Sujet du post :     axel

bonsoir,
un petit mot pour vous dire qu'Axel va etre hospitalisé demain pendant une quinzaine de jours a Limoges.
il a perdu du poids, et n'en a pas pris depuis plus de 15jours.il ne veut plus manger, il ne veut rien de nouveau (compotes, yaourts etc...)

ils veulent lui faire une gastrostomie si ca ne s'améliore pas. je suis desesperee,cette nouvelle me détruit et mon moral est au plus bas.
je sais qua coté de certaine familles ce nest presque rien mais jai besoin de soutien rien d'autre.
désolée si vous trouvez mon sujet "hors sujet" justement...
bonne soirée a tous et pensée a nos ptites étoiles
glory

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour Dohy.

Je tiens à te rassurer ton post n'est pas forcément hors sujet car beaucoup de bébés et d'enfants cardiopathes ont du mal à manger car justement leur petit coeur malformé a beaucoup de mal à fonctionner quand l'estomac est plein de nourriture,sachant que pour la digestion le coeur travail beaucoup.Les problèmes cardiaques se répercutent aussi sur l'appétit.Même si j'étais adulte quand j'étais si malade il y a 4 et demi je n'avais pas beaucoup d'appétit et je me souviens que je repassais pas mal de nourriture à papa car je n'avais pas faim.Tiens nous au courrant de l'évolution d'Alex.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

BON SOIR DOHY

je suis vraiment desolèe dohy pour cette nouvelle
je comprends ton desarroi

nos loulous ont a peu pres le memes malformations
mais pour quoi dis tu qu'a cote de certaines familles ce n'est rien chac'un a ses souffrances
de plus la cardiopathie de ton fils est extrement grave c normal que tu sois deprimèe et puis tu n'est pas hors sujet tu es au bon endroit
on est la pour se soutenir les uns les autres pour ecouter et soutenir les parents
pour axel fais confiance aux docteurs moi aussi ma puce a des soucis de ce cote la mais essaies de ne pas t'effondrer ton fils a besoin de toi forte


tiens nous aucourant

bisous

Bonjour
Parfois nos petit bébé on besoin d un coup de pouce
Ce n est pas hors sujet bien au contraire tout est lié a ce petit coeur
Axel va étre hospitalisé mais c est pour son bien pour qu il prenne des forces
je sais a quel point c est difficile mais ce petit bout de chou va s accrocher
je vous souhaite beaucoup de courage

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime

Ah la la ce que c'est douloureux et angoissant quand son enfant ne se nourri pas ou trop peu. C'est si difficile et nous sommes si démuni face a ces tristes situations. Je me souviens de ma détresse quand ma fille restait des journées sans manger,chaque repas était source s'angoisse, , que le corps médical envisageait des choses comme le gavage nocturne... Bref, les petits malades du c½ur en bave sacrement avec l'alimentation...et leurs parents avec eux! Et surtout, garde en tete que tu n'y es pour rien. Au contraire, il suffit de te lire et de voir ton inquietude pour comprendre que ton petit bonhomme est sacrement bien soutenu et entouré par sa maman. J'espère sincèrement que cette hospitalisation sera tres bénéfique a ton petit louloup! Tu dois toi aussi avoir besoin d'être soutenue. Ils vont tout faire pour vous aider et que ce petit bonhomme se mette a dévorer ses repas! Il y a des mauvaises phases d'appétit mais il va se rattraper tu verras! Plein plein de courage! Nadege.

bonsoir

oui en effet l' alimentation chez la plus part des enfants sont dificile, sa etais mon cas mon bb ne manger pas des sa naissances il avait une sonde nazogastrique et apres une jejostmie ( sonde a lintestin) car il vommissait trop!!!! et par la suite une gastrostomie + un nissem...... mais mon petit coeur ne suporter plus tout sa... je pense quil voulais etre tranquil... il auraient du la faire avant quand il avait 5 mois!!!! il lon fai quant il avait 15 mois et c'estais trop tard!!!!!!!! il et parti le lendemain de lintervention il repose enpaix......

mais nésite pas pour Axel pour quil prend des force faite ce que vous pouvez nesitez pas a posez toutes les question qui vous passe par la tete.....au medecin

bon courage et tenez bon !!!!
bizz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonsoir,

ce n'est pas du tout hors sujet, au contraire et puis tu sais le forum c'est aussi pour se libérer, on en a besoin quelque fois, tu as eu raison de venir nous donner des nouvelles de ton petit prince.

J'espère qu'il va aller mieux et qu'il n'y aura pas besoin de lui faire une gastrotomie.

Pleins d'ondes positives ++++++++++++++pour ton petit Axel, viens nous donner des nouvelles dès que tu peux

Courage et saches que tu as tout notre soutien et que si tu n'as pas le moral, viens sur le forum il y aura toujours quelqu'un pour toi.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour vos messages ca me fait chaud au coeur.Axel aura a nouveau une sonde naso gastrique en arrivant a limoges.ce ne sera pas la première fois...mais le plus dur cest davoir limpression de retourner a la case départ...de ne pa réussir a le faire manger.bne soirée a tou le monde. dsl pour ce court msg en abrégè mais je vs écris avec mn telephone...

bonsoir Dohy

j’espère que ton petit Axel va vite reprendre un peu de poids et que la sonde naso gastrique suffira
tu n'est pas du tout hors sujet, les petits ventricules unique sont des grave malformation et il est normal par moment de déprimer !
je galère aussi avec Léonie pour la faire mangé !! mais grossi tout de même petit a petit (9.3kg a 21 mois)
donne nous des nouvelles des que tu peux
gros bisous a Axel

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Pas de nouvelles d'Axel, j'espère que ça va mieux.

Courage et gros bisous au petit prince courageux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Je venais aux nouvelles, est-ce quelqu'un en a ?
Merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir,
merci de prendre des nouvelles de mon petit coeur, axel est finalement rentré a la maison hier suite a des avis des medecins totalement différents.
en effet, en arrivant il a été vu par la spécialiste en gastro enterologie et nutrition, axel ne lui fait absolument pas peur, elle le trouve bien, il est potelé !!
il pese 6kg pour 6 mois trop peu pour certain, suffisant pour d'autres qui comprennent par quoi axel est passé (opération a coeur ouvert a marseille et septicémie a limoges).
elle a dit quil avait le droit de prendre son temps pour grossir un peu.
donc nous sommes rentrés a la maison avec obligation de faire une diversification alimentaire enrichie : blédine ,dextrine maltose, beurre+sucre+creme dans compotes etc...
essayer de le faire manger le plus possible a la cuillere.
je vais faire mon maxi pour le faire grossir jusquau prochain rdv le 5 mai a limoges.
je suis soulagée meme si une fois rentrée a la maison axel refuse de manger a certains repas, ou meme de manger pendant presque 12heures.
avez vous des conseils a me donner ??
il a un traitement anti reflux : primperan + polysilane
un traitement pour le fer : specifoldine + ferrostrane
un traitement pour eczema : primalan
un traitement préventif des infections urinaires : bactrim
une fois quil a pris tout ca il na pas forcément très faim....il est meme ecoeuré et a des hauts le coeur...
nous sommes dans l'attente de résultats génétiques par rapport a un taux élevé d'acide oxalique dans les urines, dou une possible d hyperoxalurie, maladie génétique rare.jai très peur de ces résultats et jespere que tout rentrera bientot dans lordre...
bonne soirée a tout le monde et merci encore davoir pris des nouvelles de mon ptit loulou.
grosse pensée a nos ptites étoiles
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

bon jour dohy

je suis tres heureuse pour vous deux
j'espere qu'il grossira cette fois
moi aussi depuis que ma puce a fait une scepticemie elle ne prend plus ses bib comme avant elle n'a pas d'appetit des hauts le coeur des regurgitation
elle a 4 mois et demi elle a encore des antibio
alors moi je limite la prise des medoc je donne que l'essentiel pour l'instant le jour ou on arretera les antibio la je pourrais donner la totalite de ses traitements et ça va mieu deja elle regurgite moins
pour les regurgitation ça fait belle lurette que je ne donne plus rien par ce que je me suis renduè compte que ça faisait rien par contre je donne toujours de l'inexium

bisous

Bonjour Gloria,

Bon vous êtes mieux à la maison c'est certain. J'espère que ton petit prince va aller mieux et que tu vas réussir à le faire grossir, c'est toujours le même problème avec nos enfants malades.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros câlins à ton petit Axel si courageux et si adorable

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Re

Je viens de regarder sur le carnet de santé de Maïwen, à la naissance elle pesait 2,460 kg mais à 6 mois elle faisait 5,7 kg donc tu vois elle pesait moins que ton petit prince.

Courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour
Zélie pesé 3.465kg a la naissance pour 48 cm un petite boule et a 6 mois et 3 semaines elle pesé 6.650kg et 62 cm donc il n y a pas tellement de différence avec hugo elle savait ne pas manger de la journée et tété toute la nuit plus en temps que tutute que pour manger elle était encore allaité on ne peut pas forcer un enfant a manger ce petit bonhomme prend surement ce qu il a besoin.
Je vous souhaite beaucoup de courage

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zelie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...