Sujet du post :     annonce de la malformation "ventricule unique " de mon bébé

bonjour,

je viens vers vous, j'ai tant besoin de votre énergie positive

je relève la tête hors de l'eau tout doucement,
j'ai appris lundi 25012010 pour ma 2em echo que mon petit garçon est atteint d'une malformation, ventricule unique.
la cardiopédiatre ne nous leurre pas sur la gravité et nous fait ainsi comprendre que nous avons le choix "je vous laisse réflechir"

les deux premiers jours j'ai été envahi d'idées morbides, de pensées atroces. je me sens coupable d'avoir pu imaginer l'IMG alors que mon bébé est plein de vie en moi.
quand je lis vos différents témoignages, je suis a nouveau emplit d'espoir mais les idées sombres réapparaissent.

aujourd'hui, je retourne voir la cardiopédiatre, pour échanger des possibilités, j'ai mille questions à lui poser et en même temps c le brouillard total

comment cette force a surgie en vous? Quel a été votre cheminement ? Est ce normal cet état dépressif? je renais petit a petit et je me bat contre moi-même

j'ai tant d'admiration et de respect pour vous et vos enfants

s'il vous plait ne me laissez pas dans le vide

johanna

Bonjour, je me revois quand j'ai appris la malformation de mon fils.
Riyad est né avec une hypoplasie du ventricule gauche et les opérations qu'il doit subir ont pour but de ne faire plus qu'un ventricule. J'avais eu la nouvelle lors de mon 5° mois de grossesse et ça été un grand choc, pareil les médecins conseillent l'avortement mais à ce stade de la grossesse on sent le bébé bouger c'est dur. Et comme je suis croyante, c'était inconcevable pour moi de prendre cette décision. J' ai été au bout de ma grossesse et Riyad a eu sa 1° intervention 6 jours après sa naissance et la 2° lors de ses 1 an. Aujourd'hui il a 14 mois et il est plein de vie.
C'est normal les sentiment par lesquels vous passez mais il faut garder l'espoir, c'est ce qui fait tenir; en tout cas je vous envoie plein de bisous et bon courage. N'hésitez pas à me demander conseil, je serai ravi de vous répondre!

Tout d'abord Bien venue Johanna dans ce forum, vous y trouverez plein de soutien, des conseils, enfin des hsitoires de beaucoup de bébés ayant vécus les mêmes histoires ou ...
Pour la cardiopathie de votre enfant ... qu'est ce que vous voulez que je vous dis ? ma petite fille a la même cardiopathie ... et j'en passe !! je ne vous cache pas que c'est difficile à vivre de telle situation avec un enfant ayant une telle cardipathie ! la décision vous revient et à votre mari et personne ne décidera à votre place, mais gardez la foi en DIEU le tout puissant. Sachez aussi qu'une telle malformation passe par plusieurs étapes opératoires (deux intérventions chirurgicales au minimum à ma connaissance !).
Je vous souhaite bon courage et je prie DIEU pour qu'il vous éclaircisse le bon chemin.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonjour johanna et bienvenue parmis nous

je pense que tes sentiments sont tout à fait justifiés, personne n'est pret à ententre et subire ça......

nous, nous n'avons pas eu à nous posées la fatidique question car la malformation de mael n'a pas été détectée durant ma grossesse.
mais j'ai su que si ça avait été le cas j'aurais eu à fair ce dur choix..... au jour d'aujourd'hui je ne sais meme pas quelle aurait été ma réponse......

tu dis que ton enfant à un ventricule unique, mais c'est lequel qui ne s'est pas développé, le gauche ou le droit ?
il me semble que ça a son importance.... sur la gravité de la malformation.....

si tu as des questions, n'hésite pas.... bon c'est sur que sur les questions que tu te poses actuellement je ne serais pas d'un grand recours car je n'ai pas vecu la meme annonce que toi.

je te souhaite bon courage

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour Johanna
Je vie en ce moment la meme chose que toi..Le 15 décembre dernier j'ai appris l'hypoplasie du ventricule gauche ce qui équivaut aussi a un ventricule unique..moi aussi on m'a laissé le choix!!!Il
Je continue car il faut se dire quoi que l'on fasse c'est si on essaie pas les opérations ,notre BB peut nous quitter comme meme..
Dans ce site va voir aussi les histoires vécues(cela nous remonte aussi beaucoup le moral) et donne espoir meme si notre etat depressif reprend souvent le dessus..
Le chirurgien m'a dis il faut vivre comme si c'etait une grossesse normale..Cela a des ondes positive sur la suite et la bonne évolution du BB
Dis toi que la médecine fait des progres..projette toi avec ton BB..Imagine sa petite bouille qu'il aurra si tu tentes tout..


bon courage a bientot claudia

Bonjour Johanna.

