Sujet du post :     mon bebe et son coeur!!! suivit a Haut Levêque

bonjour,
je suis une jeune maman de 27 ans
j'ai ce qu'on appel le syndrome d' Holt Oram une maladie génétique qui est l'associassion de problème cardiaque et des membres (que les bras ou mains) et qui a plusieurs échelles de gravité, pour mon cas c'est pas trop grave :)
j'ai une civ (jamais opérer et sans traitement)
et 8 doigts au lieu de 10 bref il y a pire!!!

c'est seulement en 2004 lors de ma 1ere grossesse que j'ai prit connaissance de cette maladie (on pensait que c'était la faute a pas de chance!!)
et j'ai appris pour la même occasion qu'a chaque grossesse ça serait 1 chance sur 2 pour mes bébé d'avoir ça.
Ma première est née sans aucun souci!!une belle puce!!

En 2008 nous voulons bébé 2 :) je tombe enceinte très vite, mais bébé est atteint de cette maladie et c'est grave on m'interront la grossesse a 17s de grossesse le 28 janvier 2009 c'était une petite fille.

Je retombe enceinte en mai 2009 j'ai des écho tout les 15 jours!! tout va bien !!
Le jour de l'écho des 18sa ont me dit qu'ils ont un petit doute sur le coeur, on vérifie deux semaine après avec une autre écho faite part un cardio pédiatre il doute aussi:(
il y a sûrement une civ mais il voit rien.................
J'essaie de proffiter de ma grossesse quand même, et au écho suivante on voit plus rien d'anormal:)
j'accouche en février d'une petite fille!!(encore lol) un accouchement super, sans péri le bonheur!!
Je l'allaite, elle tète super bien !!

Puis le jour de la sortie le pédiatre trouve un souffle:( je fond en larme.
Elle nous prend rdv avec un cardio sur Bayonne pour lui faire une écho.
Le 03 mars nous allons donc voir ce cardio, qui nous dit qu'elle a 2 civ, 1cia, et qu'elle a trop de pression elle fait de l'htap:( j'ai peur que ma fille meure! car il me dit que si on fait rien ma fille risque de s'étouffer épuisse dans 2,3 semaines.
Il nous envoie a Pessac dès le vendredi 05 mars, nous y passont la journée !!
Les cardio pédiatre nous confirment le diagnostic mais nous rassurent en nous disant que tant qu'elle tete et qu'elle grossit c'est que ça cardiopathie ne la gène pas!!nous repartons soulager.J'en proffite pour demander si c'est en rapport avec ma maladie genetique?
On me répond qu'il pensent que non!!Je suis un petit peu soulager, mais n'y crois pas même si elle a rien au mains.

Mais 2 semaine après Emy ne prend que 30g en 1 semaine j'appel donc a Pessac, ils me disent de venir.
Emy et moi on restera 1 semaine là bas, ils là mettent sous lopril et lasilix, ça marche bien, elle mange mieux et reprend tu poids.
Nous pouvons partir et ils nous donnent rdv le 21 avril pour rdv de surveillance.
Quelque jour avant le 21 avril Emy ne mange plus, elle a des haut le coeur, je là sens pas bien!
Le 21 en arrivant a Pessac j'en informe de suite le pediatre, il augmente le lasilix , elle mange mieux, mais au bout de quelque jour elle recommence, on reste donc la bas!ils la transfuse un peu!puis me dit qu'il vont l'operer le 21 mai!!mais je sens qu'il sera trop tard.
Je commence a perdre patiente, il y a un truc qui tourne pas rond, j'en parle a l'un des cardio pédiatre qui m'écoute attentivement et qui me repond qu'il laisse passe le week end du 1 er mai et que des le lundi 2 mai ils en discutent avec le chirurgien!!

Le lundi a la pesé Emy a grossit un peu, mais je sens tjrs au sale truc malgrer ses sourir ses areu areu !!
Les doc décide de l'operer le jeudi 06 mai, ils lui font un cerclage de l'artere pulmonaire, l'operation ce passe bien elle est rester pas mal de temps intuber mais elle a éte plus forte que tout!!
Le jour de l'opération le chirurgien est venu me voir pour me rassurer et me dire qu'il était tant!! que j'avais bien fait d'insister!!
comme quoi nous les mamans on sens bien les choses!!
Nous somme rentré chez nous le 27 mai 2010!!
Depuis nous avons rdv tout les mois, tout va bien !
Ils attendent qu'elle grossisse elle fait 5,500kg pour 66cm a 7 mois
La prise de poids n'est pas top, pourtant avant l'opération on m'avait dit "tu verras le changement"
bon c'est sûr elle mange mieux mais c'est pas encore ça!!
Maintenant j'attend qu'on lui referme les civ!
Mais ça change tout le temps de discoure !!un jour c'est avant 1 ans , après c'est vers 2,3 ans!! je sais plus quoi penser!!
j'aimerais que vous me parliez de vos petit qui on eu la même chose ou si vous savez de quoi est fait l'avenir de nos petit tant qu'il ne ce sont pas fait opérer !!et même après l'opération!!
bref j'ai besoin de vous !!!
merci aurelie

maman de Clarisse née le 03/12/04
mamange de Léa née et envolée le 28/01/09
maman de Emy née le 22/02/10 avec 2civ +htap
cerclage de l'artere pulmonaire en mai 2010



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/10/10 15:39 par aurelieemy.

Aurélie bonjour,

je me presente je m'appelle Joëlle et ma fille a été opérée aussi à Haut Levêque 3 fois à 13 mois, 6 ans et 13 ans elle avait une CIA et rétrécissement aortique, la valve mitrale qui fuyait bref tout ça a été réparé. J'ai vécu des moments difficiles avec la peur au ventre mais comment te dire, je suis restée de bonne humeur pour ma fille en lui changeant les idées, elle ne mangeait pas, j'essayais de pas me prendre la tête avec ça sinon on focalise et on n'avance pas, quand Lucile s'est faite opérée la première fois à 13 mois, elle pesait à peine 7 kg (pourtant sous lasilix et patch trinitrine) c'était très peu, elle ne souriait jamais, elle ne faisait aucun effort en fait parce qu'elle était très fatiguée mais quand on aime très fort son enfant et qu'on lui parle lui sourit tout le temps, il comprend et il se bat, c'est ce que fera ta petite fille. (essaie le la faire manger plus souvent en petite quantité)

A Haut Levêque insistes pour voir les médecins pour parler avec eux si tu as besoin d'être rassurer mais s'ils décident d'opérer ta petite fille plus tard fais leur confiance c'est que c'est pas le moment, tu as raison de dire que nous les mamans on ressent les choses et quand tu sens que ça va pas n'hésites pas à leur en faire part, ils sont là et il faut le dire quand ça va pas plutôt que le regretter.
Après chaque opération Lucile était métamorphosée, elle allait beaucoup mieux, surtout à 13 mois, je découvrais une nouvelle petite fille qui s'est mise à éclater de rire jouer, marcher, manger bref méconnaissable, son petit coeur refonctionnait correctement.

Si ça peut t'aider d'entendre ça, Lucile est une grande jeune fille de 15 ans qui va bien mais qui est suivie toujours à Haut Levêque, elle est connue dans le service, elle va au lycée, elle n'a jamais redoublée malgrè ses absences, elle a des projets plein la tête, elle a la patate et n'a pas de temps à perdre, ces enfants nous donnent une bonne leçon de vie je t'assure !
Restes positive même si c'est pas toujours facile et je suis sûre que ta petite puce le ressentira.
Courage pour la suite
Je t'embrasse Aurélie
Joëlle.

Bonjour Aurélie,

Je suis la maman de Nathan, 20 mois opéré à Necker à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire en raison de sa CIV. Il a eu une dilatation du cerclage en mai 2010 soit un peu moins de 1 an et demi après la pose.
La CIV n'est toujours pas fermée. Elle ne le gene pas. Il est sous Lopril, deux fois par jour pour l'aider un peu en periode de croissance :)

Il va donc avoir deux ans en Janvier et pète le feu !!! il a une joie de vivre incroyable, aucune différence avec les autres enfants et son cousin du même âge !! A 20 mois, il fait 84.5 cm et pèse 10.7 kg !!!

Il est suivi régulièrement, en moyenne ts les 3 mois pour voir l'évolution. Notre cardiologue de rennes où nous vivons, (une femme exceptionnel), a bon espoir que la CIV se referme toute seule et que nous n'ayons pas besoin de l'opéré à nouveau...on verra bien !!

Dans notre parcours, nous avons rencontré des équipes très pro et d'une gentillesse...Nathan a reçu une prise en charge au top !! pas de pb pour nous...

En ts cas, sache que la cardiopathie de nos bébés ( ta puce à en plus une CIA ) est une cardiopathie très bien maitrisée par les chirurgiens et les cardiologue et sans "grand" danger...je pèse mes mots car il peu toujours y avoir un problème...
Et nos enfants vivent relativement très bien...contrairement à d'autres qui ont davantages de contraintes et de problème...

voila en gros ce que je peu te dire, n'hésite pas si tu as des questions !!!
bisous et bon courage !!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

merci pour vos réponses!!

JOËLLE je suis contente qui ta grande ce porte bien:)
Je suis aussi de bonne humeur tout les jour!!!Le service du 6 ème ouest de Haut Levêque est super!!en tout cas moi j'ai une très bonne entente avec tout le monde et c vrai qu'a chaque fois qu'on doit y allez je suis très bien accueillit.
Tout le monde connait Emy qui a son pédiatre préférer (Alex) :) il est adorable, il prend tjrs du temps pour me parler, me rassurer, répondre a mes questions, et c'est encore lui qui a été a mon écoute avant la 1ère opération d'Emy quand je voulais activer les choses!!
En ce qui concerne la nourriture j'ai pas non plus a me plaindre surtout depuis que je lui fait ses purées :)
Elle as tjrs eu des période (depuis son cerclage) où elle mange plus que d'autre!!
On doit lui sûrdoser les bib exemple 7 dosettes de poudre de lait pour 180ml d'eau au lieu de 6, mais j'ai récement arrêtter car elle avait tjrs des gaz et donc c'était terrible pendants les bib, là ça va mieux!
Elle a plus de traitement du tout depuis le mois d'août!!
Maintenant j'éspère que tout ça va vite ce terminer!!ils pensent aussi que les civ peuvent ce refermer seule!!
donc on attend!!
Emy est une petite fille très souriante pleine de vie!!elle rigole tout le temps , elle dort bien c un amour!!
De part ma propre experience (operer plusieurs fois des mains) (moquerie des gamins sur moi etant petite!)je pense être de nature positive et joyeuse, tout ça ca forge le caractère!!
Car comme je dit en plus Emy mange quand même bien et en plus d'autre maman d'haut Levêque et moi on s'appel souvent donc ça remonte le moral!!Et puis de toute façon Emy ne m'inquiete pas du tout pour l'instant elle pete le feu!!
jE VOUDRAIS simplement avoir des réponses clair des médecins car un jour c noir et l'autre c blanc et c donc un peu dure a comprendre pour une maman!!
voila Joelle , donc comme tu peu le voire je me sens bien et je suis positive mais il manque des réponses a mes questions!!
j'en saurais peut etre plus en decembre (prochain rdv)
tu y retourne quand toi?
BISOUS

MARIE, merci de ta réponse aussi c'est très gentil!
J'ai une question comment on t'il fait pour dilater le cerclage et comment ça c passé?
Le cerclage d'Emy fait bien sont travail pour l'instant et tout est ok
Je sais bien que nos petits sont très bien prit en charge, mais encore une fois entendre une nouvelle version a chaque fois est assez pénible:)
Je suis contente que ton petit ce porte a merveille, la mienne aussi pete le feu la seule difference c'est qu'elle est est très menu comparer a un enfants de son ages!!mais ça c'est secondaire et j'en proffite un peu plus de ma petite crevette!!lol
bisous a bientôt
aurelie

Nathan a eu cathétérisme, c'est à dire qu'il passe par l'artère fémoral, au niveau de l'aisne...nikel, aucune cicatrice !!
Il remonte jusqu a l artère pulmonaire, gonfle un ballonet au niveau du cerclage et hop, ca pète :)
Très efficace !!! et pas de "grosse" opération.
On est arrivé la veille, et sorti le lendemain de la dilatation, soit 3 nuits sur place !!

Voilà hésite pas si tu as d'autres questions !!!

Et tu sais nathan est aussi un petit gabarit et petit poids mais ca ne veut rien dire :) un vrai costaud niveau moral :)

Bisous

merci marie de ta reponse!!

Pour Emy ils ont ouvert le thorax mais la cicatrice et très fine et belle:)
c bien quand ça va vite comme pour toi 3 nuit c cool!!!:)
gros bisous

maman de Clarisse née le 03/12/04
mamange de Léa née et envolée le 28/01/09
maman de Emy née le 22/02/10 avec 2civ +htap
cerclage de l'artere pulmonaire en mai 2010

Bonsoir Aurélie
je me permet de vous écrire car nos histoires sont vraiment similaires ... on vit à Labenne dans les Landes, vous êtes pas trop loin de Bayonne d'après votre récit ? Mes puces (des jumelles) sont nées le 15/10/10 à Bayonne. Chloé a de multiples CIV (non détectées aux échos ... qui pourtant avaient lieu tous les 15j, BREF ! ) et elle a été opérée d'un cerclage de l'artère pulmonaire à Haut Lévêque le 29/11. comme votre fille, elle est restée longtemps intubée, elle a eu du mal à se sevrer du respirateur, elle faisait beaucoup d'HTAP ... on a eu un contrôle écho tous les mois puis maintenant tous les 3 mois. on ne sait pas quand elle sera réopérée ... c'est dur de ne pas avoir de date... elle a beaucoup de difficultés à manger, elle prend peu de poids, ne termine jamais ses biberons (elle n'a jamais faim ...) et elle refuse la diversification alimentaire, elle ne veut pas de la cuillère. Je ne sais plus quoi faire, le moral ne suit vraiment pas toujours ...
comment va votre fille actuellement ?
Aurélie, maman de Chloé et Charlotte

Je me présente !
Je suis Manon et j'ai bientôt 18 ans, ainsi que depuis ma naissance, la joie de vivre !
Je suis née avec cet optimisme et avec le syndrôme d'Holt Oram !!!
J'ai des malformations aux bras dont j'ai été opérée très jeune et j'ai également été opérée du coeur, ce qu'on appèle une CIA. D'un point de vue un peu moins médical que vos réponses précédantes, chers amis, je tiens à vous dire que les personnes qui se font le plus de sang d'ancre avec ce syndrôme, c'est vous !! Mais notre maladie est plus que vivable.
Mes parents m'ont mis dans des écoles d'enfants sans différence, ils ne voulaient pas me mettre à l'écart du monde. C'était toujours un peu délicat lorsque mes camarades me demandaient ce que j'avais, mais je leur expliquais simplement, et l'histoire était terminée ! Chez les atteints, il ne faut surtout pas que ce soit un sujet tabou. C'est une différence qui touche le monde extérieur et de ce fait, les autres nous écoutent plus facilement. Si vous avez des enfants atteints, apprenez leur simplement à ne pas craindre les autres, à affronter le moqueries et à se battre contre l'exclusion. L'âge adolescent et un peu plus compiqué, on complexe, on se sent un peu mal... Mais ça finit par passer. Les examens médicaux aussi sont difficiles, mais on les surmonte grâce au soutien de Papa et Maman, des potes, du petit copain...
Alors futurs parents d'enfants d'Holt Oram, destressez ! Vos enfants seront un jour comme moi et beacoup d'autres, sans souci grâce à votre soutien <3

Bonsoir aurelieemy,

Il est normal que vous vous fassiez du souci.

Mon fils qui est adulte a toujours été suivi à Haut Lévêque et nous n'avons pas à nous en plaindre.

Pour le fait qu'on "patine" dans certaines interventions que je vous comprends ! Mon fils avait une TF opérée à 2 ans 1/2 et là on doit lui changer la VP : le hic c'est que l'on ne sait pas quand. On nous avait parlé d'une intervention il y a une dizaine d'années, puis plus rien et il y a 3 ans rebelotte. Il était à HL au mois d'avril et on lui dit qu'il faut encore attendre malgré son VD très dilaté.

Tout ceci pour vous dire qu'aucun enfant ne réagit pareil. Personnellement il va avoir 26 ans et je trouve que c'est dur à supporter cette attente. Lui, comme j'ai déjà dit est dans le médical, a tout compris et demande à finir ses études.

Courage à vous.

Denise,

Est ce le choix de votre fils de ne pas se faire opérer car il veut finir ses études ou est ce que ce sont les cardios qui ne veulent pas l'opérer ?
Je trouve cela très étrange quand même, surtout si son VD est très dilaté et que ça fait déjà de nombreuses années qu'on vous parle de cette opération !!

Bisous
Bonne fin de week end

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonsoir Véro,

Non ce n'est pas un choix de mon fils mais bien des cardiologues. Mon fils a tout simplement dit que si c'était possible il voulait finir ses études car il n'a droit qu'à 30 jours d'absence sur 3 ans 1/2.
Comme il ne présente pas d'essouflement notable les cardio disent qu'il faut attendre. Il ne fait ni sport, ni effort intense. Ceci n'est pas trop l'avis de sa cardio en région mais comme elle dit : je suis cardio-pédiatre mais ce sont les cardiologues de Haut-Lévêque qui décide ; elle a été formé par quelqu'un de là-bas.
.
Ca cache quoi, je ne sais pas, je ne sais plus ! Mon fils comme je l'ai dit a eu toutes les infos et me dit de ne pas me faire de soucis : ah bon mais je suis quand même sa mère et je me pose des questions même s'il est en age de vivre sa vie !

Par contre on avait rencontré un homme de presque 35 ans qui était un cas très semblabe à celui de mon fils. Il avait aussi fait des épanchements pleuraux et tout le tintouin en post-op, avait vécu avec un VD très dilaté et allait bien après l'opération prévu 12 ans avant !!!!! !

Merci et je vous embrasse.