Sujet du post :     EN COLERE

Aujourd'hui je suis en colère. En colère contre la bétise humaine !

En colère qu'on me dise "ce n'est rien", "ils ont l'habitude" regarde ta fille ça ne se voit pas qu'elle est malade. J'ai envie de leur dire : Justement ça ne se voit pas mais ce n'est pas pour ça qu'elle n'a rien !!!

Ce n'est pas vous qui avez eu l'impression qu'elle ne se réveillerait pas quand elle s'évanouissait dans mes bras. Ce n'est pas vous qui l'avez ammener à l'hôpital depuis 5 ans pour faire des examens. Ce n'est pas vous qui devez trouver les mots justes quand elle pleure et dit que c'est injuste. Ce n'est pas vous qui devez lui expliquer que dans 3 semaines sont coeur va être réparé. Alors STOP...

En colère encore qu'une personne trés proche me dise : Bon il va falloir que tu me donnes un planning pour les jours où je devrais garder Juliette pendant que Pauline sera à l'hôpital... Non mais je rêve, un planning ?????? Mais de quoi parle t'on ????

Et là je réponds, difficile de vous donner des dates précises. Je ne suis pas médium... Je ne connais pas à l'avance les suites opératoires. Lasse de m'entendre dire : oui mais bon, dans la mesure du possible il faudrait que je sache assez précisément combien de temps ça va durer !

Marre aussi qu'on me dise "mais tu es super forte toi !" Non je ne suis pas super forte. Je gère, juste comme je peux. J'avance, avec mes douleurs, mes doutes, mes inquiétudes, ma tristesse (et puis et puis....).

Enfin voilà fallait que ça sorte.

Quand Calixte était hospitalisée (et dieu c'est, si ca a durer longtemps), je ne supportais pas que l'on me dise, " comment vous faites pour tenir ?", "vous êtes supers forts"... Ben j'ai pas le choix que de tenir même s'il nous arrive de craquer et non on n'est pas super fort, c'est notre puce qui est super forte, qui se bat pour s'en sortir, c'est elle l'actrice de ce mauvais film. Je ne suis que spectatrice malheureusement. J'aurai tellement aimé être à sa place ....

Et les "je comprends ce que vous vivez". A bon, vous avez un enfant qui a été opéré du coeur ou qui a une maladie/malformation qui implique de long séjours à l'hopital ??? Et là la réponse tombe "ben non, pourquoi?" Ben c'est ca, tu peux pas comprendre et surtout tu ne comprends pas ce que je vis ou que j'ai vécus !!!!!!

Qu'est ce que ca a pu me faire sortir de mes gonds ......

Bonjour Choupette et Margaux.

En lisant ton message Choupette du moins le début tu donnes exactement la définition d'une cc pour les personnes qui ne sont pas confrontés à ce types de maladies et d'handicapes.C'est pour ça que la journée de sensibilisation au cardiopathies congénitales a été créer il y a quelques années.L'autre jour papa m'a sortie la même phrase ou presque en me disant "ça ne se voit pas que tu es handicapé Vincent".J'ai presque pas réagit j'ai tout de suite pensé à vous tous les mamans et les papa d'enfants cardiopathes.Pour en revenir à ta colère juste et légitime, le problème c'est que ce type de réflexion ça ne sera n'y la première fois que tu l'entendra n'y la dernière hélas!!!L'important c'est que tu sois fière de ton enfant et du combat qu'il mène contre la maladie.Tampis si les autres ne font pas l'effort de te comprendre.Nous ici nous on te comprends Choupette !!!

Margaux quand tu dis on a pas le choix je vais peut être te blesser enfin j'espère que non, mais pour moi on a toujours le choix de se battre pour son enfant ou de ne pas se battre, et surtout d'être fort ça c'est encore moins automatique.Combien de fois j'ai vu des mamans qui apparemment on pourrait penser qu'elles étaient fortes et tout d'un coup s'en prévenir s'écroulaient complètement et craquaient nerveusement.Je l'ai constaté à maintes reprise durant mes séjours à l'hôpital.Enfin chacun de nous avons le choix de se battre dans les coups dur pour nous en sortir ou de ne pas se battre.Dans ce cas là et en rapport avec une opération cardiaque si on ne veut pas se battre et y croire on connait d'hors et déjà le résultat.

Gros Bisous et haut les coeurs même si des fois ils font des 8!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/03/11 18:11 par vincent.

Ah la la...
C'est tellement difficile. Je déteste le fameux "on ne dirait pas qu'elle est malade"... Sous entendu "donc c'est pas grave..."
On m'a même demandé un jour, "vous êtes sûr qu'il faut l'opérer???"
Benh, non, on va la faire opérer parceque ça nous fait marrer... Déjà qu'on angoisse... Quelle finesse!

Enfin bref...

Vivement que tout ça soit derriére vous, et que tout ça ne soit plus que de mauvais souvenirs.
Vivement vivement vivement....
En attendant, on croise les doigts pour que tout se passe à merveille.
Je vous envoie plein plein de bonnes ondes.

Je te souhaites plein de courage à toi, et à ta petite puce.
Bientôt, tout rentrera dans l'ordre. Enfin!!

En attendant, on serre les dents! Effectivement, nous n'avons malheureusement pas le choix!

Nadège

Ha non Vincent, je ne suis pas d'accord avec toi :D

Quand ton enfant, tu l'as porté 9 mois, que tu l'as désiré, tu n'as pas le choix que d'être fort (du moins en apparence) même si on craque plus ou moins souvent. Et pour tenir, je dirai même qu'il faut craquer pour repartir plus fort. Il faut que je soit forte pour soutenir mon enfant et l'encourager à se battre ..... Y a pas de recette miracle pour être fort ....

oh comme je vous comprend...
ce n'est pas le premier poste de ce genre qui apparait simplement parce qu'on vit tous ça!!
c fameuses reflexions !!
"moi j'aurais pas pu!!" ahbon, t'en aurais fait koi?? "ah ben non, pas ce bb là il est malade j'en veux un autre" ?? franchement, quelle reflexion stupide!!
on est pas courageuse et forte, on a pas le choix de se battre, alors on le fait, on nous l'impose!!!
et tous ces gens qui ne savent pas ce que c qui te disent qu'ils te comprennent!!! ça m'use!! c pas une gastro, son coeur ne fonctionne pas bien!!! ce n'est pas eun appendicite, c une operation à coeur ouvert!! et non tous les enfants ne s'en sortent pas les doigts dans le nez!!.. c pas une operation de routine car chaque operation est differente!! bref..
moi quand on me dit: ah bon, handicapé et pourquoi, elle a l'ir d'aller tres bien, elle marche sur le pointe des pieds, oh ben vous en ferais une danseuse!!! ah oui ters drole, c vous qui supporter la fatigue, ,le reeduc, les piqures les atteles.... c vous qui allez la chercher à l'ecole quand elle se fatigue et fait des malaises..

les gens sont une stuidité parfois!!! à croire qu'on a toute le syndrome de muchausen, mais on est forte parce qu'on arrive meme à leur faire subir des operations, amis c juste pour nous faire plaisir, en fait sont pas malades!! ah j'en ai pas mal ces derniers temps alors que les mauvaises nouvelles fusent alors oui, mets toi en colere, metteons nous tous en colere contre l'intolerance, l'ignorance, et la mechanceté!!..

KArine, maman d'Edelle

Bonjour,

J'ai l'impression de revenir en arrière sauf que je n'avais besoin de personne pour garder mes enfants, ils étaient assez grands pour se garder tout seul.

