Sujet du post :     mon fils et sa future opération cardiaque (fuite aortique)

Bonjour à tous...

Après un peu plus de trois ans, me voilà de retour sur le forum...

Mon fils Samuel, né en octobre 2006 a été opéré à l'âge de 2 mois 1/2 d'une bicuspidie aortique sténosante.
Il a été opéré à Marie Lannelongue.
L'opération s'est plus ou moins bien passée. En effet, à la suite de la chirurgie, une fuite de la valve aortique (stade III) s'est "installée"...
Il est suivi très régulièrement au CHU de Rouen. Mais la semaine dernière, la cardiologue nous a demandé de prendre RDV à Marie Lannelongue, pour voir les cardiologues de là-bas et ainsi pouvoir prévoir une chirurgie.
Même si on savait depuis son opération de décembre 2006 qu'il serait réopéré, ce fut un choc...
Il a RDV le 15 septembre prochain...
Depuis la dernière consultation cardio, je suis "à côté de mes pompes", je ne sais pas où on va.
La cardiologue de Samuel est restée très évasive sur la chirurgie et les suite...
en bref, on ne sait pas comment ca va se passer...
Et j'avoue être terrorisée.

bonsoir Edwige,

ma fille n a qu une fuite de grade 1, donc, on est loin de la chirurgie.

Cela dit, hormis le stress que ca engendre ( et que je comprends bien, c est sûr) il semble que ce genre d opération est très bien maitrisée. Garde confiance, et, comme il y a trois ans, reviens ici pour parler de tout ca.

Bises

merci à toi pour ton message...
je pense que j'ai besoin d'être rassurer et de pouvoir parler de la situation.
nous n'avons pas mis nos familles au courant.
on le fera qu'après le rendez-vous du 15 septembre...

Bonjour,
Qu'est il prévu comme chirurgie?
Réparation de la valve ou changement?
Même quand on sait qu'il faudra repasser par la case opération, c'est difficile.
On espère toujours que celle-ci viendra le plus tard possible.
Une fois le rendez vous passé, vous aurez plus de réponses et une partie du stress en sera donc évacuer.
Le plus long c'est l'attente avec les incertitude.
A bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Edwige,
Nous sommes à tes cotés et nous resentons la même chose: stresse, angoisse et j'en passe. De plus notre fils s'appelle aussi SAMUEL, agé de 16 mois il a une sténose aortique critique, il doit se faire opéré "normalement", jeudi 9 septembre à Necker par le Professeur RAISKY. l'operation de ROSS, on lui remplace la valve par sa valve pulmonaire. Nous sommes tres inquiets car l'operation est difficile et delicate et dure 6h.....

merci pour vos messages

cilou73, la cardiologue de Samuel a évoqué les différentes possibilités...elle nous a parlé de l'opération de Ross...

jb, tu nous donneras des nouvelles, hein??!!

L'opération de Ross (que j ai eu aussi) a l'avantage qu'il n y a ensuite aucun traitement et que la valve grandit avec l'enfant.
JB on attend des nouvelles de Samuel.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

voilà, le rendez vous est dans 2 jours...
j'en saurez plus bientot

je vous tiendrez au courant en fin de semaine
(mon grand père vient de décéder, son inhummation a lieu jeudi)

Toutes mes condoléances pour ton grand-père.
Nous attendons tous de tes nouvelles.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Voilà les nouvelles...
Hier a eu lieu le rdv de Samuel au CCML.
Verdict: son ventricule gauche a la taille de celui d'un adulte.
Opération prévue pour le mois de novembre. Ca sera l'intervention de Ross.
La consultation n'a duré que quelques minutes. Plein de choses se bousculent dans ma tête...

Bonjour à tous !!!

Je reviens vous donner des nouvelles de mon fils jeannot. Pour le moment, d'aprés le cardialogue les données sont stables avec une dimension dépassant légèrement les normes pour son âge (07ans). Je vous rappelle qu'il a une sténose aortique débutante. le docteur a suspecté une bicuspidie. Cela me stress beaucoup. Je ne sais pas si je dois le laisser vivre comme les autres enfants.
Il court, il saute, il déborde d'énergie. J'ai vraiment peur pour lui.(la mort subite). J'aimerai bien connaitre savoir le temps d'évolution de cette maladie.

Merci pour vos témoignages. et bon courage à tous!!!

Bonsoir,

Edwige et JB , mon fils Evann, 12 mois, se fait opérer de Ross jeudi 17 mars au ccml. Je pourrais vous donnez des infos après si besoin, sur l'opération, la réa, etc etc.

Je suis très inquiète moi aussi car c est une opération lourde, mais bon, je fais confiance à la médecine et à la rage de vivre de mon loulou...même si j ai très très peur. La boule que j ai au ventre depuis que la date est fixée ne cesse de grossir !

Bon courage à vous.

Maman d'Eddy et Evann nés le 12.03.2010.
Evann : rétrecissement aortique, opéré de 2 commissurotomies à 19 jours et 1 mois et demi. Ross prévu le 17 mars 2011 au CCML.
Eddy : mon petit clown qui m'a fait tenir le coup , ma bouée de sauvetage en quelque sorte.