Sujet du post :     SE FAIRE REOPERER D'UNE TGV

Bonjour,

J'aurai voulu avoir des témoignages de personnes , ou de parents dont les enfants ont du se faire réopérer de la TGV simple.
Mon bébé s'est fait opéré en février 2009, il est suivi par un cardio pédiatre (toutes les 3 semaines), il a une fuite de 50% à l'endroit de la souture au niveau de l'artère pumonaire (rétrecissement) . Si ça s'amplifie , la dilatation n'est pas possible; il faudra réopérer un jour.
Il doit faire bientôt un scanner de contrôle, afin d'obtenir des mesures précises.

Merci de me répondre.

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonsoir,

Ma fille Maïwen aura 14 ans le 24 juillet prochain, elle a été opérée à l'âge de 16 jours d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, elle a une micro-fuite aortique et une sténose pulmonaire, tous les 5 ans elle a une coronarographie à cause de sa coronaire unique.

Au début elle avait une visite toutes les 3 semaines, puis toutes les 5 semaines et maintenant c'est 2 fois par an, d'ailleurs nous allons à Marie-Lannelongue le 26 juin prochain.

Quand Maïwen a eu un an le professeur nous avait dit que peut-être il y aurait une opération vers 14/15 ans, pour le moment il n'y a pas besoin.

Maintenant il faut attendre le scanner qui j'espère sera très bon.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Gros bisous à Mathieu

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour!

mon petit Jules a été opéré d'une TGV+CIV le 23 février 2009 à Lyon, aujourd'hui il va très bien, son suivi se fait à dijon, au début toute les semaines, puis tous les 15j et maintenant c'est chaque mois, ses échos et ECG sont bons, il a une petite accélération sur la voie pulmonaire dûe à l'étirement de la veine pdt l'opération, la cardio dit qu'il n'y a rien de grave c'est juste à surveiller. les médecins ne nous ont jamais parler de réopérer, j'avoue que c'est mon angoisse quand on retourne en consultation...

bon courage, en espérant que cette fuite disparaisse, tiens nous au courant des résultats des examens.

bonne soirée

Elise

bonjour,

opere en fevrier 2009, mon petit va bien pour l instant ...
apres de nombreux controles et echos, il n apparait rien de mauvais sauf une acceleration sur la voie pulmonaire comme pour Jules, mais le cardio n est pas du tout inquiet ...
du coup, prochain rendez vous cet ete a Necker pour une simple consult et apres les rendez vous vont s espaces....

des l operation, le chirurgien m avait dit qu il y avait 2 types de complications avec cette chirurgie :

complication precoce : fuite au niveau des sutures ou necrose au niveau des sutures ....
si apres plusieurs semaines apres l operation, il n y a pas de souci a ce niveau alors on peut ecarter ces complications a jamais...
et si souci , il m a dit qu il y avait toujours des solutions pour pallier au probleme, surtout si fuite [ il etait plus embete pour parler des necroses]
il m avait dit qu il avait l habitude de gerer ces complications et que la plupart du temps la recuperation etait bonne, meme s il fallait re-operer...

complication tardive : c est au niveau des coronaires , c est pour cela qu on doit passer une coro tous les 4 -5 ans ...il parait qu elles peuvent, vers l age de 15 ans, avoir des soucis [ lesquels ??? ] du coup, solution : medicament et parfois operation . mais il a ete tres rassurant en me disant que c etait rare et qu il y avait toujours des solutions , et que dans 15 ans, la chir cardiaque aura encore evolue et que d autres solutions existeront ....

voila, pour ce que je sais niveau complication de cette `chirurgie [ je ne parle pas des complications de l anest, de la cec ou autre ...]

j espere vraiment que tout va bien se passer pour ton petit ,
comment as tu remarque cette fuite ? [ il y avaitrdes symptomes ?? ou c est juste a l echo que tu l as vu ?]
et depuis quand les sutures ont permis cette fuite [ depuis l ope ou apres ?]
comment ton petit supporte cette fuite actuellement ?
quand a lieu le scanner ?
tiens nous au courant , j imagine ton angoisse ...courage ....

marion

Bonjour,

Merci pour vos témoignages.
Mon bébé aura donc un scanner le mardi 30 juin sous anesthésie générale avec injection. Il a un rétrecissement de l'artère pulmonaire, cela est du à l'opération TGV. Elle ne s'élargit pas assez, elle ne grandit pas assez, apparemment.
Quand nous allons chez le cardio pédiatre, il mesure avec le DOPPLER la pression de l'artère pulmonaire; le petit est à 65 %; ce qui est pas très bon: il paraît qu'à 80 % il faut réopérer.
C'est très décourageant tout ça.!

j maman de mathieu opéré d'une TGV à Strasbourg le 15.02.09

j'espère que vous allez bien, et que vous n'angoissez pas trop!
je me mets à ta place (nos bébés ayant presque le même âge) car repasser par une anesthésie après tout ça c'est dur!!
je pense bien à vous pour le 30 juin!! ton bébé restera combien de temps à l'hôpital pour cet examen?et si il y a opération, c'est peu de temps après cet examen?
tiens nous au courant!

bonne journée

Elise et Jules (né le 21/02/09, opéré TGV+CIV le 23/02/09)

Bonjour J.

J imagine comme ce doit etre angoissant ...
et dire qu on peut penser etre tranquille quand le bebe a ete opere d une de-transposition....
et finalement non...quel calvaire pour vous , parents ....

est il question de le faire re-operer sur Strasbourg ou plutot sur paris ?
vont ils poser une sorte de stent ou refaire les sutures ? as tu une idee de cette 2 eme operation ?

on croise les doigts le 30 et on espere que les resultats ne seront pas trop inquietants ....
beaucoup de pensees pour ton petite mathieu
mon fils a ete opere le 11 fevrier de sa TGV ....

tiens nous au courant ....

marion

Bonjour,

Mathieu a subit en novembre 2009 une intervention à Marie Lannelongue, la dilatation de l'artère pulmonaire; cela n'a pas du tout marché! il ne nous reste qu'à espérer que son artère s'élargisse et grandisse en même temps que lui; j'ai tellement peur qu'il doive se faire réopérer!

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

bonsoir je suis maman d'un petit garcon de 9 mois operé d'une tgv à sa naissance plus civ, au dernier controle en novembre 2009 tout aller bien , on retourne a bordeaux seulement en aout,je m'inquiete. mon maris n'arrete pas de me dire qu'il va mieux ,qu'il na plus rien à craindre mais quand je lis ce qui vous arrive , je me questionne ...


maman de louka opéré le 19 mai 2009 d'une TGV à bordeaux

BONSOIR,
tout d' abord louka,chaque enfant est different,si tu regardes tout les temoignages tu verra qu'on a tous des parcours different pour la meme malformations.
clement a ete opere d'une tgv a 5 jours,il va maintenant avoir 9 ans.il a rendez vous tout les ans avec son cardio,il n'a pas eu de catheterisme,juste un scanner il ya 2 ansil a une dilatation de l'aorte et une fuite aortique de niveau 1.il n'a jamais ete re hospitalise,
c'est vrai qu'on ce fait toujours du souci,je m'en fait depuis qu'il est ne.on est des mamans!
aurelie maman de clement 9 ans tgv..