Sujet du post :     Tetrlogie de fallot

bonjour à toutes, Je suis nouvelle sur ce forum bien que je lise regulierement votre forum depuis 5 mois.
je suis donc la maman d'une adorable petite Justine a qui on a diagnostiqué une TF sévère à la naissance ainsi que le syndrome de DiGeorges. elle a été opéréee à 1 mois de vie, un blalock au CCML!! l'intervention s'est bien déroulée et malgré une entero colite à J5 apres l'operation elle est revenue dans son service cardio a lille assez vite.
ensuite des problemes alimentaires mais surtout pulmonaires sont apparus. pour faire court, suite a la premiere intervention, l'aorte a bougé et vient écraser les voies respiratoires. mardi, elle s'est faite operer tjs au ccml pour dégager ses voies respi mais surtout pour faire la chirurgie complète de son petit coeur. l'intervention s'est bien passée, ils ont fait tout ce qu'il y avait à faire. vendredi ils ont essayé de l'extuber mais pas possible pour ma choupette. elle a encore pas mal de sang dans la trachée et il faut souvent l'aspirer!! ce matin au tel, l'infirmière m'a dit que ce n'est pas plus inquiétant que ça, c'est juste que c'est plus long pour l'extuber mais moi je suis super inquiète. quand je lis vos parcours, je constate que souvent les enfants sont vite extubés et sorte rapidement!!! pourquoi pas nous??? choupette va avoir 5mois demain et n'est jamais rentrée la maison!!!enfin bref, je commence a avoir le moral en berne!!!
si qqn a un parcours similaire à celui de notre Juju, j'aimerais pouvoir en discuter avec lui!!! d'avance merci pour vos réponses...

Adeline, maman de Camille (3ans) et de Justine ('Tetralogie de fallot et syndrome de DiGeorges)

Bonjour Adeline

Je voulais juste t'apporter tout mon soutien. Que c'est long en effet, mais vous êtes sur la bonne voie et je peux te dire que quand ta petite justine sera de retour à la maison, ce sera plus que du bonheur ! ce moment tant attendu va arriver bientôt alors courage !!!!

Mon bébé est né avec une transposition des gros vaisseaux. ça a été plus compliqué que prévu, ils ont enchainé les opérations en attendant de trouver la bonne ! Il a été intubé pendant 15 jours et quasi toujours endormi ! La dernière opération (qui a été une réussite) était le 10 janvier, il a été extubé le 14 et le 25 on était de retour à la maison.

Bisous à la petite championne et courage à vous, comme je vous comprends c'est très dur d'attendre. Le principal c'est qu'elle récupère bien pour rentrer à la maison au plus vite !

Donnez nous des nouvelles !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

tout d'abord, merci Frederique pour ta réponse et ton soutien!

Ton bébé aussi a un parcours assez complexe!! ton petit champion a été intubé 15 jours?? que c'est long!!! pourquoi ca a duré si longtemps?

c'est ça que je ne comprends pas, l'opération a été un succes selon les docs (la chirurgie réparatrice ainsi que les dégagement des voies pulmonaires) vendredi le doc est arrivé tout confiant en nous disant: bon on va la désintuber, mais à peine le système de ventilation changé, notre Juju a commencé a désaturer!!! et ils doivent bcp l'aspirer car encore du sang dans la trachée (du sang marron)!! je dois rencontrer le doc cet apres midi!!! j'espère en savoir un peu plus!!

Noé a connu de longues hospitalisations? comment va t'il aujourd'hui? est ce qu'il grandit et s'épanouit comme n'importe quel enfant??pppfff toutes ces questions dans ma tête!!!
Ces vrais que nos bébés sont des vrais champions!! des vrais guerriers!!!
merci pour l'écoute et pas de souci pour les nouvelles, j'en donnerai avec plaisir!!!

Amitiés

Noé a été intubé si longtemps car en fait les opérations se sont succédées, donc ils préfèraient le laisser endormi, pour éviter que mon bébé souffre trop j'imagine... Après la dernière opération, Noé désaturait aussi par moments, surtout quand il dormait d'un sommeil profond. Il a eu les petites "oreilles" d'oxygène pendant environ une semaine. les docteurs et cardiologues me disaient que tout ça était normal, il fallait juste que cela se régule peu à peu.... Et ça a été le cas, tout s'est remis dans l'ordre doucement et sûrement....
Le plus important est que l'opération se soit bien passée, après ça va suivre même si la phase réanimation est très compliquée car c'est dur de voir nos bébés comme ça !

Noé a été hospitalisé ses 2 premiers mois de vie. Depuis il va bien, c'est un bébé en pleine forme qui adore rigoler ! Il se porte bien, pèse 9kgs6 à 9mois 1/2... Son coeur est toujours à surveiller car il présente de nombreuses fuites et peut être qu'il faudra qu'on repasse par la case opération un jour. Pour le moment on essaie de vivre au jour le jour mais je ne te cache pas que moralement c'est toujours difficile. On ne sort pas indemne d'une expérience comme ça même si on essaie de rester fort pour nos bébés !

Si tu veux voir à quoi ressemble mon petit Noé je t'invite à aller voir sa frimousse sur mon blog (adresse dans ma signature), tu verras c'est un bébé comme n'importe quel bébé, qui adore la vie comme si il voulait en profiter à fond !

Tu verras, la douloureuse expérience qu'est entrain de vivre justine, se transfomera plus tard en une incroyable force, ce sera un battante !

Bis

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com