Tout d'abord bienvenue sur le forum.Ici tu trouveras certainement beaucoup d'aide et de réconfort.

En ce qui concerne les questions que tu veux poser à la cardiopédiatre n'hésite surtout pas poses les et pour ne pas en oublier notes les sur une feuille de papier.

Pour ce que tu rescents vis à vis de la cardiopathie congénitale de ton fils, c'est normal que tu es la trouille.Toutes les parents ou les personnes qui ont du se faire opérés du coeur ont eu cette peur.Mais voilà la peur peut être dominé voir même digérer et transformer en energie positive.D'ailleurs si je lis bien ce que tu dis tu as commencé à dominer cette peur.Tu sais Johanna l'être humain quoi qu'on en dise est un animal, l'animal le plus puissant qui n'est jamais existé sur cette terre non pas qu'il soit plus gros plus grand que les autres animaux mais parce qu'il est le plus intelligent et bien pourtant malgré toute son intelligence il est comme tout les animaux l'être humain a un instinct et en loccurence l'instinct de survie.Cette instinct de survie est une arme redoutable.Et bien Johanna c'est ce qu'il se passe pour toi aussi tu as commencé à relever la tête et à refuser ce coup du sort.La force dont tu force dont tu parles est c'est l'instinct de survie...

Tiens nous au courant Johanna de ta viste chez la cardiopédiatre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Chère Johanna,

Je comprends très bien ce que tu ressens puisque je l'ai vécu avec mon petit homme. Par contre, moi j'étais à la fin de ma grossesse (36 semaines). Où j'ai trouvé cette force? Dans les yeux de mon petit amour. Quand il est né, ils l'ont de suite emmené et avant son départ aux soins intensifs pour un long mois, il m'a regardé droit dans les yeux et a pris mon doigt dans sa petite main et à partir de se moment là, j'étais prête à tout. Je me suis dit que je n'avais pas le droit de baisser les bras, que mon fils avait besoin de moi, que j'étais maman à présent et que je devais me battre pour lui. Et c'est ce que j'ai fait. Il a été 1 mois aux soins et 3 semaines en chambre. Il a été opéré à 10 jours de vie. J'étais là tous les jours, je lui parlait tout le temps, je lui disais que je croyais en lui, que je l'aimais et je lui faisais confiance, qu'il était plus fort que la maladie. Et il l'a été puisque aujourd'hui il va très bien. On a vécu des moments très difficiles et nous en avons eu des séquelles psychologiques mais aujourd'hui tout va bien et on mesure la chance que l'on a d'avoir notre poussin avec nous. C'est un bébé (plus si bébé que ça, il a 20 mois) génial et on l'aime de toutes nos forces.

Plein de courage te d'ondes positives,
Donne nous des nouvelles,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Johanna,

Je n'ai pas non plus su la malformation de ma fille pendant ma grossesse, je n'ai donc pas eu de choix à faire (ce n'est pas la même malformation non plus, mais je pense qu'on nous aurait aussi demandé de faire ce choix si elle avait été vue avant. C'était il y a presque 9 ans, les techniques ont encore changé depuis).

Personne ici ne pourra évidemment prendre la décision à votre place pour la simple et bonne raison qu'elle vous est personnelle, mais aussi parceque la discussion avec le cardiopédiatre, c'est vous qui l'avait eue.

Gaëlle, la fille du webmaster de ce site est née avec un ventricule unique. Tu trouveras dans les pages de ce site son histoire détaillée.

Notre énergie positive, notre courage.... tu les as en toi toi aussi ! Il faut encaisser la nouvelle, faire le deuil de l'enfant parfait, tout ça ne se fait pas en un jour...
Nous aussi on a commencé par se demander ce qu'il se passait, comment pouvait on subir une opération à coeur ouvert si petit, quelle serait sa vie... Et puis un jour à la fois, une chose après l'autre et nous voilà à aujourd'hui, avec probablement une philosophie de vie un peu différente de celle d'avant... Nous ne sommes pas différents de toi.

