Sujet du post :     Famille de Neela

Bonjour,

je voulais savoir comment tu allais Aurélie ? et ton nouveau travail ?
et Justine ? a t-elle pu rencontrer un psychologue ?
et ton mari, comment va t-il lui aussi ?

enfin voilà, je pense bien souvent a vous, je t'envoie toutes mes tendres et affectueuses pensées , Neela veille bien sur tout les tiens

je t'embrasse,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour virginie,

Merci pour ton message, ça me fait super plaisir. Ici ça peut aller.
Aujourd'hui j'ai valider la commande pour la stelle de Neela. Il a fallu qu'on attende car on n'avait pas l'argent. Maintenant j'ai hâte que ça soit mis mais il faut attendre encore 2 mois de fabrication.
Sinon justine voit le pedo psy jeudi 19 mai. Ca va me faire bizarre de retourner au CHU. Elle veut creuser sous la terre pour récupérer sa soeur.
Le boulot se passe toujours aussi bien. En espérant que mon contrat soit polongé, il se termine le 1er juin.
C'est vrai que j'écris moins sur le forum car je n'arrive pas à rassurer les parents quand je vois mon histoire.
Avec mon mari ça va, les vacances nous on fait un bien fou. Un deuxième voyage de noces.

Merci de prendre des nouvelles et de penser à nous. J'ai vu sur les photos qu'arthur grandit bien, tu lui feras de gros bisous.

aurélie

Merci beaucoup de prendre le temps de répondre !
je suis bien contente pour Justine, espérons que ça lui fasse du bien de pouvoir se confier a quelqu'un d'extérieur, car surement elle se sentira plus libre que de dire des choses a papa et maman qui pourraient les rendre triste
c'est super pour ton boulot, je croise les doigts pour toi, tu nous tiendra au courant
vous avez des projets pour les vacances d'été ?

ici en effet, Arthur grandit bien, meme s'il ne marche ni ne mange pas encore seul ! et la il fait la varicelle, mais rien de bien méchant ! c'est son père qui ne va pas bien du tout depuis le suicide de son frère, enfin, c'est comme ça

a tu reçu de la part de l'association une plaque pour Neela ?

peut-être qu'un jour on pourrait se rencontrer ! qui sais ce qui peut se passer, ça serai chouette de se voir "en vrai" !

allez, je vais donner le bain a Arthur et puis mettre la creme sur chaque bouton ... ! youpi !

bonne soirée,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir Aurélie,

tu ne crois pas que ta Juju est en train de comprendre la réalité de la disparition de Nella ? Si c est ca, c est le signe qu elle avance, qu elle retrouve son chemin et c est super.

Mais tu en sauras plus bientôt avec ces séances psy. C est super que tu aies trouvé une place rapidement.

Je croise les doigts pour ton boulot...

bises

Coucou Aurélie !!!


Tu sais mon grand de 11 ans me demande encore ce que devient Mila, comment est son petit corps .... C'est pas facile à entendre et encore moins facile de répondre !!!
Et moi aussi, j'aurais envie de l'enlever de cette terre !!!

Pour ton travail, comme Virginie, j'espère que ton contrat sera prolongé ! Elle est longue cette attente pour la stelle de ta princesse, nous pour notre ange, mes parents lui ont fait une petite place dans leur caveau ....

Suis contente que votre voyage se soit bien passé

Je vous envoie de gros bisous et comme souvent mes pensées vont vers Neela ...

Aurélie je pense fort à toi
de gros bisou à Justine et Neela vi dans mon coeur! je ne l'oublierai jamais notre petite princesse...

bisous à tous et toutes
pensées à nos étoiles, toujours en nos coeurs

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Aurélie,

alors, comment ça s'est passé pour Justine chez le pédo psy ? cela lui a t'il été bénéfique, veux t'elle y retourner ?

et toi, comment tu va ? avez vous reçu la plaque de la part de toute l'assoc pour Neela ?

ici ça peut aller, Arthur va plutôt bien malgré des réveils nocturne en hurlant (cauchemars, terreur nocturne ?), bien entendu, je me pose souvent la question de savoir si côté coeur tout va bien, ça sera toujours comme ça je pense !

a bientôt, milles pensées

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé