Sujet du post :     un peu d'espoir

bonjour

aujourdhui j'avais rdv chez le cardio ( docteur lebidois) qui me dit qu'il y a probablement untraitement pour le bébé , il ma parlé de derivation cavo pulmonaire totale ( je sai pas trés c koi)
si kelkun peut me renseigner dessus . je suis contente au debut on m'a parlé d'img et là de traitement: je suis une petit peu soulagé !!. l'operation sera prévu non pas à la naissance mai peut etre queleque mois plus tard.....

mercii de m'ecouter

Zara
(enceinte de 7 mois d'unpetit garcon atteint de CIV , CAV relative hypoplasie du ventricule gauche, stenose pulmonaire , et un probable retour pulmonaire anormal)

Bonjour Zara,

Je suis ravie de lire cette bonne nouvelle. Malheureusement je ne peux pas t'aider car ma fille n'a pas le même problème mais en tout cas c'est génial qu'il y ait une solution pour ton bébé.

Carine

bonjour

ma fille na pas tout a fait la même malformation que ton petit bout
mais elle a subi une derivation cavo pulmoainre partielle a 14 mois
( elle peut ce pratiquer à partir de 6 mois, le chirurgien branche la veine cave superieure a l'artere pulmonaire pour soulager le ventricule unique)
puis vers l'age de 3/4 ans (pour ma fille) ils vont faire la derivations cavo pulmonaire totale (branchemant de la veine cave inferieure sur l'artere pulmonaire cette operation est sous CEC et donc a coeur ouvert)

cette premiere operation ne peux pas ce faire a la naissance je crois qu'il faut que le bébé fasse au minimum 6 kg
d'autre personne pourrons dire si je me trompe.
des fois il y a la naissance d'autre operation qui permette d'attendre
ma fille a eu un Rachking pour ouvrir la CIA a l'age de 6 mois

je te souhaite bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Eve,

C'est la ère fois que je viens sur le forum. J'y suis venue car nous étions ensemble à Necker à la maison des parents, J'y étais du 30/10/2010 au 5/11/2010. Ma petite Cassie avait pleins de petite chose ( CIV, cordes vocales paralysées, laryngomalacie, glossoptose et je sais plus quoi mais tant d'autres) et les médecins ne comprenaient pas pourquoi elle avait tout en même temps, ils voulaient lui inventer une maladie. Enfin.

Et donc à tout hasard, J' espérais avoir de vos nouvelles. On m'avait dit que tu avais un blog. Néanmoins, je voulais d'autres nouvelles que celles que je viens de lire. Et comme nous vous avons vu lundi 21/01/2011 dans la salle des parents et que tu m'avais expliquer que tu serais là quand je reviendrais une semaine après, quand Cassie se ferait opérer.Et j'ai attendu, comme je pense souvent à vous, me voila ici, je t'ai retrouvée.

Toutes mes condoléances pour toi et pour tes hommes. nous pensions, pensons et penseront souvent à vous avec Tof. (Mon copain et papa de Cassie).

Juste pour que tu me re-situes: A mon arrivée à la maison de parents, j'avais une sale tête.Toi, tu étais avec un groupe de parents et tu m'as incrustée au groupe. Quand tout le monde est partie, nous sommes restée discuter, rigoler et résultat on a dû empêcher des parents de dormir. Ce soir là tu m'as redressé les bretelles et m'as fait penser différemment. Et cela me sert encore aujourd'hui. Et c'est, cela qui nous a fait avancer.

Toujours penser bien, beau et c'est tout et tout toi.

Je sais ce n'est pas bien venu ici. mais toi même tu sais que pour tes fils, ton homme et toi. Il te le faut.

J'espère que tu ne m'en veux pas!!!

On vous embrasse bien tendrement, on pense a vous et à votre Etoile.

Marie, Cassie et Christophe

Bonjour Marie,

Je suis extrêmement émue de lire ton message. Emue de joie d'avoir de tes nouvelles.
Pas la peine de te re-situer, je me souviens très bien de toi et de ta belle puce.
Et de notre longue discussion à la maison des parents et aussi dans le service de chirurgie.

Tu sais que je suis toujours restée positive et souriante, même dans des moments très durs.
Je suis toujours la même, mais avec une blessure très profonde et un manque impossible à combler.
Je commence à me "relever" un peu.

Tu ne dis pas comment va Cassie dans ton message, dis le moi vite dans un message privé si tu veux et je te communiquerais mon mail perso.
Je voudrais bien vous revoir.

Bisous.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.