Sujet du post :     Une belle nouvelle à partager

L’an dernier en juin nous étions à plusieurs a nous retrouver a l’HEGP avec Flore-Anne, Nadège, Vincent et Jacques. A part Jacques (qui lui s’est contenté de l’épisode de la cafétéria, mais on ne lui en veut pas, il était fraîchement opéré,) nous nous étions donnés rendez-vous pour assister à des conférences d’information sur le don d’organes et la transplantation. Conférences très intéressantes avec également des témoignages émouvants. A la pause, docteur Iserin (que plusieurs connaissent ici) m’avait demandé si je pouvais aller rendre visite à une jeune femme, porteuse d’une cardiopathie congénitale complexe en stade terminal d’insuffisance cardiaque qui devait être mise sous peu en liste d’attente. Très souvent les « anciens » greffés sont sollicités pour rendre visite aux malades en attente, cela permet d’être rassuré et de poser des questions différemment qu’au personnel médical. Et puis pour les femmes greffés, c’est encore plus fort car il n’y en a pas tant que cela (en gros une moyenne de 70 femmes pour 280 hommes greffés du c½ur sur une année en France). Deux mois plus tard, cette jeune femme (mariée et maman d’un petit garçon) a été mise en liste d’attente. Nous sommes restées en contact régulièrement, vous savez autant que moi combien il est important d’être soutenus dans ces moments particulièrement ! Sa maman a publié un livre racontant son histoire il y a quelques mois , dont j’ai parlé sur le forum et sur mon blog également (« pour que ton c½ur batte à jamais »).
Et bien avant hier après midi, sa maman m’a téléphoné pour m’annoncer que Sylvie allait partir au bloc, qu’un c½ur était compatible grâce à une personne qui a bien voulu donner ses organes après sa mort. Cette nouvelle m’a émue, je me suis retrouvée plus de 2ans, 8 mois et demi en arrière… Je savais que sylvie était très courageuse, malgré tout il y a plein d’appréhensions, ceux qui sont passés par là le savent bien. Un greffon n’est jamais totalement compatible, les infections, les médicaments, tout ce qui est lié a cet instant unique, "magique" (ou plutôt miraculeux ) ne tient pas dans un seul geste technique.
Depuyis ce coup de fil pas de nouvelle, bon comme je suis encore en Pologne, ce n’est pas toujours evident de me joindre. Et puis…à l’instant je reçois un mail me disant que « Sylvie va bien , sourit dans son lit et est en train d’être sevrée des drogues »….
J’ai les yeux plein de larmes… de joie bien sur, d’émotion, de gratitude pour toute l’équipe médicale et bien sûr le/a donneur/se sans qui rien n’est possible. Je partage la peine de ceux qui ont perdu un être cher et je les remercie d’avoir respecté la volonté de celle ou celui qui a donné ce beau c½ur, qui va permettre à Sylvie de continue a vivre, de retrouver son mari, son petit garçon, sa maman , sa famille, ses amis.
Courage Sylvie !
Cordialement
AgnèsZ

PS: l'emission radio que je suis allée enregistrer avec le professeur Cabrol et Laetitia greffée coeur-poumon en juin dernier sera diffusée le 17 octobre prochain pour la journée mondiale du don d'organes



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/08/10 15:34 par AgnesZ.

Courage à Sylvie ! Elle a déjà passé une grosse étape.

Merci au donneur. Ma famille sait que je veux donner mes organes. Depuis le printemps j'ai ma carte et mercredi dernier j'ai fait le nécessaire pour le don de moelle osseuse.

J'envoie pleins d'ondes positives à sylvie.

Aurélie et sa princesse neela

Ces bonnes nouvelles sont d'autant plus émouvantes qu'il s'agit, en plus, d'une jeune maman avec un petit garçon. Et pouvoir grandir avec, au quotidien, l'affection et la tendresse d'une mère épargne bien des chagrins dont les enfants n'ont nul besoin.
Derrière un don d'organes, il n'y a pas un qu'un seul sauvetage, cela contribue aussi à donner à des destins toutes les chances de s'accomplir et à des bonheurs de se réaliser.
Jacques

ca fait plaisir des nouvelles pareilles....

Longue et belle nouvelle vie à ton amie !

et évidemment, un grand merci au donneur et à sa famille, grâce à eux, un petit garcon va pouvoir grandir avec sa maman...et peut être d autres encore.
Et toi, AgnesZ, tu deviens grande...bientôt 2 ans !!!!!

Aurélie, c'est super ta démarche. Une de mes frangine est également inscrite sur le registre de donneuse potentielle de moelle. L'an dernier elle a été appelée, en même temps que plusieurs autres donneurs potentiels, mais au dernier moment quelqu'un de plus compatible a été découvert et donc avec plus de chance de réussite.
Nouss, j'ai (déjà!) deux ans, 8 mois et 26 jours de greffe! Le temps file...
Tu as raison Jacques, les enfants, même s'ils sont de grands maîtres si courageux, n'ont pas besoin de chagrin. Quelques mois après ma greffe un jeune papa a été greffé a Nancy, il n'avait jamais été malade, mais s'était chopé un vilain virus qui a contribué à un développement de cardiomyopathie violente et donc a été mis sous c½ur artificiel et en super urgence dès le départ. Les photos de ses enfants trônaient en face de la machine qui le tenait en vie. Mais ce sont ces visages souriant qui le tenait encore plus en vie pour se battre. Aujourd'hui il va bien, on se voit régulièrement a la consultation. Pour ceux qui ont le bonheur de pouvoir être greffés, c'est une vague de vie qui déferle et se partage. Malheureusement certains ne peuvent bénéficier de cette thérapie du dernier espoir, et d'autres meurent en attente de greffe; c'est pourquoi il faut sans cesse continuer a faire connaître les cardiopathies congénitales pour qu’on puisse toujours mieux les soigner et bien sûr le don d’organes.
Je vous donnerai des nouvelles dès que j'en aurai, cordialement
AgnèsZ

Merci à toi Agnès de nous faire partager cette très belle histoire et toutes mes pensées pour Sylvie et sa famille. J'espère de tout coeur qu'elle aussi pourra connaitre les joies de l'après greffe, comme toi.

Chaque belle histoire nous aide à continuer à avancer même et surtout quand cela ne va pas toujours physiquement ou moralement.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Même en connaissant déjà la belle nouvelle, je suis toujours aussi heureuse de la relire ici en sachant que Sylvie va bien, sourit.... un sourire de grand bonheur!

Merci aux donneurs, aux familles qui savent dire "oui" pour leur proche.

C'est merveilleux ce don de vie, car ce n'est rien d'autre que cela. Ca me donne envie de faire la démarche...bon c'est pas mon coeur qui servira, mais si cela peut aider. Oui, c'est important et merveilleux de pouvoir, après être parti, pouvoir encore faire qqch d'important pour les autres.

Merci Agnes pour cette bonne nouvelle et bon rétablissement et merveilleuse nouvelle vie à Sylvie!

Aurore, 34 ans, mariée, maman de trois enfants (4,6 et 8ans), fermeture du canal artériel il y a 7 ans, et maintenant forme très rare de cia, appelée cia du sinus coronaire, type unroofed coronary sinus atrial septal defect (2veines cave, large cia, absence de sinus coronaire) découverte il y a deux mois. Opération à coeur ouvert le 20 septembre 2010 : fermeture cia, abouchement d'une des veines cave sur la bonne oreillette et "arrangement" du sinus coronaire.

Des nouvelles fraîches de Sylvie, qui est à 5 jours de greffe et qui vient...de me téléphoner depuis sa chambre stérile de la réa coeur ,pour me dire qu'elle allait bien, dire son bonheur! Elle est mise deux fois par jour dans le fauteuil et pense pouvoir sortir de chambre stérile d'ici 4 a 5 jours, ce qui lui permettra de voir son petit garçon et son mari (certes avec un masque) mais ce sera un grand bonheur!
Encore merci au/a la donneur/se, sa famille, les equipes médicales toujours sur le pont!
cordialement
AgnèsZ

Les bonnes nouvelles continuent, c'est génial !

