Sujet du post :     fuite de l'artère pulmonaire

Bonjours je m'appelle Maïlys j'ai 17 ans, je me suis fait opéré d'une tétralogie de fallot a 4 mois , à 9 ans on m'a diagnostiquée des extrasystoles, je ne pouvais donc pas faire de sport, puis il y a 2 ans ces extrasystoles ont augmenté, mon coeur ne battait plus qu'a 30 et on m'a opéré , une opération très facile, par l''artère fémoral,et tout c'est bien passé.
Malheureusement cette année on a découvert que j'avais une fuite de l'artère pulmonaire , je suis très fatigué, je fait tout très lentement, il faudras donc me mettre une valve pulmonaire(opération a coeur ouvert) mais on ne sais pas quand puisqu'il faut que mon coeur droit soit dilaté a 150 et pour l'instant il n'est dilaté qu'à 105
je voudrais savoir comment l'opération se passe, des témoignages sur ce que vous avez pus vivre. L'après opération, et puis comment gérer cette attente.

Merci

Bonsoir Maïlys,

Il me semble que tu es nouvelle ici, je te souhaite donc la bienvenue.
Malheureusement, je ne pourrais pas répondre à ta question car je ne suis pas atteint par la même cardiopathie que toi.
Tu aura surement des réponses très bientôt, beaucoup de personnes présentes sur ce forum sont dans ton cas.
La fatigue tout ça.. je connais, je suis dans le même cas que toi en ce moment, niveau fatigue.
Tu trouvera sur ce forum, plein de personnes pour te soutenir dans ces dur épreuves, te remonter le moral, te redonner le sourire :)

Je te souhaite beaucoup de courage et si tu souhaite en parler, pas de problèmes.
Bisous

Merci,
J'ai lu quelque message sur toi, mais je ne me rapelle plus ce qu'il t'arrive.
Pourquoi est tu fatigué?

Hm, on sait pas trop.. depuis quelques jours, je me sens épuisé, fatigué.. plus de forces, enfin bon j'ai rdv avec mon cardio mardi, et si ça va vraiment pas , urgences.

excuse moi Maiwen77 je suis bête j'ai lu les messages que tu avais mis,
moi aussi j'ai pris du Cardensiel ! (c'étais pour les extrasystoles)
courage a toi aussi

Bisous

Mais... petite question..
Tu ressens quoi exactement quand tu as des "extrasystoles" ?

ha d'accord, j'espère pour toi qu'ils vont vite trouver, car moi ils ont mis beaucoup de temps ...
c'est vrai que quand on n'a plus de force, plus rien du tout, c'est très difficile pour vivre tout les jours.

tu me diras ce qu'il en est pour toi, suite a ton rdv ?!

On se croise, dis-donc :)
Ils t'ont trouver ça comment a toi ?
Pas de problème, toute manière dès que je serais en contact avec les cardio, je mettrais des news sur mon sujet.

heu...
alors c'est très difficile pour moi de te répondre, car je ne les ai jamais ressentis, il y a des gens qui les ressentent mais moi rien du tout (d'ailleur je pense que se n'est pas plus mal de ne rien sentir)

Huum.. bizarre, si non tu es de quelle région ? :)
On est entrain de HS sur ton sujet.. je vais supprimer tout mes posts, car sinon, les gens n'auront pas le courage de te lire, et de te répondre.

EDIT: Je viens de m’apercevoir, qu'on ne peux même pas supprimer un post, pas très pratique :(
J'arrête de HS ton sujet.
Continue via MP si tu souhaite.

Bisous.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/10/11 23:49 par Maiwen77.

oui en effet on se croise ! lol
heu alors moi c'est très compliqué, j'ai fais un effort un peu trop dur et ca m'aurais augmenté cette fuite de l'artère pulmonaire (que j'ai depuis toute petite)
j'ai enchainé les cardiologues mais on ma dit premièrement que c'était psychologique, puis on a trouvé un CIA (trous entre les 2 oreillettes)
je suis allé a l'hopital pour me le faire bouché ( c'était une opération par l'artère fémorale) mais a mon reveille surprise il ne m'avais pas opéré puisquie le trous était mal placé
donc on ma laissé comme cela pendant 2 mois puis on a commencé a "gueulé" et enfin le cardiologue de nantes a trouvé cette fuite importante (3 à 4/4)
j'ai fais une IRM et en effet cette fuite est très importante.

( tout cela a duré 8 mois)

MDR c'est un peu HS en effet ! (par contre moi je ne vois pas comment suprimer les messages ^^)
je suis de vendée et toi?

Sérieusement, ça commence à m'énerver, que beaucoup de personne mettent ça, sur la psychologie.
Nous seuls pouvons sentir les douleurs..
Tu as une intervention de prévue ?

J'habite sur Paris.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/10/11 23:56 par Maiwen77.

non mais de toute facon dès qu'ils savent pas ils disent que cest psychologique

non je n'ai pas d'opération prévu puisqu'il faut que mon coeur droit soit dilaté a 150 ...

(je ne trouve pas le MP)

Ah mince, tu t'es inscrite sur le forum ?
Tu as rempli ton profil ? (C'est peut-être pour ça)

c'est bon je suis inscrite ;)
on peut discuter en MP (pour que les gens puissent lire et me répondre )

Bonjour Maïlys

Je ne pourrai pas répondre à ta question mais je voulais t'apporter tout mon soutien.
Mon bébé a été opéré il y a un an d'une TGV et depuis il persiste une fuite aortique. On nous a prévenu qu'il faudra sûrement plus tard le faire réoperer pour le remplacement de sa valve aortique....
J'ai lu que tu étais de Vendée, moi aussi j'habite en Vendée et mon petit Noé est suivi à Nantes par le Dr Romefort.

Donne nous de tes nouvelles et j'espère que tu auras des témoignages qui pourront te rassurer

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Frédérique17,merci de votre témoignage.
moi aussi étant petite je me suis fait opéré d'une CIV ( c'est un des problème dans la tétralogie de fallot)
Pour l'instant je suis suivit par le Pr.Guérin mais le 27 octobre je vais voir le Pr.Baron que je n'est encore jamais vu, c'est lui qui m'opérera de cette fuite.(petite apréhension, car je suis toujours un peu stressé de voir de nouveaux médecins)

Votre fils est suivit a laënnec ?

Noé est suivi au CHU. Je connais le Pr Guérin puisqu'il a opéré mon bébé. C'était la première opération qui malheureusement avait échoué....
Puis c'est le Pr Baron qui a suivi Noé et qui lui permet d'être avec nous aujourd'hui. Il est réputé comme étant un très bon chirurgien, ne t'inquiète pas ça ira.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

ha oui, moi je dis laënnec, mais c'est l'hopital nord du CHU.

Merci beaucoup, je vais essayer de ne pas m'inquiéter!