Sujet du post :     besoin de vous, de votre présence

juste un petit bonjour à vous

je suis peu présente car mon meilleur ami, qui va avoir 35 ans en juin, est en soins intensifs à la pitié salpétrière pour un infarctus du myocarde... ça va faire deux semaines qu'il est aux soins intensifs
son traitement contre son cancer de la gorge aurait affaibli son coeur et hop...
il a eu un KT, on lui a dilaté l'artère coronaire et mis un ballonnet! j'ai été le voir jeudi, le matin le ballonnet était retiré, et la machine extérieure qui aidait son ventricule à mieux fonctionner était aussi retirée
mais il a eu des oedèmes pulmonaires, mange sans sel donc et surtout a du mal à respirer, se fatigue vite en parlant (je ne téléphone pas, je lui mets des sms car je connais cet épuisement)
il a commencé avec 6 litres d'oxygène, maintenant 2,5 mais comme il a toujours du mal à respirer peut-être l'ont-ils augmenté depuis ma visite! je le verrai ce week-end ?

quand j'avais été le voir, ils espéraient le stabiliser, diminuer sa dose de médicaments qu'il reçoit par perfusions, son oxygène etc mais ça prend plus de temps que prévu!
il ne pouvais encore ni se lever ni s'assoir (mais il a un super lit médicalisé bien heureusement)
il est bien entouré, le personnel est adorable et attentif et il a beaucoup de visites! il n'est pas seul

mais je me sens démunie... ça ne doit arriver qu'à moi ça! pas à mes proches! c'est à moi de partir la première rejoindre nos étoiles... seule, je deviendrai quoi ? j'ai besoin de mes proches pour continuer...
ça va faire 20 ans que je le connais e til m'a toujours soutenue, ne m'a jamais laissée tomber... pour mon AVC il venait régulièrement, il me lisait des contes quand je ne pouvais parler ni lire (il ne peut pas encore lire, trop fatigué)
je sais bien que ça prend du temps pour que nos forces reviennent... mais c'est dur...

merci de vos petits mots de réconfort... vous avez toujours été là aussi pour me soutenir... j'ai encore besoin de votre soutien...
et je pense fort à nos étoiles qui brillent en nos coeurs

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette.

Je vois ce matin que tu as un petit coup de mout.Tu sais je comprends que tu te sens impuissant dans l'aide que tu veuille apporter à ton ami.Je te rassure tout de suite je suis sûrs et certain que les sms que tu lui envoies l'aide énormément à tenir le coup.De plus ta visite comme celles de ses autres amis ont du lui faire beaucoup de bien aussi.Je te dis tout ça car moi aussi je connais une dame qui m'est très cher qui a fait un avm (c'est comme les avc mais c'est au niveau de la moelle épinière) et bien mes coups de fils et mes visites à l'hôpital lui ont fait c'est ce qu'elle me disait le plus grand bien.Quand au fait que tu veuille nous quittés c'est pas possible c'est bouché la haut!!!

Gros Bisous.

Vincent.

merci mon biquet "c'est bouché là haut" tu me fais sourire, marci..
je n'irai pas "là haut" mais avec nos étoiles, dans vos coeurs de vivants, je resterai vivante en vous une fois partie
mais je n'espère pas partir de suite
mais avant ma maman (où j'irai sinon) avant mes proches que je ne veux pas voir partir, même s'ils resteront comme nos étoiles, vivants en mon coeur...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette ,je comprends ton désarroi face à cette situation ... tu ne peux réagir que par des petites attentions ,mais soit sure que ton ami te connaissant ne peut y être que sensible .Il sait que tu penses à lui .Il a certainement juste besoin de temps et de repos et ça tu le respectes , c'est bien .
Tu dis qu'il est bien entouré donc tu dois avoir des nouvelles par ce biais là , ils lui feront passer tes messages .
Quant à penser des choses comme ça sur toi , tu ne dois pas ... penses à ta maman , à tes proches . Ils ont aussi besoin de toi , de ta présence .
Tu dois penser que c''est facile pour moi de dire ça ,car ta vie certe ne doit pas être facile tous les jours mais continues à t'accrocher à des petits moments de bonheur, de bien être , des sourires ... tu es bien plus forte que beaucoup d'entre nous .J'admire ton courage .
Allez Juliette , on pense fort à toi , ton ami va se sortir de cette mauvaise passe , garde espoir et aprés quand tu pourras être plus présente pour lui , il aura besoin de toi et tu lui rendras au centuple . Tu es un exemple pour lui , c'est sur !!!
De gros bisous
Christine

Chère Juliette,
Bien sûr qu'on est impuissant et que c'est difficile, comme nous te comprenons... si tu savais combien on aurait voulu faire de choses pour que notre Flavie aille mieux et soit sauvée... malheureusement aujourd'hui c'est à toi de trouver les ressources nécessaires pour faire sourire ton ami, c'est un peu l'inverse de d'habitude... c'est une façon aussi de te faire connaître ce que vivent tous ceux qui t'aiment quand tu vas mal... alors ne te démoralise pas, la situation est certes préoccupante pour ton ami, mais tu es là et sa famille certainement aussi, c'est de votre soutien dont il a besoin le plus. tu dis qu'il te lisait des contes, fais-en de même. tu dis qu'il se fatigue en parlant, communiquez avec ardoise. tu connais tout ça, mieux que d'autres, tu sais ce qu'il ressent et ça C'EST TA FORCE. nous, nous étions non seulement impuissants pour Flavie mais en plus souvent nous ne connaissions même pas ce qui aurait pu la soulager, la faire rêver. sers-toi de ta (trop) triste expérience car il a beaucoup de chance de t'avoir à ses côtés car toi TU SAIS.
Courage Juju, courage. reviens-nous nous donner de tes et de ses nouvelles.
Amicalement
Isa et Jean, parents de Flavie, Alizée et Mathilde

bon jour

je ne sais quoi te dire grande julliette face a ta detresse je trouve que les mots sont derisoirs
mais saches que tu as tout mon soutien
et c pas juste que tu dises que c toi qui doit partir la premiere saches que toi aussi tu comptes ne soit pas dure envers toi meme
si tu habitais a paris je serais venue te voir sans problemes
ne desesperes pas

Ma Chère Juliette,

Qui mieux que toi peut soutenir ton ami, il sait que tu es là pour lui, que tu l'aideras de ton mieux, d'ailleurs se sont des choses que tu sais faire et très bien encore puisque tu sais ce que c'est que d'être malade.

Même avec les étoiles tu ne peux pas y aller, il n'y a plus de place, ils sont serrés comme les sardines de Bretagne !!!!!
Tu restes avec nous, nous allons t'écrire de la rencontre et l'année prochaine tu viendras à la rencontre et nous rirons encore et nous chanterons ensemble.

Je te fais de gros gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

GRANDE JULIETTE
je pensais a juste titre qu'il devait se passer qql chose car pas de méssages
tu déprime devant une telle situation d'injustice et dire :puorquoi pas moi alors que j'ai plein de difficultés
tu n'as pas d'autre choix que de faire preuve encore de courage et cela n'est pas encore le moment de nous quitter
ton ami espère encore de ta tendresse et générosité :il a besoin de toi
il est comme tu me dit bien suivi ............certes la tu te posse plein de question // a toi qui a tant de^problèmes au quoitidien
Voila ma juju (grande) tu dois donner encore ton amour pour les autres .
nous avons nous aussi besoin de toi
avec toute ma tendresse marraine de p/tite juliette

merci merci!
oui michelle je n'ai pas encore eu le temps de vraiment répondre, mais je pense fort à vous deux! j'espère que ma tite Juju retrovuera ses forces et elle peut m'écrire si elle a besoin...
merci kahina, martine, isa et kiki (et mon biquet)
les sardines de bretagne si elles sont trop serrées ej veux bien les manger.. une amie commune m'appellera ce soir pour me donner de ses nouvelles car elle peut le voir souvent
je lui ai écrit une longue lettre et je sais que ça lui a fait du bien! il veut me répondre (il n'arrive pas encore à lire de livre, mais les journaux et les lettres, oui!) on s'est toujours énormément écrit...