Merci de nous tenir au courant Agnès et grosses pensées pour Sylvie qui pourra bientôt voir son mari et son fils.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Quel Bonheur de lire ces nouvelles AgnèsZ!!
Patience et Courage Sylvie en attendant le grand jour de la sortie de réa!

Dimanche 29...10 jours de greffe pour Sylvie,
Sylvie est en secteur, va très bien. Hier pour la première fois elle a pu aller (masquée bien sûr) avec les siens à la cafétéria de l'HEGP ( c'est un lieu qui doit vraiment donner des forces pour se battre dans un parcours hospitaliers!) D'ici quelques jours elle passera la première biopsie (aie aie aie, mais passage obligatoire) .
Merci pour cette merveille des coeurs/organes/tissus/ sang donnés pour que d'autres contineunt a vivre! courage aux familles de défunts, et remerciement aux equipes médicales!
bon dimanche a tous
cordialement
AgnèsZ

Ahhhh la cafèt' de l' HEGP!!! Endroit sacré pour passer de sacrés moments!!!!

Tout semble aller si bien pour Sylvie, un bel exemple pour tous ceux qui se posent encore la question / Don d' organes....!

Merci Agnès de ces bonnes nouvelles

Bonsoir,
je confirme les propos d'Agnès. La cafétéria de l'HEGP, est un endroit particulier. Ce ne sont pourtant que quelques tables sous une verrière mais avec une aura perceptible, comme une oasis sur une mer tourmentée.
J'ai été opéré une première fois dans cet hôpital pour une sténose aortique, en 2005 et quand il a fallu renouveler l'intervention en 2009, l'une des raisons de mon choix, outre la qualité de l'équipe d'intervention, ce qui est quand même l'essentiel, j'en conviens, c'était la cafétéria qui autorsie l'alternative, dès que l'on peut se lever, de recevoir les visiteurs ailleurs que dans une chambre. En plus, cet établissement dispose d'une médiathèque-bibliothèque, avec un accès internet, très utile pour suivre les dossiers du bureau et rassurer les proches autrement que parsms, les documentalistes sont hyper sympas avec les malades et, cake on the cherry, il y a un marchand de journaux ouvert tous les jours, qui permet à un drogué du papier de trouver sa dose quotidienne.
Ces éléments de confort ne sont pas sans importance et sont d'une aide incontestable dans la récupération post opératoire. En plus, sortir dans le parc André Citroên, tout proche, ne pose aucun problème et la vue de jeunes femmes avenantes bronzant sur les pelouses fait, un moment, oublier les épreuves récemment subies.
Tout cela aide à sortir plus vite et c'est le plus important.
Jacques

Jacques

Bonjour à tous,

J'ai testé l'hôpital George Pompidou lors d'un court séjour en 2009 et je suis entièrement d'accord avec Jacques, Flore-Anne et Agnès. Le hall de l'hôpital est un haut lieu de récupération, la cafétaria sert aussi de bon petits plats et la librairie, elle, est très bien achalandée puisque en 2009 on y trouvait les ouvrages de Barack Obama, une référence pour moi !;-)
Venue quelques jours pour des examens j'ai néanmoins d'excellents souvenirs, de fous-rires, et certaines se souviennent m'avoir rendu visite et avoir vu la lune en plein jour (bien involontairement) ! Rien de tel pour faire connaissance. Toutes les personnes de mon entourage qui avaient dû aller se faire soigner dans cet établissement (pour différentes raisons) m'en ont vanté le sérieux et la compétence. Alors chère Sylvie continuez de récupérer comme vous le faites en fréquentant assidûment et le temps nécessaire cet endroit (la cafétaria et le hall) en attendant le retour à la maison toujours plus agréable certes !Je suis très heureuse pour vous et c'est un espoir aussi pour toutes les personnes en attente de greffe.
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Aux dernieres nouvelles Sylvie va tres bien, elle m'a envoye un sms (et non Jacques, elle ne peut pas encore aller a la mediatheque pour rassurer ses proches) pour me dire qu'elle passe demain sa toute premiere biopsie.
decidemment la cafeteria de l'HEGP a fait mouche, ca donne envie de faire un Petit fute des meilleurs cafeteria d hopital...pas pour en essayer de nouvelles, mais en fonction de nos parcours.
bonne journee, cordialement
AgnesZ