Mais les "ce n'est rien, on ne dirait même pas qu'elle est malade", et bien non, je ne lui ais pas mis une ardoise autour du coup pour dire qu'elle était malade, et bien non je n'ai pas pris un porte-voix pour que tout le monde sache que ma fille était malade, et bien non ce n'est pas une appendicite comme je l'ais entendue.

C'est dingue quand même, les gens ne se rendent pas compte de ce que l'on vit, nous on vit au jour le jour quand nos enfants sont hospitalisés mais eux dès que l'on chamboule un peu leur train train quotidien c'est la catastrophe.

Comme je te comprends et je te souhaite beaucoup de courage pour l'opération de ta petite puce.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Houlala, que je te comprends. Qu'est-ce qu'on peut avoir comme réflexions bêtes et qu'est-ce que c'est blessant.

Pendant la grossesse, une collègue me dit "ha, une deuxième petite fille, l'important c'est qu'elle soit en bonne santé" -> ba, non, non plus !
Avant l'opération on me disait "aujourd'hui ça s'opère super bien, c'est rien du tout" -> oui la preuve son diagnostic était incomplet et il y a eu erreur opératoire !
Et pendant l'hospitalisation une maman qui me dit "mon fils est tombé à l'école" -> oui bien moi ma fille est en réa !
Et depuis la 2ème opération, ma fille souffre d'un BAV "c'est rien, ça va se remettre" -> oui c'est pour ça qu'on a inventé les pacemakers, ça se serait si ça se remettait tout seul !

Et comme tu dis, le pire c'est que ce sont des gens proches de nous qui parfois veulent juste être gentils. Mais qu'est-ce que c'est blessant. Qu'est-ce que c'est dur ces opérations ... Tant qu'on ne l'a pas vécu, on ne peut pas savoir.

Je vous souhaite bon courage pour la suite, tu vas voir ta petite puce va se battre, elle va être forte. Quand je craquais en réa, je sortais vite de la chambre pour pas qu'elle me voit pleurer. Je me ressaisissais et je revenais avec un grand sourire même si mon coeur était en morceau.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour toutes ces épreuves à venir.

Sabine & David, parents d'Alice
opérée à Necker d'une Tétralogie de Fallot puis reprise d'une 2ème CIV en octobre 2010 (3 mois 1/2)
valve pulmonaire non conservée
sous pacemaker externe pendant 15 jours, sortie en BAV 1er dégré

bonjour a tous

moi aussi on m a dit la méme chose quand j étais enceinte "ah bah moi je ne la garderai pas tu vois pas c est un calvaire tu penses qu a toi tu la fait partir et t en parle plus" puis quand elle est née les hospitalisations" elle va y rester combien de temps" pour garder mes 2 grands, comme si c est nous qui décidons tous ca faut pas croire on s en passerai bien. Et le aussi tu es forte mais c est pas moi qui est forte c est ma princesse qui l est de ce battre aussi fort moi je ne peut que l accompagner . nous parents c est une souffrance mental mais c est qui, qui subit? et elle s est déja fait opérer on dirai pas et bien non c était une blague ou le "tu as peur mais il ne faut pas on est en 2011" comme si c était de la rigolade mais aujourd hui elle n est plus de ce monde et j en passe mais le PIRE que j ai entendu c est soit doi étre frayeux tous ces déplacement et là j en revenais pas j ai répondu comment? mais sil fallait je revendrai tout ma maison, mes voitures tous ce que j ai sans hésiter et cette personne ma répondu "ah non quand mème pas" je me rapellerai touta ma vie de cette phrase.

alors je vous souhaite beaucoup de courage et d écouter que les personnes qui en valent la peine c est dans ces moments que l on se rend compte des bons et des mauvais. Il faut le vivre pour comprendre.

elodie maman de emeline 7 ans et demi nolan 2 ans et de zélie VU, TGV, atrésie pulmonaire, atrésie mitrale, situs inversus née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange

Margaux je suis désolé si je t'ai vexé dans mes propos.Pourtant ce que j'ai dit on peut l'imaginer.Car il y a un élément dont je n'ai pas parler et pourtant qui jout un rôle très important c'est la peur.Elle peut ammener des mamans, des papas, des amis à ne plus venir voir les enfants.Bon c'est sûrs je n'ai jamais rencontrer de telles cas mais ça peut exister.La peur peut te faire déjouer complètement.C'est pourquoi je dis que l'on peut se retrouver devant un mur de trouille complètement infranchissable et que l'on arrive pas à aller voir son enfant...Mais je me répète ça doit être exceptionnelle comme attitude.

Quand aux reflexions bêtes et méchantes comme pour vous j'ai eu droit à quelques pépites avant mes problèmes cardiaques évidemment sale handicapé de M...J'en ai rien à faire de tes problèmes et de tes handicapes (de la part d'une psy) ou alors canard boiteux!!!Sans parler des regard bien senti, bien diriger qui te plante mieux qu'un couteau.Enfin c'est comme ça!!!Le problème c'est quand vous prenez ces réflexion quand vous êtes enfant ou adolescent ou alors dans une période où vous êtes fragile moralement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je suis totalement d'accord avec vous sur le sujet.
J'ai déjà eu aussi de nombreuses réflexions blessantes, maladroites et bêtes (tout simplement). La première, c'était celle du gyneco spécialiste qui devait m'accoucher, j'avais refusée de faire l'amio puisqu'il voulait me provoquer la semaine suivante et il m'a dit "De toute façon s'il y a qqch, on peut toujours s'arranger ..." J'oublierai jamais cette phrase, un coup de couteau, je vous jure et venant d'un spécialiste ... :| Et puis toutes les autres des gens qui ne savent pas, ne comprennent pas et surtout n'ont jamais vécu le tiers du quart ... J'en ai voulu et j'enveux encore à certains d'entre eux d'ailleurs. Mais quand j'y pense, je crois que tout le monde même les gens les plus proches m'en ont faites. Ce n'était pas méchant mais ils ignorent simplement ce que l'on vit, c'est tout ... Ma meilleure amie peut se plaindre une soirée entière de ses enfants qui se couchent tard et se lèvent tôt. Un jour, je lui ai dit que j'aurais préféré cela à voir mon fils malade ... elle s'est rendu compte, s'est tue mais la fois suivante, elle m'en reparlait de nouveau ... Pourtant, je l'adore et on est amie depuis plus de 10 ans. A coté de cela, elle était là tout dans tous les mauvais comme les bons moments pour me soutenir avec mon louloup, elle est d'ailleurs sa marraine mais bon pour vous dire quoi ...
Avec le temps, je suis moins passive face à ce genre de réflexion et quand on m'en sort une je réponds du tac au tac. Faites pareil, ça soulage je vous jure ;o)

Plein de courage à tous,

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour

je suis aussi en colère contre les personnes qui se plaigne de leurs enfants parce qu il braille ou font trop de bruit j ai une amie et son mari qui ne les supporte pas mais quelle chance ils ont d avoir leurs enfants et en bonne santé.
Et aujourd hui c est dans la rue quand je vais conduire mais enfants a l école par exemple les personnes qui me regarde de haut en bas comme si j étais responsable de l envole de ma princesse comme sa me fait mal.

elodie maman de émeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de zélie VU, TGV, atrésie pulmonaire, atrésie mitrale, situs inversus née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manque tellement mon ange

Il est tellement vrai que les reflexions de certains proches qui se plaignent des "bobos"de leur bout de chou, résonnent douloureusement à nos oreilles...
Ils ne se rendent tout simplement pas compte. Même quand on leur explique... C'est humain j'imagine. Tant qu'on ne vit pas quelque chose...

Mais je suis comme beaucoup d'entre nous un peu fatiguée de mes amis qui se plaignent avec force des autites du grand, des petits reflux du dernier... Je comprends que ce soit source de préoccupations pour eux, mais quand même... C'est fou qu'ils ne relativisent pas...
Mes amis se plaignent tellement de petites choses anodines, dont je rêve qu'elles soient nos uniques difficultés quotidiennes...

Et quand je vois leur petit bout dévorer leur repas, réclamer des friandises, les parents se plaindre qu'ils doivent cacher les gâteaux... J'en rêve moi de cacher les gâteaux!!

Et quand certains voient mon petit amour, à côté, qui ne veut rien avaler, il y en a toujours pour me dire... Qu'est ce qu'elle a? Ou le fameux "t'inquitées pas les enfants ne se laisse pas mourir de faim"... Ils ne se rappellent pas qu'on nous a demandé de lui faire subir des gavages nocturnes, ils ne comprennent pas que ces enfants la, si si, ils se mettent en danger en n'ayant pas d'appétit...
Et ces mêmes personnes qui t'expliques tout ça, piquent des crises de nerfs le jour ou leur enfant ne veut pas son dessert...Une cousine m'a dit, "ça m'angoisse, au goûter ma fille n'a mangé que 2 compotes et n'a pas voulu ses 180 ml de lait"... Euhhh... Comment te dire, si ma fille mangeait be serait-ce qu'une compote; je serais déjà ravie...

Bref, je m'égare un peu... C'était histoire de se défouler... ça fait du bien de se lâcher concernant toute cette incompréhension...

On se sent bien seul face à ça... En cela, ce Forum est d'une grande aide.

Les proches ne se rendent pas compte, ils pensent sincèrement aider.. ils sont maladroits et nous blessent car ils ne se rendent pas compte tout simplement.
La plupart étaient comme ca aussi.. sauf quelques personnes chez qui j'ai pu découvrir leur immense empathie et compassion. Ce n'etait pas à leur enfant que cela arrivait mais elles me comprenaient, elles vivaient ce que je vivais. De vraies amies, c'est une chance. Je préfère retenir cela.
Et pour les personnes maladroites ou qui ne se rendent pas compte, je préfère retenir aussi qu'au final, elles étaient là, et ne voulait qu'aider, alors il faut pardonner (ce qui est pardonnable).
Je n'ai pas eu à entendre des réflexions aussi stupides et inacceptables que vous decrivez, et je vous comprends, il faut essayer de ne pas laisser passer et soit répondre soit venir ici.. puis passer son chemin, regarder vers ceux qui vous aide, vous soutiennent et qui vous aime tout simplement
Courage à tous les parents, et les petits coeurs !

Salut tout le monde, je pensée etre la seule personne en colére de ses proches mais apparament cela n'est pas le cas.
Moi ma fille était malade en été il m'ont dit"on est vraiment désoler mais bon on avait réservé pour les vacances"comme si elle devait choisir le jour ou elle serait mal.
Et puis il me culpabiliser d' avoir abondonné mon fils et de rester 24 h sur 24 avec ma fille comme si j'avais le choix .
et défois il m'appeller pour me dire que mon fils était tres en colére contre moi il arréter pas de lui dire tu vois ta mére elle est toujour avec ta soeur le pauvre petit .Comme si je l'avais abondonné
Tu a raison d'étre en colére et je te comphrend.

A la lecture de vos messages je me rends compte que nous vivons tous la même chose. C'est pénible. Longtemps j'ai trouvé des excuses à mon entourage en me disant qu'ils étaient maladroits parce qu'ils ne savaient pas quoi dire. Mais ça n'empêche que tout cela blesse.

J'ai mal pris le fait que l'on me dise, à l'annonce de la date d'intervention de ma puce : "Ha, ça tombe mal, j'ai mon exposition à ce moment là". Alors gentiment mais fermement j'ai répondu : "Désolée que cela ne vous arrange pas, mais vous ne pensez quand même pas que nous allons décaler l'opération pour que ça tombe bien pour vous ? - J'ai presque vexée cette personne. C'est hallucinant.

J'ai mal pris aussi le fait que cette personne me dise : Heu tes parents vont monter quand même ? et moi de lui répondre : Bien sûr qu'ils vont monter. Comme d'habitude. Vous savez bien que mes parents ont toujours été là pour nous et vous savez bien, qu'eux n'ont rien à faire ! J'étais ironique mais je n'ai pas su faire autrement.

Cette personne est qqn pour qui j'ai malgré tout bcp d'affection, alors comme le dit ZIN, je pardonne, mais bon je voudrai tellement qu'elle tente d'être moins maladroite. Qu'elle comprenne la souffrance dans laquelle nous sommes actuellement et la souffrance dans laquelle est ma puce. Qu'elle se rende compte que son attitude est blessante pour son propre fils...

Enervée de plus en plus, comme vous, par les gens qui passent leur journée à se plaindre du rhume du petit dernier. Des cris du grands. Quand ils me disent ça, je pense à vous tous, parents de petites et grandes étoiles et j'ai envie de leur dire, un peu de respect SVP. Il y a des gens autour de vous qui donneraient leur vie pour entendre encore crier leur enfant !!!!!!!!

Heureusement, j'ai la chance d'avoir le soutien inconditionnel de mes parents et mes soeurs, de quelques (je dis bien quelques) amies qui n'ont pas vécu la même chose mais qui sont remplies de délicatesse et de présence affectueuse.

Enervée également par tout ce que je viens de lire. Non vraiment la bêtise humaine n'a pas de limite. Alors à vous tous, je vous embrasse trés fort et vous remercie de vos témoignages.

Les gens et surtout les proches (ou c'est parce que venant d'eux c'est plus blessant?), sont souvent bêtes et blessant, mais ce n'est qu'à cause d leur grande ignorance , ils ne le sont pas par méchanceté...
D'où l'interet de la médiatisation des CC...

Moi aussi j'en ai entendu et j'en entend encore...
Oui avant mon ôperation je n'avais aucun symptome... et oui l'opérationetait une necessité vitale!
Oui je me suis bien remise, j'ai eu beaucoup de chance et j'ai été forte... comment ne pas l'etre quand 4 enfants comptaient sur moi?
Alors oui quand des copines me gonfflent avec leur fatigue hivernale, ou autre bobologie, franchement ça me défrise interieurement!

Mais comment les blamer.... effectivement ces gens ne savent pas par quoi passent les malades et leur famille... et c'est tant mieux pour eux!

On se bat, on craque, il y a des hauts et des bas, on a plus conscience de la fragilité et de la beauté de la vie que notre voisine qui ne connait pas la maladie, mais je me considere pourtant plus chanceuse et plus "riche" qu'elle d'une certaine manière.

Je pardonne donc aux ignorants et fait de mon mieux pour les informer (quand j'ai la patience lol) sinon je passe mon chemin :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cilou,

Bien sûr je suis d'accord avec tout ce que tu as dit. D'accord avec le fait que c'est tant mieux pour eux qu'ils ne connaissent pas ce genre d'épreuve. D'accord avec le fait que ces épreuves justement nous rendent "plus riches" et plus à même d'apprécier les petits moments de la vie. Mais bon, parfois le coeur prend le dessus sur la raison...

En tout cas tu es pleine de sagesse.

