Sujet du post :     une bonne nouvelle!

coucou à tous!

je vous annonce la bonne nouvelle! ça y est, ma mère a trouvé l'appartement qui lui convient, elle part signer le contrat!
elle l'a revisité ce matin avec ma soeur et son mari et ma tante! j'ai eu droit à un beau reportage photos!
avec ascenseur évidemment et je vais avoir bientôt un fauteuil électrique!!
elle vient le 9 mars m'en faire essayer deux!
le 14 je retourne à l'hosto signer le permis de fauteuil!

yeah, de bonnes nouvelles enfin qui voient le jour!!

je pense bien à nos étoiles, nos hospitalisés
à tous ceux qui combattent

bisous, ne nous laissons pas abattre (enfin c'est autorisé mais pas trop longtemps!)

ps les accents sont partis!! vous comprendrez quand même!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/03/10 15:56 par Juju grande Juliette.

Ma chère Juliette c'est merveilleux pour l'appartement ainsi que le fauteuil,je suis ravie pour toi,et courage encore et encore,tu verras enfin l'amélioration de ce ( tunnel ) tortueux !!!

Mes amitiées à Maman Pascal !!Bisous amicalement Régine 13

Ma chère Juliette,

Super ses nouvelles, enfin quelqu'un t'écoute!!!!!!!!!!il était temps.

Tu vas enfin pouvoir te déplacer un peu plus, tu vois ça sert de se battre.

Gros gros bisous ainsi qu'à ta super maman et Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

WAHOUUU!!! C'est super comme nouvelle ma Juju.Qu'est ce que je suis content pour toi et ta maman.Ca va vraiment enfin je l'espère du fond du coeur vous changer la vie à toutes les deux...J'espère surtout que l'ascenseur n'est pas toujours en panne et que ton fauteuil élèctrique rentrera sans problème avec toi.Mais ça je fais confiance à ta maman et tes proches pour avoir regarder jusqu'au dernier boulon tout les tenants et aboutissants de la chose.Quand est ce que vous pensez déménager???

Gros Bisous de ton biquet tout joyeux pour toi et ta petite maman.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Super juliette. Comme tu dois être contente.

Et puis avec ce nouveau fauteuil tu te sentiras plus indépendante.

Donc tu vas passer un super week end. Gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

vincent, pas trop vite ;-) le déménagement n'est pas encore pour tout de suite! faut aussi qu'on vende notre appartement!
enfin ça devrait pas trop poser de problème vu sa situation!
merci à vous de vos encouragements...
je pense qu'il va falloir attendre quelques mois, mais quand l'espoir est là, l'attente est plus facile!!
oui, la lueur est enfin au bout du tunnel...

gros bisous et pensées à nos tites étoiles qui sont là

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Pardonne moi Juliette je suis tellement content pour toi et ta maman que j'ai enclencher directement la cinquième sans passer par les autres vitesses...Ca crache noir sur la route MDR!!!!hihihi!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

vincent t'inquiète, moi aussi j'ai tendance à enclencher trop vite surtout quand je suis heureuse;-) bon, pas d'accident surtout!!
bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

une nouvelle vie qui arrive avec le soleil (si, je te jure qu il arrive, lui aussi)...que du bonheur !

Bises

Quel sourire j'ai quand je lis le titre de ton post!!
Je suis super heureuse pour toi, j'imagine ton sourire, ces nouvelles...: le meilleur des médicaments!
Gros gros bisoux Juju ainsi qu'à ta formidable Maman. Ca ne doit pas être facile pour elle de tout quitter ici mais en voyant ton sourire et ta joie aussi, cela va l' aider aussi!!

Bonsoir chère Juliette,
Je rejoins le sourire de Flore-Anne et de tous les messages précédents et me réjouis pour toi. Ta maman aussi doit être contenet de savoir que tu vas pouvoir être plus autonome, et retrouver une vie un peu plus sociale et indépendante. le fauteuil te sera un allier précieux. Il reste a croiser les doigts pour ton permis fauteuil, attention aux radars!!!
bises
AgnèsZ

le permis ça va, pas de souci! j'en avais déjà testé un à kerpape, et j'avais adoré!! puis dans divers centres! j'attends ça depuis longtemps! c'est juste une formalité, un papier à faire signer par le médecin de l'hôpital, et qu'il me voit avec le fauteuil!
allez, merci de vos sourires!
je vais me coucher (besoin de beaucoup dormir ces temps-ci car fatiguée, mais heureuse!)
ma Maman est soulagée aussi d'avoir pris cette décision!
bientôt vous viendrez pendre la crémaillère dans notre nouveau chez-nous!
gros bisous
pensées à nos étoiles qui veillent (elles ont sûrement donné un coup de pouce!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Enfin de bonnes nouvelles Juliette.

Il va falloir encore un peu de temps mais tu seras bientôt un peu plus indépendante avec le fauteil et le nouvel appratement que tu ne l'es en ce moment.

Reposes-toi en attendant pour en profiter à fond le moment venu.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Et comment on va pendre la crémaillère chère Juliette.Tu connais de quoi on est capable et bien là on fera les choses en grand, on mettra les petits plats dans les grands etc...etc...Crois moi on va fêter ça d'une façon grandiose.Tout les gens qui te connaisse sur le forum doivent se réjouire ce soir de lire toutes ces bonnes nouvelles Juliette.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

TU VOIS JULIETTE TOUT ARRIIVE que du bonheur pour toi et ta mamanil suffit d' y croire!!et comme tu dis tu penses si fort à nos etoiles et ne les oublie jamais dans tes paroles ,tes coms et tes post que, oui j'en suis persuades ils sont là à veiller sur toi!!

suis tres heureuse pour toi juliette gros bisous à ta maman pascal et toi bien evidemment
bises marie claude mamie de thybo*

Juliette, comme je suis contente de lire ton post ce soir !!

J'espère que tout va s'enclencher le plus vite possible, que tu retrouves enfin un peu d'indépendance, de joie de vivre ... oui, je suis vraiment contente pour toi Juju !! =)

gros bzoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

Oh que je suis contente pour vous ma Juju!!! Une nouvelle vie, plus simple et plus heureuse, je l'espère, se profile à l'horizon et je suis ravie pour toi et ta maman.
Je t'embrasse très fort, Emma se joint à moi bien entendu et énormes bisous à ta maman.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Juliette,

Content pour toi et ta maman , avec le temps et la patience , les choses finissent par se résoudre ....
N'oublies pas d'équiper le fauteuil d'un rétroviseur et de clignotants !!!! ...........................................pour la clim se sera plus facile !!! mdr
Bon courage à toi ...Pas facile la vie !!!!

merci à vous!
lucien, pour le rétro, on verra ça ;-)
là on m'a prêté un fauteuil manuel avec motorisation électrique (qui se clipse à l'arrière du fauteuil)
bon, impossible de faire demi tour dans le couloir (ou je dois retirer les pieds) je préfère y aller en marche-arrière
on me le prête jusqu'à lundi où je signe mon permis de conduire ;-) et oui, un permis fauteuil électrique!
enfin, je connais bien, je manie bien

ensuite je pense qu'on en prendra vraiment un, qu'on fera personnaliser, quand on aura déménager
car là c'est pas pratique de toute façon

mais je pense qu'on le prendra avec la motorisation électrique à clipser, ainsi on n'aura pas à changer en plus de voiture (déjà on change d'appartement, puis de fauteuil)

l'idée vient de quelqu'un qui a lui-même une paraplégie et il a créé une entreprise spé@#$%&ée en motorisation de fauteuil manuel (il a inventé l'idée car il était ingénieur avant)
je trouve ça fort!


bisous à chacun
pensées à nos étoiles et nos hospitalisés

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/03/10 23:07 par Juju grande Juliette.

bon, rouler en marche arrière dans le couloir, c'est vraiment trop complique! je vais arrcher toue la peinture des murs si ça continue! alors qu'on va le mettre en vente, ça va pas le faire!
donc, de toute façon, je retiens l'idée de la motorisation, mais le fauteuil on ne le prendra pas tout de suite! on attend de déménager et on verra alors la solution qui nous conviendra le mieux!
déjà, on fait des essais, on se rend compte des difficultés (et aussi de ce qui est positif) et ensuite, on réfléchit
pas de précipitation surtout

bonne nuit sous nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/03/10 20:28 par Juju grande Juliette.

bonjour
super contente pour toi.
tout arrive
bisous
cécile "maman de julien petite étoile qui sa bat pour que les enfant dcd ne compte pas pour du beurre"

Bonjour Juliette.

Ah la marche arrière tout un programme!!!Je me souviens qu'en patinage ça la marche avant j'y arrivais sans aucun problème mais la marche arrière ça voulait pas le faire.Ensuite comme marche arrière et bien plus tard il y a eu quelques rares essais avec tracteur et benne ou tombreau à l'arrière ça c'est vite arrêter...Donc ma juju je te comprends la marche arrière c'est pas si facile que ça en a l'air.De plus faut avoir les yeux partout si non comme tu le dis on arrache la peinture, on rentre dans les meubles etc...

Je te souhaite une bonne journée.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

. . . . on écrase le chat. . . .
.................................................................................................................................................................................................................

surtout y'a un miroir d'un côté, un mur de l'autre! le miroir me trompe et j'ai peur de le casser et d'avoir 7 ans de malheur alors que je veux 7 ans de bonheur ;-)
bisous à tous et toutes
c'est bon les 80 caractères là!?

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Chère Juliette, pour avoir eu la joie de venir te rendre visite avec la bande 'envahisseurs du mois de décembre, je peux imaginer la conduite dans le couloir en question. Tu n'as pas demandé s'il y avait une option téléportation (genre startrek) pour un déplacement optimal, sans cogner les murs , risquer d’écraser Schubert-chat ou d'arracher la tapisserie?
Je suis surtout contente que ta Maman soit elle-même satisfaite de cette solution , cela veut dire qu'elle sent que ce changement vous fera du bien a l'une et a l'autre, que cela te permettra de retrouver une autonomie et vie sociale plus grande que ces derniers mois, et également la possibilité de te retrouver avec Pascal. tout cela ne peut qu'apporter du soleil dans tes journées, et je m'en réjouis.
bises,
AgnesZ

écraser le chat! c'est lui qui va vous écraser, oui!! ah mais la vilaine ;-)
Agnès, oui, la solution semble la satisfaire! et c'est depuis mon hospitalisation (heureusement que je l'ai demandée!) que tout s'accélère, depuis qu'elle sait qu'on va avoir ce fauteuil électrique

pour la mache arrière dans le couloir, bon, disons que je ne roulerai qu'en extérieur
(et on verra avec le nouvel appartement car on fera quelques amenagements et travaux)

je dépose ici le mot envoyé à la plupart (car j'en ai sûrement oublié)


merci d'éviter de citer le nom de l'hôpital!

bonjour à tous et toutes

je vous réunis ici pour vous apprendre une bonne nouvelle!
voilà, j'ai été ce jour à l'hôpital voir les ergothérapeutes suite à l'essai du fauteuil électrique (enfin, fauteuil manuel avec une motorisation électrique qu'on m'avait prêté pour une semaine)

et on le commande! un encore plus étroit que celui prêté (deux centimètres de gagné!), qui aura une mototorisation électrique

nous déménageons vers juillet apparemment, et le fauteuil sera là vers mi-mai (fin mai)
donc je l'aurai pour aller en bretagne à damgan en juin!
et en juillet je retournerai à ste feyre (le centre où je suis déjà allée l'an passé) en attendant les travaux dans l'appartement
je serai plus à l'aise avec le fauteuil électrique

les ergothérapeutes font tous les papiers, s'occupent des demandes de remboursement

on a juste à attendre!!

et surtout s'occuper du déménagement en prévision


les choses s'arrangent enfin

samedi dernier j'ai vu l'appartement avec Pascal et ma mère (on ne l'a pas visité, mais on a vu où il est situé, l'accessibilité etc) et on a fait un tour avec le fauteuil, une super promenade, au centre commercial, à la médiathèque
c'est piétonnier et accessible

je pourrai enfin sortir un peu toute seule et aller boire un coup ;-) après on va me retirer le permis fauteuil cause ivresse au volant (en plus si je dope mon oxygène avec! car on mettre le petit portatif d'oxygène derrière, ils vont faire un "truc" pour le faire tenir)

donc, voilà, je voulais vous annoncer ceci ;-) je souris et suis heureuse!!!

bisous à toutes et tous et merci de votre soutien et vos pensées
merci d'être là

pensées à nos étoiles

mille bisous
Juliette


ps merci d'éviter de citer le nom de l'hôpital dans vos messages ici

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 3 fois. Dernière modification le 15/03/10 20:29 par Juju grande Juliette.

Bonjour Juliette.

Que je suis content de lire toutes ces bonnes nouvelles...Mais fait quand même attention de ne pas te faire chopper pour état d'ivresse avec ton fauteuil sur la voie public.Manquerait plus que ça!!!Je ne sais pas si l'alcool, l'oxygène et le thé ça fait bon ménage mdr!!!Peut être que tu pourra venir avec ton nouveau fauteuil élèctrique à la rencontre à Poitiers.

Gros Bisous.

Vincent.

On pourrait presque t'entendre rire en te lisant ... comme une petite fille qui à eu un nouveau cadeau et quel cadeau hein Juju ?!
Je suis vraiment très très contente pour toi ...
Bon après, boire ou piloter ... va falloir faire des choix =)
gros gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

la rencontre de Poitiers, en fin mai, ça peut sans doute le faire! voir si le fauteuil sera bien ici sous les deux mois (avec la paperasserie à fournir et tout! bon!)
s'il est là, je viens avec, pour sûr!
bisous et merci vincent et véro (oui ça sera mon plus cadeau d'anniversaire cette nouvelle indépendance!)
merci à nos étoiles de veiller

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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