Les dernières nouvelles de Sylvie, que j'ai eu au téléphone directement. Sa biopsie de mercredi ne s'est pas très bien déroulée (techniquement parlant) , le passage du cathéter étant compliqué par une voie centrale qui avait abimé les veines du cou. Donc le resultat n'est pas significatif, et comme c'est la toute première biopsie, c'est très important de disposer d'un résultat fiable. Donc une nouvelle biopsie est prévue pour lundi, mais par voie fémorale cette fois, et si tout va bien , une première sortie au domicile dès mercredi, avant de commencer la réeducation plus près de chez elle. Son moral est excellent, et de savoir qu'elle va pouvoir bientôt rentrer la réjouis.
cordialement
AgnèsZ

Bonjour a tous excusez-moi de ne pas avoir répondu sur votre site, mais ce matin je suis allée visiter un peu plus que d'habitude internet , et voila que que je rencontre le votre.Je suis madame CRETON MARTINE , la maman de SYLVIE KOJALAVICIUS, la jeune maman qui a recu un greffon le 19 aout dernier,MERCI aux familles de donneurs de dons d'organes , qui sans eux aujourd'hui SYLVIE ne serait plus parmi ce monde,SYLVIE a très bien supporté cette intervention ,comme tant d'autres qui sont dans son cas , elle est très courageuse, et cette force de vivre qu'elle a en elle , lui permet de vaincre tous les obstacles,bien sur quand le téléphone a sonné au beau milieu de la nuit,c'est l'angoisse qui prend le dessus , il faut une bonne maitrise de soit meme, chose que l'on acquière avec le service médicale , la période de pré-greffe ,donnez ses organes est une chance inestimable pour le receveur mais il faut que cette personne soit (prete),afin d'éviter les risques de rejets,Je suis la maman,j'avais le devoir de faire partagé ,et de sensibiliser l'opinion public aux don d'organes, le hasard , a fait que j'ai rencontré l'association FRANCE ADOT 60 présidée par NELLY TIEZE,; qui sans eux je n'aurais pas eu ce courage de faire face a cette pénible épreuve,.Voyant ma fille partir de jour en jour je me sentais très seule malgré la présence de mon entourage,cela ne me suffisait pas ,depuis des années j"avais l'idée d"écrire un livre,ce n'était jamais le bon moment, et me sentant si faible si impuissante devant ce regard en détresse de ma fille SYLVIE me suppliant dans le plus grand silence,maman AIDE-MOI, je veux voir grandir VINCENT , il a besoin de moi,J'ai écris ce livre ce qui m'a libéré d'une certaine manière d'une angoisse que je gardais en moi depuis la naissance de ma fille,le titre du livre est SYLVIE (pour que ton coeur batte a jamais)le sous titre du livre a été proposé par NELLY TIEZE,,ce livre si vous voulez le connaitre n'hésitez pas a me le faire savoir,une maison d'éditions serait interessée a le publier mais il m'en reste encore quelques un a vendre ,il valait 15 euros mais je le vends a 10 euros en espérant vider le stok,.Quand SYLVIE a vu toute mon énergie pour mettre a jour mon projet cela la rassuré ,elle ma faisait confiance , cette acharnement pour initier l'opinion public n'a pas été une chose simple ,car c"est un sujet très fragile ,nous sommes fière de mener ce combat auprès de l'association, MERCI a vous tous les frais d'envois sont a ma charge, de nouveau MERCI