je le verrai ce dimanche! et mercredi et jeudi prochain j'ai RDV à l'HGEP voir mme Iserin et a nouvelle endocrino pour ma thyroïde qui se dérègle toujours... Mme Iserin m'a appelée hier après les résultats... si je peux ensuite je passerai voir mon ami (on se connait depuis 20 ans! il ne m'a jamasi lâchée... moi non plus... on est relié... on ne l'explique pas... c'est mon étoile stable - avec ma maman et quelques uns - et je refuse qu'il parte... il restera en mon coeur, vivant, mais je ne veux y penser! là il va se remettre masi il a besoin de temps car il est épuisé! il a quelques angoisses dont il me parle et c'est normal vu ce par quoi il est passé... il a eu un vrai choc et le corps prend plus de temps que prévu à se remettre! mais notre amie commune m'a dit qu'on lui avait un peu diminué sa dose de médicaments par perfusion... ils le stabilisent petit à petit... il écrit ses angoisses sur papier, il a raison, ça aide énormément... et il sait que je suis là, que je peux entendre ces angoisses, que je les connais)


merci, je reviendrai vers vous... je mobilise mon énergie vers lui en ce moment.. et nos étoiles sont là aussi...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Bonjour,

Ton meilleur ami et toi êtes de sacrés veinards de partager un lien si fort.Tes mots sont touchants et je ne doute pas que tout ton amour et ton attention envers lui le soutiennent là ou i l en a besoin..
Mes pensées pour lui et vers toi.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

bonjour

Je t'envoie un petit mot pour te soutenir dans ces moments difficiles de la vie
toi qui a toujours un petit mot pour nous.
J’espère que ton ami va vite se remettre de cet infarctus, je suis sur que tout le soutien que tu lui porte lui fait beaucoup de bien.

je t'envoie une grosse dose de courage, à très bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci de vos messages qui me font du bien... merci aussi pour lui...... hier notre amie commune m'a dit qu'il pouvait enfin s'assoir sur un fauteuil et respirait mieux ainsi! il est aidé car toujours relié aux machines, à la perfusion de médicaments (qu'ils diminuent peu à peu pour le stabiliser) ils diminuent aussi sa dose d'oxygène, pour ça qu'il est vite essoufflé mais assis il respire mieux! j'ai eu un petit sms de sa part ce matin... je pense qu'il veut aller "trop vite", car ça fait deux semaines qu'il est en soins intensifs et il doit sentir ses forces revenir peu à peu mais vouloir en faire plus qu'il ne peut... et il doit encore se reposer, être bien stabiliser pour bien avancer ensuite... il faut du temps et quand on ne bouge pas de sa chambre d'hôpital, en soins intensifs, c'est long...
je suis un peu "à fleur de peau" en ce moment et j'ai tendance à me disputer avec certaines alors que dans d'autres circonstances je en l'aurais pas fait... mais je suis trop "en lien" avec mon ami... (sans doute un peu comme une maman peut l'être envers son enfant, comme je le suis avec ma maman, enfin différemment mais le même genre de lien qui ne peut être détruit par la maladie et autres choses de la vie... de l'amour "à l'état pur" sans être amoureuse!)
nos étoiles sot dans mon coeur, dans nos coeurs... je les sens, fort...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
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Bonjour Juliette.

Ce que tu dis est très juste et intéressant sur les liens d'amitiés.Ils peuvent être très, très fort!!!Je l'ai constaté avec mon ami Didier et son épouse qui dans les pires moment de ma maladie il y a 4 ans (déjà le temps passe vite) ne m'ont jamais laché.C'est pas comme certains enfin c'est un autre débat.Quand à ton ami comme le dit fort justement Michelle il a besoin de toi et de ton amitié ainsi que nous autres.ALORS RESTE AVEC NOUS!!!J'aime bien quand tu dis que tu n'iras pas là haut mais que tu iras rejoindre les étoiles.Pourtant elles sont là haut!!!Regarde le ciel étoilé la nuit!!!Elles sont toutes là haut.Toutes les personnes que l'on aime.

Chère Juliette tu sais qu'ici on est aussi au près de toi pour te soutenir.

Gros Bisous.

Vincent.

juste un petit mot pou te faire un enorme bisou..

allez Grande Juju, ce que tu vis est tres dur et je comprends ton desarroi et le fait que tu aurais prefere que ça t'arrive à toi, je pense qu'on se l'est tous dit pour nos enfants aussi!!.. mais je pense que tous ces petits mots te feront comprendre à quel point nous on le souhaiterais : on nous a tous noter place, et toi tu as largement la tienne ici, tu apporte enormement.. la preuve : qui ne connait pas la grande Juliette ici??!!!! personne!!!..
alors bats toi à ses cotés, donnes lui ta force, celle qui te permet de survivre avec tout ce que la vie t'inflige, ne baisses pas les bras : tu es une amie formidable j'en suis sure, et toute l'amitie que tu lui apporteras lui permettre d'avoir la force, l'espoir, l'envie simplement de continuer à avancer à se battre...

gros bisous de la part de la petite fleur qui vit ici

Karine, maman d'Edelle

et je me suis "fâchée" hier avec une amie d'ici... et ça me rend triste! je me sens "à fleur de peau" en ce moment... quelqu'un qui a pourtant traversé bien des épreuves aussi... pour une bête histoire sur visage livre comme l'a traduit notre cher biquet!
oui vincent, les étoiles brillent là haut mais ce n'est que leur lumière, la mémoire des étoiles mortes qui ont été... donc cette mémoire reste vivante et lumineuse en moi... mais chacun a sa conception, ses pensés, sa religion... pour moi je crois en la mémoire du cosmos, la mémoire des étoiles mortes qui continuent à briller... et la Poésie... et l'amitié...
nos croyances et nos différences devraient nous réunir, pas nous séparer comme ça a pu arriver parfois... et c'est bien triste...

merci pour mon ami, merci de vos mots
pensées fortes à nos chères étoiles
et à Edelle, tite Juju, Elise, Maïwen, Léonie, Milo, Roumayssa et tous nos enfants cardiaques qui se battent au quotidien, comme des grands! pensées à nos adultes aussi et aux parents...
pensées à Justine qui traverse aussi des moments difficiles après le décès de notre chère Neela...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/03/11 13:08 par Juju grande Juliette.

Je confirme : Juliette est une amie formidable et beaucoup d'entre nous le savent ici !

Chère Juliette, l'amie avec qui tu t'es fâchée n'a tout simplement pas compris que tu évoquais un sujet qui te tenait à coeur et qui concernait quelqu'un qui t'es très proche. Moi non plus je n'avais pas fait le rapprochement et c'est seulement en venant ici que je viens de réaliser !
Tu sais comment on est : tous pris dans nos idées, nos problèmes, nos petites histoires on ne voit pas plus loin que le bout de son nez parfois !

Je souhaite un prompt rétablissement à ton ami souffrant. Il a le devoir d'aller mieux parce que tu as besoin de lui ;-))...et nous nous avons besoin de toi ! L'essoufflement, la fatigue, le mal-être je sais ce que c'est et d'autres ici savent aussi...alors pas la peine de se prendre la tête ! Remettons les choses à leur place...

C'est un enchainement, nous sommes tous liés et au fond nous ne faisons qu'un, même si chacun a ses particularités.

Gros bisous à toi Juliette et amicales pensées de meilleure santé à ton ami.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

si jamais tu peux lui en parler... merci Sylvie d'avoir sur voir le lien et comprendre pourquoi je me suis mise dans cet état... ton message me fait pleurer, c'était pas le but mais je pleure de soulagement d'avoir été comprise...
un ami aussi sur le mur m'a écrit, il le connait très bien aussi et m'a remerciée... j'espère que cette "amie" d'ici comprendra, plus tard car elle m'a blessée hier...
je voulais expliquer ici mais le forum refuse le terme...
pas envie de m'esquinter à en chercher d'autres...

bisous à toutes et tous
pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Juju, je comprends aussi ce dont tu parles ... la maladie, le fait que ton ami soit à l'hôpital depuis 2 semaines.
Je comprends parceque même si je n'en ai pas encore parlé ici, ça fera 3 mois dans 4 jours que mon papa est entré dans une clinique cardiologique à 40 kilomètres de chez moi et qu'il a failli perdre la vie.
Il est resté 32 jours dans cette clinique, est rentré Presque 3 semaines à la maison et est allé se faire opérer à coeur ouvert à Bordeaux pour revenir 10 jours plus tard dans cette clinique ou il était entré en début d'année.
Il sort vendredi de la semaine prochaine.

