Sujet du post :     intervention de Ross bébé d un an

Bonjour , je suis maman de 2 magnifiques jumeaux de 10 mois et 1/2, Evann et Eddy.

Dès la naissance le pédiatre a détecté une sténose de la valve aorique sur Evann. Il a été opéré 2 fois à 19 jours et à 1 mois et demi d une commissurotomie pour élargir la valve, mais sans succès. La 2e opé a toutefois permis de redonner du "souffle" à son petit ventricule gauche, et donc lui a permis de gagner du temps pour grossir avant de subir une intervention de Ross.

Il sera opéré le 17 mars normalement, à Marie Lannelongue. Et je n ai qu un seule phrase à dire ; J AI PEUR !!!!! mais tellement peur ...depuis que la date est fixée je pleure tous les jours, j ai tellement peur de perdre mon ptit bout d amour.

Si vos enfants ont subi cette opération pouvez vous m en donnez les résultats, les complications, les succès ....

En vous remerciant par avance.

Bonsoir, je n ai aucun témoignage , aucun parent ici n a eu d'enfant opéré pour une sténose de la valve aortique par une intervention de Ross ?? SVP ...

Bonjour,
je suis désolée pour vous que personne ne soit venu pour vous apporter son témoignage.
Mon fils n'a pas la meme malformation que votre bébé, je ne peux pas vous donner de détails sur cette intervention.
Mais je connais l'attente et la peur de l'opération pour l'avoir vécu avec mon fils.
J'espère que vous allez trouver quelqu'un dans la meme situation que vous.
Beaucoup de courage dans cette difficile épreuve

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour, merci pour votre message de soutien.

Je me sens un peu seule face à cette opération, je ne trouve que des témoignage d adultes ou d enfants bien + grands alors c est angoissant.

ne t en fait pas, les témoignages vont surement arriver.
Quoiqu il en soit, on est là pour vous

Merci bcp. J espere vraiment recevoir des témoignages.

L'opération en elle même n a pas vraiment de secret pour moi tellement je l'ai étudiée, mais c est plus du vécu dont j ai besoin aujourd hui , pour me rassurer certainement.

Merci pour le soutien en tout cas.

Bonjour, j'ai eu cette intervention, mais à l'age de 35 ans...
le geste chir est le même et je peux témoinger de mon vécu, mais je pense que vous préférez celui d'une maman d'enfant opéré...
L'intervention de Ross est particulierement bien adaptée pour les enfants car les bioprotheses vont grandir avec lui et qu'il n'aura pas a prendre de traitement anti coagulant et aura une vie ordinaire par la suite.
je penserais bien à votre petit et à votre famille le 17 mars.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cecile, j avais lu déjà des posts de vous expliquant votre opération à d autres personnes. C'est sûr que cette opération est idéale pour lui, et puis de toutes façons nous n'avons pas le choix vu que les commissurotomies non pas abouties à de bons résultats (ses valves étant trop rigides, elles se resserrent dès qu Evann cicatrise).

Ce qui me fait peur c'est qu'il n'a qu'un an. Le positif est que nous avons pu repousser l'opération, elle n'est pas faite dans l'urgence , elle devait lui être faite à ses 1 mois et demi mais le Dr BELLI du CCML a pu tenter sa 2e commissurotomie ce qui lui a permis d etre en forme et de grossir avant de subir Ross. C'est un "grand" bonhomme costaud en pleine forme mais il faut lui faire avant qu il ne marche, et ce pèpère est bien pressé puisqu il voit son frère jumeau qui fait ses 1ers pas !!

Donc la décision de la cardiologue et du Dr BELLI est de lui faire Ross en mars. D'après la cardiologue au poids d'Evann ça devient une opération plus routinière, mais qui comporte des risques comme toute autre opération bien sûr. J aimerai tellement lire des messages de parents pour voir que d autres petits bouts ont eu des Ross aussi ! Je sais que ça ne changera pas le destin, mais ça me fera du bien de voir qu'il n'est pas seul à vivre cela (même si je ne souhaite ça à aucun enfant !!) On va dire qu en ce moment je suis un peu "obsedée" par internet, par toutes les recherches que je peux faire sur Ross, c est pas forcément bien, mais c est incontrolable !

Merci en tout cas pour votre soutien et message, et moi je vous adresse toutes mes félicitations pour votre futur "mininous". Je viens de lire le post de votre annonce de grossesse et les exams qui ont suivis. Je souhaite que tout se passe bien.
à bientot avec je l espère de très bonnes nouvelles.
Flo.