Sujet du post :     Kiss of Life

Bonjour,
Je suis le papa d'un bebe qui va naitre en debut de semaine prochaine a Necker. Un diagnostic fait a la 35 semaine a depister une coartation de l'aorte et une hypoplasie du ventricule gauche. Evidemment toute la famille a ete choquee par cette nouvelle inattendue et de derniere minute qui vient noircir le planning qui avait ete mis en place mais ne ditons pas l'homme propose et Dieu dispose. Et c'est sur cette parole que notre espoir reside, Dieu et egalement l'expertise medical de Necker sans oublier toutes les evidences et experiences qu'on peut lire sur ce forum, vraimant galvanisant.

Nous irons a l'hopital avec la ferme conviction que nous rentrerons avec notre petite fille malgres le combat qui l'attend et voici pourquoi c'est tres important d'etre POSITIVE car ca donne le punch au bebe de tenir la route.

Je ne finirai pas sans a avoir a remercier tous ceux qui prennent leur temps pour animer ce forum car je ne peux pas vous dire combien ca nous remonte et je ne peux que vous encourager a continuer d'avantage car ca fait la difference entre se battre et laisser tomber et voici pourquoi j'ai surnomme le sujet de la discussion KISS OF LIFE
( un baiser de vie)

Surement je vous tiendrai au vent de l'evolution des choses et je vous demande de garder une pensee pieuse pour nous.

Merci et du courage a tous

Martial

bonjour
ma fille de 11 mois est atteinte d'un ventricule unique
(apparement de type gauche on sera sur apres son operation)
Leonie va ausssi se faire operer a Neker en septembre
je vous souhaite beaucoup de courrage pour afronter les epreuves a venir
pleins de bisous a votre petite puce
j'attend ed vos nouvelles

adeline maman de Leonie née le 13/07/2009 (VU)

A Necker votre petite fille sera très bien prise en charge.
J'ai été opérée, pas à Necker pour moi, plusieurs fois par Pr Vouhé qui opère là-bas: il a des doigts de fée et des mains en Or pour réparer tout ça. Par qui sera opérée votre petite fille?
Bon courage pour passer tous ces moments là.
J' habite à côté de Necker si vous avez besoin de quelquechose...
Ce sera "Kiss of Life" après!!!

Bonsoir Martial
je vous souhaite tout plein de courage, j'espère que vous nous tiendrez au courant
la naissance de votre fille est t'elle programmée ?
que tout se passe pour le mieux
Amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

des parents battants comme vous semblez l'être , auront forcément
un bébé guerrier !
toutes nos pensées positives iront vers vous pour vous encourager !
à très bientôt pour les nouvelles.
bizzzzzz
évelyne

bienvenus sur ce forum et belle rencontre avec votre bébé !

Venez nous donner de vos nouvelles

Bonsoir Martial,
Bienvenu sur ce forum. Je rejoins l'avis d'Evy, avec des parents battants, les enfants ont encore plus de punch pour se battre. Il y a bien sur ce qui fait la particularité de chaque enfant, mais quand ceux-ci sentent que l'un des parents ou les deux les soutiennent contre vents et marées, c'est primordial. A tour de rôle cela peut être plus fort avec une maman ou un papa, ou les deux a la fois, tout dépend des étapes de la vie et les circonstances, surtout quand il y a d'autres frère et/ ou s½urs, qui ne doivent pas être oubliés non plus. Je crois que mes parents m'ont merveilleusement soutenus, encouragés, quand j'étais petite c'est papa qui m'emmenait a l’hôpital car maman s'occupait de mes frères et s½urs, mais ils m'accompagnaient ensemble chez le cardiologue. Plus tard le soutien s'est manifesté d'autre manière de leur part. je leur dois beaucoup, beaucoup. Ils m'ont soutenus, mais en même temps appris a me battre, a être indépendante, a ne pas me couver plus qu'un autre, même s'ils tremblaient sans le dire (et ce malgré les bêtises pour lesquelles je n'étais pas la dernière des cinq enfants).
Courage et confiance! Vous êtes chez vous ici!
cordialement
AgnèsZ

Nous nous sommes leves ce matin et sommes alles vite sur le forum pour lire les messages, vraimant que dire? tous ces messages c comme du beurre au coeur, ca vous donne une envie de redoubler d'efforts et surtout quand ca vient des personnes que vous n'aviez jamais rencontrer, c'est meme parfois plus fort que ceux donner par les membres de la famille.

Depuis que nous avons connu ce forum, notre vision de l'avenir du bebe a completement changer car pour nous c'etait plus ca. Et la depuis, on a comme impression comme si on allait pour un accouchement normal. Certes, tout se mettra en place des la section du cordon ombilical et ce ne sera qu'apartir de ce moment qu'on aura une idee de quoi demain sera mais quoi qu'il en soit WHAT WILL BE WILL BE "Que Sera Sera" et nous sommes gonfler a block pour aller jusqu'au bout.

Nous avons rdv en debut de semaine a Necker et une fois sur place ils vont decide du reste. Nous avons deja connu une frayeur pareille avec notre premier fils qui etait un premature lourd, 1 kg a la naissance moins que le poids d'un poulet. Aujourd'hui il a 8 ans, zero sequelles et il est l'un des meilleurs footballeurs de son ecole. Par contre notre 2e fils c a peine si on se rappelle de sa grossesse. Et la, la fille, la plus attendue pour fermer la boutik, la porte commence a coincer, comme quoi chaque grossesse c unique quand meme.

Ben on va dire que nous avons trouver une nouvelle famille ici et on va faire comme vous, etre la pour nous et pour les autres car si vous n'etiez pas la on aurait quand meme eu un petit peu mal en ce moment. Etre la pour se faire epauler et pour epauler les autres.

Bonne journee a tous et beaucoup de courage !!!!

GOD BLESS U ALL!!!!

Merci.

Martial

merci pour ces gentils mot ! et bon courage a vous
tenez nous au courant dès que vous le pourrez
bon apres midi
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Martial,
ma fille (civ) aussi est née à 33sa pour 1210g.
Quand tout sera apaisé de votre côté, j aimerais beaucoup discuter avec toi de ton grand, de sa croissance, de son évolution...

En attendant, conservez votre énergie à l arrivée de votre bout de choux et à ce que ses grands frères souffrent le moins possible de la situation. Ma grande avait 6,5 ans à la naissance de sa soeur.

je vous embrasse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/06/10 22:07 par nouss.

bonsoir Martial

je dois accoucher a Necker d'une petite fille atteinte d'une hypoplasie du ventricule gauche le 22aout.
depuis que j'ai appris cette terrible nouvelles,je viens souvent sur ce forum qui me fait tellement de bien,alors n hesitez pas,ici vous trouverez les infos et surtout beaucoup de soutient,c'est merveilleux le bien que ça apporte.
en tout cas je pense bien a vous,je dirais une belle prière pour votre fille,je vous souhaite beaucoup de force et de courage pour la suite,
j'attends de vos nouvelles,
sweet kiss pour votre petite puce

bonjour Martial

je vous souhaite bon courage,a votre femme aussi.
Les jours à venir vos etre mouvementé pour vous deux,j'ai confiance en NECKER,..
tout cela apres ne sera qu'un mauvais souvenir!!!!

A bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

YESSS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! OH MY GOD......
Alors j;ai beaucoup de bonne nouvelles a vous donner mais comme en ce moment je suis en train de pleurer de joie car nous sommes passer pres du pire alors je vais prendre mon temps demain matin pour vous passer le film de ce qui c'est passer de A a Z comme si vous y etes car c important pour certains sur ce forum.
Mais deja nous vous sommes heureux de vous annoncer la naissance de notre petit coeur Angelina Khysmela ou "KISSY" hier a Necker. Le reste c pour demain car je meurs de sommeil ce en ce moment.
God bless u all & c u tomorrrow