Je comprends car je suis quasiment tous les jours à la clinique avec mes parents, et je sais que ça doit t'embêter de ne pouvoir soutenir ton ami comme tu le voudrais ... mais ton ami te connais, ce n'est pas pour rien qu'il est ton meilleur ami =)
Je suis sûre aussi qu'il doit préférer te voir une fois par semaine que de voir certaines personnes plus souvent !
Votre amitié est trop belle et trop forte pour se compter sur le nombre de visites que tu vas lui faire, il sait que tu es là.

Je lui souhaite un bon rétablissement.
Et toi, reste zen Juju, toi qui es toujours à penser aux étoiles, aux parents ... pense un peu à toi.

je t'embrasse fort fort fort

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

véro, pensées fortes aussi vers ton Papa... sur mon mur, la cause que je défends hier, c'est aussi pour mon ami... et d'où j'ai été blessée... mais elle ne pouvait comprendre... mon Père aussi a été entre la vie et la mort dans un coma provoqué durant 15 jours, on nous avait appelé nous disant "il risque de mourir dans une heure! il était en détresse respiratoire et ils ont trouvé, c'était la valve mytrale qui avait lâchée, j'ai été soulagée quand ils ont trouvé, ils allaient mettre une valve en titane! il a perdu l'usage de sa main droite suite à l'intervention mais l'a récupéré peu à peu... alors je peux comprendre ton angoisse... il s'en est sorti, ton papa s'en sortira comme mon meilleur ami va s'en sortir... mais c'est tellement long parfois et oui j'aimerais tant être plus présente mais il le sait, je lui ai écrit et il sait que je fais mon maximum pour le voir.. ma maman m'y emmène dimanche... on a des amis communs qui me téléphonent pour me tenir au courant de son état de santé etc quand ils vont le voir... et je n'ai aucune jalousie! si le lien qu'on a ne s'est pas rompu en 20 ans, ce n'est pas maintenant qu'il rompra... on a les amis qu'on veut, on est libre chacun de notre côté et on se sait relié en même temps...
et on a plusieurs amis en commun... la personne qu'il aime vit au Maroc et ne peut venir le voir non plus... il devait partir en fin de mois, il reportera le voyage...
bisous Véro... et merci
je vais me recentrer!
pensées à nos étoiles, nos hospitalisés, et ceux qui se battent au quotidien ... que les droits de tous soient reconnus...
gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

il va avoir une greffe cardiaque... il m'a écrit... soit rapidement si le médicament ne convient toujours pas mais ça semble aller... mais il se fera greffer dans quelques années, c'est certain... on est quelques amis communs à l'entourer et s'entraider nous aussi... mais je suis sous le choc... je tiendrai, pour lui, je dois avoir la force... des amies ici sont passées par là, et Lucien aussi...
il était en pleine santé! il a eu un cancer et les médicaments ont affaibli son coeur et ça complqiue les choses (il a eu le cancer il y a 10 ans mais il s'en est très bien sorti) il se sortira aussi de cette épreuve... mais c'est dur...
il faut faire face...
je suis anéantie... je vais me remettre, merci d'être avec moi...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

C'est dingue ! Je n'en reviens pas Juliette. Et lui comment le prend-t-il ? Il a le moral ?
De gros bisous réconfortants et mes meilleures pensées à vous deux. Espèrons que le traitement continue de lui faire effet et que la greffe puisse attendre !
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Oh ma chère Juju, je découvre aujourd'hui ton désaroi...
c'es dur, très dur pour toi à vivre mais yann se joint à moi pour t'interdire de penser que c'est toi qui doit rejoindre nos chères étoiles
Juju, j'ai encore devant les yeux et je crois que j'aurai toujours cette image de toi et yann faisant la course poursuite à la bibliothèque de montigny, un véritable défi pour la vie et un pur moment de bonheur
qui mieux que toi peut comprendre ton ami et je suis sure que lui sais aussi que tu es très présente par la pensée et qu'il sait que tu ne peux venir facilement
et oui juju tu vas une fois de plus nous prouver que tu es la plus forte et l'aider à aller jusqu'à la greffe
bisous et plein de courage pour toi et pour toi ami
yann vous envoie aussi plein de bisous
catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Ma grande juju.

J'aimerais tellement te soutenir mais en ce moment moi non plus je n'ai pas de forces. Si seulement on pouvait habiter à côté et se voir, rigoler. Juste parler de la pluie et du beau temps.
On aimerait partir avant nos proches pour ne pas souffrir. Mais là haut ils ne veulent pas de nous car nous avons des caractères forts et nous sommes des battantes et ici on fait avancer les choses.

Je t'embrasse et embrasses ton ami de ma part.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

allez zou!juliette , tu ne dois pas t'en faire avec ce que tu as dis et pense hier, je pense que chacun à le droit de s'exprimer encore en France, tu es là pour ton ami, tu as toujours ete là pour nous soutenir , tu as toujoursun mot pour les enfants malades ,operes hospitalisé, et surtout tu n'oublies jamais nos petites etoiles****et je suis d'accord avec les amis ya plus de place dans le jardin...........
je t'envoie de gros bisous energisants du Nord et je vais demander à ma petite etoile ( thybo* ) de veiller sur toi et ton ami
marie claude mamie de thybo*

Oh Juju, je suis tellement désolée pour ton best =(
Mais je suis sûre que tu seras forte et très présente pour lui.

Pour mon papa, quand il à été admis en cardio et qu'on à très vite su qu'il fallait changer son aorte, je me suis dit ; non ! pas le coeur, pas encore, pas déjà ! pas mon père ! Je ne voulais pas repasser par là, revivre ça ... et puis, du fait d'avoir déjà vécu ça 2 fois avec Rudy, mes parents se sont beaucoup reposés sur moi ...
Mais j'ai tenu bon Juju, parce qu'on ne peut pas faire autrement que d'être forts pour les personnes qu'on aime et qui sont aussi fortes et présentes pour nous.
Mon papa va bien maintenant et il sort de la clinique dans 8 jours.
Je voudrais te transmettre la force et le courage qu'il me reste ...
Je vous embrasse fort fort fort toi et on best.

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour Juju,

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'a ton ami dans ses moments difficile.
Que d'epreuves difficile, je suis tellement désolé pour vous.

Je suivrais les nouvelles avec attention
Je vous envoi pleins de courage.

Micka

C est peut être ça le lien inexplicable entre ton ami et toi. Le chemin du c½ur. Des vies croisées avec un dénominateur commun.
En tout cas, je ne me fait pas de souci pour lui, il peut compter sur toi. Prends le temps de te reposer quand même ; tu sais que si tu n es pas en forme, tu seras moins efficace.
Prends soin de toi

Gros bisous

je me lève tôt...
il allait bien côté coeur! rien à dire! le lien du coeur oui anne, mais j'aurais préféré pas dans ces conditions...
le lien est autre, plus profond, même si oui, le coeur aussi, mais j'aurais préféré vivre ça à sa place, je connais très bien... je lui donnerai ma force... j'ai été anéantie hier en recevant sa lettre mais je me redresse, je sais par quoi il passe, on est plusieurs à le soutenir, et je ferai tout mon possible pour l'accompagner au mieux... comme lui, à travers toutes mes épreuves, toujours il a été présent... il n'a jamais abandonné, il me partageait sa force! à moi, là c'est lui qui en a besoin... mais il reste forte, et il me dit que le moral revient, que ça va mieux... je verrai dimanche quand j'irai le voir avec ma maman
merci à vous d'être là
c'est mon étoile stable, je serai la sienne... le lien reste stable, le corps est toujours instable... le lien ne se rompra jamais...
pensées très fortes à nos chères étoiles... merci de nous donner votre lumière...

et Catherine, je garde en mon coeur cette course poursuite avec Yann! la batterie de mon fauteuil électrique est d'ailleurs en réparation!! tu as un petit Yann étonnant, je l'ai adoré... Anne je pense bien à tes filles aussi... pleines de vie...
Aurélie ton mot m'a touché... Neela et nos étoiles veillent, nous partagent leur lumière... je ne peux répondre à toutes et tous (Mika) mais le coeur est là et je suis touchée de votre soutien, merci du fond du coeur...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/04/11 07:47 par Juju grande Juliette.

coucou ma juju
tu me met les larmes aux yeux ce matin, je vois ton post que seulement maintenant....
ne dis pas que c'est a toi de rejoindre les etoiles tu me fou le cafard!!!si tu es la c'est que tu dois etre la!!!!tu es toujours la pour les autres tu es une aide et un soutien moral precieux et heartandcoeur ne serais plus ce qu'il est sans toi alors ne dis pas stp!!!
courage a ton ami et a toi dans cette difficile epreuve
je t'embrasse bien fort, je sais que je ne suis pas tres presente sur le forum, je fais mon petit tour de temps en temps mais plus tous les jours voir plusieures fois par jour car il a fallu aussi que je tourne un peu la page pour penser un peu a autre chose, mais sa ne m'empeche pas de penser chaque jour a vous
gros bisoux ma belle

j'ai moi aussi déserté un peu le forum tu sais chrystelle... mais on sait qu'on est là, une seconde famille toujours à vos côtés... mais parfois on a besoin de recul, de se recentrer, mais les autres restent en nos coeurs! parfois on n'a pas assez d'énergie pour les accompagner, être présent comme on voudrait... ça m'arrive aussi... j'ai parfois du mal à être présente pour tous... courage à toi aussi
merci à tous et toutes de ce soutien infaillible... ça fait chaud au coeur et je sais que je serai réconfortée auprès de vous... j'enverrai toutes vos pensées à mon ami quand je le verrai dimanche...
gros bisous et pensées fort à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette,
Encore une épreuve, la vie nous attends à chaque tournant, avec son lot de sournoiseries, cadeaux vénimeux qui nous empoisonnent le quotidien,ce n'est vraiment pas de chance pour toi ces soucis supplémentaires, tu le sais ce qui nous fait se battre, c'est l'amour, la volonté ,le courage, ton ami saura trouver la force de se battre , aie confiance en son envie de vivre, et surtout aie confiance en cette équipe de la Pitié , qui met tout son savoir et son énergie à s'occuper de lui pour le remettre sur pieds au plus vite ....
Toi aussi tu vis chaque jour ce combat de la vie , tu comprends donc l'importance de te savoir aussi à ses cotés ne serait ce que par la pensée , il sait que tu penses à lui et c'est aussi là qu'il puisera la force de se battre !!!
Prends soin de toi aussi , je te souhaite bon courage dans cette nouvelle épreuve...
Et si la greffe et le reméde à sa survie, fais leur confiance , ça marche ............!!!!!!!!!!!
Lucien (truncus artériosus de type 1) transplantation coeur-poumons le 9 novembre 1995 à La Pitié !!!! riien ne vaut la vie !!!! Merci encore à toute l'équipe et au donneur et ses proches.
Je pense aussi à toi Juliette , il ya 15 jours j'étais à St Gildas ....tu vois ce que je veux dire .....Elle est belle cette bretagne....
Allez un peu de soleil dans ton coeur ....

merci Lulu... en juin je suis un mois en Bretagne, près de vannes... si tu y es, on pourrait se rencontrer ?
oui, il a été déjà sivi à la Pitié pour son cancer, et l'équipe de soins intensifs prend vraiment soin de lui...la greffe aura lieux, on se sait pas quand, mais il va devoir l'envisager... je l'aiderai, et j'ai vos témoignages... ici je peux me permettre de "déposer" tout ça, de baisser les bras qu'on me "ramasse mais je saurai être forte et garder l'énergie...
gros bisous
pensées fortes à nos chères étoiles...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

on s'est réconciliée avec l'amie d'heartandcoeur... elle m'a écrit... merci
pensées à nos étoiles (ça va les 80 caractères!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Juliette !!......................................................................................................

Tu as vu Juju ?
J'ai pas fait 80 caractères =)

Allez, je te donne le truc pour ne pas écrire 80 caractères.
Pour : Juliette !! ...........................................................................................
Tu fais une série de points

Bzooooo Juju et gros bisous à ton ami

Bonsoir ma Juju,

La Vie n'est faite que de surprise, bonne ou mauvaise... c'est pour ça qu'il faut profiter de chaque seconde. Toi Juju, tu es là car nous on a besoin de toi et que tu te bats chaque jour pour pouvoir profiter de ta nouvelle vie dans ton nouvel appart où tu te sens bien et mieux avec ta maman, au milieu du parc et de la ville où ton bolide peut t' emmener.
Tu as eu un gros coup dur avec ton ami par ce qui lui est arrivé mais il faut que tu sois forte, pour lui passer le relai. Tu le sais, la greffe marche et un jour il se retrouvera avec Agnès à courir un marathon!!! Regarde en avant ma Juju. je sais le coup dur est violent, mais derrière une catastrophe, se cache toujours le soleil avec un petit exploit attrapé au passage.
Je t' embrasse très fort. Plein de courage et à bientôt!

merci ma floflo... oui je lui parlé d'Agnès.... la batterie de mon bolide est en ce moment en réparation (elle avait un problème dès l'origine, comme nos coeurs! et se fatiguait vite!) donc je reprends pour un temps mon fauteuil manuel (ma Maman me pousse)
ma floflo, on ne pourra se voir mercredi (on a eu un RDV avancé pour ma thyroïde)et vendredi car avec mme Iserin j'a RDV à 11h30 donc ça fera trop long pour ma Maman... je te préviens si jamais on peut se débloquer mais je ne crois pas... dommage! les coups durs, j'aimerais les éviter un temps mais pas possible! on va faire avec... je vais voir mon ami demain à la Pitié Salpétrière...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Oh ma JUJU....
Je ne vois le topic que maintenant...
Je comprend mieux le truc sur F B...

Je te fais plein de bisous et souhaite à ton ami de courrir prochainement le marathon aux cotés d'Agnès!
Ce n'est pas facile d'avancer quand à chaque fois la vie envoie des épreuves...

"Hier est derrière, demain est un mystère et aujourd'hui est un cadeau, c'est pour cela qu'on l'appelle présent..."

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Chère Juju.

Je viens de rentrer en Charente et je lis peu à peu les news de ses deux derniers jours devant mon ordinateur.

Je suis estomaqué d'apprendre que ton ami devra se faire greffé.Comme te l'ont dit plusieurs personnes tu n'as pas le droit de lacher la rampe comme ça.Ton ami a besoin de toi et nous aussi on a besoin de toi ma chère Juliette,de ta force, de ton courage, de ta gentillesse, de ta rage de vivre, j'en passe et des meilleurs comme aurait dit ma maman.On sera là aussi pour te donner notre énergie et notre rage de vaincre pour que tu puisses l'aider à ton tour.Ca va être dur pour lui mais nul doute que tu seras à la hauteur de la tache, car tu es pour beaucoup d'entre nous un formidable exemple.En lisant les dernières nouvelles de ton ami je me suis permis de te laisser un message sur ta boite vocale de ton téléphone portable.Tu y répondra si tu en a envie ce n'est nullement une obligation.

Je suis aussi content que tu sois rabibocher avec la membre d'heart and coeur.C'est bien connu quand on a du coeur on du coeur!!!et dieu c'est que les gens ici en on du coeur.Certains devrait en prendre de la graine pour qu'elle germe.

En ce qui concerne ce que tu dis sur le cosmos et ta croyance.C'est loin d'être ridicule et je te rejoins tout à fait.Ce que tu dis est tout à fait juste même.Juliette, notre soleil, notre terre, chacun de nous, nous sommes les descendants des étoiles nous portons dans nos cellules un peu des étoiles qui ont précédés notre soleil.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill