Sujet du post :     dcpt pour lola

Bonjour a tous
Pour ceux qui ne se rappellent pas de nous je suis la maman de lola qui a une atresie tricuspide , opérée 2 fois a jacques cartier par le dr zoghbi . Lola a 21 mois aujourd'hui elle pese 8.9kg pour 74cm , hier on est allés faire le controle chez le cardio qui ne s'est pas tres bien passé , il a trouvé lola syanosée , essoufflée et maigrichonne .
C'est vrai que depuis qu'elle marche lola a tendance a s'essoufflée et a devenir bleue plus rapidement que d'habitude mais su coup
il nous propose de faire la derivation cavo pulmonaire totale et un cathéterisme la veille !!!
On ne s'y attendait pas du tout !!!
j'ai l'impression de revenir en arriere quand il a fallu l'operer a 3 semaines puis a 3 mois
J'angoisse terriblement , j'ai peur d'y retourner et de revoir ma fille souffrir branchée de partout et de ne rien pouvoir faire !
Le cardio va se mettre en contact avec le dr zoghbi pour savoir si il est d'accord d'attendre le mois de septembre car il nous
a bien dit que pour l'instant il n'y avait pas une grande urgence mais qu'il fallait qu'on se prepare quand meme avant la fin de cette année
Il nous a parlé aussi d'une dcpt avec "fenetre" est ce que quelqu'un connait ?
Y a t'il parmis vous des enfants opérés d'une dcpt si jeune ?
Malgres que lola ai deja été opérée 2 fois puis un cathétérisme , j'ai l'impression d'etre encore plus nerveuse que les autres fois
je n'ai qu'une envie c'est de prendre ma fille contre moi et partir loin , je sais bien que ca n'arrangera rien mais j'ai envie que tout ca s'arrete !
Merci a tous d'essayer de m'apporter des reponse et surtout un grand merci a toi adeline d'etre toujours la pour nous
malgres la distance
Grosse penssée a toutes les petites etoiles et a la petite lila que je suis contente de voir qu'elle va si bien !!!

a bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Je n'ai pas la même chose que ta petite Lola mais je connais aussi très bien Jacques Cartier à Massy.
Si tu te rappelles, souviens toi de cette équipe à l' écoute, attentive. j' y étais quand c'était Dr Lecompte et Dr Cohen qui était là mais je pense que cela n' a pas du changer beaucoup quand même. Ta petite Lola sera chouchouter, même en réa. J' y ai passé plusieurs jours à 3 reprises dans cette grande salle, et je te promets que les infirmières courrent dès qu'un enfant commence à "chouiner" pour vite vite le consoler.
Plein de courage,

Bonjour Flore Anne
Merci beaucoup pour ton message , ca fait plaisir d'avoir une réponse
Oui je me souviens bien de l'équipe a l'écoute mais malheureusement on a toujours peur pour nos enfants
on prefererai etre a leur place .
Te souviens tu si tu as beaucoup souffert apres l'opération , je me souviens que lola a souffert et c'est inevitable
mais quand ils sont petit ce n'est pas facile a evaluer ?
je reclamais sans cesse quelque chose pour la soulager
Est ce qu'il y a aussi des positions dans lesquelles tu te sentais mieux ?
Merci encore pour ton message
a bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

je fait remonter un peu ton post
ne me remercie pas d'être la, car tu m'aide beaucoup en retour
pleins de gros bisous a Lola

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Mélanie,

La douleur n' est pas facile à évaluer chez les tout petits. mais il y a de plus en plus de moyen pour y parvenir: les mimiques du visage, un caractère qui change, un peu grognon ou un enfant qui chouine peut aider les médecins à adaptr le traitement antalgique. Et puis un enfant est beaucoup plus "souple" qu'un adulte. Il y a beaucoup de cartilage, les os se consolident beaucoup plus vite que pour un adulte.
Aucun souvenir de douleur à ma 1ere opération, quand j' avais 8 ans. je ne me souviens même pas avoir pris du doliprane!
La 2e opération, je ne t'en parle pas, un vrai cauchemard... elle en a entrainé 2 supplémentaires qui n' étaient pas prévues.
A ma 3e opération, je me suis réveillée sans aucune douleur. C'était génial, comme une lettre à la poste!
A la dernière j' ai eu des douleurs dues à 2 pneumothorax et 1 épanchement pleural qui ont du être drainés. Mais sinon pas de douleur au niveau du sternum proprement dit. Ou quand j' en avais, le doliprane suffisait largement. Avec un petit massage des kinés le matin au réveil aux niveau des épaules pour des petites courbatures liées à la position sur la table d' opération, mais vraiment quelquechose de supportable.

Je n' avais pas de position préférée. J' ai juste mis presque 1 an à pouvoir redormir sur le ventre et plusieurs mois sur le côté. ( j' ai été opérée 3 fois en 5 mois donc ceci explique aussi cela). Sinon j' étais bien allongée sur le dos, assise, debout, sans problème.

Mais la récupération d' un enfant est tout à fait différente de celle d' un enfant, qui est bien plus rapide et facile tu verras!!

Tu me rassure beaucoup flore anne , je vais aller faire un tour sur ton blog car je n'ai pas encore eu le temps d'y aller
Tu as un parcours tres long et difficile et c'est rassurant d'avoir ton temoignage
C'est vrai que les enfants recuperent plus vite que les adultes mais bon c'est toujours dechirant de voir son bébé
comme ca . Lola apres ses 2 premieres intervention s'est remise tres vite , le plus dur a été les 2 premieres semaines et ensuite
beaucoup moins de douleurs , par contre elle est restée tres traumatisée de ses sejours , elle dort tres mal elle ne sait pas s'endormir toute seule
et des qu'elle voit un medecin elle panique .
D'un coté j'ai hate que cette opération soit passée et d'un autre je n'ai absolument pas envie , mais je pense que c'est le cas de tout les parents
Merci encore
a bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

coucou Mélanie

je refait remonter le post au cas ou, un bébé est eu sa dérivation totale vers ses 21 mois
car je sais que tu as besoin de soutien dans ces durs moments.
j'espere que tu auras d'autres témoignages

bisous bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)