Je te souhaite bon courage pour les prochains jours. Tiens nous au courant de ton rendez-vous avec le cardiopédiatre.

Sandrine (E. & K.)

Sandrine tu as tout à fait raison vous les mamans ainsi que les papas d'enfants cardiopathe vous êtes comme tout les autres parents et nous les opérés même si d'un coté nous sommes différents des autres, nous sommes aussi capable de faire plein de choses mais à notre rythme et à notre façon.et ça peut être un avantage car quand on nous dit tu n'y arrivera pas nous on s'est très bien comment on va s'y prendre et comme par hasard on arrive à notre fin...Il faut que Johanna se dise ça aussi.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

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___bonjour johanna
comme je comprend ce que tu ressent,moi aussi je me suis rendu a la 2eme echo en me disant que dans quelques minutes je serait enfin si j'attendais un fille ou un gars
je vois bien que le gyneco regarde longuement le coeur,je commence a trouver ca bizare,il me dit eu bon ....habillez-vous..je vais vous expliquer.....
la nouvelle tombe il y a un probleme au coeur du bébé,je lui demande si c'est grave il me dit qu'il ne peu rien me dire
il appele une cardiopediatre devant moi et lui explique ce qu'il avait vu,a ce moment la je ne comprenais rien,il lui dit qu'il ve 1 rdv rapide car si il faut prendre 1 decision
l"la paciente" est dejas a 5 mois de grossesse.
et la je comprend qu'il parle d'avortement
je suis parti de l'hopital dans un etat second avec mon rdv a la cardio 2 jour plus tard
les 2 jours les plus long de ma vie (a ce moment la) je me suis imaginé que mon bébé n'etait pas viable
je ne fesait que pleurer,ma famille habite a 700km de chez moi et mon mari etait en deplacement pour 1 mois
auresement que j'avait ma 1ere fille de 5 ans j'etait obliger de m'en ocupé!
apres le rdv au cardio ca allé beaucoup mieu malgres la gravité de la cc,ventricule gauche unique mais au moins je savait ce qu'il y avait
la decision de l'img pour mon mari et moi fu evidente je voulait me battre pour ma puce et oui c'est une fille(un detail apres tous ca)
et je ne regrette rien ma puce c'est ma force ma raison d'avancer
evidemment tu est seule( avec le papa) a prendre TA desision ,
quelle qu'elle soit noublie jamais qu' elle sera respectable et courageuse
je te souhaite beaucoup de courage
c'est vrai qu'il en faut du courage pour surmonter tout ca
il m'arrive souvent de pleurer j'ai peur de la suitema puce a 6 mois
ce forom est un vrai soutient pour moi et j'espere que tu y trouvera egalement du reconfort

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour Johanna je te souhaite moi aussi bien venue dans le forum... En effet tu pourra avoir tout le soutien nécessaire.
Je me revoie j'étais dans la même situation il y a un peu plus de 2 ans de ça ...
En effet au 5 ème mois de grossesse à l'écho morphologie on nous à annoncé que mon fils avais probablement une malformation cardiaque... une civ au départ (un petit trou entre les deux ventricules) et dès le lendemain rdv en urgence avec mon gynéco qui ne pouvait plus me suivre et m'a renvoyer dans un service de diagnostique anté-natal... puis j'ai vu un médecin qui m'a parlé durant un très long moment je comprenais la moitié de ce qu'il me disait car j'étais effondrée!!
la seule chose que j'avais retenue étais qu'il fallait me faire pratiqué une amniocentèse et voir un cardiopédiatre .
ce que j'ai fait dans une même semaine!!!Et là on nous parle de faire un choix !!!votre enfant à une cardiopathie complexe il a une atresie tricuspide en résumé le coté droit de son c½ur ne fonctionnera pas normalement et il faut lui faire pratiqué plusieurs chirurgie et il sera un peu plus fragile que vos autres enfants ...." Alors vous pouvez pratiquer une IMG si vous le désirez"...
Bien sur c'était horrible d'entendre tout ça! Surtout quand on sent son bébé bouger dans le ventre...
Mais après avoir bien pleuré et remis un peu mes idée au clair nous avons discuté longuement avec mon mari .Pour nous il était impensable de faire IMG mais de poursuivre la grossesse jusqu'au bout.
De toutes les façon tous les choix son les bon de plus il faut faire ce que dit son c½ur et non ce que disent les autres ...
Dans le forum tu peut être sure de trouver tout le soutien nécessaire et une écoute.
Aujourd'hui j'ai un magnifique garçon qui va avoir 2 ans le 11 février et nous sommes tres fiere de lui car c'est un vrai champion plein de joie de vivre !
Il va ce faire réopéré le 8 février la 2éme partie de la cure ...il va avoir une derivation cavo pulmonaire.
je te souhaite beaucoup de courage surtout en ces moment quand même très difficile car on ne sait pas où on est,et qu'on a le ciel qui nous est tombé sur la tête!
fait ce que te dit ton c½ur ...bon courage et à bientôt...
bises...

Johana,

Certes dans la vie , il ya des choses que l'on ne préférerait parfois pas entendre , d'un autre coté les avancées technologiques permettent aujourd'hui d'annoncer les choses bonnes et moins bonnes , ainsi il n'y a plus de surprise à l'arrivée, on sait à quoi il faut se préparer !!! par contre un dilem se pose alors !!!!
La vie est une loterie de chaque instant , c'est le constat que je fais chaque jour, on est tous différents, heureusement car sinon , on vivrait dans un monde de clones !!!
Bien sûr , on préfére quand "ça arrive chez les autres " , mais "les autres , on en fait toujours partie tant que l'on a pas ,était choisi .
Le choix vous appartient ....ma mère , il y a 55 ans n'a pas eu à se poser la question, lorsque je suis venu au monde "un peu bleuté", avec une malformation cardiaque , sans trop savoir à l'époque que cette malformation était un tronc commun artériel associé à une CIV très large ...
D'après les médecins de l'époque , si je passais la semaine :"ce serait un miracle " ....Heureusement , la loterie ne peut pas toujours être totalement mauvaise !!!
Le destin a voulu que cette cardiopathie évolue à un rythme "tranquille " pas toujours facile malgré tout ...et que je puisse bénéficier d'une greffe coeur-poumons il ya 14 ans,
qui me permet de venir vous souhaiter bonne chance aujourd'hui ...
Lucien (troncus artériosus de type 1 associée à CIV très large ayant entrainé hypertension artériloaire pulmonaire grave), 15 ans sous oxygénothérapie, greffé coeur-poumons il y a 14 ans....
La vie ne vaut rien, rien, rien ,mais rien ne vaut la vie !!!

Bonsoir Johana,

Tout d'abord, je reconnais que l'idée de décider de faire une IMG est difficile (pour ma part je n'aurais jamais a le faire a cause de ma maladie je ne pourrais jamais etre maman).
Il y a des maladies qui se guerissent bien maintenant surtout avec le progres de la médecine mais certaines maladies sont trop lourdes, on a la chance de pouvoir connaitre certaines bien avant le terme.
Il faut donc réfléchir et agir en fonction du futur de l'enfant et de son avenir, de son bien etre, de sa futur vie et non du bien des parents, je pense qu'il faut que les parents se projette dans l'avenir de l'enfant. Il faut réfléchir et ne pas etre égoiste !
Voilà c'est mon avis, après vous avez le droit d'etre d'accord ou non avec moi mais je pense qu'il faut vraiment réfléchir au fait que le bb ne fera surment pas de sport, ni d'activité lourdes, les interventions, les médicaments, les maladies "a coté", le futur travail a choisir en fonction de sa maladie, etc... et oui c'est beaucoup suivant la maladie mais c'est important.

Renseignez vous aupres de personne ayant la meme maladie et écoutez votre cardiologue pour savoir quel choix faire.

Courage malgre tout
Elodie


(25 ans, atrésie tricusipide plus tronc artériel commun, cerclage à l'âge de 3 mois, croise les doigts pour éviter la transplantation coeur-poumons)

bonsoir,

D'abord je vous remercie de votre élan d'empathie à l'égard de notre fils et nous, ses parents.

la cardiopédiatre a fait une écho pour préciser le premier diagnostique, celui-ci s'avère plus sévère: en plus du ventricule unique, notre fils a l'aorte et l'artère pulmonaire inversé, cela n'est pas plus dérangeant dans la mesure ou il y a qu'un seul ventricule explique t-elle. Seulement, le passage pour faire circuler le sang jusqu'à l'aorte est très mince et cela amoindrit les chances de survie voir d'une possible opération. elle souhaite croiser son diagnostique avec un confrère, en attendant amnio dans les jours avenirs et nous nous reverrons dans 4 longues semaines, pour savoir si notre enfant est opérable selon l'évolution de croissance de l'aorte.

Elle nous a accompagné avec patience et respect, nous avons pu lui poser tout un tas de questions concernant l'avenir de notre enfant son épanouissement, certes un avenir incertain nous attend à tous les trois mais si notre fils a la force de dépasser l'opération, il vivra sans trop de complication pour son propre développement.
Elle ne nous cache pas que c'est seulement après la naissance que les complications peuvent se déceler.

Nous sommes coincés dans un temps, dans l'instant, nous décidons son père et moi, de le vivre et le savourer avec notre fils.

je retrouve la foi dans le divin, et j'espère qu'il voudra à nouveau entendre mes prières.
j'ai occulté l'essentiel des années durant, et c la vie de mon fils qui m'y ramène.

nous avons pris la barque direction l'inconnue, sur une mer parfois trouble car à certains instants, les angoisses m'envhissent, je les évinces mais elles reviennent.
je me suis remise à lire "Le petit prince" et je le partage à notre fils

je suis désolée que notre rencontre se fasse sur ce forum et en même temps aurait-elle pu se faire ailleurs. Quoi qu'il en soit, c une grâce de vous rencontrer, de lire votre amour et votre compréhension, loin de tout jugement.
mon compagnons et moi sentons que cette épreuve nous change, elle nous vieillit et cette épreuve est loin d'être finie,

aujourd'hui c la force et l'espoir qui m'envahit, pour mon enfant et grâce aux vôtres
mais demain, comment je serai, je ne me reconnais plus , tout est si instable, mouvant, un jour un diagnostique terrible vient bousculer nos projets, nos idées reçues... et 5 jours plus tard, un autre diagnostique encore plus dur et c de celui -ci que nous repartons plus l'envie de nous battre , je ne comprend pas moi-même

je vous embrasse

johanna

Bonjour Johanna...

Dis toi bien que tu n'es pas seule...nous parents, sur ce forum et bien d'autres anonymes aussi ont traversé et traversent une épreuve similaire à la votre... Je sais que les semaines à venir vont être interminables, dans l'attente, toujours et encore cette fameuse attente !!! Dis toi que ce petit qui grandit au creux de toi a une ressource indécelable....bien sûr, les cardiologues, échocardiologues diagnostiquent, pronostiquent mais ce petit bout qui est en toi, est d'une force inestimable...

Bien sûr, le chemin sera long, difficile, nous aussi nous avons entendu ce terme " possibilité d'une ITG" mais non jamais nous n'avons voulu car notre fille était là entre nous, bien en vie....

Je pense à vous trois, fais confiance....sois à l'écoute, laisse toi guider....

Mes prières vont vers vous.....vous n'êtes pas seuls....

Cora

johanna.... tu sais apparemment ton petit garçon a la meme malformation que notre champion :

VU : Ventricule unique
TGV : Transposition des gros vaissaux
COA : coarctation de l'aorte


si tu veux en savoir plus sur l'histoire de notre champion tu peux voir une vidéo que j'ai faite dans ma signature et aussi son histoire dans "les histoires par pseudo" en haut de page encart jaune....
et si tu as des questions surtout n'hésite pas car nous parents on voit et interprete differemment que les medecins

gros bisous à vous 3

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/01/10 14:20 par Dahlias 59.

jai bientot 25 ans et je suis moi aussi une enfant "bleue" je suis née avec un seule ventricule.... jai souvent regretter detre nee mais avec lage on change tres vite davis..... je suis ete opere à 15 jours a lyon cardio suivit par le professeur bozio et à 11 ans "derivation cavo pulmonaire" toujour a lyon.... mes deux operation me permette de vivre presque comme tout le monde. bien evidemment le sport mest contre indiquer mais jai une vie parfaitement epanoui.... jai meme eu la cahnce de mettre au monde ma fille khiara qui aura bientot 2 ans..... il y a toujours pire mais je suis si heureuse detre de ce monde.... cest une dure decision mais sacher que meme si ce nest pas facile tt les jours la vie merite detre vecu.... ils y a des moment plus dure que dautre mais les bons sont si merveilleux.... tout cela pour dire que vs etes sa maman et grace a tt votre amour pr lui il y arrivera...... a 25 ans je suis plutot en forme je suis tjr suivi 1 fois par an et sous traitement a vie... bon courage