Sujet du post :     pour ma princesse une maman inquiete!

bonjour je ne sais plus ou trop me tourner et j espere ne pas deranger.....un peu perdu avec un verdict qui vient de me tomber dessus et dont je ne connais pas trop l issue...je me fais un tas de film,ce qui n est pas tres bon pour moi car deja en petite deprime et parcourir le web a tout va n arrange rien!c est pourquoi je viens de decouvrir ce merveilleux forum d entraide.
je ne serais certainement pas aussi claire que certaine car je "debute"...

on a diagnostiqué un souffle au coeur a ma petite lili au cours d une viste pour ses 6 mois qui n avait jamais etait perçu avant a la suite d une bronchiolite pas alarmant car cela arrive souvent au dire du docteur puis chez le peditre qui a confirmé et m a envoyé chez un cardiopediatre.......et la la cardiopathie est tombée..je suis perdue car malgré les explications je n ai qu entendu operation quasi certaine a un moment ou un autre et tout c est embrouillé dans ma tete..lili a 8 mois et devra surement porter une prothese afin de separer les 2 oreillettes il me semble..desolé mais c est la que l on s aperçoit qu on ne connait pas vraiment le coeur!!!!!!!je dois luis passé une radio des poumons voir si il n y a rien.. mais je m en veux car je ne sai pas vraiment ce qu elle a les termes pour moi sont barbares et imcomprehensible et plus je cherche plus je m embrouille...je vais vous mettre quelques termes de la synthese faite a mon docteur et si quelqu un veut bien me dire si cela lui dit quelque chose..car d un coté la cardiopediatre dit que ce n est pas grave d un autre cté faudra l operer mais d abord suivre l evolution(temps qu elle mange et qu elle ne fait pas de bronchite a repetition)..
cardiopathie dont aucune cardiopathie congenitale familiale connue,le foie ne deborde pas(ce qui est bien pour lui!)coeur rapide avec souffle debit3/6 et eclat du bruit a l endapex ,rythme rythme sinusale avec retard droit aspect de surcharge ventriculaire droit,large communication inter-auriculaire de type ostium secondum,artere pulmonaire dilatée et toute petite fuite sur le bord septa.....

voila peut etre que certain terme vous dira quelque chose!!je suis entre deux cas celui ou c est le coeur et cela me fait peur!!! et celui ou le prochain rendez vous est dans 2 mois donc il n y a pas urgence............perdue et un peu honteuse par rapport a ce que certains d entre vous traverse.....merci pour vos reponses

laly maman d un petit coeur malade (CIA) http://laly-lilimonpetitcoeur.@#$%&.com/

Bonjour Laly,

bienvenue sur ce forum, je pense que tu y trouveras un peu de réconfort et tu ne dérangeras jamais !
Ma fille n a pas la même cardiopathie que la tienne (qui semble avoir une CIA).

Il faut (c est facile à dire) avoir confiance en ton pédiatre et ton cardiopédiatre, ils prendront les meilleures décisions au meilleur moment pour ta princesse.
L annonce est toujours difficile à digérer et comme tu le dis, c est le c½ur qui est touché, et ça fait peur !
Mais tu verras que tu vas devenir une championne des termes liés à sa malformation, à force.

Comme tu le dis, il n y a pas d urgence puisque ta fille va bien, c est déjà très bien. Et ne sois pas honteuse de demander de l aide car, quelle que soit la cardiopathie, nous savons tous ici à quel point l annonce nous plonge dans un cauchemar.

Garde confiance et reviens ici dès que tu as besoin de poser des questions ou de vider ton sac.

Bises

merci beaucoup je pense que je vais souvent passer par ici et vous lire oui je viens enfin grace a ce forum trouver c est bien une CIA et j ai trouvé des termes de ma lettre qui se rapportait et qui m ont deja eclairé...je suis heureuse d avoir trouver ce site car il est vrai que lorsque cela vous tombe dessus on ne sait a qui en parlait car c est une maladie qui ne se voit pas particulierement et les gens comme pour l instant elle se porte bien ont du mal a le croire.....merci encore

On a tous été heureux de trouver ce forum où il y a toujours quelqu un pour voler à notre secours les jours de blues.

Je pense que tu auras, d ici ce soir, des réponses de personnes dont les enfants (ou eux mêmes) ont été opérés d une cia.
C est dur à vivre mais la chirurgie cardiaque est performante.

Tiens nous au courant

Bonjour Laly,

bienvenue sur ce forum et non, tu ne nous dérangeras jamais. Tu es ici dans la grande maison du coeur où tu trouveras beaucoup de réconfort, plein de témoignages et aussi quelques réponses à tes questions même si quand c'est d'ordre médical, rien ne remplace le cardiopédiatre et les médecins.

Ma fille n'a pas la même cardiopathie que ta fille. Mais, c'est vrai que dès qu'on parle du coeur, la première chose que j'ai pensé, c'est que ma fille allait mourir.
Oui, ce sont des malformations qui souvent ne se voient pas, sauf chez les enfants qui sont freinés dans leur croissance, ou qui sont essouflés etc.

J'ai appris la cardiopathie de ma fille 3 jours après sa naissance. Elle a été opérée y'a 1 mois à Necker. Et je peux te dire que les chirurgiens, médecins et toute l'équipe médicale sont des gens formidables et compétents. Tu verras, tu seras étonnée par la force que peut avoir nos petits loulous, c'est sidérant.

Il faut faire confiance aux médecins, eux seuls savent ce qui est le mieux.

Et surtout, n'hésite pas à venir sur ce forum, je t'assure que ça fait du bine.
En tout cas pour ma part, j'ai été très épaulée par plusieurs mamans quand ma fille s'est fait opérée

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

merci merci de vos reponse

Laly,
juste un petit message de soutien pour te dire de garder foi et de rester séreine;ton bb a eu une CIA très bien prise en charge par la medecine actuelle;tout ira bien;je suis la maman d'un petit Imrane de 26 mois né avec une tétralogie de Fallot decouverte à 2 mois et opéré à Paris à Necker à 14 mois; nous sommes au Burkina et Imrane a été pris en charge par la chaine de l'espoir e est parti seul;il y a fait 45 jours pendant lesquels nous avons attendu son retour;l'opération a été une reussite et depuis tout va bien;
c'est sûr que tu dois être angoissée vu que tu viens de l'apprendre;on se demande toujours en ce moment pourquoi ça nous arrive à nous;mais saches que ce n'est pas une fatalité;dis toi que la solution existe et que ton bb sera gueri;tu n'es pas seule;sur ce forum tu rencontreras d'autres parents qui savent exactement ce par koi tu passes et qui trouveront des mots pour te reconforter quand tu en auras besoin;moi je nepeux pas te dire à quel point ce forum a été présent pour moi qaund Imrane devait partir et que je me sentais mal;sois la bienvenue ans la grande famille H&C.
Gros bisous

Bonjour Laly, je me joins aux autres mamans pour t'apporter mon soutient.. Lorsque le verdict tombe c'est toujours un coup de massue.. :-(
Il faut que tu fasses confiance au cardiopéditre, il va suivre ta puce et faire ce qu'il faut en temps et en heure pour que l'intervention se fasse dans les meilleures conditions possibles!

Mon fils n'a pas la même cardiopathie, mais lui aussi sa cardiopathie à été detecté après que le pédiatre ai entendu un souffle, il avait 2 jrs, il a été opéré à 14jrs.. maintenant il à 1an, et c'est un pti bonhomme en pleine forme!

Soit confiante.. n'hésite pas à venir ici ;-)

Bisous à toi et ta puce!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Laly,

Tout d'abord, bienvenue sur ce forum. tu verras, ici, chacun fait de son mieux pour soutenir ceux qui en ont besoin.
Bien sûr, médicalement, nous ne pourrons pas vraiment t'éclairer, car seul ton coardiopédiatre peut le faire. Chaque cas est différent, selon la tolérance de ta fille, la taille de la commuciation, ...

Sur internet, on trouve très facilement des histoires difficiles, et les histoires plus simples sont plus discrètes voire inexistantes. Pourtant, la vérité, c'est qu'une grande majorité des opérations du coeur permet une réparation complète, ce qui permet aux enfants vivent normalement après leur opération.
Cela n'empêche pas que ce soit une épreuve assez difficile à traverser, mais ce forum est là pour t'y aider.

Ton cardiopédiatre va d'abord poser le diagnostique, puis voir l'évolution des choses (certaines communications se referment toutes seules, mais je suppose que s'il ne t'en a pas parlé, c'est que c'est peu probable dans le cas de Lily).

Par contre, ce qui peut être interessant à savoir, à mon avis, c'est que dans certains hôpitaux, on referme les CIA par cathétérisme, ce qui évite l'opération à coeur ouvert. Cette technique est bien moins traumatisante, ce qui veut dire également que les suites sont bien moins longues.
Je te conseille donc, quand ton cardiopédiatre te confirmera l'opération, de lui poser des questions sur cette technique.