Carine

tu as bien de la patience Cecile..

moi je n'en veux pas forcement aux ignorants, j'en veux à ceux qui savent, avec qui ont en parle, et qui malgre tout trouve qu'on se plaint, et se permette de sales reflexions, ou ne tienne pas compte de ce qui se passe, jusq'à dire qu'on a de la chance (ben oui par exemple j'ai de la chance, je rest eà la maison pour emmener ma puce en reeduc trois à 4 fois par semaine!!! tu te rends pas compte, elle elle doit aller travailler.. seulement eux ont une maison au top et nous on sait pas comment on finira le mois, elle a des collegues un vis sociale et moi je reve de mettre un peu le pied en dehors de chez moi!!.... bref!!!.. j'ai du bol..)...
voilà ça je ne supporte pas, les gens que tu connais un peu beaucoup passionnement parfois, et qui se permette de faire sentir que tu les gonfle avezc tes hisoires, que c fini alors bon on va pas en faire un plat, que eux parce que leur enfant a fait trois jour sà l'hosto pour une gastro comprenne tres bien mais qu'il faut tourner la page... bref, tous ceux qui ne sot pas completement ignorant mais qui 'nton aucune pitié!!

oh je suis un peu remotnée en ce moment je crois!! ça se sent non??!!!! hihi

bonne journée à toutes malgre tout ça!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour à toutes,

Moi j'ai plutôt un bon souvenir de la réaction des gens au moment de l'hospitalisation très longue et pas prévue (8 mois ) de Gabriel. J'ai eu beaucoup de soutien matériel de la part des mamans de l'école qui m'ont aidé avec mes ainés, ma mère est venue garder Augustin, ... Il y a eu des chaines de prière organisées pour prier pour sa guérison, beaucoup de gens prenaient régulièrement de ses nouvelles. Vraiment rien à redire de ce côté.
On a déménagé il y a 7 mois. Maintenant le retard de Gabriel ne se voit plus, son hémiparésie n'est pas très visible si on n'y fait pas attention. Le regard des gens sur Gabriel est "normal" et bien je trouve que ça fait du bien. Quand ça vient sur le tapis je parle volontiers des CC (je suis passée à la télé locale le 14/02). L'autre jour au CAMSP on a reparlé un peu de l'histoire de Gabriel et ça m'a un peu gênée, j'avais l'impression que la personne s'apitoyait sur lui. Gabriel lui a l'air de faire très peu de cas de ses soucis de santé, alors tant mieux!
Bon par contre c'est clair que comme Cilou les gens qui se plaignent pour de la bobologie, ça me saoule aussi.
Agnès.

bonjour vincent,
je voudrai savoir a combien de mm etait ton sinus pour s'etre rompu ainsi.
j'ai le meme probleme.
merci

Choupette,

Nous aussi on a eu droit à toute la panoplie des imbécilités : "maintenant, ils savent très bien opérer le coeur", "ce n'est rien".
Mais le pire, c'est les réactions de la famille qui pense qu'une IMG aurait été mieux, ou bien qui ne comprenait pas la gravité de la CC.
C'était leur façon à eux de vivre leur douleur, de la nier pour ne pas comprendre. C'est leur problème.

Par contre, cette épreuve nous a apporté de vrais amis, de ceux qui ne te lachent jamais, même dans la douleur, les angoisses et le deuil.
Et qui font vivre ma fille tous les jours, dans leurs quotidiens, dans leurs rires et leurs larmes.
Qui pensent à elle, qui lui apportent des fleurs, des doudous, et qui prennent soin de nous qui devont continuer notre chemin.
Merci tout spécial à Béatrice qui me lira sûrement, et à vous tous du forum.

Tu sais, ces gens qui disent des conneries sans rien comprendre, n'ont pas notre chance. Leurs vies sont bien pauvres à côté des notres.
J'ai perdu ma fille, c'est vrai. Mais j'ai gagné tellement dans ma façon de vivre aujourd'hui.
Nous savons tous la fragilité de cette vie qui nous est offerte, mais aussi la force en chacun de nous.
Anaïs - comme ta fille avec toi j'en suis sûre, a su révéler une véritable force en moi.
Quelle chance j'ai de vivre avec ma fille ces instants pourtant si durs.

Moi aussi je suis en colére contre les ignorants, alors il faut les informer.
Ainsi mon combat pour Anaïs et nos autres petites et grandes étoiles continue.

Bats toi encore et encore pour ta fille, nous sommes derrière toi.
Et cries le plus fort possible pour faire entendre ta colère.

A bientôt Choupette.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonsoir,

Je viens de lire tous vos messages et dieu que c'est vrai tout ça.

Comme vous j'ai eu droit à des "mais il est magnifique ton bébé, tu vois bien qu"il va bien que tu te fais des idées" sauf que pour le 1er je l'ai perdu (fanou ma petite étoile je t'aime tant). Je voulais un enterrement dans l'intimité : raté parce que ça s'est su et papa avait certaines fonctions.

Puis mon deuxième fils est arrivé et rebelotte. Je ne sais pas si vous enfants sont grands mais le mien a 25 ans et une personne en qui j'avais entièrement confiance est allée dire à une autre ainsi de suite qu'il devait être réopéré. Je ne sors pratiquement pas dans ma ville à cause de ça. Mon mari gère en disant que notre fils fait des études qui ne sont pas de tout repos et qu'on avisera en temps utile mais pour l'instant tout va bien. Je peux vous dire que ce n'est pas trop le cas, il est très fatigué 'et son histoire est connu ici.

Quand je sors, c'est à chaque fois, j'ai aperçu ton fils avec sa copine mais il est bien c'est quoi cette histoire d'opération etc. Je suis en sueur et je réponds que oui il va ben et que c'est à lui qu'il faut poser la question de l'intervention.

Pour la famille, je n'ai pas de problème : il est né même pas 10 mois après le départ de maman, mon papa a été là très présent et ma belle-famille aussi : j'avais aussi une nounou en or qu'il voit souvent et qu'il appelle tata. Elle a eu plus vite appeler avec mon mèdecin le samu que moi qui était au boulot.

Moi aussi je suis en colère après les gens mais que dire que faire ? Les écouter parler et les laisser dire et bien quelques fois non je deviens méchante. J'accompagne avec mon expérience un couple de jeunes amis de mon fils et eux aussi en entendent de toutes les couleurs.

Madame Choupette,

Ben vous avez bien raison d'écrire votre colère ...... Je suis tout a fait d'accord avec vous, et comme je vous comprend !!!
Re-booster vous, et garder le moral !!!!

Nous les handicap cardio, nous avons une maladie qui ne se vois pas, Avantage ou Inconvénient .....?????
Tout dépend de la situation !!!!

Combien de fois, me suis fais-je insulté ou observé d'un regard tueur, lorsque je me gare sur une place bleu, .... Et pourtant, la carte est visible !!!
Et ça, ce n'est qu'un seul exemple banal .... le quotidien avec la société, n'est pas toujours rose !!
On se fait insulté, car on est prioritaire dans les files d'attentes (genre spectacle), c'est évident qu'une femme enceinte, elle, devrait etre prioritaire, nous on à pas l'air malade !!
ETC ETC ETC .... Bref, on pourrait épilogué, sur plusieurs situations.

Karine, je suis bien d'accord avec t'es écrit : " j'en veux à ceux qui savent, avec qui ont en parle, et qui malgre tout trouve qu'on se plaint et se permette de sales reflexions, ou ne tienne pas compte de ce qui se passe, jusq'à dire qu'on a de la chance "

Une des choses qui m'énerve, en particulier, c'est lorsque t'es amis ou famille, on des enfants malade, mais ils viennent quand meme chez toi, te refiler leur petit microbe avec un bisoux. Alors que t'a beau expliquer à ces adultes, qu'un petit microbe, s'amplifie chez nous, qu'il faut éviter de nous 'contaminer", et bien non, ils s'en fichent !!! "oh ça va, le petit n'a qu'une bronchite"; ouai, ben pour moi une bronchite c'est 3 jours de fièvre, les antibios obligatoire, du mal a respirer, bleu de partout, etc etc, vous connaissez !!! GRRRRRRRRRR

Enfin, des situations comme cela, il y en a bien d'autres !!!
Et faut qu'on soit blinder !!!


Cordialement.

CHOUPETTE :jolie pseudo
Ton post a fait réagir beaucoup de monde et cela malgré mes peines et un soutient car parfois je me sens désespérent seule
oui ma fille est en vie ::a quel prix de souffrances dans ses 15 ans
un jour quelle était bébé ma mère devant mes angoisses ma balancée "enfin ce n'est pas toi qui est malade" Oh ma mère comme a ce jour je te pardonne de ta "bétise" j"aurais tellement pas voulu donner des souffrances a ma fille alors que toi tu as 5 filles en bonne santé
Parole bléssante qui te marque tout le temps mais ma mère veillissante ,je suis toujours la plus proche . Pardonner ?, non parole stupide mais de combien de douleur ma mère m'as tu fait ce jour ;;
sans parler des proches :la aussi"tu es courageuse et forte" j'ai compris leur fuite dans la difficultée
As ce jour j'ai perdu une vie sociale pour etre a coeur de ma fille
j'aime mon travail e pourtant il n'est pas de tout repos car en psy de nuit
de plus je suis en pleine déroute pour orientation prof pour ma fille et elle en pleine détresse car muti opérée et tout métiers avec son "petit savoir""les poertes lui sont fermées
Bien voila si on ne reconnait pas ses handicaps il suffit d'un maillot de bain ou elle montre ses cicatrices dont je suis fière car elle est en vie (cardio+scoliose+prothèse de hanche)
merci choupette de ton post

BIEN DIT CHOUPETTE , JE TE SUIS DANS TON COUP DE COLERE SAUF QUE MOI J AI JAMAIS EU VRAIMENT LE COURAGE DE LE FAIRE CAR MOI AUSSI J 'AURAI PU LE FAIRE DEPUIS UN MOMENT....car je ressens exactement la meme chose quee toi....merci, pleins de bisous

Bonjour à tous.

Vous tous les parents d'enfants ou de jeunes atteint de cc vous êtes formidable de courage et de force.Nous les personnes attientes par ces S...de maladies que sont les cc et parfois d'autres problèmes de santé c'est encore le cran au dessus et je suis bien d'accord avec vous tous ce n'est vraiment mais alors vraiment pas simple d'encaisser les phrases maladroites et blaissantes des autres.Peut être encore plus celles des proches et d'amis ainsi que ceux dont nous pensons qu'ils sont des amis...Comme vous tous j'ai eu droit à mon petit lot de phrases qui m'ont fait mal...Enfin c'est comme ça.Peut être que moi même j'ai été maladroit avec certain de mes amis ou connaissances.

Amicalement.

Vincent.

bonjour,
que dire de plus je crois que tout est regroupé dans vos témoignages!!!!!!On a tous entendu ces memes phrases et celle qui me met le plus hors de moi c'est quand on me dit "c'est bon maintenant c'est réparé",ca a le chic de m'énerver et je les regarde et ne répond meme pas car ces gens la n'ont rien compris et que ca vaut pas la peine de s'éterniser!!!!Mon petit célian a 7 mois et notre premier noel nous l'avons passé a l'hopital il était en réa intubé pas du tout stable sa valve aortique s'est complètement détruite,donc autant vous dire que son 1er noel on s'en souviendra!!!!Et la toujours le meme refrain,"mais il est petit il comprend pas "mon dieu quel horreur,le sapin était fait mais les cadeaux sont jamais arrivés!!!!........Nous avons passé noel loin de tous ou plutot auprès du personnel de santé qui a été formidable!!!!!Voila son 1er noel,c'est pas grave vous vous rattraperez l'année prochaine!!!!!Si c'est grave c'est notre 1er enfant et meme s'il est petit ce noel la on l'avait préparé malgré tout!!!!!Enfin quelle colère quand j'entends ces paroles si blessantes les gens peuvent pas nous comprendre a part vous qui vivez la meme chose!!!!!!!!Et cette fameuse question "mais comment t'as fais pour vivre ca?"on fait on a pas le choix,on vit avec et on fait de notre mieux pour garder le moral et vivre une vie a peu près normale!!!!!!!
Je m'arrete la car j'en aurais tellement a dire,comme vous...........
fORCE ET HONNEUR A VOUS TOUS,A TOI CHOUPETTE........
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour,

Moi j'en ai entendu "une bonne" comme on dit, pour alimenter ce post.
Mon fils va se faire réopérer à coeur ouvert fin avril, il a 2 ans, et je disais à une amie que j'appéhendais à nouveau cette séparation devant la porte du bloc opératoire; elle me dit : " Julie, c'est comme laisser son enfant pour la première fois à l'école maternelle; tu pleures un bon coup et c'est fini !!!!! "
Quelle comparaison !!! J'ai rien répondu tellement j'étais choquée d'entendre ça!!

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonjour Julie.

Content de te revoir sur le forum même si c'est un post pétard enfin explosion quoi!!!

Dis donc ton amie ne manque pas d'air!!!Elle a vraiment voulu t'enrhumer sur ce coup là!!!Pourtant il y en a de gratiner comme réflexion que chacun c'est pris dans les gencives mais là je crois que tu as décrocher la palme avec ce que tu nous décrit.Je ne veux pas être méchant mais j'aimerai bien inverser les rôles sur ce coup là.Pas sûr que ton amie dirait que de faire opérer son enfant serait comme de le laisser à l'école pour la première fois. J'hallucine!!!

Gros Bisous.

Vincent.

C'est vrai qu'il faut s'accrocher avec ce qu'on entend autour de nous !
Vincent à raison elle manque pas d'air ton amie !

Moi aussi j'en ai eu des réflexions , comme de frais mieux de faire une img , c'est mieux pour lui , il ne soufrera plus !!!
Ou bien tu c'est on fait des miracle maintenant , il faut pas que tu t'inquiète !!!! non mais comment voulais vous que je m'inquiète pas , l'oération peu trés bien marcher , après tout peu encore arrivée , j'ai faillit predre cameron à 3 trois repris , pourtant l'opération c'était bien passer !

Ou alors les 2 opérations ce sont bien passer il est en vie je ne vois pas pourquoi la 3 éme il lui arrivera quelque chose !!

Voilà moi ce que j'entend !!!

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Vincent,

Oui, me revoilà sur le forum; comme je n'ai pas assez à faire avec les soucis de mon fils qui doit se faire réopérer à coeur ouvert et d'entendre la bêtise humaine ; je me suis fait hospitaliser pour me faire enlever la moitié de la tyroide; on m'a découvert un nodule de plus de 4cm apparemment qui aurait 2 ans, l'âge de mon fils ! Je pense que le stress et l'inquiétude peuvent faire se développer ce genre de chose, le corps réagit ...même si on pense être fort...

Mathieu se fait réopérer après Pâques, le cardio nous a dit que 15 jours avant il ne fallait pas qu'il soit en contact avec d'autres enfants; déjà dans la famille il y'en a qui comprennent pas, "on ne sera pas tous réunis pour Pâques" ! on fout en l'air les fêtes de famile; comme les autres d'ailleurs; si d'autres enfants sont malades je reste chez moi; ça la famille ne comprend pas ! On n'a vraiment pas les mêmes priorités ! Mon fils avant tout !!

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

J'ai lu ce post, je n'ai rien marqué mais je suis comme vous tous.
J'en ai plein la tete des reflexions .... encore et toujours !
Et ma colère, meme après 14,5 ans ne diminue pas.
Et j'ai toujours du mal à voir et entendre certaines personnes.
Je pensais que ça passerait avec le temps, mais chez moi non !!!

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour a tous

Aujourd hui je suis encore en colére parce qu on vien de me dire que ma fille était un CALVAIRE alors que ca fait 1mois et 11 jours qu elle nous a quitté comme ca me fait mal d entendre ca que j orai du faire une img comme on me l avait proposé que je ne l aurai pas connu et que je ne serai pas si triste aujourd hui mais moi je la connaisait déja elle était en moi je la sentai bougé je l aimai déja. qu il fallait pas croire qu elle ai été heureuse pendant ces 6 mois et 3 semaines de vie moi je ne regrette rien et si ce serai a refaire je recommencerai sans hésiter qu elle n a connu que l hopital et la maison mais moi je ne suis pas d accord oui elle a connu l hopital pendant 1 mois et demi quand elle est née et je suis toujours resté a ces coté tous les jours et la nuit quand je le pouvais méme si j était a bout de force mais aprés elle allé bien nous avons promené elle a vu la mer elle a eu un noel un nouvel an elle a connu son frére et sa soeur ses parents nous lui avons donné tous notre amour et tous fait pour la protéger.
Alors j ai répondu que si un jours je suis de nouveau enceinte que l on m annonce que le bébé aurai une cc et bien je me rebatterai encore et encore et je vous l assure que je recommencerai
elle m a aussi permis de faire un grand tri sur les vrai amis
Ma petite Zélie pardonne moi je n ai pas voulu ca je m en veux tellement je t aime de tous mon coeur
elodie maman de emeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de zélie VU, TGV, atrésie pulmonaire, atrésie mitrale situs inversus née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange

Elodie,

C'est les yeux plein de larmes que je viens de lire ton message. Comment peut-on dire des choses pareilles à un maman, qui en plus vient de perdre son enfant chéri. C'est terrible... Je me retiens pour ne pas écrire des choses fortement désagréables.

De quel droit les gens peuvent-ils avoir des jugements, là ou personne n'a le droit d'en avoir ?

Ne te reproche rien Elodie. Tu as fait ce que ton coeur te dictait est c'est bien là l'essentiel.

La personne qui t'a dit ça n'était pas à ta place. Ta petite Zélie sait trés bien que tu t'es battue pour elle jusqu'au bout. Elle a eu conscience de tout ton amour. De celui de son papa, de son frére et de sa soeur. Et je suis entiérement d'accord quand tu dis, que déjà lorsqu'elle était dans ton ventre tu la connaissait (je sais tellement de quoi tu parles). C'est bien pour ça que le choix d'une IMG est si compliqué.

Je me répete quand je dis qu'on ne parle bien que de ce que l'on connait mais c'est tellement vrai. Alors, TOURNE LE DOS AUX GENS NEFASTES !!! Je t'envoi tout mon soutien en cette période de si grande douleur.

Carine

Je rêve !

voilà donc une personne à éliminer de ton entourage Elodie...en tout cas pour un certain temps, non ?!

Ta fille n aurait pas été heureuse ? d avoir passé chaque instant (même la nuit) contre toi, d avoir été alaitée, d avoir été aimée ?...
Zélie a été très certainement heureuse...tu l aurais vu sinon !!!!

tu es certainement une bonne maman qui a fait les meilleurs choix....ne l oublie pas

bonjour Elodie

moi aussi j' hallucine les gens sont pas bien ou quoi de dire des trucs pareils ????
bien sur que ta petite Zelie a était heureuse elle na vécu qu'un mois d'hôpital d'accord ça fait beaucoup pour un petit bout
mais le reste du temps elle a était avec vous ,elle a partager votre vie, votre amours !
je suis trés touché car ma Léonie a quasiment la même cardiopathie que Zelie , et je suis persuadé qu'elle est heureuse d'être avec nous
malgré les moments difficiles jamais je ne pourrais regretter d'avoir refusé l'IMG

moi aussi j'ai entendu des aberrations mais j'ai aussi entendu des compliments et je préfère retenir que ceux la

douce pensée a Zelie je suis allée voir sa petite frimousse au jardin des étoiles qu'elle est belle ta puce

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci pour votre soutien ici on me comprend

je pense qu elle a été heureuse elle riait toujours méme avec ceux qu elle ne connaissait pas méme les medecins disait qu elle n était pas farouche en tous cas j ai tous fait pour
Son cardio m avait dit on voit que vous vous en occupé beaucoup parce qu il y a beaucoup de bébé qui pleure lors des écho parce qu ils ont peur et ma zélie elle jouet racontais ces petite histoires je sais que je ne suis pas parfaite mais j ai tous fait comme on m a dit et ce qui me semblait étre le mieu pour elle je l enmené tous les mois chez un osthéopathe pour la masser afin qu elle se détende pour tout simplement qu elle se sente bien et je sais que ca lui faisait du bien on le voyais pendant quelque jours aprés elle était trés calme
comme je l ai dit je ne regrette rien
mais la je suis retourné d entendre ca

elodie

Bonjour Elodie.

N'écoute pas tout ces gens si méchant qui te disent tous ces mots si horrible.Ecoute plutôt ton COEUR Elodie!!!Ton coeur, t'as dit c'est certain, tu as fait le bon choix et que aussi tu as donné avec ton mari tout l'amour que tu as pu à Zélie.C'est vraiment le plus important.Tu n'as rien à regréter.En tout cas en ce qui concerne cette personne qui ta sortie que que ta fille était un calvaire et bien moi j'en connais un autre calvaire et celui là il pèse des tonnes et il est tout aussi dangereux que ce qu se passe au Japon.Ce CALVAIRE C'est cette FAUX AMIE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Moi j'en en ait une bonne, et récente :

Mon beau frere, m'a sorti, qu'il ne comprené pas pourquoi, moi, je pouvais me garer sur une place handicapée, et pas sa maman !!!!
Parce que sa petite maman, est agée de 70 ans, donc c'est difficile pour les vieilles personne de se déplacer ....
Je lui est répondus, que ça mère n'avait pas de problème, et qu'elle pouvait marcher, et là il me répond, oui mais toi aussi, tu peux marcher, t'a pas de siège roulant ...
Merci le beau frere.
Résultat, ce soir là, il m'a pourrit la soirée, et moi j'ai pas osez trop "l'ouvrir", du coup, j'ai fait la gueule. SUPER !!!

Y'a aussi d'autres réflexions : jui un peu complexer pour la cellulite des cuisses, et bien la dernière fois, une amie très proche, et ma mère, m'on dit, ben t'aurais pas de complexe, si tu te bouger à faire du sport .... MDR !!! et j'en fait comment du sport, dans une salle non adapté (j'habite une petite ville), au bout de 5 min, j'ai mal à la tete, mes mains et le reste devient bleu, et quand jui obliger, de me mettre à l'écart du cour, car je suis en manque d'oxygène, et là, tout le monde vous regardent d'un air bizarre .... !!!

Mais parfois, certaines phrases, sortent de la bouche d'un enfant, et là, les émotions me submerge.
Mon neveu, m'a dit, quand je suis sortis de l'hopital pour un bilan : "tatie, ça y est, ton coeur il est plus fatigué, les docteurs ont réparer ton coeur", et là, je craque.

J'en ai eu aussi une "bonne" dernièrement de mon père en plus :s

On parlait d'un couple en Belgique qui a laissé ses enfants joué près du canal. La moyenne est tombée à l'eau et la grande a sauté pour l'aider ... vous connaissez la fin de l'histoire :o( Et dans la conversation, je dis à mon père, que je ne comprends pas comment, on peut laisser de si jeunes enfants jouer seuls à coté du canal ... et il me répond "Oui, je ne te souhaite jamais d'avoir un malheur avec ton fils ...". J'ai explosé "QUOI??? Je n'ai pas eu assez de malheur avec mon fils???" Je l'ai répété plusieurs fois, jusqu'a ce qu'il me dise "Oui enfin, ce n'est pas ce que je voulais dire, tu as compris ..." Je lui ai tiré la tronche toute l'apm, il a bien compris que je n'avais pas apprécié du tout.

ah quand je vous lis, ça me détruit!!! comment les gens peuvent être autant sans coeur..!!!
ici, quand je suis tombée enceinte de ma deuxième, ma grand mère m'a quand même dit : ah parce que tu as osé recommencé après la catastrophe qu'est la première!!!!!!!! ah ben désolé mais moi je la trouve magnifique ma fille!!!.. et le deuxième est aussi très réussie merci!!
sinon pendant l'hospi d'Edelle, presque 4 mois, un voisin m'a dit : ah vous avez quand même de la chance, vous connaissez pas le calvaire de se lever la nuit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! franchement, j'aurais tout donner pour me lever la faire téter, alors que là on dormait pas de la nuit!!..
qq de la famille tres proche a dit à Edelle une fois, qui ralait parce qu'une petite fille de notre entourage a des piqures d'hormones pour grandir (elle est complexee par sa taille et ne comprenait pourquoi elle elle n'avait pas le droit aux hormones) : mais si tu savais comme c dur pour elle, tu as de la chance de pas etre à sa place!!.. c sur, elle ne s'est pas ce que c, après tout deux opérations cardiaques et d'autres soucis etc.. elle elle ne sait pas ce que c!!!..
bref, les gens devraient un peu reflechir quand ils parlent au lieu de balancer des trucs comme ça!!

enfin, faut faire avec, mais des fois je me dis qu'on devrait un peu les envoyer petre, mais c pas dans mon caractere, je fais la tete, je suis blessée deçue et je prends sur moi!! mais le jour ou ça va sortir, je plains la personne en face

Karine, maman d'Edelle

Bonjour

Elodie :
Ces gens-là ne savent pas ce qu'ils disent parce que ils ne savent pas alors ils parlent pour ne rien dire.

J'ai perdue mon petit Yoann le 6 mai 1982 à Paris, nous sommes rentrés le 7 à Brest, ses obsèques ont eu lieu le 10 mai, ma belle-mère qui habitait à 25 kms de chez nous est arrivé juste pour les obsèques et m'a dit "c'est de ta faute si ton fils est mort", je lui en ais voulu toute sa vie, elle n'avait pas le droit de me dire ça, j'étais sa maman, c'était mon bébé, je l'avais voulue, j'avais fait tout ce que je pouvais pour lui mais pendant 20 ans j'ai vécu avec cette culpabilité au fond de moi et un jour en allant pour Maïwen au CCML, j'ai eu la force de demander un rendez-vous avec le professeur qui avait opéré Yoann, il m'a dit que si mon fils était parti c'était de la faute du cardio-pédiatre de Brest qui n'avait pas fait le nécessaire assez tôt pour transférer mon petit à Paris.

Quand Maïwen est née on m'a dit "mais tu as 41 ans aussi" j'ai dit à cette personne "oui j'ai 41 ans mais pour Yoann j'en avais 28 donc ce n'est pas l'âge".

Les gens racontent n'importe quoi, il ne faut pas les écouter, nous aimons nos enfants plus que tout au monde et je crois encore plus quand ils sont malades.

Elodie, ta petite princesse a été heureuse avec toi et sa famille, elle savait que vous l'adoriez tous et que tu as fais tout ce que tu pouvais pour elle comme une "vraie" maman.

Courage à toutes

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir

Moi aussi c est ma belle mère qui m a dit ca. je ne comprend pas pourquoi c est elle qui gardait mes 2 grands quand Zélie était a l hopital elle l aimait beaucoup et n a jamais fait de différence avec mes 2 premiers. Elle a pleuré beaucoup quand Zélie c est envolé et pleure encore aujourd hui quand on en parle.
Je ne veux pas lui faire la téte car elle a vraiment fait beaucoup mais en méme temps j admet pas d entendre des choses pareil.
Quand je lui dit j ai tout fait pour Zélie, elle me repond toujours oui c est vrai on l a vu tu t en ai trés bien occupé et tu t en est trés bien sorti avec les trois.
J en ai parlé avec mon mari hier soir et il a bien compris a quel point sa me blessait quand sa mére me dit des choses comme ca
C est fou ce que des paroles peuvent faire mal et marquer
Et ce qui me fait mal aussi c est d entendre ma fille Emeline tous les jours, me demander de refaire un bébé, elle a trouvé un tréfle a 4 feuilles et ma dit "mon voeu c est que tu refais un bébé maman mais j ai peur que sa recommence" c est trés dur a attendre de la bouche de son grand bébé

merci pour votre soutien et pleins de bisous d amour pour toutes les étoiles petites ou grandes

elodie maman de emeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de zélie VU, TGV, atrésie pulmonaire, atrésie mitrale, situs inversus née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange

Bonjour,

Et bien moi je n'en veux à personne. J'ai pris le positif et me suis éloignée du reste. Un jour j'ai eu ma belle-soeur en pleurs, son fils (aucune pathologie cardiaque) venait d'être hospitalisé pour un point de pneumonie. Elle pleurait vraiment beaucoup puis s'est reprise et m'a dit "Oui je sais qu'à côté de Clarice ce n'est rien ….". J'en suis restée qqes secondes sans voix puis lui ai répondu que je ne revendiquait surement pas le droit d'être la seule à pouvoir pleurer lors d'une hospitalisation. Bien sûr qu'à côté des deux opérations à coeur ouvert de Clarice de ses 8-10 KT ce n'était rien la pneumonie mais de quel droit pouvais-je lui dire que c'était moins grave ! Elle avait peur, était désemparée. Non, je n'en veux à personne. Avec mes amies nous parlons de nos enfants, tous avec leurs petits et gros soucis ! Avec chacune ses problèmes propres sans devoir absolument être celle qui gagne … qui gagne quoi au fait … "L'Oscar de la pire situation ??" "L'oscar de celle à qui on doit faire le plus attention à ce qu'on dit ?". Non merci je n'en veux pas, ni pour moi ni pour Clarice qui sera un jour, , dans 6,7,8 ans réopérée à coeur ouvert . En attendant respect pour chacune de mes amies et leur quotidien avec leurs enfants et c'est peut-être pour cela que je sais qu'elles seront là quand moi j'en aurai besoin. Pour l'instant Clarice va bien et je n'ai pas besoin qu'on reconnaisse ma douleur car elle est cardiaque. La douleur elle m'appartient et je comprends qu'elles ne peuvent que l'imaginer. D'ailleurs au quotidien j'ai décidé aussi de "l'oublier" quand tout va bien. CARPE DIEM. Ca me permettra de mobiliser à nouveau toute mon énergie quand il sera temps d'y retourner.

Bon courage à tous. Nous sommes formidables parce que nous sommes parents, parce que nous faisons de notre mieux pour tous nos enfants, pas parce que nous avons un enfant malade.

Céline

agée de 25 avec une cc importante ventricule unique avec derivation cavo pulmonaire totale dont 2 shunt 3 opération a coeur ouvert 1 hi et 3 ep et j en passe car (mon parcours et long et sinueux mais bon choupette sache que l incomprehension des proches et là et le sera toujours moi dans ma famille personne voulait me garder car ils avait peur que je meurs dans leurs bras a 15 ans j ai entendu ma tante et ma grand mere dire que qu en j etais petite il ne voulait pas m aimer car il croyai que j alai mourir aujourd'hui a 25 ans on m annonce que les etudes que j ai fait je ne pourrai jamais les utiliser car avec ma maladie je ne peut pas faire le metier que je veux et quand je l ai dit a mes parents ils m'ont repondu que toute facon j etais forte avec ce que j avais subi alors pas la peiune de s alarmer mais bien sur c ets si facile mais sache que mes parent aussi on connu sa l ignorance des proches la solitude surtout en 885 on a dit a ma mere a mes 3 mois de mes laisser mourir et ma mere c ets battu et pas parce qu elle n avait pas le choix car elle pouvait me perdre a tout moment aujourd'hui ma mere a un cancer du sein et c est moi qui suis presente a ces coté alors peu importe ce que te dise les gens elle et la et meme si sa se voit pas car c est pas visible cette cc sera presente tous sa vie ainsi que pour la tienne

Je pense que les personnes qui disent "on dirait que tu n'es pas malade" ou "tu es forte" ou "maintenant tu as un pacemaker alors tout va bien!" ne disent pas ça par stupidité mais parce qu'ils ne savent pas. Ils pensent qu'une opération et hop, plus de problème, comme pour une appendicite.


Je crois que je vois les choses un peu comme kileine. J'ai souvent eu la même conversation avec plusieurs de mes amis. Avoir une cc ne me donne pas le monopole de la douleur. Je pense que nous avons tous notre seuil de tolérance à la douleur et quand on a une maladie congénitale c'est peut être plus facile de supporter les choses parce qu'on a toujours vécu avec. Une personne qui n'a jamais vraiment eu de problème dans la vie peut se retrouver totalement désemparée avec un simple bras cassé ou parce qu'on doit lui arrache une dent. Ce n'est pas parce que pour nous cela semble dérisoire qu'on peut se permettre de minimiser leurs problèmes. Comme le dit kileine on est pas les grands gagnant de l'Oscar de la vie la plus misérable et ça ne nous donne pas le droit de considérer les autres comme moins important. Pour moi aller à l'hôpital c'est comme faire des courses à carrefour un samedi après-midi le lendemain d'un jour férié. C'est pas très engageant parce qu'il y a plein de monde mais faut bien le faire si on veut manger. Pour moi l'hôpital se résume à ça. C'est devenu tellement banal qu'il n'y a plus de peur, de douleur, de tristesse ou d'angoisse. Quand je vois des gens se plaindre parce qu'ils ont la grippe ou parce qu'ils ont une foulure ou parce que leur enfant est malade alors que eux vont bien je ne les comprend pas mais je ne vais pas les juger. Pour moi ça semble dérisoire mais pour eux, s'ils se plaignent, ça veut dire que c'est important.


Mes amis me demandent si je suis superman et mes connaissances si je fais semblant d'être malade. Moi je me demande juste pourquoi les gens ne se contentent pas juste de prendre le bon côté des choses plutôt que de penser à quelque chose qui les dépasse et sur lequel ils n'ont aucun contrôle.

je crois qu ele pb n'est pas là c tout...

ici je soutiens mes amies devant leur pb familiaux, quand leurs enfants vont mal, je comprends qu'elles aient peur et je leur dis souvent..
mais je tiens à ce qu'on reconnaisse aussi que moi j'ai peur..
pourquoi moi j'accepterais de dire : oui je comprends que tu es peur, c normal, quand on est parents, quand on est ami etc.. d'avoir peur ou mal pour les gens qui nous son tproches ou de se sentir desemparé quand qq chose nous arrive..
ce que je ne comprends pas, c que moi quand je dis que j'ai peur pour ma fille, on me dise : oh c bon elle a ete opérée, totu c bien passée, ça se passera bien et uis c tout!!!!..

donc moi je dois reconnaitre qu'elles ont le droit d'avoir mal ou peur et accepter aussi qu'on ne reconnaisse pas ce que je vis.. qu'on ne comprenne pas vraiment oui, qu'on me refuse le droit d'etre stressée, triste ou en colere, je ne vois pas pourquoi je l'accepterais!!!!
nous n'aonvs pas le monopole nous avons notre part de malheur, et on demande juste à ce qu'on accepte de dire qu'effectivement ce n'est pas facile pour nous .. moi en ce qui me concerne c tout ce que je demande à certains de mes "proches", si on peut encore les appeler comme ça, un coup de fil un peu de soutien dasn les moments difficiles, comme j'ai su le faire poru eux! si effectivement on ne doit pas minimiser le malheur des autres, je ne veux pas qu'on minimise le mien non plus!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour tout le monde,

Certes, avoir une cardiopathie congénitale ne donne pas le monopole de la douleur, mais ce n’est pas non plus parce qu’on est « là dedans » depuis plus ou moins longtemps et qu’on à plus « l’habitude » de l’hôpital que ça enlève la dite douleur !!
Je suis tout à fait d’accord avec Karine !
Il n’est pas question de minimiser les problèmes ou douleurs des autres, mais il faut que ça marche dans les 2 sens et il faut comparer ce qui est comparable.
Si on demandait à tous les cardiopathes qui sont ici si ils préfèreraient se casser un bras ou se refaire opérer à c½ur ouvert avec toutes les visites, les examens et la douleur que ça entraîne, leur choix serait vite fait.
Une appendicite … forcément, ça fait peur, mais quand c’est fait, une ou deux visites de contrôles et on n’en parle plus, pour la vie !
Mon fils a 16 ans et demi, ça fait 16 ans et demi que nous faisons 500 kilomètres plusieurs fois par an pour ses contrôles, ses opérations …
Alors oui, j’aurais vraiment préféré qu’il se casse un bras !!
Moi ce que je ne comprends pas, ce sont les personnes qui ne comprennent pas que nous soyons inquiêts et stressés, et qui se plaignent à nous pour un bras cassé ou un bobo
Je rêve du jour ou quelqu’un qui trouillera pour « pas grand-chose » soit juste capable de se dire « mais p*****, qu’est ce qu’ils ont du traverser !! "
Quand Rudy allait subir sa première opération, j'avais une amie qui avait un bébé et qui me téléphonait tous les jours parce qu'il avait la diahrrée, des petits boutons, des pipi/caca, jamais elle ne m'a demandé comment MOI j'allais alors que Rudy allait se faire opérer quelques jours plus tard !

Pour autant, je ne veux pas qu’on nous plaigne, juste qu’on nous comprenne, et surtout, SURTOUT, qu’on ne nous juge pas !!!
Chacun réagit comme il peut face aux épreuves de la vie, et personne ne devrait juger des réactions des autres.

bon dimanche à tous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour Véro et Karine.

Je voulais répondre à Karine car ce qu'elle disait était très intéressant mais dans son message elle faisait allusion a tellement de choses aussi vrai les unes que les autres que je ne savait pas par où commencer.En fait véro tu as répondu dans l'esprit que je cherchait à mettre.Oui ce que tu écrit est tout à fait juste.On ne demande pas être plaint juste , juste à être compris.Apparemment ça doit être compliqué car peu de gens font cet effort.Pourtant ça n'est pas surhumain que je sache.Quand au bras cassé ou une nouvelle opération du coeur je ne veux n'y de l'un n'y de l'autre.Dans les deux cas Merci j'ai déjà donné.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill