Sujet du post :     cavo pulmonaire semi totale.

Bonjour,ma fille s'est fait opéré à l'age de 27 jours d'un blalock par le porfesseur Belli à Marie Lannelongue et elle rentre de nouveau le 12 avril pour subir une cavo-pulmonaire semi totale toujours par Mr Belli elle sera opéré le 14 avril elle a bientot 15 mois!parmi vous est ce que l' un de vos enfants à déjà subit cette opération et si oui tout s'est bien passé?mon mari et moi angoissons beaucoup biensur et avons besoin de soutien,merci à vous.

Peggy

Bonsoir,

Malheureusement, je ne peux pas t'aider, Maïwen n'a pas la même malformation, mais je suis certaine que quelqu'un du forum saura répondre à tes questions.

Je te souhaite bon courage et gros bisous à ta petite poupée

Si tu as le temps, viens nous donner des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Peggy
Malheureusement je ne peut pas t'aider
car ma fille qui a 8 mois est en attente de la meme operation
comme toi je me pose beaucoup de question
de quelle cardiopathie souffre ta fille ?
pleins de courrage a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

il faudrait que je reprenne un compte rendu du cardiologue pour te dire les termes précis mais en fait ma fille Maryne à une dextrocardie(coeur à droite) une civ d'un centimetres elle a une transpositions des gros vaisseaux ...elle en fait les gros vaisseaux qui sortent su meme ventricule en fait.

c'est tres stressant ces interventions meme si on a des chirurugiens tres tres compétents on confit notre enfant et on laisse faire le destin...

peggy

Bonjour Martine,

merci de votre message de soutien on en aura bien besoin car on appréhende énormément cette intervention comme tous les parents biensur.

je donnerai des nouvelles des que je le peux.merci

peggy

Bonsoir Peggy

je ne peux malheureusement pas non plus te donner mon experience sur cette opération, mon fils doit subir cet été une dérivation totale je ne sais pas trop si c'est la meme chose, mais il me semble que oui.....
il a aussi une TGV, et a le ventricule droit qui n'est pas developpé, il a eu aussi une coarctation de l'aorte mais qui est déjà réparée.
pourquoi dis tu "semi-totale" ????

bon inutile de preciser que nous angoissons déjà à l'idée qu'il doit retourner au bloc avec tous les risques qui y sont associés.....

bon courage et à bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

pour ma part ma fille est en attente de la derivation cavo pulmonaire patcielle dans un premier temps
et plus tard la cavo pulmonaire totale
je n'ai pas de date car l'intervention se fera quand son etat se degradera,sa saturation va baisser..
c'est dur mais c'est la logique des choses son etat va se degrader
pour l'instant elle va assez bien alors on profite a fond de notre pepette
c'est quoi en fait une cavo-pulmonaire semi totale ?
j'avais compris parcielle car elle a eu un blalock avant ca

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour je dis semi totale car ils vont réparer 95% de sa malformation c'est le terme qu'emploi le cardiopédiatre de ma fille.

peggy

bonjour

ma fille angie as été opérer a marie lannelongue début octobre d'une dérivation cavo pulmonaire totale sans avoir fait la dérivation partielle auparavent
tout s'est tres bien passer elle est rester 3 jours en réa et 10 jours en chambre elle as eu besoin d'un peu de kiné pour la dégager apres 15 jours
a marie lannelongue mon mari qui l'accompagnait la transferer a l'hopital d'angers qui est plus pres de chez nous ou elle est rester une semaine
s'est une chance que votre enfant soit opérer en avril ou ont est débarrasser des microbes d'hiver si tu as des questions n'ésites pas

stephanie maman de angie 4ans ventricule unique

Bonjour stéphanie,

par qui à été opéré ta fille??nous c par le professeur mr Belli donc marie lannelongue à une confiance immense envers lui et c'est lui qui va réopérer notre fille. je suis rassuré de savoir que pour ta fille tout c bien passé, car le cardiologue nous a prévenu que c'était une opération lourde quand meme donc on est tres angoissé on se demande si tout va bien se passer.

nous habitons dans le nord à quelques kilometre de lille.

l'opération avait duré combien de temps environ?l'attente durant l'intervention va etre longue et pénible moralement.

bises peggy,merci de ta réponse

re




alors angie as été opérer par le pr serraff l'opération a durer 6 heures au totale et 2heures en salle de reveil elle a été extuber le lendemain
mais comme tu dis s'est une tres lourde opération j'étais comme toi tres angoisser en plus je n'est pas accompagner mon enfant
car j'allaitais encore mon petit dernier s'est son papa qui la accompagner en tout cas tu peut faire une grande confiance au medecin
ils connaisse bien leur boulot s'est vraiment des pro et a l'écoute des parents il ne faut hésiter a poser toutes les questions qui te passe par la tete
moi je suis du maine et loire

gros bisous et donne des nouvelles si tu veut inscrit toi sur le site et je te donnerais mon adresse msn en mail perso a bientot

re stéphanie,

ah oui ça me ferais plaisir de discuter avec toi sur msn comment fais ton pour s'inscrire pour que tu me donne ton adresse en message perso.

peggy

re


quand tu vas sur la page du forum tout en haut tu peut
cliquer sur inscription ou s'est peut écrit autrement
ou ce connecter

a bientot steph

Bonjour,
Ma petite fille (âgée de 3ans et 2 mois) vient d'être opérée d'une dérivation partielle en Italie (à BOLOGNE) tout s'est bien passé DIEU MERCI,à part la détéction d'un épanchement pleural et devra restée sous contrôle pour quelques jours.
Bon courage pour votre bébé pour sa dérivation partielle.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour,

lors de ses op mael a été opéré par le pr serraf et le dr belli, ils y etaient tous les 2.

peggy tu es de ou dans le nord, moi aussi j'y habite à 15km de lille.

ta puce devra encore se faire opéré ensuite ?

bon courage

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour virginie, j'habite tourcoing je ne sais pas si tu connais...ma fille Maryne devra encore subir une opération apres celle ci.ce séjour sur paris va nous rappeller bien des souvenirs...car maryne a été opéré la 1ere fois à 27 jours et transporté en hélico car son état se dégradait.on angoisse dejà beaucoup et on compte les jours...

bises peggy

Un grand merci à vous de m'avoir répondu.nos enfants sont des costauds!!!!et ils sont tres courageux!!! je vous souhaite plein de bonheur et de courage.

peggy

salut

je suis sur le c.. ! ! ! devine ou j'habite ......

halluin, je suis juste à coté de toi ?
la malformation de ta puce a été décelée avant la naissance, elle est suivi par qui en cardiopediatre ????
je trouve qu'on a bcp de points communs !
mael est aussi parti en helico à 3sem 1/2 et s'est fait opéré à 4 semaines
je ne sais pas si tu as vu la video dans ma signature, ça retrace sa 1ere année de vie.....

le monde est petit.....

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

j'ai oublié de preciser : j'ai habité tourcoing de ma naissance à mes 32 ans.
tu habites dans quel quartier
moi j'habitais pres du centre puis rue du blanc sceau

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

oh que oui le monde est petit!!!! halluin et tourcoing c pas loin. j'habite quartier des phalempins pres de la rue de gand tu dois connaitre c à 5 min à pieds du centre ville.

oui la cardiopathie de maryne à été décelé pendant la grossesse a l'éco morphologique 5 eme mois donc le gynéco nous a directement orienté vers un cardipédiatre des le lendemain c'est mr Vaksmann à lille qui la suit depuis sa naissance et pendant la grossesse.Il a fait une éco ça duré plus d'une heure, ensuite il nous expliqué que le gynéco avait vu juste que c'était grave mais opérable alors il nous posé la question suivant"que décidez vous"? on a été surpris car pour nous ça tombé sous le sens c opérable on fait les opérations nécessaire!il nous expliqué etre obligé de nous poser la question car 7 couples sur 10 font partir un bb opérable,je respecte leur choix mais ce n'était pas le notre.ensuit il nous a dit si vous voulez savoir le sexe du bb j'ai vu,donc hate de savoir il nous a dis c une fille!

en fait y'a beaucoup de terme de la cardiopathie de maryne mais en gros elle a une dextrocardie(coeur à droite) transpositions des gros vaisseaux une civ d'un centimetre et encore plein de petit truc...

si tu le souhaite on pourrait s'échanger nos adresse msn en mess privé?

j'en serais ravie,peggy.je vais aller voir ta vidéo

Salut peggy

oui je connais la rue de gand, on habite à 10mn l'une de l'autre !
mael est aussi suivi par le tres cher Dr Vaksmann ! ! ! on l'adore
c'est lui qui a decouvert et nous a reveler la cardiopathie de mael, au debut on y allait juste pour un simple souffle au coeur....
je t'envoie mon adresse msn par pm
à bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Oui mr vaksmann est formidable! il y'a eu une fete de noel organisé le 16 déc par l'ancc et mr vaksmann tu y étais peut etre...nous on y étais

peggy

lol oui on y est allés j'ai meme des photos ! peut etre vous etes dessus ! ! !

je t'ai envoyé un mp tu l'as reçu ?

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

ah qui sait oui on y est peut etre quand tu seras connecté sur msn je te montrerai des photos que on avais pris le 16 déc tu diras si tu nous a vu ou pas oui oui j'ai eu ton mess privé t'en fais pas.

en tout cas c'était une super fete de noel!

peggy

salut peggy mon fils s'est fait opéré d'un dérivation cavo pulmonaire partielle en octobre dernier il avait tout juste 5 mois. La totalisation se fera dans quelques années. Tout s'est très bien passé. On est resté en tout que 15 jours à l'hopital (plus rapide que les prévisions des médecins), et seulement 3 jours en réa. Malgrès quelques difficultés après l'opération (épanchement pleural qui s'est résorbé tout seul, difficulté à faire pipi il etait complètement bloqué et donc il ne pouvait pas éliminé tout les produits qu'on lui injecté, et aussi il a fait un syndrome dont je me souvient plus du nom qui faisait qu'il était gonflé sur le haut du corps) mais malgrès tout çà il s'est remit très vite. Le plus dur c'est de voir son enfant dans cet état là, nous avons était bien préparé par l'équipe médicale qui nous avait prévenu. Du coup on sait que c'est normal. Et heureusement on oublie très vite ses moments difficiles et on reprends une vie normale. Je sais qu'un jour nous devrons y retourner mais je fais une entière confiance à l'équipe médicale.
Si j'ai un seul conseil a te donner : poses toutes les questions qui te passes par la tête, il vaut mieux savoir qu'imaginer, car on imagine toujours le pire.
J'étais très angoissée avant l'opération de mon fils et bizarremment la veille de l'opération j'étais plutôt sereine,la visite du chirurgien de l'anest et tout les autres médecins et infirmières m'ont rassuré. Car je savais exactement comment tout allait se passer. j'ai posé beaucoup de questions mêmes des questions "techniques".
Je te souhaite beaucoup de courage à toi et à toute ta famille et surtout à ta fille. si tu as des questions à me poser je te repondrai avec plaisir.
A bientôt