Gros bisous à ton bout de chou, et ne t'inquiétes pas plus qu'il ne faut (je sais, c'est facile à dire...), si le cardiopédiatre ne demande à te revoir que dans 2 mois, c'est qu'elle ne risque rien dans les deux prochains mois.

Sandrine (E. & K.)

merci beaucoup pour votre soutien et ton info sandrine

bonjour

un peu d'encouragement, le moment du diagnostic est toujours tres douloureux et la panique nous prend à chaque fois...
ma fille a été diagnostiquée à 3 semaines pour CIV multiples (6 trous entre les ventricules) et a subi deux interventions...

c toujours un choc, amis vous verrez, nous avons, nous et nos enfants une force inimaginable pour supporter tout ça, plus que ce qu'on peut penser avant.... et vous surmonterez et elle aussi.. ce sera difficile et le forum est là pour ça, pouvoir parler, mais aussi craquer si besoin est...
et apres on met souvent un temps pour digerer ce qui s'est passé, et là encore vous aurez besoin de parler, et la famille que nous sommes sera encore là si vous nous demander...

n'hesitez pas à poser toutes les questions que vous voulez, meme si elle vous semble futiles ou idiotes, on a generalement toutes les memes questions...

je vous souhaite plein de curage pour cette epreuve..

Karine, maman d'Edelle (CIV multiples opérées en deux temps et insuffisance pulmonaire stade 2) et Kelia (en pleine forme)

merci...... demain radio pulmonaire en examen

Bonoir Laly
Je suis la maman de Delphine 4 ans qui a été operée d'une CIA en Avril 2008.Nous aussi quand le verdict est tombée (1 an et demi avant);la terre s'est écroulée.Nous avons trouvé a l'époque beaucoup de réconfort et de réponse sur ce forum.Ma fille a été opéré a coeur ouvert car mettre un patch par voie artérielle impossible,elle n'avait pas assez de peau a l'intérieur de ses oerillettes.Ils l'on mis sous CEC(Circulation Extra Corporel) l'opération a durer 4 H (les plus longues de notre vie..).avec une transfusion..
après 24H de REA ou le personnel est gégnial.ensuite elle a intégrée un chambre parent-enfant pendants 6 jours et après cela retour a la maison avec 1 mois 1/2 de repos.(elle allait a l'école).
Avec le recule on se dit que l'on a bien fait.Maintenant elle va très bien nous avons fait la visite la semaine dernière et tout est rentré dans l'ordre plus de fuites ,les cavités ont reprit leur taille.
D'ou êtes vous?Nous sommes dans la région Toulousaine.Si vous voulez plus d'infos n'hésitez pas a écrire sur ce forum..
Amicalement Maryvonne

MERCI BEAUCOUP POUR VOS TEMOIGNAGES...MERCI MARYVONNE CELA FAIT DU BIEN.....JE SUIS DU VAUCLUSE........

lili a effectué sa radio :cardiomegalie et surcharge vasculaire des 2 hides......encore des termes a chercher!!!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/03/09 12:18 par laly.

Désolée, je ne peux pas t'aider...
Le radiologue ne t'a donné aucunes indications ?
Quelle est la prochaine étape ?
Bisous à Lili.

Sandrine (E. & K.)

Hi,

Thanks for the information. I would like to know more about it.

Snoreta



[url="[url]http://www.drug-intervention.com/minnesota-drug-intervention.html"[/url];]Drug Intervention Minnesota[/url]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/03/09 11:44 par Stellina99.

bonjour c'est quoi ce truc quelqu'un connait ???

sinon courage Laly embrasse bien de ma part ta petite puce
bises marie claude mamie de thybo petite etoile

aucune info,on passe la radio,on attend et ensuite la secretaire vous donne la radio un double est adressé au medecin et voila....................sur le coup comme ils n ont rien dit je n ai pas regardé tout de suite j ai dit il n y a rien et ensuite en lisant le compte rendu j ai vu cela dans la conclusion..
rendez vous chez mon docteur le 23 mars et le cardio le 22 avril a moins que d ici la je reçois un courrier

Bonjour,
Ma fille de 10 ans doit subir une intervention pour une communication inter-ventriculaire. Nous résidons en Nouvelle-Calédonie et l'opération se pratique à Sydney à l'Hôpital pour Enfants de Westmead.
Je souhaiterais recevoir des témoignages de personnes ayant suivi ce parcours dans le Pacifique. Ma décision n'est pas encore prise quant au lieu de l'intervention (France ou Australie)...
Merci pour vos réponses.
Isabelle