Bonjour Martine,
Merci pour ce clin d’½il sur le forum d'Heartandcoeur. Je me réjouis de vous lire, de savoir aussi que Sylvie va bien. En voyant les dernières photos de Vincent qui a bien grandi (j'avais toujours en tête la photo de son petit garçon posée à côté de son lit à l’hôpital avant la greffe) avec sa maman en forme, cela m'a émerveillée.
J'ai déjà passé votre livre a plusieurs personnes qui découvrent le parcours d'une jeune fille cardiaque congénitales, mais aussi celui de sa maman qui l'accompagne, et également la manière extraordinaire dont Dr. Iserin l'a accompagné et l'accompagne encore.
Embrassez Sylvie de ma part, je vais l'appeler la semaine prochaine.
cordialement
AgnèsZ

je suis ravie pour Sylive! elle a eu son Noël avec cette greffe qui réussit!
oui la cafét de l'HEGP, ah faut qu'on y retourne!!
ah Mme Iserin, Agnès merci encore de me l'avoir conseillée, elle est super!
Sylvie est entre de bonnes mains et je souhaite à sa famille plein de bonnes choses et que Sylvie voit la couleurs des ces fêtes de fin d'année...

ici je ne peux ni être greffée (coeur poumons) ni donner mes organes trop abîmés (je verrai pour la cornée si c'est possible) ni mon sang (on me faisait des saignées et ça servait même pas à d'autres!)

je suis de tout coeur les aventures de nos greffés, je vis un peu leur bonheur... je sais que c'est pas facile etc
mais si j'avais pu bénéficier d'une greffe, malgré les complications possibles, j'aurais dit oui à 100%!!

je souhaite tout le bonheur à Sylvie, de vite revoir ses enfants, son mari, sa famille....

et j'espère bientôt en retrouver certains dans cette cafétéria ;-)

plein de bonnes choses à venir pour Sylvie
gros bisous Agnès (je t'écirrai en France) et j'espère à bientôt ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour a tous, aujourd'hui j'ai une pensée particulière a faire partager avec les patients souffrant d'une pathologie qui n'a pas d'issue,je suis consciente que nous avons eu beaucoup de chance,SYLVIE a recu un greffon (coeur) son état est très satisfaisant,lundi elle a passé des examens a l'Hopital Pompidou,elle est revenue très fatiguée par la biopsie , car elle ne c'est pas bien passée ,ca c'est le coté négatif ,mais le coté positif , c'est qu'elle est confiante aux résultats ,qu'elle recevera cette semaine,Il y a 1 an j'ai perdu ma soeur d'une maladie incurable,elle allait feter ses 50 ans ,depuis peu le mari de sa fille aussi nous a quitté,d'un accident de la route en revenant de son travail très tot le matin car il travaillait de nuit ,il c'est assoupi au volant, et pourtant cette route il la connaissait par coeur ,il laisse derrière lui ,deux enfants en bas age ,5 et 3 ans , qui plus est ma nièce attendait son troisième enfant ,qu'elle a mis au monde jeudi dernier, NOEL sans leur papa , sans leur mamie,et la vie doit continuer, pour ceux qui restent,quand je pense a eux, nous n'avons pas le droit de nous plaindre,SYLVIE passera les fetes de fin d'année avec nous ,avec le nouveau coeur qui bat dans sa poitrine battra a tout jamais,merci mille fois aux familles des donneurs , car sans ce geste si généreux il y aurait plus de personnes dans la détresse ,dans la peur de ne pas passer les fetes de fin d'années avec les etres qui leurs sont chers,Merci aussi aux services médicaux , qui ont su amener a bien l'intervention,depuis la naissance de SYLVIE ils ne l'ont jamais quitté,le service de cardiologie de tous les hopitaux qu'elle a pu connaitre ,RESPECT a vous tous,

pour cette nouvelle année je vous présente tous mes voeux de bonheur,surtout une bonne santé pour vous et vos proches,en espérant que ce message soit un message d'espoir pour vous tous,SYLVIE a bénéficié d'un greffon le 19 aout dernier,elle se porte bien , quel bonheur d'avoir pu partager ses fetes en famille , mais nous n'oublions pas la famille du donneur qui nous a permis d'accomplir ce reve,SYLVIE va bien,nous tenons a le faire savoir pour tous ceux qui espèrent qu'un jour ce reve se réalisera pour eux, bonne année a tous , une maman qui pense bien a vous .

Bonjour a tous,avez-vous regardé l'émission sur france 2 ,?le titre était un coeur qui bat, beaucoup de personnes ont du se reconnaitre , car en effet cette émission a été tournée ,a l'hopital POMPIDOU,le service médical de cardiologie a apporté son témoignage pendant une intervention d'une transplantation COEUR ,nous l'avons regardé avec une très grande émotion ce qui nous a fait revivre cette douloureuse et pénible épreuve,SYLVIE a recu un greffon le 19 aout ,nous aussi nous aimerions pouvoir remercier ce donneur ,mais par le biais de cette émission je pense que les familles de donneurs d'organes savent que grace a leur très grande générosité d'autre familles sont aujourd'hui soulagées ,de pouvoir continuer a vivre avec ceux qu'ils aiment ,le don d'organes est vraiment un don de soi ,meme ci aujourd'hui nous avons encore du mal a vouloir s'exprimer sur le sujet ,il faut en parler autour de soi , a ses amis ,aux collègues ,de travail ,parfois j'ai l'impression de les déranger mais peut-etre qu'un jour ils me remercieront ?j"attends de vos nouvelles , a bientot ,

merci Martine de ces belles nouvelles de Sylvie! qu'elle récupère vite de sa biopsie!
la vie parfois nous retire des proches, ne fait pas de cadeaux, et d'autres fois, si! la greffe est un de ces cadeaux! surtout si le greffon prend bien!!
oui j'ai vu le film car je suis suivie à l'HEGP par Mme Iserin (une très grande dame pour moi) et cette cafétéria, j'y vais à chaque fois! j'y retourne en mars (on ne peut me greffer, trop de complications mais je suis avec émotion le parcours de mes amis greffés, je vis au travers eux cette formidable aventure,qui aussi ses aléas...
merci à nos donneurs

et j'espère en revoir certains bientôt à la cafét ;-)

demain je pars à Metz et je dîne avec Agnès Z, et le lendemain, le samedi, on milite pour faire mieux connaitre les malformations cardiaques congénitales autour d'un exposition organisé à la bibliothèque par la maman d'un enfant cardiaque
j'ai de l'oxygène et mon organisme dépose ma cuve à l'hôtel où je serai avec ma maman avant notre arrivée ;-)

bonne soirée
merci à nos donneurs qui sont partis rejoindre nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/02/11 19:01 par Juju grande Juliette.

Bonjour JULIETTE,merci de m'avoir répondu, vous n'avez pas tort Madame ISERIN est une grande dame et le mot n'est trop fort,le service de cardiologie est très compétent ,je pense souvent a vous , je sais que pour vous ce n'est pas facile tous les jours , et pourtant vous etes présente pour les autres patients . Vous avez beaucoup de courage ,votre maman peut -etre fière de vous comme je le suis pour SYLVIE ,quand j'ai mon petit quart d'heure de colère , je voudrais faire taire tous ses gens qui ne comprennent rien a nos souffrances ,qui ne veulent pas partager nos peines ni meme nous accompagner quand nous les sollicitons pour une petite aide matérielle , quand ma colère s'apaise je me dis que le monde est ainsi fait et qu'il faut faire avec ,prendre ce qui est positif et laisser le négatif derrière soit,Vous etes des personnes très courageuses, toujours a militer pour faire connaitre ses malformations congénitales ,je vous dis bravo ,je vous accompagne avec mon coeur et mes pensées ,a bientot,en espérant avoir de vos nouvelles très bientot ,