Sujet du post :     Cardiopathie Congénitale

Bonjour tous le monde, je me présente je m'appelle Aurore j'ai 21 ans. Je suis née le 8 décembre 1988 à Nice depuis la naissance je suis porteuse d'une cardiopathie congénitale, à l'époque c'était une dilatation, et une dystrophie du ventricule droit associées a une anévrisme du tronc de l'artère pulmonaire. De plus j'ai un début de tétralogie de fallot. A 6 mois j'ai eu une interventions, j'ai eu un cathétérisme cardiaque. Tous les mois je suis suivit par un cardiologue, pour ce qui connaissent le centre cardio thoracique de Monaco je suis suivit depuis la naissance par le Dr Bourlon. A l'heure d'aujourd'hui mon cas c'est aggravé! En plus de ma maladie congénitale j'ai une disposition anormal du réseau coronarien, j'ai l'artère coronaire de bouché. Depuis l'intervention que j'ai subit à 6 mois je n'en ai plus eu. Mais là mon cas c'est tellement aggravé que je suis dans l'obligation d'en subir une 2 eme beaucoup plus importante. Cette fois-ci on va me mettre une valve au coeur. Quelqu'un a déjà subit cette opération? Si oui, pouvez vous me renseigner s'il vous plait ?! Il va me mettre une valve biologique, alors dans 10 ans je suis sensés me refaire opérer pour changer tous sa. Bref... En plus de cette intervention, il va me déboucher l'artère coronaire! Quelqu'un à déjà subit sa? Si oui, pouvez voue me renseigner s'il vous plait ?! Moi je rentre a l'hopital dimanche 17 janvier pour 1 semaine d'examens "irm, scanner, coronarographie".. Suite a c'est examens je connaîtrais la date de mon opération, en gros je rentre le 17 au centre cardio thoracique, mais je ne sais pas du tous quand c'est que j'y ressors. Si des personnes ce sont déjà faite opérer au centre cardio thoracique de Monaco, dite le moi sa serai sympa de faire connaissance. Je suis de Nice dans le 06 si il y a des Gens dans le coins faite moi signe.

Y a t'il quelqu'un qui a déjà vécu ce que je vis? Car moi je suis a bout, j'ai déjà passer mon enfance entre les médecins, les traitements ..... Sa c'était calmer entre 2003 à 2005 et depuis sa recommence de pire en pire. Alors que les médecins était persuader quand grandissant sa aller s'arranger ce qui n'ai pas du tous mon cas. Je suis essoufflé pour un rien, rien que mettant un pantalon j'ai l'impression d'avoir monter 10 étages a pieds. Mr Bourlon, ma même dit que je risquer la mort subite! Car mon coeur bat non stop la chamade comme si je venais de faire un marathon, alors que je suis au repos! Alors là il est réellement temps de m'opérer. Sa me soulagerai d'avoir des témoignages de personnes dans le même cas, ou dans des cas similaires. Sa me ferai plaisir de pouvoir en parler avec des personnes dans le même cas qui comprenne ce que je ressent.

En attendant des réponses a mes questions,
Je vous souhaite a tous un bon rétablissement et je vous dit a très vite.
Puis que 2010 nous soit meilleur, pour ma part j'aimerai être rétablie pour cet été, avec mon chéri on ce mari le 28 Août. Puis on aimerai beaucoup avec notre 1er enfant, mais pour sa faut que je soit rétablie a 200% car t'en que je ne vais pas mieux je ne peu pas tomber enceinte. Alors sa me motive pour me battre.

Je ne connais pas ta cardiopathie, ma fille (9 mois) a une malformation d'ebstein, mais je te souhaite beaucoup de courage et bienvenue ici. Tu seras écouté ici et d'autres personnes, qui s'y connaitront mieux que moi, vont surement pouvoir t'aider.

C'est chouette pour votre mariage, je me marie en septembre moi. Et c'est un trop bon projet de guérir pour pouvoir envisager de porter un petit bibou.
Que cette année 2010 voit vos rêves se réaliser ...

Bonjour Aurore,

Mon fils à eu en avril dernier un changement de valve pulmonaire bio. Il a 15 ans.
On lui a posé un pacemaker pour resynchroniser ses ventricules, mais nous avons appris à la dernière visite qu'ils ne savent pas trop comment le régler.
Ils pensent que le pace peut améliorer certaines choses, donc pour l'instant, ils changent de mode de stimulation à chaque visite et vers la fin de l'année, par rapport aux résultats des examens, ils choisiront le mode qui lui convient le mieux.

Tout comme toi, il sera réopéré tous les 10 ans environ pour changer sa valve et tous les 6 ans environ pour le pace.

Mais le prochain changement de valve se fera en percutanée.
C'est à dire qu'ils changent la valve en passant par l'aine, comme un cathé. 1h au bloc et 2 jours d'hôpital. C'est quand même un sacré progrès !

Mon fils aussi était fatigué et essoufflé. Maintenant, il est bien, comme avant que sa valve se dégrade.

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.

bzooo et bon courage pour la suite

C'est quoi "un début de Tétralogie de Fallot" ???

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/01/10 08:09 par vero.

mon fils a ton âge -à 6 jours près-et il a une cc, qu'on n'a vue qu'à 14 ans...lui aussi aura un changement de valve, mais on ne sait pas quand...Je ne suis pas du sud, mais je te soutiens d'ici, bon courage et viens parler, ça fait toujours du bien! eh, oui, prévoir un bb, ça doit te donner du courage , de la patience et de la force!z

furaxland :: Bonjour, et merci pour le soutiens. Bon courage a t'as petite puce! Je lui souhaite bon rétablissement.

vero :: Bonjour, merci de m'avoir répondus. Début de tétralogie de Fallot. C'est que quand je suis née j'avais la tétralogie de fallot (enfin je l'ai tjr mais a un stade très bas) et de sa sa c'est aggravé avec la Cardiopathie que j'ai actuellement. Tu connais la tétralogie de Fallot ?

amélie-coeur! :: Bonjour, merci de m'avoir répondus et du soutiens. Bon courage a ton fils. Comment il va ?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/01/10 14:52 par Aurore__06.

Re bonjour Aurore,

Euh ... oui on peut dire que je connais la Tétralogie de Fallot, c'est la cardiopathie qu'a Rudy =)
C'est pour ça que je te demandais ce qu'était "un début de Tétralogie de Fallot" =]

C'est mon fils qui à eu un changement de valve, pas celui d'Amelie-Coeur ...
Pour le fils d'Amélie, c'est en prévision mais il semble qu'ils ne sachent pas encore pour quand =)

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Ah ben oui pardon c'est marquer dans la légende j'avais pas fait attention.

Moi je l'ai aussi, mais avec d'autres complications.. Et ton fils sa va mieux maintenant? combien de temps a durée son opération pour la valve bio?

Bonsoir Aurore,

Rudy va bien maintenant, il n'est plus essoufflé comme avant l'opération.

Son opération à duré 6h30, mais c'est la pose du pacemaker qui à pris le plus de temps.

Et toi ? Est ce que c'est la valve pulmonaire qu'on va te changer ?

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

mon fils a un contrôle lundi 11 et l'angoisse commence à monter, comme tous les 9 mois (d'autant plus qu'il a changé de ville et qu'il ira seul à 21 ans)...

On croise fort les doigts en attendant les news de ton loustic mais sache qu'il est en de bonnes mains.
Je suis suivie au même endroit s tu as des questions.
Gros bisoux

Vero, oui c'est la valve pulmonaire + réparation de la coronaire + réparation de mon ventricule Gauche qui est trop petit.

Bonjour , nous sommes du Canada, mon fils Jérémy a dix ans et il a une tétralogie de fallot sévère, il a été opéré à coeur ouvert à une semaine de vie, opéré à trois mois à la tête, opéré 5 fois aux intestins, il a de la fibrose pulmonaire et a été sous oxygène 24h/24h durant 18 mois, maintenant il en a que la nuit, le 12 novembre dernier il a été opéré à coeur ouvert pour le remplacement de sa valve pulmonaire et pour fermer son foramen ovale, l'opération a duré environ 6 et demi, et une semaine plus tard nous étions de retour à la maison, depuis il ne cesse de nous surprendre .Il va bien, il est encore essoufflé quand il court mais, avant il ne pouvait même pas courir.Faut vraiment se dire que c'est pour le mieux, le pire sont les 2-3 premiers jours.
Bonne chance pour les examens et pour l'opération
Audrey

Bonsoir Audrey,

Je suis ravie de voir que Jérémy va mieux qu'avant son opération et qu'il n'a plus l'oxygène que la nuit.
Quel changement ... je suis vraiment contente pour lui.
Je vous envoie mes meilleurs voeux pour la nouvelle année
Je vous embrasse

Bonsoir Audrey,

Courageux ce petit Bonhomme. Je lui souhaite tous pleins de courage et je lui souhaite un Bon rétablissement.
C'est vraiment fabuleux ce que la nouvelle médecine peut faire pour nos coeurs malade.
Bonne Année a vous et a ce petit Bonhomme.

Hé oui Véro , il va vraiment bien, il a super bien récupéré, la vie reprend son cours normal,il a recommencé l'école ce matin ( depuis le 11 avril 2008 qu'il n'y était pas allé, trop de risques, il avait donc l'école à la maison), il faut vraiment gardé espoir!!!Sa saturation est beaucoup amélioré, il reste encore quelques médicaments mais rien de trop embarrassant, et toi ton grand il va bien (à part le pace qu'ils ne sont pas capables de bien régler)??En passant Aurore mon Jérémy et toi avez la même date de naissance (le 8 décembre 1999)!!
Donnes nous des news quand tu pourras!!
bizous
Audrey

Audrey,

Je suis très agréablement surprise de voir à quel point les changements sont flagrants !!

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Merci Audrey!
Sa marche dès que j'en sais plus je vous donnerez des nouvelles.
Mais en tous cas vivement que ce calvaire soit fini..
Car je suis de plus en plus fatigué c'est Horrible je peux de moins en moins faire de choses :-/