Sujet du post :     petites nouvelles et demandes d'explication sur la TSH

un petit bonsoir à tous et toutes

j'espère que vous commencez un beau début de printemps

ici, j'ai eu mes résultats du double bilan (sanguin et thyroïdien) et BOUM, je suis à nouveau en hypothyroïdie (c'est pour ça mon besoin de douze heures par nuit)

je n'ai pu joindre ni la secrétaire de Mme Iserin ni l'endocrinologue

en neurologie on m'avait appelé le mois dernier pour me dire de stopper tout de suite le lévothyrox, que j'étais surdosée

mais là je vais devoir le reprendre car ma TSH est à 62,120, donc bien trop élevée et T3 et T4 un peu trop basses (T3 à 1,8 T4 à 4,85)

j'aimerais connaître le rôle exact de la TSH... si quelqu'un pouvait m'éclairer ou me donner des liens intéressants, mille mercis

on a eu l'hôpital qui me suit en neurologie et ils m'ont dit que c'était normal chez moi cette TSH élevée, que ça arriverait souvent car c'est apparemment lié avec la polyglobulie...

donc j'aimerais en savoir d'avantage sur le rapport thyroïde et globules rouges etc

besoin de me renseigner un peu plus car je connais encore mal ce souci de thyroïde qui et à présent bien installé chez moi et je veux comprendre d'où ça vient... (à part de la prise de cordarone mais justement quel rôle joue-t-elle pour faire chuter ou monter nos hormones thyroïdiennes?)

gros bisous à toutes et tous
je continue de garder le moral malgré la fatigue du moment

pensées à nos étoiles (hier j'ai vu le reportage "naître ou ne pas naître" très émouvant, enrichissant...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Chère Juliette,

Je ne peux pas beaucoup t'éclairer, ce que je sais c'est que l'endocrinologue de Maïwen lui donne son lévotyrox en fonction de sa T. S. H., là elle est à 75 par jour.

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que quelqu'un pourra te renseigner beaucoup mieux de moi.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Martine, j'ai commencé à trouver quelques réponses sur le forum de doctissimo, mais si flore-anne ou quelqu'un qui s'y connait bien peut m'éclairer sur le rôle de la TSH avec les globules rouges

j'ai déjà appris pourquoi avec la cordarone on avait souvent des problèmes, à cause de l'apport en iode
il faudra que j'en découvre davantage

gros bisous (oui comme Maïwen, ça m'est arrivé d'être à 75 en levothyrox)

pensées à nos étoiles
bonne soirée à tous et toutes

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

petit coucou! j'ai eu ma cardio en direct après avoir appelé sa secrétaire
elle me dit de reprendre tout de suite du levothyrox (pour le moment la moitié de 25) et qu'elle m'enverra une ordonnance
le résultat de ma TSH l'a un peu affolée!

dans un mois je refais un bilan et je dois absolument appeler l'endocrinologue et prendre à nouveau RDV

ce matin, autre vertige, j'ai dû me remettre un quart d'heure au lit! ensuite un bon petit-déjeuner, et mon thé et ça va mieux, mais je reste bien fatiguée...

pensées à nos étoiles, à nos battants
et à chacun de vous

mes bises

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Ma Chère Juliette,

Reposes-toi bien en attendant de téléphoner à ton endocrinologue, ah ! cette T.S.H. quel soucis !!!!!!!!!!!!!

Bon week-end

Gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine mamande Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Martine (et tous!)

j'ai eu l'endocrino (je ne la connais pas encore celle-ci) et j'ai RDV le 5 mai
en attendant je dois faire une prise de sang dans quinze jours (T3 T4) et une dans un mois avec la TSH en plus

enfin, ça ne m'ennuie pas trop! la thyroïde c'est pas le plus important pour moi

je reprends le levothyrox à 12,5 (la moitié d'un de 25, qu'on cope en deux donc)

et non voit si on l'augmente ou non

bon dimanche! ne pas oublier le changement d'heures comme l'a précisé AgnèsZ!
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Juliette,

Ben ! dis-moi le 5 mai c'est encore loin, l'endocrinologue ne pouvait pas te prendre avant ? j'espère qu'aux résultats de la prise de sang tu pourras lui téléphoner pour savoir si tu changes ton traitement.

J'espère que tu n'as pas trop de vertige et que tu n'es pas trop fatiguée.

gros bisous ainsi qu'à ta maman et Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

chère Martine, je ne suis guère pressée de retourner à l'hôpital! donc le 5 mai ça me va! on on pourra téléphoner pour dire les résultats des bilans et contrôler ainsi!
déjà, avant elle n'avait pas de RDV avant juillet et elle a préféré me voir plus tôt (je ne la connais pas encore, elle prend la relève d'une autre)
donc, ça me va tout à fait!

d'autant que je rentre de mes vacances avec Pascal le 1er ou 2 mai!!

ça va un peu mieux, et bon, avec tous les machins, je ne cherche pas trop à savoir d'où vient la fatigue ou les vertiges (légers vertiges, comparés à ceux que j'ai pu avoir! donc, je reste zen et je maîtrise!)

j'ai surtout hâte de déménager et d'avoir mon bolide électrique!

gros bisous
comment va Maïwen ? et toi (tu avais plein de douleurs de dos et tout à un moment ? ça va mieux ?)

pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/03/10 12:48 par Juju grande Juliette.

Chère Juliette,

Bon si tu peux lui téléphoner c'est déjà bien.

Hier, Maïwen était très fatiguée et essoufflée, elle m'a demandé de téléphoner sur Brest pour avoir un rendez-vous plus tôt pour son test d'effort, nous avions rendez-vous le 28 avril à Rennes, donc ce matin, j'ai pris mon téléphone, au CHU on me proposait fin juin puis j'ai trouvé un cardio dans une clinique privée qui nous prend le 13 avril à 11 H, donc nous verrons les résultats.

Pour moi, il faut que je repasse sur la table pour un autre névrome de Morton qu'il a vu quand il m'a opéré du premier, il me proposait de le faire au mois de mai, mais je préfère d'abord avoir les résultats pour Maïwen car après l'opération je ne peux pas marcher normalement. Pour mon dos, j'ai les lombaires bouffées par l'arthrose ( l'âge est là........) et des becs de perroquets, pour les épaules j'ai de la périarthryte et il faudrait que je passe des radios pour les mains. Bon il faut aussi dire que j'ai commencé à travailler à 10 ans 1/2 au décès de papa, je faisais la vaisselle dans un salon de thé, j'y allais le jeudi, le samedi et le dimanche et quand j'arrivais le jeudi j'avais toute une semaine de vaisselle plus leur vaisselle privée mais bon il fallait bien mettre du beurre dans les épinards comme on dit............

J'espère que tu vas passer de bonnes vacances et que ton bolide va arriver rapidement.

Gros bisous sans oublier ta maman et Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

oui Martine, ma Maman a commencé à travailler très tôt (et dur)... c'est sûr que ça fatigue ensuite
(mais là je t'en parlerai en privé plutôt car elle est discrète)
et elle est hyper robuste encore!!

prends soin de toi et de Maïwen

gros bisous

ici le technicien vient me mettre une nouvelle cuve d'oxygène, puis j'ai la kinée vers 14h!
et je dois penser à appeler l'infirmière pour mon bilan T3, T4
enfin, à faire vers le 5 avril
(ouf je pars le 24, j'aurais le temps de faire mon autre bilan avant!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 2 fois. Dernière modification le 31/03/10 11:27 par Juju grande Juliette.

je fais remonter car je viens d'avoir les résultats du bilan des 15 jours!

