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Sujet du post :     ross

Envoyé par pépète 
ross
vendredi 11 février 2011 17:29:12
bonjour,
je suis maman d'un petit garcon de 6 mois qui présentait une bicuspidie de la valve aortique avec un rétrécissement.Il a été opéré une 1ère fois en septembre 2010,les chirurgiens on juste dilaté son rétrecissement,le problème c'est que suite a ca il avait une fuite!!!cette intervention aurait du durer quelques années mais malheureusement il a complètement décompensé et a été opéré en urgences le 28 décembre de la technique de ross,on savait qu'il subirait cette intervention mais on nous avait dit qu'il l'aurait a la fin de l'adolescence car pour l'instant il était trop petit malheureusement on n'a pas eu le choix car sa valve aortique s'est complètement détruite!!!!autant dire que nous avons vu des heures noires défiler,on a failli le perdre mais finalement tout s'est bien passé,il lui ont mis une valve animale,on espère etre tranquille pour quelques années car pour l'instant les premiers mois de sa vie n'ont pas été supers!!!on sait qu'il faudra y revenir,tout ce qu'on espère c'est qu'il ne fasse pas d'endocardite!!!j'aimerais avoir quelques renseignements sur des personnes qui on subi la meme opération et surtout a un age si petit mon enfant a 6 mois ,j'aimerais savoir s'il aura une vie normale s'il pourra faire du sport etc.....
merci d'avance pour vos messages!!!!
Re: ross
vendredi 11 février 2011 18:51:41
Bonjour et bienvenue ici.
Sur le forum nous sommes nombreux avec une bicuspidie et plusieurs a etre passé par une Ross et ou bentall.
La vie apres une Ross est tout à fait normale et ton petit grandira normalement, fera du sport comme les autres.
Un controle annuel ou bi annuel, des antibio en prevention de l endocardite en cas de risque infectieux, mais sinon qu du bonheur!
Apres une Ross par contre il y aura une autre opération, car les valves bio s'usent contrairement aux valves mecaniques, mais cela n est pas previsible, cela depend des personnes...
5, 10, 15, 20 ans ou plus...

tu peux lire mon blog dont l adresse est en signature et tu veras que j ai une vie tout à fait normale voir même plus intense que beaucoup de non opérés du coeur ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: ross
vendredi 11 février 2011 22:28:02
Bonsoir,
notre fils Arthur a été opéré la dernière fois il avait 7 mois, à lui aussi on lui a mis une prothèse et une valve biologique, porcine
on nous à dit qu'il pourrait la garder plusieurs années et que ça devrait être changé quand il aura grandi, surement 1 ou 2 fois dans sa vie
il aurait été opéré plus tard, il aurait été plus grand donc il aurait pu garder la prothèse plus longtemps , mais bon, ça ne fut pas le cas, alors il vit très bien comme ça et on sais qu'on devra retourner a l'hopital plus tard mais bon, c'est ce qu'il fait qu'ils sont toujours en vie ! alors j'essaye de positiver et d'avoir moins peur pour l'avenir !
bon courage a vous
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: ross
vendredi 11 février 2011 23:10:00
Bonsoir Pépète,

ton message me donne bcp d'espoir. Mon fils se fait opérer de Ross le 17 mars (si pas d urgences avant lui) au CCML. J ai une peur d'enfer et le fait de voir que ton fils va bien me redonne une petite dose de moral. Je cherchais désespérement des témoignages de parents ayant des petits bouts opérés de Ross.

Evann aura 1 an au moment de l'intervention, elle ne sera pas faite dans l'urgence , c est ce qui nous fait positiver.

Comme te le dit Cécile il pourra faire du sport et grandira normalement (c est ce que nous a dit la cardiologue), sauf qu il n aura pas le droit de faire de compétition car trop d'adrénaline, trop d'efforts, et pas de plongée.

Bonne soirée.
Re: ross
samedi 12 février 2011 16:30:30
bonjour,
ce message me donne plein d'espoir pour mon petit ange!!!!!!!j'espère que pour lui tout se passera aussi bien!!!c'est difficile a vivre au jour le jour car il est petit et je suis très angoissée au moindre pic de température car le problème chez lui c'est qu'il y a eu suspicion d'endocardite donc a surveiller +++ et vu qu'il a pratiquement été tout le temps sous antibio c'est ciompliqué car chaque fois qu'on arrete les antibio on finit souvent a l'hopital donc c'est très dur de faire la part des choses!!!!!
enfin on positive quand meme car il s'est beaucoup battu il revient de très loin il est vraiment parti au bloc ds de très mauvaises conditions et très instable mais il s'est accroché et on a confiance en lui pour l'avenir!!!!!
en tous cas merci pour ce témoignage a très bientot!!!!
pépète
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