Bonjour a tous,
Que c merveilleux de se reveiller avec ce beau temps qui fait sur Paris mais de plus important dans un etat moral et psychologique a 360° par rapport a celui il ya juste quelque jours.
Alors tout a coomencer mardi au block operatoire, la C-Section (la caesarienne) a ete faite de main de maitre par le Dr Ruth et son equipe. Un petit frayeur de passage, apres sa sortie, le bebe n'a pas pousser son premier crie et toute suite ils l'ont emmener sans que nous ne sachions et lorsqu' on nous a annoncer juste apres qu'elle a ete emmener pour cette raison, j'ai failli tomber dans les pommes (ah oui ca ete plus fort que moi). Heureusement quelques minutes plus tard, on vient nous reannoncer que ca y est, elle lance des cris de guerre. Apparamant c commun car les bebes sont choques de leur sortie car ils ne s'attendent pas et du coup ca peut leur prendre un petit bout de temps pour retrouver leur repaire. Donc si ceci vous arrive demain, ben soyez avertit car je ne souhaite a personne mon experience (ca peut faire sauter 1 ou 2 fibres du cable)
Alors apres les controles de naissance qui se sont averes bon et une dizaine de minutes avec maman, on lui fait un "KISS OF LIFE" et une priere qui "DEMENAGE", elle a ete conduite au service de cardio pour la suivie et la nous sommes entrer dans une phase de transe car on savait que son combat vener juste de commencer. l'attente fut longue et avec une grosse boule de peur qui nous terroriser, incappacable d'oser pour aller chercher des nouvelles, certes nous etions entrain de prier en demandant a Dieu de lui prendre dans sa main. Apres quelques heures d'attente, j'ai eu le courage d'appeller et on m'a demander de venir sur place pour la lise au point de son etat, oh my God!!!!!!! c pas possible de decrire l'etat dans lequel mon organism s'est mis, bien que je sois resolu que tout se passera selon la volonte de Dieu, rien ne m'avait preparer a un tel evenement. C fut la plus longue marche de ma vie pour me rendre au service de cardio. Une fois sur place, j'arrive dans sa chambre et qu'est ce que je vois, Kissy dans son lit avec juste les 3 sondes standard et sans oxygene alors k dans ma tete je la voyais avec des sondes qui partent de partout. Et la son Dr entre et elle me dit, ben ecouter, elle va tres bien en ce moment, le tres petit coeur gauche dont on crainyait ne pouvoir pas pomper du sang dans le reste du corps fait effectivement du bon travail car la flotte au niveau au niveau des pieds est bonne. Et du coup pas besoin en ce moment de la Prostaglandine. Cependant elle va etre suivi jusqu'a la fermeture naturelle du Duct et ensuite apartir de la intervenir (chirugicalement) s'il y a lieu de le faire. Sans me faire prier, je minstalle et on me mets Kissy dans mes bras ( c pas juste pour les mamans car elles font le gros du boulot et nous les hommes ont vient leur arracher ce bonheur d'etre le 1er a porter le bebe). Ensuite entre le Tout Puissant, le Pr Sidi, il lui fait un echocardio et a la fin pose son diagnostic, certes le bebe va bien mais a la fermeture du duct il y a des tres forte chances qu'elle soit operer pour rectifier l'aorte malade et la nous sommes dans le cas d'une chirurgie qui ne touche pas directement le coeur mais une question de couper la partie petite de l'aorte, l'enlever et joindre les deux bons bouts. Donc techniquement en termes de risks, il y a eu un changement divin de la situation par rapports au diagnostic pre natal. Et quand je parle de changement divin, c avec beaucoup de conviction car nous avions fait des la 35e semaine 6 echocardio dans 6 unites differentes (4 par des specialistes), 3 en France et 3 en
Angleterre car j'y reside la bas, et tous les diagnostics poser etees a 1 millieme pres identic et la severite du probleme avait ete soulignee a deux traits et on etait plutot pessimiste. Ce qui s'est passer dans le coeur de Kissy entre la derniere echocardio (mercerdi passe a londres) et apres sa naissance est purement un temoin pour nous et sur ce je vais malheuresement arreter ici car je dois aller etre au pres de ma femme et de Kissy. La suite c sera pour ce soir. Merci d'avoir partager ce moment avec moi et j'espere que tout ce que j'ai dit jusqu'ici peut allumer une petite etincelle d'espoir sous une tempete chez certains sur ce forum et je pris egalement que Dieu touche tous les bebes malades et guident la main des Dr et Pr comme il l' a fait pour Kissy maintenant et pour demain. Merci et on se dit a ce soir ou demain matin pour la suite. Bonne journee. God Bless U All. Martial

Bonjour Martial et bienvenue à Kissy et bravo à la maman ....

Oh que je connais cette terrrible attente quand on vous " enlève" votre bébé à peine né !!!
Je suis très heureuse pour votre petite famlile et souhaite de tout coeur que cette aventure se poursuive le plus joliment possible ....

amitiés à vous trois
J'attends de vos nouvelles

Cora

En voilà de superbes nouvelles!
Toutes mes félicitations aux heureux parents de la petite Angelina "Kissy"! :))
C'est beau de lire tout cet amour et cette joie.
ça fait du bien dès le matin!
Bonne journée auprès des femmes de votre vie!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour bonjour !
bien contente de lire toute ses bonnes nouvelles !!!!
félicitations aux parents et a la petiote qui s'en sort vraiment bien !
on attend de vos nouvelles
bonne journée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour
felicitation a la maman au papa
et bien sur a la petite Kissy
pleins de bonne choses pour la suite
j attend egalement de vos nouvelles

Adeline
maman de Leonie bientôt 1 an oulala que le temps passe vite!!!

Bonjour Martial,

Je n'avais pas encore participé à cette conversation même si je l'avais lue. Je m'en excuse, mais même si je ne l'ai pas écrit, mes pensées et mon soutien étaient avec vous.

Tout d'abord, je voudrais souhaiter la bienvenue à Angelina Khysmela et féliciter ses parents ! C'est une excellente nouvelle si finalement l'intervention peut être moins lourde que prévu ! Malgré tout, je me permets de t'encourager à être prudent sur les annonces des cardiopédiatres, parfois, les choses évoluent dans un sens, parfois dans un autre... Je vous souhaite sincèrement que les bonnes nouvelles d'hier ne changent pas, mais je vous fais cette petite remarque pour que vous tombiez de moins haut dans le cas contraire.

Je voulais aussi te remercier pour ton message de départ. Que ça fait du bien de lire tes remerciements et surtout de voir que vous alliez prendre le taureau par les cornes (malgré une angoisse bien naturelle) !!! Je n'avais pas accès à ce forum quand ma puce est née (9 ans), mais je pense qu'il m'aurait donné la dose d'espoir qui nous manquait à l'époque !!!
Bref, merci beaucoup pour ce message qui est différent de ce que nous avons l'habitude de lire ici (et plus proche de ma façon de voir les choses). Je pense que pour plusieurs d'entre nous (d'autres l'ont plus ou moins écrit avant moi), cette façon d'appréhender les choses et de nous l'écrire est une vraie récompense ! :-)

Je prendrais des nouvelles de Kissy au fur et à mesure, et même si je ne l'écrit pas à chaque fois, je penserais bien à elle et à vous !

Sandrine (E. & K.)

Bienvenue à ta fille et félicitations à vous !

Je suis ravie de voir qu elle va bien...quel bonheur vous avez dû ressentir!

Donnez nous de vos nouvelles
belle vie à tous

Salut a tous,
Deja pour vous remercier pour vos sûpports et continuer egalement a vous donner des nouvelles. En ce qui concerne Kissy, ben elle va bien jusqu,ici car elle ne fait pas encore le syndrome de coaortation car le duct est toujours ouvert et ce ne serait que quand celui ci va se fermer naturalement que Kissy pourrait commencer a avoir du mal d'ou la possibilite de faire une chirurgie pour reparer le mal. Entretemps plus cette sutiation dure plus ce bien pour Kissy car ca lui permet d'etre plus apte a supporter une eventuelle chirurgie. Bref nous ne cessons pas de faire des prieres pour que finallement que tout se passe sans chirurgie CEPENDANT je prend quand meme en consideration le commentaire fait par Sandrine (E & K) car parfois on peut se laisser aller et quand la realite est autre ca peut faire mal.Merci Sandrine merci bcp et voici pourkoi ce forum est tres necessaire pour les uns et les autres.

Merci a tous et je vous tiens au courant de tout progress.

Bonne journee & God Bless U All

Martial

toutes mes félicitations! bienvenue a la petite Kissy!
je suis remplie d'espoir grace a ces bonnes nouvelles,merci!
je vous souhaite plein de courage pour la suite,et j'attends avec impatience des nouvelles de votre petite princesse,
a bientot
lilia

Bonhous a tous,
Hier Kissy a commencer a faire des signes de coaortation ( fatigue, baisse de tension arterielle, etc...) et une echocardie a condirmer que le duct s' est fermer ou est en de le faire suivi egalement d' un retrecissement de la partie malade de l'aorte. Donc le processus est en marche et pour l'aider on lui donne de la prostaglandine pour permettre de garder le duct ouvert jus'au moment de la chirurgie qui devrait se faire dans un futur tres proche comme l'avait prevu le Pr Sidi. Ah oui on a bien vous assurer mais quqnd meme c dur a prendre sur soi mais il faut garder espoir et beaucoup communiquer avec le bebe, faire des prieres pour que Dieu guide la main du service medical.
Lequipe du service medical est superbe et tres rassurante, elle vous appui constamment et vous donne ce boost moral dont vous avez besoin pour continuer.
Donc on met les bouchees double de notre cote pour ce qui va etre quand meme un 48-72 hr difficile que nous esperons avec la grace de Dieu et L'expertise en place nous arriverons a bon port, tant pour nous que pour tous les autres enfants malades aussi.

Allez, passez un bon weekend et profitez de chaque minute avec vos petits.

Merci et beaucoup de courage

God Bless U All

Martial

bonjour bienvenue a la petite nos petits bouts sont des battants il ont une force d enfer ,vous etes dans un super service meilleur d europe!!!!
nous venons a neker ce lundi 28 a 13h10 pour la visite de mon fils il est suivi par le PR bonnet (si vous avez besoin de papoter ns sommes la)
en attendant pleins de courage
a bientot et bisous a la puce

bonjour Martial,
merci pour vos nouvelles,je pense fort a vous et prie pour votre petite fille,
plein de courage
a bientot et gros bisoux a Kissy

bonjour Martial
bienvenue à la petite Kissy
je lis aussi tous les posts,la puce sera bien prise en charge à Necker, je partage avec mes , amies ,nos amis du foruml e fait que nos petits bouts sont des battants et de vrais champions
je vous envoie un wagon d'ondes ++++++++++++ pour la petite Kissy du Nord de la France et un bon retablissement à la maman
gros bisous
big kiss for you and your family
bises marie claude mamie de thybo*

Salut a tous!!!!
Merci a tous pour les motions de soutien et ca nous va droit au coeur.
Alors pour les nouvelles, ce fut un veritable marche de combattant hier alors je vous racontre notre journee d'hier.
Alors hier nous sommes aller pour passer du temps avec Kissy et on nous apprend que Kissy va etre trensferer sur Massy a l'Institut Hospitalier Jacques Cartier pour subir l'operation de coaortation car en ce moment Kissy presente un etat de sante tres stable pour subir une operation mais malheureusement le service de chirurgie de Necker est deborder en ce moment et comme il ne faut perdre cette opportunite et voici pourquoi la decision a etait prise de la transferer sur Massy. Apparamant c de routine que ce genre de transfer se fait et d'ailleurs on nous a dis cela aussi quand nous sommes arriver sur Massy. Donc Kissy a quitter Necker a 1500 hr par SAMU et nous avions pris les transports. Lorsque nous sommes arrives a l'institut Jacques Cartier, nous avons trouver une equipe tres aimable et accueillante, avant notre arrivee, Kissy avait subi tous les controls donc on nous a une fois appris qu'elle etait au top de sa forme, et qu'en principle on prevoit une operation simple qui va se faire sans complication (sauf imprevu). Nous avions passer du temps avec elle, a lui expliquer ce qui va lui arriver et l'importance quelle soit forte pendant cette epreuve (tres important la communication....) Et il va sans dire nous avions fait bcp de prieres pour assister la petite et les medecins egalement. l'operation aura lieu donc aujourdhui par le Dr Joy Zoghbi et nous avions ete deconseiller de ne pas rendre visite a la petite aujourdhui pour eviter qu'on soit traumatiser apres son etat post operatoire, ce que nous comprenons et avions decider de passer la journee au Sacre Coeur de Paris dans la priere et la serenite.

Vivement nous attendons que tout se passe bien tant pour Kissy que pour tous les enfants malades a travers le monde pour arreter toutes ces souffrances a nos petits choux.

Ecoutez, soyez avec nous dans les pensees et dans la priere pour ceux qui peuvent et on vous tient informer du progres de Kissy.
Bien des choses a tous et bcp de courage

God Bless U All

Martial

Bonjour Martial ....


Mes pensées seront tournées vers vous en cette journée .... je ne doute pas de la force et de l'amour que porte Kissy ....

Nous attendons de vos nouvelles ....

Cora

bonjour , mille pensées à vous ainsi que votre epouse ,
courage a cet attente
kissy est une petite battante ,
courage en attendent de vos nouvelles
bises

mes pensées sont avec vous et avec Kissy aujoud'hui
que tout ce passe pour le mieux
votre fille est entre de bonnes mains!

amicalement,

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour Martial,

merci pour votre message de bienvenue!!!

Aujourd'hui je me joins a vous dans la priere, la pensée!! et j'attends de vos nouvelles afin de savoir comment va votre puce!!

Felicitations a vous 2 pour cette jolie demoiselle Kissy!!

amicalement

dodie

Je pense fort à vous et à votre combattante. Je n'étais pas encore intervenu sur votre post mais j'ai suivit les bonnes nouvelles de votre poupée.
Vivement ce soir pour avoir des nouvelles, aussi bonnes, je vous le souhaite de tout coeur.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Salut a tous,
Dieu soit louer, l'operation a effectivement eu lieu comme prevue hier et d'apres les premieres nouvelles, Kissy se bat tres bien signe que l'operation en elle meme a due bien se passer. Nous ne l'avons pas encore vu car les visites sont ouverts qu'apartir de 1600hr. Hier pendant qu'Kissy se prepareait a affrontter cet epreuve difficile, nous etions a Notre Dame dans le recueillement pour la supporter dans ce combat que malheureusement elle doit mener a juste une semaine de vie. La suite, apres ce qui nous a ete dit, ce que apres sa recuperation; Kissy devra etre retransferee vers Necker pour la suivie car Kissy reste leur patiente. Deja on ne peut trouver de mots pour exprimer ce que nous resentons en ce moment car nous venons de tres tres loin et si apres tous les diagnostic prenatales graves on a toujours cru au miracle alors il y n'a pas de raison que les autres ne croyent pas.

Cet aprem, nous serons a l'institut JC pour faire un gros bisou a Kissy pour ses efforts et egalema a l'equipe medicale pour le travail abattu et leur remercier.

Alors on se dit a demain et merci

Bonne journee a tous et du courage

God Bless U All

Martial

Bonnes retrouvailles avec Kissy :)
Je lui souhaite un très bon rétablissement.
Je suis heureuse que le premier diagnostique ait laissé place à un autre moins alarmiste.
A demain pour d'autres bonnes nouvelles

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bravo Kissy, tu nous confirmes ce que nous savions déjà : tu es une championne !!!
Prends le temps dont tu as besoin pour récupèrer, et ensuite, à toi la belle vie :-).
Je le dis chaque fois, mais je ne peux m'empêcher de le faire : merci aux chirurgiens, aux cardiopédiatres, à toute l'équipe médicale, bref, à tous ceux qui ont choisi de sauver nos enfants....

Sandrine (E. & K.)

super bonne nouvelles cette une guerrière ,maintenant du repos pour cette petite miss!!!
bon courage,
bises

Salut a tous!!!!!
J'ai comme une envie de monter au sommet du monde et crier "YESSSSSSSSSSSSSSS" mais j'ai egalement le sentiment que c'est tres tot sur ce long chemin que nous venons d'entamer de jubiler. Oui, oui, oui; elle va bien Kissy, nous etions lui rendre visite hier et etions tres surpris de voir a quelle vitesse elle s'en sort. Practiquement en moins de 24hr apres l'operation, Kissy n'ete plus oxygenee, pas de tubes, juste les 3 sondes standards. Cependant elle n'a pas bcp mangeait car elle dormait bcp mais nous venons juste d'appeller et on nous a dit qu'elle a devorer 4 biberons dans la nuit. Ouf!!!! nous venons vraima de tres loin et notre joie est tres grande.
Une veritable championne et nous serons la pour la soutenir et ca c'est important.

Super super super! Une vraie combattante votre Kissy! Mais elle a de qui tenir à ce que je lis! Je suis heureuse de la savoir avec beaucoup moins de tuyaux et dévorante de bibs! lol
Plein de bisous caresses à votre louloutte et bon courage encore.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

toujours des bonnes nouvelles
c'est genial ,plus de tout ces tuyaux et un bon appetit
de quoi regonfler a bloc le moral des parents
Kissy est tres bien entouré et elle le ressent !
j'envoie encore un wagon de courage a cette petite championne
et bien sur au papa et a la maman

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

C est parfait toutes ces bonnes nouvelles !
Elle va vite commencer à manger

gros bisous à votre puce

bonjour,

je venais aux nouvelles!! Heureuse de voir votre championne sur la bonne voie de la guerison!!!...
pleins de pensées a vous et a la jolie Kissy!!

amicalement

dodie

Salut a tous,
Des bonnes nouvelles et encore des bonnes nouvelles!!!!!!! cette fois ci c'est pour vous annoncer la sortie de Kissy samedi 03/07/10 de l'Institut Jacques Cartier pas pour aller sur Necker mais pour aller a la maison, c pas croyable ca non? oui effectivement Kissy sort samedi, c vraima contre toute attente de notre part, sincerement... Quelqu'un disait tantot sur le forum que les bebes avaient une capacite incroyable de recuperation et c vrai.

Lorsque nous sommes aller lui rendre visite hier, elle petait la forme avec juste la sonde de saturation d'oxygene au pied et les bibs alors la elle les enchainer, meme les nenees de maman elle n'a pas laisser. Et du coup nous sommes pris de panic pour aller faire les achats necessaire pour elle car nous avions commencer a faire les petites courses a la 35e semaine et c' est a la meme periode que nous avions appris la nouvelle et du coup on a tout arreter car il y avait zero motivation pour continuer a faire des achats sous cette condition la.

Alors je pense quand meme que une bonne nouvelle comme cela va donner du boost a toutes les familles qui se trouveront dans la meme situation. L'espoir il faut la tenir tres fortement et mieux si vous l'accoupler a votre foi quelque soit vos convictions religieuses. Sans oublier qu'a Necker et a l'Institut Jacques Cartier, c des PROFESSIONELS CHEVRONES, et je leur tire CHAPEAU (YOU R D BEST!!!!!!)

Certes le combat n'est pas gagnee mais Kissy a gagner une grosse bataille et avec c dont elle nous montre la c sure qu'elle est une Champion Girl (COME ON BABY, COME ON !!!!)

Les enfants faut pas les sous estimer, ils sont plus fort que nous le croyons, si c'etait moi a sa place peut etre que je serai juste entrain de sortir de la reanimation et bonjour la recuperation !!!!!!

Bonne journee a tous et du courage a tous
On se dit a demain
God Bless U All

Martial

c'est super génial ça dites donc !!!!! en effet, quelle récupération ! c'est une forte celle la !!!!!
plein de bisous a toute la famille
et donnez nous des nouvelles !

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

ça c'est une bonne nouvelles
vous devez être super content
bonne journée et bisous a Kissy

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

ohhhhhhhhhhhh alors ça vaut une hola !!!

Et bien voici une petite qui en a de la ressource !!! C'est incroyable !!! Je vous imagine, avec tous ces achats à faire pour votre pépette à la vitesse grand V, pour le grand retour samedi !!! Vous êtes gâtés .... week end de soldes, il va falloir jouer des coudes !!!

Vraiment, cette histoire est fabuleuse, c'est un vrai conte de fée, oui, voilà, un conte de fée !!!

Je vous envoie toutes mes pensées affectueuses et Kissy, franchement : BRAVO !!!

Bonne journée, bons préparatifs, bons achats ( Gâtez-la cette petite franchement !!! ; ) )

Bisous

Cora

Elle a envie de rentrer cette enfant !!!

superbes nouvelles, profitez bien des soldes, faites vous plaisir...et bon retour à la maison !

FOR - MI - DA - BLE !!!

Pour les courses le premier vendredi des soldes et avec cette chaleur, je vous souhaite bon courage, mais à côté de ce que vous venez tous de vivre, ce ne sont que de petits désagréments :-)

Vous dites que le combat n'est pas gagné, pourtant maintenant, à part une surveillance un peu plus poussée, elle va pouvoir vivre sa vie "comme les autres (à moins que les médecins ne vous ai dit autre chose) ! Alors je souhaite une longue et belle vie à Kissy !

Sandrine (E. & K.)

bonjour

Quelle joie de lire cela ce matin!!!! je suis vraiment heureuse pour vous!! et bravo a cette championne!!! Bravo Kissy!!

Bonnes courses!! et bonne rencontre avec votre chez vous et votre poupette!!! un grand moment!!

amicalement

dodie

Et ben c 'est fait nous venons justes de poser nos valises a la maison!!!
Et comme je sais qu'il ya bcp sur ce forum qui nous suivent j'ai hate de partager cette joie avec avec car vous nous aviez bcp de support. Je remerciererai particulierement Nouss, Moonbeen, Sandrine (E & K), Caramande, Ludodie, Alex, Cora, Marieclaude, Lillia, Lina, Flore-anne, Evy, AgnesZ, Claudia, Cilou pour vos commentaires et supports indescriptibles tout au long de cet experience sans oublier aussi les centaines qui ont pris le temps de lire ces commentaires que j'espere va inspirer beaucoup. La vie a decider qu'on se croise ici et vivement nous allons etre la pour partager ce destin ensemble.

Ben a ce que nous sachons, aucune recommendation nous a ete faite en ce qui concerne l'etat de Kissy sauf eveidement comme Sandrine l'a souligner une suivie de proximite d'ailleurs la premiere visite chez le cardiopediatre local commence ce lundi.

Quoi dire ? sauf que a avoir Kissy dans mes bras j'ai comme impression comme si tous nos problemes de la vie sont partis, comme quoi la vie il faut la prendre a la legere et tout finit par tout passer, faut tout relativiser car on croyait ne pas etre la aujourdui.

Ecouter je vous souhaite un bon Weekend et bien des choses a vous tous; Surement avec le peu que je connais maintenant je vais devoir passer plus de mon temps pas seulema a donner des nouvelles de Kissy mais a intervenir sur d'autres sujets egalema.

Good Bless U All
Luv u all

Martial

coucou la famille de Kissy !!!

Tu sais Martial, nous sommes une "grande famille" ici, nous nous entre-aidons, cela est primordial et quand on lit des histoires comme la votre, on se dit que tous nos messages de soutien portent leurs fruits .... ce n'est pas que du virtuel finalement ... il y a des tragédies ici, malheureusement et on en souffre chacun à notre façon, tu rencontreras ici des mam'anges qui seront toujours là pour te rebooster malgrè l'épreuve, et puis il y a des grands bonheurs comme le votre et plein d'autres aussi et toutes ces mamans avec leurs petits bouchons : tout ça pour nous montrer l'importance de cette vie ....

J'ose à peine imaginer votre journée, ce moment présent que vous partagez à trois à la maison, je n'ai pas pu passer le pas de ma porte avec ma fille dans les bras, mais je l'avais tant imaginé cet instant .... Cette fois, nous attendons un petit bonheur pour novembre ....

Bref, ton histoire me donne un grand " smiley" pour tout le week end et plus encore .....

Prends bien soin de tes petites femmes et tendres baiser à Kissy de ma part ...

Croquez la vie

Cora http://famille.blog4ever.com/blog/index-380707.html