,t'es contente ?
ça te va ?
et au fait , tu n'as même pas pensé à souhaiter une bonne fête aux thècle hier !
honte à toi !
penses au chagrin de tous ces petits thècle oubliés !
pffff !
bonne journée à tous et gros bisous pour les thècle !
évelyne

Sandrine :

Aaron est né le 09.08.08, c'etait un magnifique bébé de 2kl870 et mesuré 47 cm, le premier jour de vie il as fait un hypothermie, il est devenu tout bleu, il me l'ont fait rechauffé sur mon corp au bout d'une heure tout allée bien, par contre il voulait pas trop boire les bibis. Nous sommes rentrer à la maison, Aaron ne buvais toujour pas grand chose,les jours passent, il avais les pieds blanc, comme si il avais plus de circulation, il buvais toujours pas grand chose, j'ai changée plusieur fois de marque de lait mais rien ne faisait, Aaron ne pleurer jamais, je me souviens que je disais à ma meilleur amie que c'etait un ange (si j'avais su). A un mois de vie Aaron à fait un pseudo crise epilepsie dans mes bras mon mari etait present (enfaite c'etait une crise cardiaque) , j'ai appelé le medecin en urgence il ma repondu qu'il fallait que j'attende la prochaine pour le faire hospitalisé qu'il ferai rien, il ne prenait toujour pas ses biberons ou 30 gr, il avais le dessus de lèvres bleue et les pieds blanc transparent et quand je l'ai montré a mon medecin il ma repondu que c'etait normal vu qu'il etait blond au yeux bleu et que sa peau etait transparente, les jours passent Aaron ne se nourrissait toujour pas il prenait pratiquement pas de poid jusqu'au jour ou il c'est mis à pleurer dans mes bras il avait de l'eau dans la george, jai appelé le medecin, il est venu et je lui ai dit que je voulais le faire hospitalisé car je pensée qu'il avait la broncolite, il avait 4 mois , mon mari et moi nous somme allés a l'hopital il l'on garder une nuit lui on fait une radio des poumons mais le medecin ma dit qu'il y avait rien, nous somme rentré a la maison avec des seances de kiné et meme la kiné ma dit qu'il avait rien a rejetté, ensuite le samedi apres midi j'ai recu un coup de telephonne du medecin de l'hopital en me disant que la radio des poumons l'image etait pas jolie et me demande d'aller au plus vite en refaire un autre se que je fis le lundi matin a 8h et la le radiologue me dit que mon bébé a un gros coeur, j'appelle mon con de medecin qui n'as jamais rien voulu ecouté tout les symtome qui je lui disait et qu'il me repondait que j'avais 40 ans et que c'etait des soucies parentale, je lui est lu le compte rendu du radiologue et me dit de partir au urgence sur toulouse, la Aaron a etait pris de suite et on lui a fait une echographie du coeur et au bout d'une heure le couperet tomba.
Votre fils a une CC, il est atteint de la malformation ALCAPA, il de plus il lui reste que 15 % de capacité cardiaque,la cardiologue qui suivait Aaron ma dit que tout les symtome que j'idiquer à mon medecin etait tout les symtome de l'ALCAPA, il l'on garder 10 jours en observation afin de lui assechés ses poumons vu qu'il avait des oedemes pulmonaire,et le 12 janvier il fut transporter à la clinique Pasteur pour etre operé le lendemain, je suis restée toute la nuit avec lui et le lendemain je l'ai pris dans mes bras et je lui est dit ( mon coeur tu va subir une operation tres grave du coeur, Aaron me regarder et mes larmes coulées, il faut que tu te batte mais si cela est trop difficile pour toi et si tu decide de partir je t'en voudrais pas, je t'aime de tout mon coeur, et Aaron continué a me regarder comme si il me disait au revoir) . en suite l'infermiere est venu le chercher pour le bloc, et je n'ai jamais revu mon fils les yeux ouvert. Aaron est décédé le 21 janvier 2009 à 18 h 45 apres avoir eu deux operations et 2 arret cardiaque dont la derniere lui a etait fatale et resté 10 jours au bloc branché a une machine cardiaque.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

pauvre chouchou et pauvre petite maman !
il faut toujours écouter les mamans, elles savent quand quelque chose
ne tourne pas rond, c'est un 6 ème sens !!!
je pense bien fort à vous valérie, courage encore et encore.
je vous embrasse
évelyne

Bravo Mamie Roller toujours la pêche à ce que je vois ! J'ai moi aussi écrit mon témoignage, s'il t'interesse je te l'envoie et il pourra servir aussi pour la prochaine journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.Je te l'enverrai à toi également Sandrine si tu veux. J'ai souvent pensé à Nicole pendant un temps depuis la rencontre H &C mais je ne lui ai pas écrit, après j'ai pensé à autre chose et j'ai oublié tout simplement. Comment va-t-elle ? As tu de ses nouvelles Chantale?

Valérie je suis atterée quand je lis l'histoire d'Aaron. Vous n'avez pas vraiment pas eu de chance d'être tombée sur un médecin incompétent c'est le moins qu'on puisse dire ! Que ces choses là soient encore possibles de nos jours me révolte et me conforte dans l'idée qu'il est urgent que tout le monde ait entendu parler au moins une fois dans sa vie des cardiopathies congénitales. Mes plus affectueuses pensées pour ce petit ange, à vous et à votre famille.

Pensées à toutes les petites et grandes étoiles et aux hospitalisés ou personnes en attente d'une opération ou d'une greffe.
La nuit dernière j'ai vu un très beau documentaire à ce sujet sur France2. C'était tellement intéressant que je l'ai regardé jusqu'au bout et je me suis couchée à 2 heures du matin ! Je vais essayer d'être au lit un peu plus tôt cette nuit. Bises à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à toutes et tous

Sandrine : La personne dont je parle s'appelle aussi Nicole, hasard ? Je te donne son nom de famille en privé.

Cerise : Je rencontre Nicole pendant le dîner du 28.11. Je ne sais pas si elle a pris sa décision pour son opération de la colonne, elle avait du mal à se décider et ton témoignage l'aurait certainement réconfortée. Si tu as le temps .........

Je ne sais pas encore comment se déroulera la soirée, j'espère qu'il me sera possible de donner un maximum d'information sur les CC, sur la pétition d'Agnès, sur le don d'organes. Là aussi Merci Agnès Z pour toute la documentation que tu m'avais envoyé pour le 23.08.09, il m'en reste encore.
Si vous pensez à d'autres sujets liés au coeur, n'hésitez pas à me le faire savoir.

Un petit coucou à Francine, j'essaierai de faire passer le message pour "désenfanter". D'ailleurs il me semble que c'est ce mois ci que tu devais déposer le dossier. Tendres pensées pour Mélanie, Céline, Valérie, quel témoignage poignant, et toutes les mamans des petites étoiles.

Amicalement à tous ceux qui s'angoissent, qui souffrent, qui attendent, ...........
Mamie roller

Bonsoir mamie Roller,

Je n'avais pas lu le post et Vincent, Sylvie, Flore Anne m'en ont parlé jeudi.
Un seul mot : Bravo.
Amiiés.
Agnès

Bonjour mamie roller.

Je ne te promet rien mais je vais voir si je peux faire quelques chose pour faire aussi un témoignage.Peut être même j'essairai de venir à ce diner mais c'est pas sûrs.Je rentre mardi en Charente.Si tu veux m'appeler sur mon portable n'hésite pas Chantale.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent je t'appelle en soirée, ce serait génial que des personnes de l'association puissent venir nous accompagner.
Pour le témoignage, si tu n'as pas le temps ce n'est pas grave, Sandrine 07 est en train d'en préparer quelques uns.
Amicalement
Bises
Mamie roller

Bonjour Sandrine

Je viens de t'envoyer un mp pour mon témoignage.

Valérie qu'elle témoignage impressionnant.C'est vraiment poignant avec des témoignage comme le tien et les autres je suis sûrs que l'on va finir par se faire entendre.On ne peut pas laisser des mamans, des papas, des enfants et des adultes souffrir comme ça sans rien faire.Je suis sûrs que le combat de Christian et le notre portera ces fruits.On est pas des parias ou des sous machins on réclame simplement d'être écouter et respecter telle que nous sommes...Avec dignité.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Hélas Vincent les médecins incompétents et même nuls comme celui-ci ça existe et c'est à se demander si même la meilleure information peut les faire sortir de leur ignorance ! Pour autant il ne faut pas baisser les bras mais continuer d'informer et de témoigner, même s'il est parfois difficile de raconter son histoire. C'est utile.

Sandrine, Mamie Roller, je vous ai envoyé mon témoignage (complet pour vous deux maintenant) et je n'ai eu aucune réponse. L'avez-vous reçu ? Est-ce que ça va ?
Bon courage pour la préparation et de gros bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

désolée,
c'est seulement pour que mon nom soit sur tous les
derniers posts.
oui ça m'amuse .
évelyne

Tu ne resteras pas la dernière de ce post plus longtemps, Evy, je viens te voler la place ;-)

Sylvie, j'ai bien reçu ton mail, mais je n'ai pas eu le temps de le "traiter". Je te tiens au courant pour te présenter une mise en page sympa ;-) (et dans mes compétences, car on peut facilement faire mieux ;-)).

Vincent, j'ai répondu à ton MP.

Chacun sa part du travail, et nous arriverons bien à un résultat !!!
Le cardio qui avait fait la conférence il y a deux ans avait dit que maintenant il y avait des procédures pour qu'un maximum de CC soient vues pendant la grossesse, et qu'une CC comme celle de ma puce ne devrait plus passer inaperçu... Et pourtant, un petit Kélian est né avec une CC similaire, mais encore plus urgente à opérer... :-/ Cette urgence ne l'a surement pas aidé dans son combat ! Oui, il y a des progrès à faire, les médecins eux même doivent arrêter de penser que ça n'arrive qu'aux autres !!!

Bonne journée à tous
Sandrine

coucou sandrine

je bosse sur mon témoignage mais il est encore trop long !!
par contre je n'ai plus de logiciel de traitement de texte et pas les sous pour en reprendre un tout de suite...
est-ce que je peux te l'envoyer par mail ? ca risque de t'obliger à refaire la mise en page ?

bonne journée

kari maman de Lilia (TGV+civ+obstacle sous pulmonaire et valve dysplasique en 2004) et jules (TGV en 2007)

Bonjour à tous.

Oui Sylvie et Sandrine il ne faut pas pas baisser les bras.Il faut continuer à parles des cc et de la pétition d'Agnès et des problèmes qu'engendre les AVK.Aforce de faire du bruit on finira par se faire entendre.Mais c'est vrai que certaines réactions que ce soit des médecins, infirmières etc sans parler des gens tout simplement peuvent finir par décourager.

Kari si tu veux je peux me charger de la mise en page de ton texte si Sandrine n'a pas trop le temps.Ca me fera toujours une révision de word!!!mdr.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou Kari,

Tu peux trouver sur internet des logiciels de traitement de texte gratuits et faciles à installer. Je ne ferais pas de publicité ici mais je peux te donner les noms en mp.

Sandrine si tu n'as pas le temps je pourrais illustrer moi-même la dernière partie de mon texte et te le renvoyer. Tu sais un témoignage ce n'est pas un dossier à traiter. Pour moi c'est quelque chose de très personnel que je n'ai pas envie de livrer à tout le monde même s'il n'y a rien de choquant ou confidentiel. C'est l'histoire de ma vie et même si elle est très ordinaire elle a de la valeur au moins pour moi ! ;-)) (et j'imagine qu'il en est de même pour tous ici, je veux dire pour chaque personne qui écrit son témoignage). Si je le fais c'est pour la bonne cause, celle des cardiopathies congénitales et pour ceux qui en sont atteints afin que ça avance, que la recherche progresse et que les mentalités evoluent.

De gros bisous à tous surtout aux petits cardiaques et aux personnes hospitalisées ou en attente de greffe ou d'opérations.
De tendres pesnées aux petites et grandes étoiles.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

coucou

merci cerise je veux bien que tu me donne les infos en mp et si je suis trop nulle pour y arriver ce sera un plaisir de faire bosser vincent !!!

bises à tous
kari

Ce sera avec plaisir Kari on est là pour s'entraider.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ceci dit Sandrine, je te remercie de tout coeur pour les jolies illustrations que tu as ajoutées à la première partie de mon témoignage et de tout le travail que tu accomplis pour la cause de cc et la préparation de cette soirée, ainsi que Mamie Roller malgré vos nombreuses activités.

Kari effectivement tu peux envoyer un mail et grace au copié-collé on peut mettre en page ton texte. Si Vincent s'en charge c très gentil à lui !

Je t'envoie le nom du logiiciel et ou tu peux le télécharger plus tard.
Bises
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Je ne voulais pas te vexer, Sylvie... Je suis désolée que tu aies mal interprété ce mot, il n'avait rien de péjoratif dans mes propos.
Ajouter la dernière partie de ton témoignage à la précédente, changer la police de caractères, mettre en page, le tout dans un logiciel de traitement de texte, c'est traiter un texte... Ensuite, je l'illustre en essayant de trouver des images qui corresponde à ce qui y est dit ;-).La première partie du travail est même tellement du pur traitement que je ne modifie pas les mots employés pour bien laisser "l'ambiance" voulue par celui qui a écrit.

Alors je t'assure qu'à mes yeux, vos témoignages ont une grande valeur, je ne comprends pas du tout ce que tu es allée t'imaginer dans mes propos ;-).

A tous, il est vrai que mes débuts de semaines sont un peu chargés, mais si vous le souhaitez, je trouverais toujours un moment pour mettre en page vos témoignages. Seulement, et cela confirme mes propos précédents, j'aime bien le faire en ayant le temps de bien m'imprégner de l'histoire, des mots... pour essayer de le faire ressortir au mieux, ne pas bacler le travail ;-).

Je retourne vite bosser. A+.
Sandrine

D''accord Sandrine je vais m'échauffer pour me préparer à faire la mise en page de Kari.Un deux a y est je suis chaud!!!Bon je rigole mais pour redevenir sérieux j'espère que je ferai quelque chose de bien.Moi aussi je ne veux pas toucher au texte simplement faire une mise en page correcte et sobre.Enfin c'est comme ça que je le vois.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oui Sandrine, je sais ce que c'est le traitement de texte puisque, dans une vie antérieure, quand je travaillais, j'étais....secrétaire !

Effectivement j'aurais pu joindre les deux parties de mon témoignage et te les envoyer réunies et unies par le même type de caractères et de mise en page...mais en fait je te l'envoyais...pour info et je ne pensais pas que tu le mettrais en page ! En plus je me suis trompée et je ne t'ai pas envoyé celui joint au mini-album réalisé par ma scrappeuse mais le précédent qui était plus long et inachevé ! Cependant, en le relisant je l'ai trouvé plus intéressant et plus "accrocheur".

Si d'autres veulent envoyer ou mettre en page leur témoignage, que ce soit pour le diner du Lion's club ou pour la prochaine journée des cardiopathies congénitales nous pouvons nous partager la tâche si tu as beaucoup de boulot. Qu'en penses-tu Sandrine ? Qu'en pensez-vous ?

Bonne nuit. Bien amicalement et merci à toi Sandrine pour le travail accompli.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour a tous,Il faut parler des CC que l'ont peut pas voir pendant les grossesse comme L'ALCAPA, elle as des signes avant coureur mais il faut une echo a 1 mois de vie pour dececlé une ALCAPA, Moi je me bat pour les CC mais plus particulierement pour que les mères fassent une echo coeur apres la naissance même si elles doivent sortir l'argent de leurs poches, vu que pour le gouvernement c'est une histoire argent, Je pense que nous les mamans nous somme pas à 200 euros près pour la vie de notre enfant. Excusez moi d'etre absence actuellement mais je suis vraiment pas bien moralement, je vous embrasse tous tres fort et bravo pour tout se que vous faite surtout toi Sandrine.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

coucou ,
je ne peux rien pour vous concernant vos mises en page,
je voulais seulement dire à sylvie qu'en revanche , je la mettrais
volontiers en boite avec grand plaisir !
je pense bien à toi valerie, courage .
bisous
évelyne

Et moi j'adore te mettre en boule Evy ! Et j'y arrive pas mal en général ! Si tu me cherches, tu me trouveras mais ailleurs que sur le forum de préférence !
Bises acidulées.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Te mettre les nerfs en pelote aussi !;-) En toute amitié bien sûr !

Sans rancune.

Bisous laineux.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,

Pour les témoignages, j'en avait fait un pour mon petit Yoann, "Yoann il y aura 27 ans", s'il vous intéresse vous pouvez le prendre.

bonne journée

Martine maman de yoann petite étoile et de Maïwen

GRAND BRAVO chere "Mami Roller"
Sandrine, sans aucun probleme, tu peux reutiliser mon temoignage pour ta documentation.
cordialement
AgnesZ

Bonjour à toutes et tous

Merci Agnès, mais je ne fais que transmettre tout le travail que fait Sandrine 07 avec brio ainsi que vos témoignages.
Et ça me permet d'apprendre encore, car avec le post de Valérie, j'ai découvert qu'il y avait des CC que l'on ne pouvait pas voir in utéro comme l'ALCAPA et qu'il était nécessaire de faire une écho post-natale.
Si vous avez d'autres infos, n'hésitez pas à me les transmettre.
Je n'ai pas beaucoup de temps pour écrire, mais je vous lis.
Pensées à tous, aux "Juliette" et à leurs formidables mamans, aux mamanges, aux petites et grandes étoiles et à notre webmaster préféré et sa famille.
Amicalement
Mamie roller

Pas de problème non plus pour que mon témoignage apparaisse à cette soirée là!

Merci mamie Roller pour tout ce que tu fais !!!!

pour mon témoignage aussi, aucun soucis chantale ;-)
valérie, je pense fort à l'étoile aaron... on a les larmes au coeur en te lisant... je t'embrasse tendrement ainsi que tous les parents d'étoiles, elles brilleront pour toujours en mon coeur
elles le renforcent, merci à elles

de gros bisous
Juliette (36 ans, cardopathie cyanogène complexe inopérable avec insuffisance pulmonaire sévère... avc et hémiplégie droite l'an dernier... inopérable, non greffable)

Juste un petit mot pour dire à Chantale que je ne l'oublie pas.
J'ai toujours dans l'idée d'écrire quelque chose sur la chirurgie cardiaque, j'espère bien y arriver avant le 28/11.
Par ailleurs, je vais en visite de contrôle la semaine prochaine à Lyon, je vais discuter de plein de choses avec le rythmologue... ;-) (ça, la pétition, la grippe A, lui raconter les nouvelles performances de ma puce...)

Je dois refaire le point sur les témoignages... Kari, es tu toujours partante ? Souhaites tu que je relise ce que tu as écrit ? Je ne sais plus si je te l'ai dit, mais en ce qui me concerne, j'ai écrit un premier témoignage qui était long. Je l'ai gardé, et à partir de lui, j'ai enlevaé tous les "détails" que le lecteur aurait du mal à comprendre. C'est ainsi que j'ai abouti au témoignage que je t'ai envoyé. En gardant le long témoignage, j'ai pensé qu'il pourrait servir dans d'autre circonstances, ou pour le faire lire à ma puce plus tard...

Vincent, je ne me souviens plus si c'est toi ou moi qui doit illustrer ton témoignage.

A tous ceux qui voudraient participer, n'hésitez pas.

Bonne journée à tous !

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine.

Je veux bien que tu illustre mon témoignage car je ne sais pas comment faire à part mettre un petit coeur à chaque coin de page.Mais est ce une bonne idée.Par contre si tu veux que je t'envoie une photo de bibilolo pour montrer à qu'elle zouave appartient le le témoignage que je t'ai envoyé mdr!!!Ca peut se faire.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Sandrine

Je suis certaine que tu n'oublies pas mais que tu es comme moi, un peu débordée. Et en plus la grippette m'a rendu une petite visite avec son cortège de complications.

Pour notre biquounet, l'un n'empêche peut-être pas l'autre, si c'est possible de mettre les petits coeurs et la photo, il ne faut pas hésiter.

Merci pour ton aide et bon courage.

Amicalement
Mamie roller

Coucou !

Ce matin, j'ai fais un peu le point sur les témoignages, et j'ai envoyé des projets de mise en page à Vincent et à Sylvie. Si ça leur convient, je t'envoie tout ça très prochainement.

Quant à l'historique de la chirurgie cardiaque, c'est plus compliqué que ce que je pensais... En fait, c'est difficile de faire un résumé, car chaque étape à son importance...(je suis loin d'avoir fini, et j'ai déjà 2 pages. Ce sera bien trop long, je pense, pour que chacun s'y intéresse). Mais je continue d'y travailler. Je commence à avoir des doutes sur quelque chose de suffisament avancer pour le 28/11, mais je continue d'essayer ;-). Qui sait, peut être trouverais je l'inspiration d'un seul coup pour écrire les choses au mieux ;-)

A plus tard.

Sandrine (E. & K.)

Merci Sandrine pour tout ton travail.
A l'impossible, nul n'est tenu, fais ce que tu peux mais reste zen.
Mon petit coeur, en partie réparé, est reparti ce matin avec son papa. J'ai profité de lui pendant ces quelques jours de vacances. Lorsque je le regarde, je pense à tous ces petits enfants nés comme lui, et je me dis qu'ils méritent vraiment qu'on se mobilise pour eux, ils nous apportent tellement.
Encore merci Sandrine pour ton dévouement et ton engagement.
Bien amicalement
Mamie roller

Bonjour Sandrine.

Je t'ai renvoyé en début d'après midi mon témoignage.Ce que tu as fait est super pour l'améliorer.Allez je fais une Tata AVK tu es un amour Sandrine!!!!Merci pour tout ce que tu fais pour les enfants et les associations Heart and Coeur et AVK Control.

Quand au sujet sur la cardiologie c'est vrai qu'il est aussi vaste que l'encyclopédie universalis est épais.Rien que si tu abordes l'histoire de la découverte du coeur comme l'a fait professeur Deloche on voit ce que ça peut donner.Pas facile à résumer et à mettre au niveau de tout le monde.Il n'y a qu'à voir les termes que nous utilisons déjà entre nous et pourtant on est pas des spécialistes.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/11/09 19:01 par vincent.

coucou

me revoila apres une longue absence ! désolée sandrine de ne pas avoir répondu plus tot.
jules n'a pas arreté d'etre malade (trois trucs différents en un mois !) et puis les vacances, donc pas une minute à moi.
pour le témoignage c'est bon. vincent s'est tres gentillement occupé de le mettre en page. je te l'envoie dés ce soir.

bisous
a bientot

kari

J'ai bien avancé sur les témoignages. Je viens d'envoyer des projets à Sylvie et à Kari, et je suis donc en attente de validation de leur part ;-).

Pour Valérie et Vincent, c'est bon, ils sont d'accord, donc je ne retouche plus.

Cette partie là sera donc bientôt prête, Chantale.

Pour le reste, rien n'a bougé pour le moment, je te tiens au courant ;-)
Bisous et bon week-end !

Sandrine (E. & K.)

Tu as mis mon témoignage aussi?
Je suis partante évidemment!
On attend les photos après!!
Gros bisoux

Bonsoir Chantale et bonsoir à tous,

Je suis complétement à la bourre... mais il ne reste pas grand chose à faire...
Chantale, pour les témoignages, tu préfères que je te les envoies en pdf (par mail) ou préfères tu que je les imprime et que je te les envoie par courrier ?

Je n'ai pas eu le temps de reprendre l'historique, désolée... Ce sera pour une prochaine fois ;-)

Je prépare les fichiers pdf et attend ta réponse.
Bonne soirée !

Sandrine (E. & K.)