logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Neela : hospitalisation lundi

Envoyé par aurelie, maman de Neela 
Liste des forums Index du forum Nouveau sujet
Page 1 sur 3    Aller à la page: 123Page suivante
aurelie, maman de Neela
Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 17:31:44
Aujourd'hui neela avait RDV au CHU pour contrôle.

Tout d'abord RDV avec sa cardio. Son petit coeur va bien , prochain RDV dans 1 an.

Cet après midi RDV avec l'ORL pour sa malformation du larynx. Et là ça se complique.

Si on opère son laynx ça risque d'augmenter les fausses routes. Elle va peut être avoir une gastrostomie.

Donc elle rentre au CHU lundi pour observations. Ils vont contrôler ses apnées respiratoires, voir comment elle mange. En même temps ils vont stabiliser son épilepsie.

Après ils vont décider quoi faire. l'ORL devait voir avec le pneumologue. Elle aura peut être besoin d'un masque pour l'aider à respirer la nuit.

Bref c'est pas la joie mais l'espoir fait vivre.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
nouss
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 18:09:03
Garde ton courage, ta force légendaire et foi en ta Neela.

J attends de vos nouvelles

Bises


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Sabine
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 20:07:53
Courage Aurélie.

C'est pas cool pour Neela, mais peut-être qu'ensuite elle serait mieux. Enfin, je lui souhaite de tout mon coeur.

Gros bisous

Sabine


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Karine et Juliette...
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 20:14:54
Bonsoir Aurélie,
Pleins de force et de courage pour affronter une nouvelle hospi...
Tiens nous au courant
On pense fort à neela.
Bises.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Soapy01
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 20:41:08
Bonsoir Aurélie ...
Que dire si ce n'est que ta famille et toi vous êtes bien courageux !!
Encore des épreuves à passer et comme tu dis l'espoir fait vivre
Bonne soirée quand même à vous
Bonne nuit à petite princesse
Pensées positives
à bientôt

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
céline
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 20:53:36
bonsoir aurelie,
je viens ce soir d'apporter tout mon soutien pour lundi, la petite Neela est bien courageuse, une battante comme tous les enfants cardiaques!
je lui fais d'enormes bisous .aisni qu'a la maman bien sur!
amicalement céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
flore-anne
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 20:54:27
Encore une hospitalisation pour notre Neela du forum. Quoi dire d' autre que de continuer à garder espoir pour continuer à avancer le plus sereinement possible...
Plein de courage et de gros bisoux


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Sandrine 07
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 21:20:56
Chère petite Neela, je te fais plein de gros bisous pour traverser cette nouvelle période d'examens.
Gros bisous à toi aussi, Aurélie. Tiens nous au courant.

Sandrine (E. & K.)


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Martine Vourc'h
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 22:00:41
Pauvre petite princesse Neela, elle connaît bien les hôpitaux elle aussi. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour lundi.

Gros bisous petite battante

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Alex
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 22:36:51
Je penserai bien à toi petite princesse adorée, tu seras une fois de plus, très entourée par ta maman et toute ta famille et par nous tous ici.
Aurélie, ta fille sera sûrement mieux après toute cette série d'examens, je le souhaite de tout coeur en tout cas.
Nouss a très bien résumée ma pensée.lol
Plein de bisous courage à ta belle poupée et bon courage à toi. On attend les nouvelles avec impatience.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
marieclaude
Re: Neela : hospitalisation lundi
jeudi 3 décembre 2009 23:17:25
bonsoir aurelie
oh, suis tellement desolée, pour NEELA? MAIS PEUT ETRE sera t-elle mieux suivie apres tous ces exams! dur je sais mais si c'est pour ameliorer sa qualite de vie, et surtout son sommeil la nuit alors;;;;;;
bon courage à vous gros bisous a Neela
marie claude mamie de thybo*


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
kari
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 00:34:23
bonsoir
plein de courage à vous et votre petite puce. j'espère que ces examens pourront amener des solutions pour soulager neela.
je penserai à vous.

bisous à la petite princesse

kari maman de Lilia (TGV+civ+obstacle sous pulmonaire et valve dysplasique en 2004) et jules (TGV en 2007)


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Aaron
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 08:33:32
Bonjour je vais vous faire un aveux je ne sais plus quoi dire quand je lis que nos loulou rentre à l'hopital etc, cela me rend tellement triste et j'ai toujour la peur au ventre de lire une mauvaise nouvelle, mais je suis sur que Neela va tout faire pour allée bien et que tout ses examens vos lui adoucir sa vie, je t'envoie pleins de bisous et pense fort a toi, courage a la famille de plus que les fêtes approchent.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Juju grande Juliette
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 09:05:12
avant de partir pour la vaccination, courage à ta puce (et pour toi aussi!)

l'oxygène la nuit, j'ai eu ça pendant mon avc et en rééducation (j'en prends dans la journée ou une partie seulement de la nuit à présent, environ 5 heures par jour, plus 24h/24)

j'ai été opérée d'une fente palatine étant petite et on m'a reconstruit la luette qui n'était pas présente

courage à neela

depuis l'AVC je déglutis avec plus de difficulté, car j'ai eu une paralysie dedans le côté droit de ma bouche (avec l'hémiplégie droite)
ça revient peu à peu mais pas tout, il y a des choses que je ne sens, le dentifrice reste collé sous la langue sans que je m'en aperçoive, je nettoie avec mon doigt...

ma maman approche la voiture, descend mon fauteuil roulant et mon oxygène, je l'attends pour qu'elle m'aide à descendre aussi (seule impossible)


bisous, courage à neela, on est avec vous


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
caramande
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 11:42:33
Tout plein de pensées pour toute la petite famille
bon courage, gros bisous, tenez nous au courant
Virginie, Yves et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
nepthys
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 11:45:52
Bonjour Aurélie,

Je viens aussi t'apporter tout mon soutien car cela ne doit pas évident à gérer tout ça...
J'espère qu'après cet examen ils vont trouver des solutions pour améliorer la vie de ta p'tite Neela
Tiens nous au courant
Gros bisous d'encouragement

Delphine, maman d'Enzo* ma douce étoile...


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
élise
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 14:05:20
aurélie,
je viens de voir ton post...
j'espère que les médecins vont trouver de bonnes solutions pour améiorer le quotidien de neela.
je lui fais de gros bisous sur ses bonnes joues, et te souhaite beaucoup de courage!

je penserais bien à vous lundi!

Elise et Jules


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Sonia
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 14:18:25
Je vous souhaite bon courage et surtout à Neela pour son hospitalisation lundi, je suis allée voir votre blog c'est vraiment émouvant et j'admire votre courage mais avec une petite fille comme Neela et sa soeur c'est sur que ça aide

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Sandrine 07
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 14:23:25
En ce qui concerne la gastrostomie, "Agnès et Gabychou" et "Patricia" partagent de temps en temps leur expérience ici. Je pense que tu peux faire des recherches sur le forum si tu as envie d'avoir quelques infos. Gabriel s'est fait enlever son bouchon il y a quelques mois.
Gros bisous à toute la famille, et plein de courage pour cette nouvelle période de désorganisation et de doutes. Au bout du compte, c'est pour que Neela aille mieux.

Sandrine (E. & K.)


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Agnès et gabychou
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 14:44:52
Bonjour Aurélie,

Je suis désolée pour Neela. J'espère que tout va bien se passer Lundi.
Je confirme : gabriel a eu une gastrostomie (il a eu une sonde naso gastrique de 0 à 13 mois puis la gastrostomie jusque Noël dernier, le bouton Mic Key a été enlevé la veille de la rentrée, il y a donc 3 mois). Léa la fille de Patricia a une gastro, de même que Angie la fille de stéph et il doit y avoir Nohann aussi mais je ne me souviens le prénom de la maman.
Mais je vois que ce n'est pas encore sûr. On pourra en reparler après l'hospi quand tu en sauras plus. Mais après une petite période de "rodage", ça se gère bien.
Gabriel a aussi quelques soucis neuros, hémiparésie gauche, mais c'est vrai que c'est léger.
Bon courage et tiens nous au courant des décisions qui interviendront après cette hospi.
Agnès.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Margaux
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 14:53:55
Bonjour Aurélie

Une tonne de courage pour ta grande championne. Ca va bien aller.
Si ta puce a de l'oxygène la nuit, ce n'est pas trop contraignant. Calixte en a eu pendant presque 6 mois et cela lui faisait un bien fou.

Pleins de gros bisous à vous et donne nous des nouvelles

Margaux


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
aurelie et neela
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 15:44:25
Merci à tous pour vos messages.
Je suis actuellement au boulot et je n'ai pas la tête à bosser.
D'un côté je suis rassurée qu'elle aille au CHU. Ca fait 6 mois que je dis au médecin qu'elle repsire bizzarement et qu'elle pleure la nuit. On va enfin savoir pourquoi. Mais ils vont lui faire pleins d'examens et je vais retrouver une petite fille stressée.

Agnès je suis en contact avec estelle la maman de nohann et en plus on habite pas loin l'une de l'autre. Ma fille aussi a une hémiparésie très légère mais c'est son état global qui n'est pas terrible. A 1 an elle tient juste sa tête. Elle ne prend pas les objets dans les mains. Elle est malvoyante.

Je stresse aussi si ils vont l'opérer. L'année dernière à la même date elle était en réa. Mon anniversaire c'est vendredi prochain et j'espère qu'elle sera à la maison. Si ils l'opèrent, j'espère que ce sera après noël car je ne veux pas d'un 2ème noël sans ma fille.

C'est pas tout mais je retourne bosser.
bisous


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
maman de nohann
Re: Neela : hospitalisation lundi
vendredi 4 décembre 2009 21:07:14
cc aurelie bon j'espere que il vont trouvé pour neela ,si tu as besoin de parle de gastrotomie hesite pas ou bien meme voir sur nohann ca ma derange pas et ce sera une occasion de nous voir .on pense fort a vous bise Estelle maman de nohann


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
amélie-coeur!
Re: Neela : hospitalisation lundi
samedi 5 décembre 2009 12:33:09
"du courage du courage du courage", dit la chanteuse! oui, il en faut, alors on va t'envoyer plein d'ondes positives lundi, ok? tu ne seras pas seule pour insuffler du courage à ta princesse, ok? des biz' à partager avec elle...
(c'est à Paris qu'il faut envoyer les ondes?)


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
aurelie, maman de Neela
Re: Neela : hospitalisation lundi
samedi 5 décembre 2009 12:59:40
NON c'est à Nantes.

Heureusement qu'on est près du CHU. Comme ça tous les soirs je rentre dormir dans mon lit et je peux m'occuper de ma grande.
Ce midi comme hier midi neela n'a pas voulou manger. Au CHU ils ne seront pas très content de voir ça.

Bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
amélie-coeur!
Re: Neela : hospitalisation lundi
samedi 5 décembre 2009 13:57:36
oh! j'y ai emmené mon fils donc je visualise très bien : il était suivi par la géniale professeure Lefèvre (hélas! en retraite)...en cardio...
Cet hôpital, je l'ai trouvé assez lugubre, mais bon, il paraît qu'ils sont compétents...bon courage surtout, les ondes arrivent par porteur spécial-neela, pas par tél portable, ce sont des ondes positives de courage et de sérénité...pour que tu sois bien et que tu le transmettes au bb, ok?


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
aurelie, maman de Neela
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 20:30:29
Donc demain neela rentre au CHU. Mon mari ne travaille pas mais il ne souhaite pas nous accompagner.

Il fait un blocage avec l'hopital. Quand Neela était en réa (2 semaines et demi), il était là tous les jours. Après un peu moins. Elle est sortie le 29 décembre et depuis il n'est jamais retournée avec elle au RDV. Bien sûr il travaille bcp mais il trouve tjs une excuse.

Est ce qu'il faut que je l'oblige à venir ? Il met bcp plus de temps que moi à accepter tout ça. Le 17 octobre il a vu sa pédiatre car elle voulait le voir. 5 minutes après le RDV, il craquait dans la voiture.

J'aimerai qu'il soit avec nous demain pour Neela et pour Moi car j'ai besoin de me sentir soutenue mais je ne sais pas si le forcer c'est la bonne solution.

Merci pour vos avis.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
amélie-coeur!
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 21:10:53
moi je dirai, demande-lui gentiment de venir en lui expliquant ta détresses et que ce serait mieux de porter cela tous les 2...mais ne te mets pas une scène de ménage sur le dos en plus de l'hospitalisation, ça ferait trop de souci!
je suis déjà en pensée dans le parkinf, après je vois le rond où atterrissent les hélicos, et parès l'accueil (si long et lugubre)...tu sens que tu n'es pas toute seule?
dommage qu'il y ait 150kms et que je bosse....bisous plein de courage Aurélie...


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
amélie-coeur!
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 21:10:54
moi je dirai, demande-lui gentiment de venir en lui expliquant ta détresse et que ce serait mieux de porter cela tous les 2...mais ne te mets pas une scène de ménage sur le dos en plus de l'hospitalisation, ça ferait trop de souci!
je suis déjà en pensée dans le parkinf, après je vois le rond où atterrissent les hélicos, et parès l'accueil (si long et lugubre)...tu sens que tu n'es pas toute seule?
dommage qu'il y ait 150kms et que je bosse....bisous plein de courage Aurélie...


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
amélie-coeur!
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 21:10:54
moi je dirai, demande-lui gentiment de venir en lui expliquant ta détresse et que ce serait mieux de porter cela tous les 2...mais ne te mets pas une scène de ménage sur le dos en plus de l'hospitalisation, ça ferait trop de souci!
je suis déjà en pensée dans le parkinf, après je vois le rond où atterrissent les hélicos, et parès l'accueil (si long et lugubre)...tu sens que tu n'es pas toute seule?
dommage qu'il y ait 150kms et que je bosse....bisous plein de courage Aurélie...


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Sonia
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 21:18:23
Aurélie je ne sais pas trop quoi te dire je pense que pour ton mari c'est trop dur et qu'il n'a pas ta force pour affronter ces épreuves comme tu le fais, je sais que mon pere avait beaucoup de mal à venir me voir à l'hopital ça lui faisait mal. Le mieux serait peut etre d'en parler ensemble et consulter un médecin si necessaire car ce que vous vivez doit etre très dur. Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle hospitalisation de votre puce et surtout à elle

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
christiane
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 21:21:50
beaucoup de courage envoyé dans mes mots pour cette nouvelle epreuve , peut-être ton mari te fera la surprise au dernier moment de t'accompagner , les hommes sont souvent fragiles fasse au désarroi de leur épouse et à la douleur de leur enfant , mais ils ont du mal à l'exprimer et ce n'est pas facile , il y sera pas la pensée et le coeur c'est sûr , mais s'il ne se sent pas la force de te soutenir , s'il doit craquer ,autant vaut que tu sois seule avec ta puce ,j'ai connu quelques papa qui malgre leurs desirs ne pouvaient absolument pas rentrer dans la chambre de leurs enfants et crois moi ils étaient malheureux car ce n'était pas leur choix .
bon courage pour affronter seule ces jours , mais il y a du personnel formidable pret à te seconder
bisous à partager avec ta petite Neela


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
mély
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 21:32:48
bonsoir Aurélie

Pleins de bonnes ondes positives pour ta petite Neela, j'ai suivi son parcours, son blog m'a beaucoup émue et je vous trouve très très courageuse!!
Je serais contente de savoir que votre mari vous accompagne car dans ces moments là, il vaut mieux être 2 mais comme dit Amélie-coeur sans provoquer de scène de ménage.
Enfin je pense à vous demain tenez nous au courant, nous sommes tous une même famille! une famille de coeur! on sera toujours là pour vous
gros bisous et bonne soirée


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
flore-anne
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 22:01:25
Bon courage Aurélie pour demain.
Les hommes serait-il ultra sensibles aux hôpitaux? Papa est pareil, il en a horreur. Il ne m'a jamais accompagné à aucune consultation avec maman. Moi je ne lui en veeut pas du tout. Par contre il a été présent lors de mes hospitalisations quand il pouvait, mais je sentais qu'il était très mal à l'aise dans cet environnement.
Même à la télé, il ne supporte pas les images qui ont un lien avec la santé, les soins, les chambres d' hôpitaux etc... il quitte carrément la pièce dans ces cas là.
As tu déjà parlé de tes envies avec ton mari? mais comme chacun dit, il faut que cela se fasse dns le calme et la bonne humeur...
Gros bisoux Aurélie, je penserai bien à toi demain.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
maman de nohann
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 22:20:46
coucou aurelie bon courage a toi et neela ,pas facile avec les hommes le miens est un peu comme le tiens dit lui que tu souhaite qui soit la pour neela s'est important et pour toi aussi pour etre soutenue en temps que maman on est forte mais on a besoin de nos proches .allez bise et tiens nous au courant .courage aurelie et la championne neela


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
bida77
Re: Neela : hospitalisation lundi
dimanche 6 décembre 2009 23:04:17
Bonsoir Aurélie

Pleins de courage pour vous demain, j’espère que tout va bien se passer pour Neela.
Et pour ton mari parle lui doucement, car dans un moment pareil vous avez besoin d’être souder et soutenu l’un par l’autre, c’est une épreuve difficile pour vous tous.
Gros bises à ta petite championne Neela.
Tiens-nous au courant.
Je penserai à vous demain

Bida maman de Rayan (né le 08/09/2009 opéré d'une TGV+CIV le 22/09/2009 à Necker)


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
caramande
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 08:49:13
petite pensée en ce lundi matin
bon courage, donne nous de vos nouvelles quand tu peux
bisous a toi et neela

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Karine et Juliette...
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 09:49:50
Mes plus grandes pensées vont à Neela et à sa maman.
Pleins d'ondes positives pour la suite.
Attendons des news.
Bises.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
aurelie, maman de Neela
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 10:02:50
Neela rentre cet après midi.
Son papa vient avec nous. Je suis contente.
A ce soir pour des nouvelles.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
caramande
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 10:07:10
c'est génial, je suis contente pour toi ! tu ne sera pas toute seule c'est super important !!!
bon allez, courage !
a ce soir alors
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
nouss
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 10:49:58
Super si papa vient avec....pas facile pour nos zhommes.

Gros bisous à Neela et grosses pensées pour vous



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/12/09 10:50 par nouss.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
christiane
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 11:44:13
voilà une bonne nouvelle , papa sera là aussi , tout ira mieux
plein de courage à prendre
bisous à partager avec votre puce
christiane


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Martine Vourc'h
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 11:59:01
Super pour Neela, son papa sera là, c'est vrai que nous les mamans nous encaissons plus que les papas, mais c'est si difficile d'être seule, je me souviens quand mon mari était en mer et qu'il fallait que j'aille toute seule avec Maïwen c'était très dur, quelque fois mon grand 'qui est né en 76) m'accompagnait, c'était déjà moins dur.

Bon nous attendons des nouvelles très vite ce soir, beaucoup de courage et gros gros bisous à Neela.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Juju grande Juliette
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 11:59:19
plein de bisous pour Neela petite princesse
heureuse que le Papa vienne aussi
je pense à toi Aurélie, mon mél t'es ouvert quand tu veux (même si mon moral n'est pas au top!)
gros bisous à toute ta famille


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
marieclaude
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 13:23:09
super, genial aurelie ton mari vous accompagne!!!!!!! tout ira bien à deux c'est mieux et Neela sera moins stressée aussi !!
on pense à elle gros bisous!
à ce soir pour des nouvelles!


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Alex
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 15:01:57
Tu dois être rentrée petite princesse et on pense fort à toi. Plein de courage Aurélie et contente de savoir ton mari avec toi, c'est plus facile à gérer.
On attend les nouvelles avec impatience.
Plein de poutoux poutoux pour vous 4.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
aurelie, maman de Neela
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 22:06:35
Pas grand chose aujourd'hui. On a vu l'interne à 18H30.
Cette nuit elle est scopée demain prise de sang et radio des poumons. Elle va sûrement voir une kiné aussi.
Je dois voir l'ORL demain après midi.

Donc verdict demain soir.
Je suis partie à 20H30 du CHU, elle pleurait un peu mais elle était fatiguée.

A demain

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
caramande
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 22:08:57
a bientôt pour les prochaines nouvelles alors
en espérant que tout se passe bien pour elle
bonne nuit

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
marieclaude
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 22:13:16
merçi pour les nouvelles aurelie!!!!
donc il faut attendre alors!!!!!elle fera une bonne nuit ne t'inquiètes pas et profites en pour essayer d'en faire une aussi!!!!
gros bisous à demain marie claude mamie de thybo*


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Martine Vourc'h
Re: Neela : hospitalisation lundi
lundi 7 décembre 2009 22:43:27
Bonsoir,

A demain pour les nouvelles, elle va sûrement passer une bonne nuit, les infirmières vont bien s'occuper d'elle.

Gros gros bisous à Neela et beaucoup de courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


| Répondre | Citer | Envoyer la page a un ami Envoyer cette page à un ami   | starFaire un DON | La BOUTIQUE Heart and Coeur star | | ? Retour Haut de Page ? |
Page 1 sur 3    Aller à la page: 123Page suivante
Discussion suivante Discussion précédente
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:
Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 3 plus 25?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.




Mise a jour le 12-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous