Sujet du post :     cia type unroofed coronary sinus atrial septal defect

Bonjour,

J'ai 34 ans, 3 enfants et on vient de me découvrir une assez importante CIA, je n'ai pas de sinus coronarien et j'ai deux veines cave. Je n'aurai de nouvelles sur la possibilité d'opérer que début juin, c'est long et angoissant.
Quelqu'un d'autre aurait-il eu le même souci. Il s'agit d'une CIA assez rare de type unroofed coronary sinus atrial septal defect. Merci d'avance

Bonjour Johanne,

Tout d'abord bienvenue sur notre forum, malheureusement je ne peux te répondre car je ne connais pas cette malformation mais il y aura sûrement quelqu'un içi qui pourra te renseigner.

En attendant je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour ton post Martine. Je suis contente d'avoir trouvé ce forum.

Cela a dû être dur pour ta famille de perdre un petit bout. Ta petite Maïwen est-elle aussi touchée par un souci cardiaque?

C'est très neuf pour moi, ce qui m'arrive et très perturbant. J'ai toujours su que j'étais une petite nature, vite fatiguée, avec des gros besoins de sommeil, la nuit et en journée aussi. Mon état de santé s'est dégradé progressivement. Maintenant que je sais, je fais plus attention à ce qui se passe. Lorsque je reste longtemps concentrée sur une activité, j'ai mal à la tête, et plus de difficultés à respirer.

Cela fait plusieurs années que je ne suis plus cap de travailler à temps plein. On s'est dit que c'était dû au travail avec la maison et les enfants. Mais maintenant c'est plus clair pour moi. D'une part ça me délivre un peu de la culpabilité que j'avais à ne pas assumer plus, d'une autre côté, ben ça fait peur pour la suite.

Un infirmier m'a dit qu'une opération me donnerait 30 ans de vie en plus. Apparemment, on peut pas laisser comme ça mais il n'est pas sur non plus que l'acte chirurgical soit possible...

Bonsoir Johanne,

Oui, la perte de mon petit Yoann a été très dure et même après 28 ans c'est encore très dure, avant lui j'avais deux enfants et après lui j'en ai eu 2 autres mais il a laissé un grand vide même s'il n'avait que 2 mois et qu'il n'était jamais venu à la maison.

Oui, Maïwen aussi a été opérée à coeur ouvert dans le même hôpital que mon petit, mais nous avons eu la chance de la ramener chez-nous, maintenant elle a 14 ans 1/2.

Il ne faut pas culpabiliser, tu es malade et ce n'est pas de ta faute, mais comment se fait-il que rien n'a été découvert plus tôt ?

Je te souhaite beaucoup de courage car être malade, s'occuper des enfants et de la maison c'est très dur.

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen