Sujet du post :     hypoplasie du ventricule gauche

maman dun bb de 13moi jai du mal a discute de cet maladi qui a pris une grande place dan notre vie aide moi a parle de mes peur e angoisse qui me ronge depuis ma grossese merci de votre compreh



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/04/11 18:50 par webmaster.

bonsoir Guss,

Ma fille n a pas la meme malformation que ton bout de chou mais d autres personnes viendront surement te répondre.

En tout cas, nous sommes là pour nous entraider, déverser nos angoisses, partager nos joies et nos expériences.

A bientôt

bonsoir merci de mavoir rpd ca fait plaisir je ne sai commen m exprimer ou par koi commencer c dure car otour de moi jai limpression ke personne ne me compren je recherche surtou des survivan de cet pathologie e leur temoignage mai tou le monde e le ou la bien venu a discuter avec moi

l incompréhension est un souci que nombre d entre nous a ressenti.
C est pour cela que l on est bien ici car personne ne nous juge et surtout, nous avons vécu (ou vivons) la même chose.

Alors, quitte à être ici, tu peux commencer par nous dire justement, ce que tu ressens depuis que ta vie a basculé...

bonsoir guss,
ici tu pourras vraiment trouver tous le réconfort,le soutient,poser tes questions,craqué,pleuré,rire,t informer,c'est une très grande famille avec un coeur enorme! alore n hesite pas lache toi!
ma fille a une hypoplasie du ventricule,droit ou gauche,le cardiologue m'a dit que c'est pareil,enfin voila,nous vivons les memes peurs,angoisses,si tu as des questions n hesite pas,si c'est dans mes cordes je te répondrais avec plaisir;
je te souhaite force et courage,et gros bisous a ton bébé

bonjours a toutes, je m'apelle nawel et j'ai 20ans je suis enceinte de 6 mois aujourd'hui et je viens d'apprendre récement que mon fils avait une anomalie cardiaque plus exactement une hypoplasie de la caviter gauche qui pour les médecins cette maladie et inccurable!!! Mon ami lui prefere l'avortement parce qu'il pense que sa nous ferais souffrir encore plus si on le voyait mourrir......
Moi je suis plutot perdu , et je me demander si laisser une chance a mon fils serai si terrible pour nous??? Parce que mon fils je l'aime tellement, et rien que a l'idée de moi mettre un terme a sa vie et mentalement dure!!!! je souhaiterai parler a des mamans qui on vecu se drame et qui pourrai m'aider a avancer dans cette dure epreuve

bonjour Nawel,
et malheureusement, bienvenue ici.

je ne peux pas te renseigner sur la cardiopathie de ton fils car ma fille n a pas la même.

Quant à l avortement, on me l a proposé aussi (pour autre chose) et je l ai refusé, comme d autres mamans ici. d autre l ont accepté. Aucun choix n est condamnable, c est Votre vie, celle de Votre enfant qui est en jeux. Vous seuls pourrez décidé ce qui est le mieux pour vous 3.

En attendant de vos nouvelles, bon courage, ce ne sont pas des moments faciles.

merci de m'avoir repondu aussi rapidement , sa me fait trés plaisir je ne sais pas quoi faire car condamné ce petit être me fais terriblement mal!! sans indiscretion quesque votre fille a?

Ma fille est née par césarienne à 33 sa pour un très gros retard de croissance. Elle faisait 1210g pour 38 cm. A 3 jours, nous avons découvert une civ (communication interventriculaire) qui a été opérée à 5 mois.

Voilà pour nous.

Quelle que soit votre décision, nous serons là pour vous soutenir.

bonjour
Quand j étais enceinte de Zélie on m a aussi proposé une img que j ai refusé tous de suite sans demandé l avis a mon mari je ne lui est pas laissé le choix toute la famille était contre mon choix mais ca m étais égal je faisait ce que je voulais. En méme temps ce n est pas eux qui la sentais bougé qui l avait en eux et pour moi c était impossible de dire allez y prenez lui sa vie si elle vivait en moi c est qu elle se battait déja et je voulait me battre avec elle. Opéré a sa naissance nous avons vécu 6 mois et 3 semaines ensemble sa ma permis de la connaitre son visage son sourire sa voie et qu elle connaisse sa famille son frére et sa soeur nous lui avons donné tous notre amour je ne regrette rien et si se serai a refaire je recommencerai. Zélie s est envolé le 6 fevrier dernier bien sur nous avons très mal chaque jours est difficile le manque est prèsent mais je me dit que j ai tous mais vraiment tous fait pour réussir et que si j aurai accepté cette img je me serai toujours dit peut étre que l on aurai réussi et je ne lui ai pas laissé sa chance.
Mon mari disé comme le tien je pense qu il avait peur de plus souffrir encore plus s il se passé ce qui est arrivé mais il a du comprendre que moi j étais déja maman de ce bébé qui grandissait en moi.
Ton choix est le meilleur c est a toi de prendre cette décision c est la vie de ton mari et aussi la tienne alors parlez en ensemble
beaucoup de courage
Elodie maman de emeline 7 ans et demi nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2011 petite etoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manque tellement mon ange je t aime.....

bonsoir

ma fille a aujourd'hui 22 mois elle na qu'un seul ventricule elle a une atresie mitrale
la différence avec l'hypoplasie du ventricule gauche c'est que ma fille a une aorte de taille normale mais le chirurgien a quand même écrit sur le compte rendu opératoire "hypoplasie du VG"
et votre bébé est ce que sa aorte et son artère pulmonaire son de bonne taille ?
mon mari et moi étions d'accord de suite pour garder notre bébé malgré les propositions d'IMG
ma fille ne sera jamais guéri car malgré les opérations pour l'aider on ne lui rendra jamais son ventricule

votre décision sera la bonne et quel quelle soit votre choix sera respecté

Je ne sais pas de quoi demain sera fait mais comme le dit très bien Elodie on fait au mieux pour que nos bébés aille bien
quand je vois ma puce s'amuser,rigoler je suis la plus heureuse ,nous vivons au jour le jour,mais nous sommes ensemble et sa c'est plus beau que tout a mes yeux
il est vrau que quand j'apprend qu'yn nouveau petit et parti rejoindre les étoiles je suis effondré de plus quand ces petits on la même malformation que ma Léonie
ça me rappelle la gravité de sa cardiopathie et qu'elle n'est pas guéri.

je ne veux pas ni vous influencer ni quoi que ce soit bien sur
juste vous dire qu'ici on comprend votre douleur, vos doutes, votre désarroi, ce sentiment d'injustice....
si vous avez des questions ou simplement besoin de soutien n'hesitez pas

je vous souhaite plein de courage pour la suite
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour nawel
Je suis maman D'un petit Ange Clémence dcd a 7 mois suite a sa 2 eme intervention
Ma petite puce avait également une hypoplasie du ventricule gauche nous ne lavons su qua sa naissance ... Et nous avons également appris après son dc toutes les malformations que son ventricule avait !! Crosse aortique dévier, valve mitralle calcifié , valve aortique petite ... De fortes malformations étagées dixit le chirurgien ... Mais personne ne pouvait voir que notre clémence était atteinte D'une cardiopathie sévère comme celle ci !! Le syndrome de shone
Tout cela pour vois dire que si nous avions appris lors de ma grossesse que notre ange avait une tel cardiopathie, je n'aurais pas voulu comme vous arrêter ma grossesse
Je lui aurais donne sa chance car chaque enfant est différent ... On ne sais pas ce que la vie nous reserve !! Jamais je naurais penser une seconde perdre mon bb comme bcp ici
Parfois je me dit aussi que je n'aurais jamais du lamener se faire opérer et je me pose une question en me disant oui mais est ce quelle serait quand même la aujourd'hui ? La culpabilité
Et je pense que si j'aurais mis un terme a ma grossesse si je lav su !! Je me poserais la question également est si elle aurait survécu aux opérations? Si en faite la cardiopathie n'était pas si sévère ? C un choix très dur et personnel de toute façon ... Je suis de tout c½ur avec vous et vous envoie tout mes ++++ pour ce petit bb en vous ... Courage a vous

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

salut

j'ai été confronté à la meme situtation que toi...penser à l'avortement etit horrible car je tenais à mon fils , je le sentais bouger , c'etait pou moi inimaginable..Etant croyante , j'aurais préféré que dieu lui prenne la vie que moi sous pretexte que la vie serait difficile. Mon Mari etait pour l'img, mai moi pas ....finalement on a décidé de le garder!
et je suis trés heureuse, j'ai aucun regret ...je le considére comme un bébé normal...aprés c 'est la vie qui choisi , comme on dit chez nous c le destin!! je profite de chaque instant avec lui.

je te souhait bon courage ds ton choix...

Zara
(enceinte de 7 mois d'unpetit garcon atteint de CIV , CAV relative hypoplasie du ventricule gauche, stenose pulmonaire , et un probable retour pulmonaire anormal)

bonjour guss

ton bébé a malheureusement cette cardiopathie et il faut l accepter c est pas de ta faute et c est la faute a personne c est comme ca. Je sais que c est très difficile pour ètre passé par là mais plus tu l acceptera plus ton bébé l acceptera a son tour.
Tu as peut ètre du mal a en parler parce qu il faut le vivre pour comprendre.
Ici peut ètre ce sera plus facile pour toi et nous sommes a méme de comprendre ta douleur nous sommes tous dans une situation différentes mais en méme temps nous sommes tous concerné par ce fameux "coeur" soit parents de petits enfant cardiaque ou adulte cardiaque avec nos joies et nos tristesses.
Pose tes questions delivre toi ici moi je le fait et sa me fait du bien. Ce forum ma beaucoup aidé et m aide encore étant timide c est plus simple derriére l ecran et puis personne ne voit les larmes quand elle coule.
bon courage a toi
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...

Bonjour !

Je suis maman d'un bébé de 13 mois 1/2 et qui à une hypoplasie du ventricule gauche , il à déjà eu 2 opérations de Norwood à 2 jours et à 3 mois ! la il sa porte bien il un bon poids et une bonne taille 8 kg 8 00 pour 70 .5 cm !
Et ratrapper presque tout son retard !
D'accord il à passer 5 mois 1/2 à l'hopital et il lui reste la troisième étape de Norwood ? j'ai appris dernièrement que cameron se fera opérer des que la marche sera acquis , car il commencera à s'éssouffler et désaturer ! le il à une saturation en oxygène à 80 %! Et non quand qu'il aura 2 ans , à ce qu'on m'avait dit au départ, , moi qui pensée qu'il se ferait pas opérer pas avant l'année prochaine , en faite sa va être pour bientôt car il est sur le point de marcher !
voilà je ne veut pas vous enfluancer , je veut juste vous dire les possiblitée qui à , et qu'il y en à qui s'en sort et d'autre pas , cameron à faillit parir à 3 repris , mais il c'est accorcher !


Je vous souhaite pleins de courage et quelques soit votre choix , ont sera avec vous pour vous soutenir !

Bisous à vous 2

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjours!!!!

Déja je voulais vous remercier a toutes de m'avoir raconter vos histoires et de me donner espoir :)
J'ai rendez-vous à l'hopital Necker de Paris vendredi matin a 11H30, il vont me faire une écho , et m'expliqué en détail ce que mon fils a!! J'ai une parti de moi qui me dis que les medecins se sont tromper, et que mon bébé va bien!!!!
C'est de la que nous allons prendre une decision, mais grace a vous je me dit que pas laisser de change a ce bébé serait cruelle a mes yeux donc pour moi peut importe ce que vont diire les medecins je mettrai mon fils au monde avec tout l'amours que je pourrai le donner et la force!!!
Et nous avons decider de l'apeller Ryan!!!! voila et merci beaucoup

bonjour
C est normal que tu te dises que les médecins se sont trompés je me suis dit ça aussi et je pense que c est l espoir que l on a.
Tu verras a necker ils sont très gentil et pose leur toute les questions que tu te poses c est important.
Ryan c est un joli prénon je connait un petit garcon qui s apelle comme ca et c est un vrai amour.
Comme je t ai déja dit plus haut ta décision est la meilleur et ne laisse personne te "casser le moral" car ils y en aura beaucoup mais ici nous t encouragerons et serons toujours la pour te soutenir tu pourra lire nos expérience sur le sujet en colére ca pourra peut t y préparer
repose toi bien
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...

bonjour Nawel

tout d'abord je suis ravi de t'avoir donné un peu d’espoir en te racontant mon parcours
vendredi tu pourra poser toutes les question que tu veux au médecins, tu rencontre qui a Neker ?
ma fille a était opéré la bas et ils sont très gentil et surtout très compétant
je reviendrais lire de tes nouvelles après ton rendez vous
la décision de garder ton bébé n’appartiens qu'a votre couple quoi que vous disent les médecins l'important est de ne jamais rien regretter ses choix

bisous a ton bidou

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

MERCII, c'est gentil de prendre le soin de me repondre!!!
Je voulais savoir comment se passe la prise en charge a necker, si vous avez eu des frais d'hospitalisation??
Et surtout si beaucoup d'enfants on survecu a l'opération ( désoler si c'est trop cru ma question mais je voulais me renseigner)
En tout je vais voir a la sorti de mon rdv et surtout prendre la decision!!!!!
je voulais demander aussi au maman qui on déja avorter, comment vous sentez vous maintenant avez vous des regrets, avez vous reussi a refaire des enfants avez changer de viie !!!

JE TIENS A DEMANDER PARDON AU MAMAN QUE J'AURAI VEXER AVEC TOUTES MES QUESTIONS, MAIS SA TOURNE DANS MA TETE ET JE NE SAIS VERS QUI ME TOURNER!!!! BONNE SOIRER A VOUS TOUTES ET PLEIN DE BISOUSS

Bonjour.
Je n ai pas eu de frais d hospitalisation j ai eu des frais pour l hébergement a la maison des parents les enfants sont pris en charge a 100 %
Ensuite pour les taux de "reussite " je ne sais pas ma fille n avait pas la méme cardiopathie mais sache que ce sont que des taux et si sa ce passe bien c est 100 % de reussite.
Un avortement et une img sont a mes yeux 2 choses bien différentes mais je ne peux pas te répondre non plus car pour moi il est impossible d interrompre une grossesse et que méme si on m aurai dit qu ils ne pouvait rien faire ou quil y avait un handicap j aurai mené ma grossesse a terme mais c est un choix personnel je pense par espoir qu ils se soit trompé.
Je te souhaite beaucoup de courage
J attend de tes nouvelle
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zelie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...

Bonjour Nawel

comme le dit Elodie nos bébé sont pris a 100% parla secu donc aucun frais du coté de l’hôpital
(depuis que ma puce est née je n'est eu aucun frais a ma charge on a la "chance" que les cardiopathie soit reconnu dans la liste des 100% ce qui n'est malheureusement pas le cas de toute les maladies)
si tu habite un peu loin de Paris tu peut te faire remboursé les frais kilométrique ou tu as droit a une VSL pour rentré et sortir
(par contre je pense que tu as droit a la VSL pour ton bébé a 100% mais quand tu es enceinte tu ni a pas droit car les droit de ton bébé ne sont pas ouvert )
pour la maison des parent moi ma mutuelle ma remboursé il faut que tu vois avec la tienne

pour l'IMG je ne peux pas te repondre car comme tu le vois j'ai gardé mon bébé

par apport a la cardiopathie de ton bébé il faut savoir si c'est une "vrai" hypoplasie du VG et si il va y avoir les opérations Norwood (si la aorte est trop petite)
ma puce avait une aorte normale donc elle na pas eu de Norwood, directement la dérivation partielle.
je crois savoir que l’opération de Norwood est beaucoup plus risqué et les risque de décès plus élevé
mais il y a des enfants sur ce forum qui s'en sont sorti et vive aussi bien que ma fille qui na pas eu Norwood

quoi qu'il en soit personne même les médecins ne pourrons te dire comment va réagir ton bébé a sa cardiopathie,aux opérations etc ......
des fois il y a des bonnes surprise, des fois beaucoup moins bonne


je pense que tu ne choque personne avec tes question (en tout cas pas moi)
je comprend bien se que tu ressent pour l'avoir vécu
asseye de faire une liste de toutes tes questions pour ne rien oublié quand tu ira a Neker

j'ai fait de mon mieux pour répondre a tes questions
mais le choix de garder ou non ton bébé t’appartient vraiment ,il faut faire ce choix sans aucune influence pour ne jamais le regretter

j'attend également de tes nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

BONJOURS A TOUTES!!!!

Je vais vous diire ce que les medecins ont dit exactement sur mon fils!!!
"Cardiopathie extrêmement sévére du coeur gauche sous forme d'une hypoplasie ventriculaire gauche avec une atrésie mitrale et probablement atrésie aortique....... La gravité de la cardiopathie qui en aucun cas ne peu bénéficier d'intervention curatrice.Je leur est expliqué que dans se type de situation il faut au minimun 3 interventions à visée cardiologique dont une en période néonatale.........Si poursuite de la grossesse il y a , je pense qu'il faut essaye au maximun de s'assurer qu'il n'y a pas d'autre anomalie associée et je leur ai parlé de la réalisation éventuelle s'ils en étaient d'accord, d'un caryotype"

Voila se qu'il m'ont dis mais je vais etre honnete je n'ai pas tout ecouté car j'etais en larmes!!!!! Mais pour vous dire oui je suis prise en charge par un vsl je ne paye pas mon médecin me fais des bon de transport, et on ma dit que j'allais pas a l'hôpital Necker mais à l'institut de périculture elle ma dit que c'etait le meme groupe !!!!
Donc si vous comprenez le langage medical dites le moi

Ton rdv à Neker est bien vendredi ? c'est qui qui a dit ça sur ton bébé ?
Ce que je peut te dire c'est qu'une cardiopathie a ventricule unique ne se répare pas
car malgré les opérations ton bébé restera a vie avec un seul ventricule
c'est pour ça que c'est une cardiopathie sévère et complexe ( terme des médecins)
pour ma fille j'ai eu une amniosynthèse pour voir si il ni avait pas autre chose

ma fille avait 3 opérations de prévu finalement on a pu échapper a la première, elle a était opéré en septembre dernier et attend se dernière opération( prévu)

je ne connais pas l'institut de puériculture mais si ils t'envoient la ba fait leurs confiance

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir
Je suis allé a l institue de puériculture une fois c était juste pour des papiers j ai vu un obstétricien qui a fait que parler et répondre a mes questions pas de visite ni d écho il a regardé si le dossier était complet pour l accouchement la péri etc rien pour le suivi du bébé mais moi j habite a coté de lille donc j étais suivi au chr de lille mais je pense que si tu habites sur paris il préférons que tu te fasse suivre directement car il travail ensemble
tien nous au courant
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...

Bonjour Nawel,

En effet, l'institut de puériculture est une antenne de Necker, c'est là que se déroulent les echos avant la naissance, et le suivi de certains enfants après opération.
J'ai eu moi même affaire au Dr. Fermont là-bas pour un diagnostic prénatal.

Etant donné ce que tu décris comme malformation, je pense pouvoir te donner des infos.

Ma fille Anaïs avait la même pathologie, décelée à la deuxième écho le 18 juin 2010.
Au mois de juillet, son VG avait légèrement grossi. Le cardio espérait donc que ce n'était pas une véritable hypoplasie.
Je ne me suis jamais posé la question de continuer ou non ma grossesse. Pour moi, ça allait de soi.
Et j'ai eu une écho morpho plus poussée qui indiquait aucune autre malformation.

Ma princesse est née le 21 septembre 2010 à Necker, a été opérée à 3 jours de son aorte (coarctaction).
Ensuite les médecins ont espéré que cela allait s'améliorer.
Malheureusement, elle se trouvait en difficulté, elle a donc été réopérée le 20 janvier 2011.
L'opération prévue initialement était une plastie de la valve mitrale.
Mais en opérant ils se sont aperçu que son VG était manifestement hypoplasique.
Ils ont donc tenté la première des 3 interventions dites de Norwood.
L'opération s'est bien passée, mais au bout de 4 jours de réa, son coeur trop fatigué s'est arrêté.

Si elle avait été opérée plus tôt, la donne aurait été différente. Elle aurait eu plus de chance de s'en sortir.
Mais leur choix était d'essayer de conserver un coeur à 2 ventricules. Ce que je comprend.

Malgré tout, je suis heureuse d'avoir vécu ces quelques mois avec ma fille.
Pour rien au monde je ne laisserais cette histoire à quelqu'un d'autre, malgré ma perte et ma douleur.
Je suis si heureuse d'être sa maman. J'ai tellement appris avec elle.
L'amour est tellement plus fort que cette absence.

Je ne peux que t'encourager à vivre pleinement cette histoire particulière avec ton enfant, que tu décides de poursuivre ou non cette grossesse.

Je reste disponible si tu as besoin de renseignements ou simplement envie d'échanger.

Nous sommes tous là.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour Nawel

Le fait de ne pas pouvoir faire d'opération curative veut dire que le coeur ne sera jamais complétement réparée.
Je me suis personnellement occupée des enfants de 2 des mamans si dessus. Je suis infirmiére.
Le courrier que vous avez eu est important, d'ailleurs je ne savais pas si les parents les recevaient, mais en tant que soignants, quand nous préparons les dossiers pour l'opération nous les voyons. Du coup, vous savez exactement ce qu'en pense le médecin.

votre enfant devra bénéficié d'un minimum de 3 opérations lourdes, et peut être d'autres moins lourdes quand il grandira. Néanmoins, cahque enfant est différent et réagit différemment. La dcpp peut être réalisé trés tôt (2 mois ) ou trés tard (9 ans récement dans le service de Necker). La DCPT entre 6 mois et 15 ou 16 ans, donc c'est trés aléatoire. Ces opérations ne suffisent pas toujours, il faut en être conscient.
De plus, les echos ne révélent pas tout, donc au cours des différentes opérations, on peut découvrir d'autres anomalies.

L'IMG est toujours proposé, je ne sais pas quelle est la proportion des mamans l'acceptant, mais sur toutes les mamans à qui j'ai pu parlé, aucune n'a regretté son choix d'avoir gardé leur enfant, et elle profitait le plus possible d eleur enfant.

L'IPP est une annexe de NEcker (mais qui va mal financiérement en ce moment donc serait en voie de fermeture, à confirmer). Je te conseille de préparer des questions et surotut de demander des explications avec des schémas au médecin que tu rencontreras. Que l'on t'explique aussi ce qui se passera à la naissance (il me semble que tu souhaite conserver ton enfant?), car généralement le bébé est mise sous prostaglandines, perfusé en permanence, surveillé en permanence pour laisser le canal artéreil ouvert et permettre un echange sanguin et une saturation satisfaisante.

Si tu as des questions niveau soin, je suis dispo , voici mon adresse mail : laninite@hotmail.com. Mais mes explications seront uniquement général. Je ne suis confrontée à ces maladies que du côté soignant.

Je pense vraiment que tu es tombée sur le bon forum, car tout ce que je peux lire ici m'ont moi même beaucoup appris pour la prise en charge des patients atteints de pathologies cardiaques.

Gardes espoir. Courage pour le rdv

BONJOUR A TOUTES!!!

Voila j'ai eu mon rdv à l'institut de périculture et les résultats sont plutot négatif!!!!
J'ai vu 2 médecins et une sage femme qui m'ont expliquée répondu a nos questions ainsi fait une echographie de environ 1heure. L'apres - midi j'ai reussi a avoir un rdv tout de suite avec le Professeur Sidi qui lui ma dit que m'ont fils avait aucune possibilité de vivre parce que mon fils avait une autre patologie grave qui enpecher les opérations a la naissance. Donc on a decider mon ami et moi de faire une img parce que je peux pas imaginer mettre mon bébé monde et le voir souffrir meme si en théorie l'img et pareil que l'accoucher, je vais devoir mettre mon fils au monde part voi naturel sa me fais très peur j'ai rdv mardi soir prochaine !!!!
Il y a t-il dés mamans qui on subit sa ?

Bonjour Nawel,

je n ai pas subi d img.
je suis désolée pour vous 3 que votre histoire d amour prenne cette tournure mais justement, il s agit bien d amour.....vous faites ce qui est le mieux pour vous et votre loulou. Que peut on demander de plus à un papa et une maman ?

Je penserai fort à vous

courage

Nawel

Je suis vraiment triste d apprendre cette nouvelle
que te dire? je n ai pas de mot
Ce petit bonhomme a des parents formidable qui l aiment
Je ne peux te dire comment se passe une img j ai une amie qui en a subit une il y a peu de temps mais c était par aspiration elle était enceinte de 3 mois
C est normal que tu es peur mais je suis sur que l équipe sera très gentille
Des parents ne devrait jamais connaitre l envole d un enfant
La médecine progresse mais pas assez pour nos enfants
Nawel ma petite princesse c est envolé le 6 fevrier dernier elle avait 6 mois et 3 semaines et je sais a quel point c est difficile et encore aujourd hui
Profite de ton petit bonhomme un maximum quand il viendra au monde et surtout si tu le veux dans tes bras exige de l avoir moi au funérarium il ne voulait pas je me suis battu et je l ai eu dans mes bras sous conditions et il faut un minimum d information pour t y préparer mais je l ai eu quand méme tous les jours jusqu a ces funérailles sa ma fait beaucoup de bien mais c était mon choix et si tu ne veux pas ne le fait pas c etait juste pour te dire qu on a pas de droit de te le refuser a toi ou a ton mari vous étes les parents et avait tous les droits et on doit respecter votre choix
Je serai la si besoin

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette terrible épreuve qui est si injuste

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime

Une grosse pensée a nawel a qui je pense beaucoup je te souhaite beaucoup de courage
J imagine ta tristesse
Nos sommes là si besoin
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques ellement mon ange je t aime ...

Bonsoir les filles !!!!!!

Merci c'est gentil de pensée a moi!!! Je sais pu a qui parler de sa parce que les gens qui sont pas confronté a cette maladie ne comprenne pas trop. Et j'ai l'impression que moi même je n'y crois pas encore vraiment j'ai l'impression que je suis bloqué dans un cauchemar interminable!!!
On me dit que je suis jeune que je peux avoir d'autre enfants se qui est vrai, mais un enfant n'en remplace pas un autre je me sent pas reellement prete pour en avoir d'autre j'ai tellement peur de revire se cauchemar!!! Aujourd'hui encore on me demander c'est pour quand la naissance que je repond encore a la question avec des larmes en moi c'est vraiment horrible comment vous arriver a faire pour avancer parce que moi sa me semble vraiment impossible et j'ai peur de tomber dans une depression!!!!!
Et le pire c'est que mon amis refuse de voir le bébé sa me fait mal, parce que deja depuis que nous avons apris la maladie il refuse de toucher le bebe dans mon ventre, je peux concevoir que c'esr dure pour lui mais de la à refuser de voir son fils j'arrive pas a comprendre moi!!!
Enfin maintenant que je sais que vous etes la sa me reconforte quand meme, mais je pensais pas que mon img allée arrivé si vite et j'ai peur de partir en courant arriver la haut!!!!
Pourtant la journée quand je parle de sa a mes proches la journée je ne pleure pas mais tout les soires la solitude me tue je pleure toute les nuit sa deviens horrible je dors pu j'ai des cernes horribles, je me suis mis a redormir avec ma peluche que j'ai eu à ma naissance et la peluche de que je vais donné a mon fils sa deviens trop horrible !!! Franchement je comprend pas pourquoi sa nous arrive se genre de chose mais si j'essai de me dire c'est la vie on y peux rien j'ai l'impression d'avoir fait une erreur quelque part pendant la grossesse !!! Franchement j'ai l'impression de pu avancer j'essai de faire des projets mais sans mon fils, sa deviens trop dure !!!!

Nawel
Tu es sous le choc ce qui est tout a fait normal tout a été si vite et nous y sommes jamais préparé
On te dit tu peux en avoir d autre c est vrai mais jamais un autre enfant ne pourra remplacer ton garcon
et c est normal que tu te dises que tu ne veux plus d enfant mais laisse du temps je me disé la méme chose mais tu vas apprendre a vivre "sans" ton garcon mais il sera toujours prés de toi il y a la vie avant, pendant et la vie aprés ton bébé tu verra tu ne serra plus la méme personne
Ton petit ange va t aider a surmonter cette épreuve soit attentive et tu verras qu il est auprès de toi
Ton amis refuse de le voir tu sais un homme est moins dure qu une femme ne lui en veux pas c est le choc aussi pour lui il cherche a se protéger il a peur ne lui en veut pas tous ce que j espére ce qu il ne regrettera pas plus tard
Pleure si tu en a envie crie aussi en tous cas rien est de ta faute tu va chercher un responsable alors qu il y en a pas mais surtout ce n est pas de ta faute voila c est le pas de chance comme on dit mais je sais a quel point sa fait mal.
Nous tous je pense sur ce forum avons cherché ce que nous avons fait de mal mais je pense que nous tous nous n avons pas de reponse c est comme ca.
je te souhaite beaucoup de courage le temp t aidera mais ne te fera jamais oublier ce joli petit bonhomme

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...

bonjour Nawel,

nous connaissons beaucoup de ces sentiments que tu ressens.
c est difficile de se sentir seule, surtout face à nos proches, de qui on espère un soutien absolu. ce n est pas possible malheureusement....chaque personne se débat comme elle peut avec ses propres angoisses face à tout ca.

donne toi le droit de déprimer, il y a de quoi...ne t en veux pas. Ta vie prend forcément un nouveau chemin, observe le, suit le doucement, il doit, lui aussi, t offrir de jolis trésors...les projets vont revenir, mais il faut d abord accepter les pertes que tu subies en ce moment. ce n est pas rien, on ne peut pas tourner la page dans un souffle.
Sois fière de ce que tu as fait pour ton bébé. Une img est un geste d amour !

je t embrasse

bonjour

Nawel

bonjour

jai lu votre histoire et je me suis replonger 2 ans en arrière moi aussi ma grossesse ma etait boulverser car on mavait dit que la cc de mon fils etait grave on mavait proposer IMG mais javais refuser je voulez que tout se fasse naturellement je voulez tenter le tout pour le tout !!! finalement il a souffer trop il a passer plus de temps a l'hopital que a la maison !!!! il a eu d'autre complication neurologique.. en plus de sa cc et finalement il nous a quité a l'age de 15 mois le 12/01/11 des fois je me dit si jaurais du fair l' IMG ???? ........et maintenant je culpabile de trop je suis sous un traitement pour ne pas sonbrer dans une dépression c'est trop dur si tu savait les momen difficile quon a passer...... mais comme on dit chez nous c'est le maktoub ( le destin ) et il nous garderon une place aupres deux au paradis...
si tua besoin nesite pas a te confier on et la pou essayer de te remontr le moral .......je pense a vous tres fort

biz......
pensées a toutes nos étoiles......

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonsoir!!!

Déja merci pour tout vos messages sa me touche énormement de savoir qu'il a du monde a mes cotés!!!
Je viens de rentrer de l'hôpital Necker, j'ai ete hospitalisée mardi soir a 20h et je suis sorti aujourd'hui ver 12h donc tout c'est tre bien passer le personnels serieusement nickel je conseil cette hopital vraiment a tout le monde!!!!
Alors j'ai subit l'img sans vraiment aucune douleur physique!! Et l'accouchement à été le plus beau moment de ma vie j'ai rien senti, j'ai cru avoir eu envie de faire pipi et enfait c'est mon fils qui ete descendu a 14H28 j'ai poussée et a 14H31 il est sortit!! Donc vraiment tres tres rapide, mais le pire moment et arriver quand il son revenu me le prendre meme la encore je me revoit lui donner ce passage et dans ma tete sa me fait mal de l'avoir laisser et d'avoir choisi l'img je regret tellement se choix je me sent tellement cruelle et lâche d'avoir se choix!! J'arriver jamais à avancer sans lui même si il etait deja mort bleu tout petit l'amour entre lui et moi etait tellement fort j'ai tellement envie d'être avec lui de toucher ses main de le prendre dans mes bras!! Je lui est donner pour le proteger la peluche de ma naissance a moi parce que en moi je sais que sa va le protege et qu'il pensera toujours a moi et moi j'ai garder la seinne que jlui avait laisser quelques heures!!!
voila bonne soire

bonsoir Nawel,

tu as fait le choix de l amour, ce qui ne rend pas ce que tu vies plus facile, bien sûr.
Ton petit bout n a vécu que dans la douceur, dans l amour, il n a été qu heureux. c est important.

Tu vas y arriver, pour lui.

je suis avec vous

De tout c½ur avec vous
Je rejoins les paroles de Anne
Courage
Amicalement Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Bonjours a toutes !!!

J'ai une petite question a vous poser parce que la sa va pu niveau financierement a cause de la CAF qui me met dans une situation compliqué.
J'ai accoucher de Ryan le 20 Avril j'ai donc perçue le RSA en avril et en mai parce que sa a toujours 1 mois de decalage donc Mai etait pour le mois d'avril, ce mois si je touche la prime a la naissance parce que j'ai étais jusqu'a 6mois de grossesse je vais donc toucher 903e
Le probleme c'est que je viens de recevoir un courrier en me disant que je leur devais 2000e parce que j'ai trop percu alors que ce que j'ai percu j'avai le droit donc je comprend pas trop alors quelqu'un pourrai m'eclairer sur ma situation car sa deviens vraiment lourd cette caf mercii