TSH à 55,180
elel a un peu baissé mais vraiment peu en regard des normes
faut que le levothyrox fasse effet

les T3 et T4 sont hors normes elles aussi ;-)

j'ai la thyroïdite de hashimoto qui a été déclarée par la prise de cordarone à long terme
le médecin avait un peu discuté avec moi pour m'expliquer à peu près et me dit que c'est très courant chez les femmes, que parfois elle est là mais latente et parfois elle se révelile et qu'en effet la cordarone a pu la réveiller (mais que c'est une maladie auto-imune et qu'on a depuis toujours je crois mais qui peut rester en sommeil)
mais que la cordarone ne la réveille pas tout le temps, que certains continuent à prendre la cordarone malgré la thyroïde car c'est un des meilleurs antiarythmiques qui soit et qu'ils ne peuvent faire autrement (je pense à salomé)

donc ma fatigue est "normale" ;-) et je trouve que ça va mieux que cet hiver, moi ;-)

là un peu mal au crâne depuis mon réveil en fanfare (nez et gorge en sang!)

donc repos d'ordi

bisous et pensées à nos étoiles à nos ti bouts, à tous nos combattants!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

je suis la maman de jules opéré d'une TGV + CIV à 2 jours, il a bientot 14 mois aujourd'hui
nous venons de terminer un traitement contre son hypothyroidie (L thyroxine) en effet après son intervention son thorax n'a pas été fermé de suite et pendant 3 jours a été arrosée de bétadine (produit très iodé) puis il a eu de la cordarone, avec tout ça cela a déréglé sa thyroide (à cause de l'iode), il dormait tout le temps et avait du mal a terminé ses biberons à l'hopital

donc après un an de traitement ses bilans sont bons et on arrête, enfin!
on devait aller faire des prises de sang toutes les 6 semaines

enfin bon la cardio me disait que c'est mieux que jules soit en hypothyroidie qu'en hyperthiroidie sinon ce serait une vraie pile électrique!!

j'espère que cela s'arrangera pour toi!

à bientot

Elise

Coucou ma maman a des pb de thyroides. Elle doit voir l'endocrinologue dans 10jours. C'est au niveau de la T4 mais je me rappelle plus de ses résultats.

Bon courage ma grande juju. Passe un bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Juliette,

Maïwen a la même thyroïdite que toi mais sans la cordarone.

Mardi à 11 h, nous voyons le cardio pour faire le test d'effort avec VO2 max, j'espère que l'on va trouver quelque chose contre sa fatigue et ses essoufflements.

Bon courage à toi Juliette et soignes-toi bien

Gros bisous ainsi qu'à ta maman et Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Elise

ici j'ai commencé par une crise d'hyperthyroïdie aigüe qui m'a valu une hospitalisation (arrivé en même temps que mon AVC donc j'étais on ne peut plus dans les vaps et excitée et tout)
à présent je jongle entre hypo et hyper mais c'est la thryroïdite d'hashimoto, très commune chez les femmes???

en hypo oui on devient une vraie marmotte ;-)

oui, la cordarone ne fait pas tout Martine ;-) on attend avec toi pour ses prochains résultats

aurélie comment va petite neela , bisous à la famille

bon week-end à vous!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Je dois compter les crises de neela ce week end pour informer sa neuro lundi. Elle à l'air d'en faire moins mais elle en fait tjs.

Par contre moi ça va pas du tout. Je pleure tous les jours. J'ai l'impression d'être seule au monde et que personne ne voit que je ne vais pas bien. Mais c'est la vie.

A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir à tous,

Merci Juliette, mardi je viendrais vous donner des nouvelles du test d'effort, demain Maïwen fait sa TSH, nous aurons donc les résultats lundi.

Aurélie : il ne faut pas rester comme ça, c'est normal que tu pleures avec tout ce que tu vis mais il faut aller voir ton docteur et lui expliquer que tu ne vas pas bien il te donnera peut-être quelque chose à base de plantes.
Je te souhaite beaucoup de courage et gros bisous à Neela.

Gros bisous à tous et bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen