Sujet du post :     un petit mot de Pilar, maman de juju

Bonjour à tous,

Ici Pilar, la maman de Juliette. Merci à tous pour vos témoignages d'amitié et vos pensées pour Juliette. J'ai reçu de nombreux courriers (postaux et électronique) et je n'ai pas encore eu le temps de répondre à chacun individuellement. Je repars demain en Espagne et reviendrai fin septembre. Je répondrai à tout le monde à mon retour. Tout va bien, je suis bien entourée et je pense bien à vous. Bon courage à tous et gardez espoir. Je vous embrasse tous bien fort.

Pilar

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Pilar

un petit coucou pour vous souhaiter un bon sejour en espagne , cela va vous faire du bien .
Juliette aurait ete heureuse de savoir que le petit coeur de Lucie allait tres bien à present , elle savait tant donner de l'espoir .
gros bisous et plein de soleil
christiane

Bonsoir Pilar,

Je te souhaite toute la chaleur (pas trop quand même !) et le soleil de l'Espagne pour sécher tes larmes et réchauffer ton coeur. Je pense tous les jours à Juliette. A chaque fois qu'elle partait en vacances elle m'écrivait et moi de même. J'ai retrouvé plein de cartes d'elle et j'en ai même mis une sur ma table de nuit. Cela m'a donné l'idée de t'écrire aussi pendant mes vacances, pour toi d'abord et puis c'est comme si je continuais d'écrire à Juliette, cela me console un peu. Je suis partie à un festival de contes avec des amis et leurs enfants dans le Limousin. Le paysage et le temps étaient magnifiques du moins les premiers jours et les conteurs captivants !
Juliette est toujours présente pour moi, comme pour beaucoup ici. Tout me la rappelle et je pense sans cesse à la dernière fois où je l'ai vue dix jours avant qu'elle ne parte. Je sais qu'elle ne souffre plus et je l'espère libre et heureuse, la maman-poule de nos petites étoiles ! Vous êtes toutes les deux dans mon coeur ainsi que votre famille et les amis proches de Juliette. Bien affectueusement. Bonnes vacances.

Bises de Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Pilar,

Je suis heureuse de savoir que vous partez en Espagne, cela vous fera le plus grand bien. Juliette restera toujours présente dans nos c½urs, c'était une fille exceptionnelle qui avait toujours un mot pour chacun de nous, même si elle souffrait, elle savait toujours parler à chacun d'entre nous.

Je me souviens de la rencontre a St Briac ou elle a pris un long moment pour parler avec Maïwen. Maïwen était contente que quelqu'un est pris le temps de lui parler, de lui faire accepter cette p....n de maladie, c'est grâce à Juliette si le moral de Maïwen avait monté d'un cran. Juliette avait toujours un petit mot pour moi aussi au sujet de mon petit Yoann et je suis certaine que là haut elle s'occupe très bien de nos petites étoiles, qu'elle leurs parle de leurs parents qui ne les oublient pas.

Profitez bien de votre séjour pour vous reposer et donnez nous des nouvelles quand vous aurez un moment. Vous avez été une maman exceptionnelle pour Juliette et je suis certaine que de là haut elle est heureuse de voir que vous allez voir votre famille.

Je vous embrasse très fort, bon courage, douces pensées à notre Juliette

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour pilar,

Merci de venir ici, prendre le temps pour nous donner de vos nouvelles.Bonnes vacances en Espagne. Vous le méritez depuis le temps où vous vouliez partir là-bas.
Juliette m'aura beaucoup appris, beaucoup marqué, et me manquera pour toujours désormais. Je pense à vous tous les jours et chaque jour je me dis que Juju a eu une chance immense d' avoir eu une Maman comme vous. Vous êtes une Maman extraordinaire de par tous les sacrifices que vous avez fait pour entourer Juliette et l' accompagner pendant ses 36 années. Merci Pilar. Prenez soin de vous maintenant. Je vous embrasse
A bientôt!

Je suis bien d'accord avec Flore-Anne, tu es une Maman extraordinaire Pilar, de même que Juliette était une personne exceptionnelle par sa richesse intérieure et ses grandes qualités humaines. Pour moi elle a réussi sa vie et elle est partie en beauté. Elle m'a aussi beaucoup appris. Quelle chance elle a eu que tu sois là et d'être si bien entourée tout au long de sa vie ! Les désaccords, les tensions de la vie quotidienne, les petits conflits, ça n'est pas grave car seul demeure l'amour que vous vous portiez l'une à l'autre, que tu lui prodiguais, que tu lui a transmis et qu'elle a aussi donné sans compter autour d'elle.

Quand la société rejette l'enfant malade ou handicapé(e), quand la famille détourne les yeux et se désintéresse de lui ou d'elle, une maman est toujours là pour aimer et aider son enfant quoiqu'il arrive et je dois dire que la mienne est la seule personne de la famille qui m'aime réellement et d'un amour inconditionnel. Malheureusement elle ne peut plus me le dire à présent mais je le vois bien dans ses yeux quand je vais la voir.

Bonnes vacances reposantes et revigorantes et au plaisir de te lire à nouveau ici ou te voir plus tard.
Affectueusement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour Pilar
Que ton voyage en espagne sois des moments de sérénités . tu sais a la maison chaque jour qui passe nous avons toujours une pensée pour juliette ansi que toi
Bouleversement que de la perte d'une femme aussi tendre et généreuse . ma juju a 16 ans et cette disparition l'a boulversée elle éprouve des difficultées d'endormissement important car a cette age il est difficile de supporter la perte d'un etre chère . elle va retourner a l'école demain et j'espère que pour juju cela sera une aide . vendredi dernier elle était chez une copine et a énormément saigné du nez (comme ta juju) nos deux juju ont le meme syndrome car lors de notre rencontre aux sables d'olonne j'ai été stupéfaite par le similitudes de pathos ;;;sauf que ma puce a pu se faire opérée mais sur le plan scolaire cela est très difficile
Voila Pilar ce qui nous rapproche dans notre vie
merçi a ta fille de l'avoir acceptée comme marraine de coeur . Ah nos deux juliette ont tant de choses en commun
Tendresse a toi

Bonjour,

A mon tour de vous souhaiter un bon voyage en Espagne avec notre Juju qui veille.

Juliette est dans le coeur et les pensées de beaucoup d'entre nous tellement elle a su trouver les mots pour tous nous aider à un moment ou un autre malgrés sa propre vie pas toujours facile (surtout les dernières années).

Venez sur le forum quand vous voulez, cela nous fera toujours plaisir de vos nouvelles.

Tchin ma Juliette. Tu me manques tant c'est horrible.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Pilar.

Je vous ai envoyé une petite carte postale de Tunisie que vous devrez du moins je l'espère recevoir dans une à deux semaines.Je n'oublierai mois aussi jamais Juliette elle et vous madame m'avez énormément marqué et c'est bien normal que moi et d'autres nous essayons de vous soutenir dans ces moments difficiles.

Je vous embrasse très fort.

Vincent.