Sujet du post :     CIA O2

Bonjour a tous

Voilà j'ai ma petite puce agée de 14 mois qui est atteinte d'un CIA O2 qui fut découvert à 4 semaines de vie . Je me pose beaucoup de questions sur cette malformation le cardiologue pense avancer l'opération a ses 10 kilo en vue de ses bronchites et bronchiolithes a répétition...

Merci de me donner plus d'informations si possible car cela me tracasse de jour en jour...

Cordialement

Bonsoir Cindy,

Tout d'abord bienvenue sur le forum, nous sommes une très grande famille de c½ur et je suis certaine que tu vas avoir des réponses. Malheureusement je ne peux que t'apporter mon soutien car ma puce n'a pas de CIA. Elle a été opérée à Marie Lannelongue aux Plessis Robinson à l'âge de 16 jours, elle avait une TGV, 2 CIV, une coronaire unique mal placée. Maintenant elle a une sténose pulmonaire, une fuite aortique, elle vient d'avoir 16 ans.

Je te souhaite beaucoup de courage, gros gros bisous à ta petite princesse et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Cindy

Ma lucie a vécu avec une large CIA jusqu'à 14 ans sans que jamais le cardio , ni le medecin traitant ne s'en rendent compte , pas plus que les medecins scolaires ,elle faisait du sport sans probleme , et c'est à 14 ans que j'ai voulu lui faire faire un contrôle pensant que son souffle serait parti comme bien souvent à la puberte et là le cardio qui lui avait fait 4 echos en 13 ans sans jamais rien voir s'est rendu compte de son erreur , bref direction pasteur à toulouse , lucie avait en plus une autre cardiopathie ( si tu vas sur album de famille , tu pourras la voir en photo et lire le resumé)
donc intervention à l'age de 15 ans , il a fallu lui changer la paroi en totalite mais elle va tres bien , on revoit le cardio à la fin du mois , voyons comment il va la trouver ,
tu as beaucoup de chance si je puis dire que cette CIA soit decouverte le plus tôt possible , nous avons vecu 14 ans sans savoir que lucie avait une cardiopathie juste un petit souffle et cela aurait pu être dramatique
la chirurgie cardiaque est la chirurgie la mieux maitrisée , , il existe 2 methodes pour les cia , soit avec "une ombrelle" si la cia est minime , posée par cathéter , soit pas intervention à coeur ouvert ,je sais c'est difficile à entendre ,mais attend de voir ce que va te dire le cardio , lui seul est à même de t'informer au mieux , j'espère que tu vas trouver ici d'autres mamans de petit bout de chou opérés qui vont davantage te parler de leur experience
n'hésites pas à venir poser tes mots et tes maux sur ces lignes , on a été ou on est tous loges à la même enseigne et on essaie de se remonter le moral quand rien ne va , cela fait 7 ans que j'ai trouve ce forum , j'ai attendu 9 mois jour pour jour pour l'intervention de lucie ( c'est elle qui avait choisi la date , apres le brevet à l'époque ) .et j'ai croise au fil des jours des personnes formidables qui ont su me faire oublier que je n'étais pas seule , car bien souvent ce n'est pas avec la famille qu'on peut en parler .
allez ma belle courage pour cette epreuve , ta puce va te le donner ce courage , tu le puiseras dans ses yeux , sa force sera la tienne , nos enfants gagnent leurs bataille avec sourire et c'est pas peu dire.
donnes nous des nouvelles et gros bisous
comment s'appelle ta puce , fais lui un calin pour moi
christiane

Merci Martine j'espère que la sténose pulmonaire se corrigera avec succes.

Merci Christiane ,

Ma puce s'appelle Elisa . Le cardiologue m'a annoncé le 19 juillet que l'opération serait a coeur ouvert car la communication ne se refermera pas elle du a sa d'autres problèmes a son petit coeur une stenose pulmonaire valvulaire avec son ventricule droit dilaté ainsi qu' une fuite tricuspide a celui ci.Elle est sous traitement depuis octobre pour moderer son rythme cardiaque.

J'ai préféré avoir un deuxième avis médical actuellement elle est suivie sur Lille et j'ai RDV demain matin à NEKER car ma puce est fatiguée perd l'appétit et est souvent malade cela fait plus d'un an qu'elle est sous kiné respi avec divers antibio corticoide et ...

Je te remercie pour ton soutient cela fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui nous comprennent.

A bientôt Cindy

bonsoir Cindy ,

petit coucou avant d'aller dormir , Lucie a été opérée le 19 juillet 2005 et l' ETO et le KT ont ete fait le 19 octobre 2004 c'est pour cela que je te parle de 9 mois de difficile grossesse
Elisa c'est un bien joli prenom , elle doit être jolie comme un coeur
bon elle a aussi d'autres problèmes , alors dis toi que son petit coeur sera bien repare , tu sais un jour la pharmacienne m'a dit "c'est une histoire de tuyauterie" , cela m'a fait mal et pourtant je suis infirmière , mais quand c'est la prunelle de nos yeux qui est "malade " même si à l'époque lucie était asymptomatique , certains mots font mal , ceux qui ne sont pas confrontes parlent sans savoir , mais qu'importe en y reflechissant , l'important est de trouver un refuge où tous ceux qui y viennent parlent le même langage et crois moi tu te sentiras bien moins seule
et tu verras au hasard des messages que ce forum est une belle histoire .alors n'hesite pas et poses toi là l'espace d'un moment .
tu vis où cindy ? car il y a des rencontres du forum dans certains lieux de la france .
gros bisous et un de plus à petite Elisa.
chris

courage à toi cindy et à ta petite élisa

bisous à vous deux, et tout plein de pensées positives !
marina

Bonsoir Christiane,

voilà des petites nouvelles d'élisa j'ai eu mon RDV à NECKER et tout c'est bien passer le professeur est confiant en se qui concerne l'état de santé de la puce pour lui il n'est pas question d'opérer a coeur ouvert comme on me la dit le mois dernier a Lille . Il m'a proposé de la suivre sur paris et qu'il le ferrait par l'artère fémoral grand soulagement de plus il m'a fait arreter son traitement qu'elle suivait depuis octobre . Ce jour la je me suis sentie pousser des ailes :) Même si je sais qu'elle se fera opérer quand même mais avec une méthode plus agréable. Prochain RDV en septembre pour suivre son evolution.
J'espère que Lucie se porte bien.
Je suis pret de Lille et difficile de rencontrer des personnes qui nous comprennent.
Gros bisous à bientôt

Merci Marina pour ton soutient Bisous

bonsoir Cindy ,
je viens juste de lire ton mail et je suis bien contente pour cette nouvelle , comme quoi rien n'est definitif dans ce domaine , lucie a eu un kt par la fémorale c'est ce qui a montre qu'il fallait passer par l'intervention , pas de souci pour le kt , il a été fait sous anesthésie G malgre ses 14 ans et tout s'est tres bien passe , restés à toulouse 4 hs de plus et retour dans nos pyrénées , repos le lendemain et apres elle a repris son petit bonhomme de chemin sans se soucier d'autre chose .
ta puce n'aura pas mal pour le kt , rassures toi .
laisses tes ailes pousser et te pousser c'est ce qu'il faut pour surmonter tous ces soucis et puis comme je te l'ai dit , regarde les yeux d'Elisa tu y verras mille couleurs d'amour et tout le reconfort que tu attends
je te souhaite une belle soirée lilloise et de gros bisous à partager avec ta puce et ceux qui te sont chers
Lucie va tres bien et se repose apres une année toulousaine :-)
la vie est belle Cindy , il suffit de regarder ta princesse vivre et courir , pense à donner des nouvelles de temps à autre
bisous
chris