Sujet du post :     Damien va bien : 20 mois

Bonjour à tous et à toutes,

Je vais me répéter mais Damien va très bien, il a aujourd'hui 20 mois et nous avions rdv chez le cardio-pédiatre ce matin et là après le rdv nous respirons enfin.... Damien va bien le cardio nous a dit qu'il supportait bien sa cardiopathie, son état est stable voire en amélioration depuis sa dernière opération au mois de septembre dernier (légère fuite aortique, et une fuite pulmonaire de volume modéré). Ca fait du bien d'avoir des bonnes nouvelles comme çà, pendant une période si difficile (je viens de perdre mon père lundi dernier et Damien dit "Papy" à tout bout de champ).

Nous allons pouvoir partir en vacances l'esprit tranquille pour Damien.

Bon courage à tous et toutes.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 20 mois qui va bien : Malposition des gros vaisseaux, opéré 4 fois à Massy par le Dr Zoghbi

BONSOIR

SUPER DE VOIR DE BONNE NOUVELLES EN EFFET SA FAIT DU BIEN AU MORAL!!!!!!!!! C EST BIEN IL ET UN VRAI CHAMPION CONTINUE COMME SA MON GRAND

"mes condoléance pour votre père toutes nos pensées sont avec vous"


bonne vacances et pofiter bien


bizz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonsoir Céline

En effet ça fait du bien d'avoir de bonnes nouvelles.... Je suis très contente pour vous et votre petit Damien.
Profitez bien, vous devez en avoir tellement besoin !

Vous dites dans votre signature que Damien a été opéré 4 fois d'une malposition des gros vaisseaux, ce n'est pas trop indiscret de vous demander pourquoi il a eu besoin de ces 4 opérations.... J'ai moi-même un petit Noé qui a 3 mois qui est né avec une TGV et qui a déjà dû subir plusieurs interventions.... Il a toujours des fuites au niveau des valves et bien sûr je m'inquiète....

En tous cas j'espère vraiment que le plus dur est derrière vous...

Bonne soirée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Céline,

Je suis heureuse de lire des bonnes nouvelles de ton petit prince Damien, c'est super tu vas être tranquille pour un moment.

Toutes mes condoléances pour la perte de ton papa, c'est toujours douloureux de perdre ses parents, courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Céline,

Que du bon et du rassurant pour toi et les tiens au suejt de ton vaillant petit guerrier.Alors oui!! Damien va bien et tu as bien raison de le répter car nos enfants sont avant tout des enfants et ne se réduisent pas à leur cardiopathie. A lui, les cascades, amusements et bêtises en tous genres!J'espère que cette vie qui pulse en ton petit adoucira un peu le deuil de ton papa, qui,à n'en pas douter, se réjouirait de savoir son petit fils en pleine forme.

Douces pensées.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour Frédérique,

Pendant ma grossesse, les médecins avaient détectés une TGV simple, mais à la naissance c'etait plus complexe : Malposition des gros vaisseaux du type Ventricule Gauche à Double Issue + CIV, il fallait attendre qu'il grandisse pour l'opérer car il tolérer bien sa cardiopathie les premiers jours.
Damien a eu 4 opérations pour sa malposition, la 1ere à 3 semaines : cerclage de l'artère pulmonaire car il ne mangeait plus, il était trop essouflé, la 2eme à 2 mois et demi car il cyanosait trop souvent et une sat trop basse : Fermeture de la CIV et un patch pour rediriger le sang (Tunnelisation), la 3eme à 8 mois, un obstacle c'était formé au niveau de la tunnelisation et le sang circulait mal : opération pour essayer d'enlever le bout de muscle qui faisait obstacle, la 4ème à 14 mois l'obstacle était plus présent et Damien était souvent essouflé (en pleine croissance et essayer de marcher) : l'opération a été plus invasive car il était plus grand, plus gros et du coup celle ci a fonctionné puisque de dans 6 mois (prochain RDV) cela fera un an après l'opération. Damien a aussi des légères fuites au niveau des valves pulmonaire et aortique mais qui n'inquiète pas le cardiologue.

Je peux repondre à d'autres questions si tu veux.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 20 mois : malposition des gros vaisseaux, opéré 4 fois à Massy par le dr Zoghbi

Merci Céline d'avoir prit le temps de me répondre.
En effet son parcours a été plus compliqué que prévu, comme pour mon petit Noé... C'est dur quand on se prépare à quelque chose de bien précis et de voir que tout est chamboulé....
Mais une fois de plus ça prouve le travail fantastique des chirurgiens, chaque cas, chaque coeur est unique et ils doivent faire avec !!!

En tous cas contente qu'aujourd'hui il aille bien, c'est le principal !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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