Sujet du post :     Une décision à prendre

Bonjour à tous

Je me présente : Colette, maman de 3 enfants, 15, 12 et 3 ans et demi ( des garçons ), habitant Ouistreham dans le Calvados.

J'attends mon 4ème enfant, un petit garçon qui ressemble beaucoup à ses frères, je suis à 24 SA.

Nous avons appris le 13 septembre que le c½ur de notre bébé avait une anomalie du c½ur et qu'il fallait par conséquent que nous rencontrions un cardio-pédiatre spé@#$%&é dans les échocardiographies f½tales. C'était le Dr Iselin, un homme très gentil, empathique, très posé et qui nous a expliqué les choses avec beaucoup d'humanité.

Notre bébé est atteins d'une cardiopathie congénitale complexe qui ne lui permet pas de vivre lorsqu'il sortira de mon ventre. Aussi le cardio-pédiatre nous a parlé de la possibilité d'une interruption thérapeutique de grossesse ( quel terme horrible ).

Le ciel nous est tombé sur la tête et pendant 1 semaine je n'ai fais que pleurer. Je suis vidée, exténuée, car incertaine de l'avenir pour mon petit bonhomme. Mes enfants sont très inquiets et mon mari fait son possible pour ne pas nous montrer son inquiétude. Il n'est pas non plus très optimiste quand à l'avenir de notre tout petit.

Je vous mets ci-dessous le compte rendu de la malformation de notre bébé :

- Ventricule unique recevant 2 valves aurico-ventriculaires dont l'une est fuyante.

- Deux oreillettes communiquant par un foramen ovale perméable.

- Vaisseaux transposés.

- Artère pulmonaire large, connectée au ventricule principal.

- Aorte connectée à un petit ventricule accessoire communiquant avec le ventricule principal par une CIV.

- Crosse aortique complète mais hypoplasique.

Caryotype foetal proposé.

Si naissance prévu : en milieu spé@#$%&é pour chirurgie palliative ( cerclage AP puis dérivation cavopulmonaire ).

Nous avons donc RDv avec le Dr Zogby et un cardio-pédiatre à l'Institut Jacques Cartier à Massy. J'ai fais beaucoup de recherches les concernant et j'ai confiance d'après ce que j'ai pu lire.

Ce que nous cherchons à savoir avec mon mari c'est si quelqu'un a eu un enfant avec le même type d emalformation et si oui comment est la vie de votre enfant après ces interventions lourdes ?

Nous ne souhaitons pas en fait que notre enfant soit handicapé toute sa vie, avec une épée de Damoclès au dessus de sa tête. C'est terrible à penser, mais nous avons besoin de savoir comment vivent ces petits patients, si leur vie est "normale " j'entends pas là possibilité d'aller à l'école et jouer avec ses petits camarades, partir en voyage scolaire, faire du sport, rire et jouer avec ses frères, la possibilté d efaire des études sans jamais devoir choisir en fonction d esa pathologie, travailler, avoir une vie professionnelle et sociale normale.

Un quotidien normal ?

Toutes ces petites choses que nous faisons et qui paraissent si banales, si faciles et qui pourtant ne doivent pas être si facile avec une telle pathologie.

Nous avons besoin de témoignages quant à l'organisation de la vie de famille aussi si toutefois nous nous décidions de le faire opérer, comment les frères et s½urs le vivent, comment ont-ils supporter la séparation d'avec les parents ou l'un des deux.

Notre décision finale sera prise en fonction des résultats du caryotype foetale mais aussi de la vie futur de notre enfant.

C'est très très dur pour nous de devoir penser à tout cela. Horrible. Et je pense que vous êtes tous passés par là aussi. C'est pour cela que je viens, aujourd'hui. J'ai très peur de ce qu'on va nous dire lundi.

Je vous remercie vraiment très sincèrement pour le soutien, les informations et les témoignages que vous nous apporterez.

Bonjour,

Je ne peux que vous apporter mon soutien car ma petite princesse n'avait pas les mêmes malformations, elle a été opérée à 16 jours de vie au CCML, elle avait une TGV, 2 CIV, une coronaire unique mal placée, elle a une fuite aortique, une sténose pulmonaire. Maintenant elle a 16 ans, nous ne savions pas avant la naissance.

Je vous souhaite beaucoup de courage, il y aura sûrement quelqu'un qui viendra vous répondre, sachez que votre décision sera la meilleure.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine

Et merci beaucoup de me répondre.

Je suis perdue...mon intuition, mon c½ur et mon instinct de maman me dire d'essayer mais mon mari n'est pas très optimiste et souhaite qu'on lui garantisse que son fils aura une vie normale plus tard, nous savons que les premières années seront difficiles, j'ai lu beaucoup de blog de parents, beaucoup de témoignages par ici, ça fait 1 semaine que je viens lire et chercher des infos mais à priori c'est du cas par cas.

J'aurais vraiment préféré qu'on ne sache rien !!!

C'est horrible qu'on nous demande finalement de choisir.

J'aimerais avoir une boule de cristal.

je suis prête à prendre le risque de le faire opérer, j'ai bien conscience que les interventions sont très lourdes et qu'à tout moment notre bébé peut nous quitter parce qu'il peut ne pas supporter toutes ces interventions à c½ur ouvert, mais de toutes façons l'issu est fatale si nous ne faisons rien.

Notre côté rationnel nous dit que nous tenteront le tout pour le tout si on nous garantie que notre enfant aura une vie confortable qui lui permette d'être autonome et respirer, vivre sans artillerie lourde.

Je sais que pour ce type de pathologie aux Etats-Unis ils ne proposent pas l'IMG aux parents. Ils opèrent.
En Europe ce n'est pas le cas. Ils parlent de la possibilité de l'IMG aux parents.

Comment va ta fille aujourd'hui ?

Merci .

Bonjour Colette,
Je suis comme Martine je ne peux pas répondre à certaines de tes questions car mon fils a une tgv + civ + cia + stenose pulmonaire ( mon gynécologue n'a rien vu pendant la grossesse nous avons découvert sa cardiopathie lors de la visite de ses 1 mois). Mais je t'apporte mon soutien car je sais ce que tu vie et ce n'est pas facile. Moi je sais que mon cardio-pédiatre m'a dit que c'était grave mais opérable et qu'après l'opération mon petit loup aurait une vie normale. Bien sur pas de sport en compétition et des visites régulière pour voir si tout va bien.
Voici ma petite histoire pour que tu voit se que je vit pour l'instant :
J'ai eu une césarienne car j'ai un bassin en entonoir et j'avais déja eu 3 césarienne auparavant et je pense que c'était mieux pour sofiane car quand il est né il avait du mal à pleurer, il était très fatigué et ne voulait pas manger de plus il n'était pas gros 2kg860 pour 46 cm. Dans mon malheur j'ai eu quelque part beaucoup de chance si mon petit bout vie sans aucun médicaments et sans opération pour l'instant c'est grasse à sa civ et cia. Mon cardiopédiatre est très confiant et ne cesse de me dire que mon petit loup est un battant et qui vont lui réparer son petit coeur. Je ne te cache pas que c'est pas tous les jours rose, sofiane grossit et grandit doucement il a 4 mois et demi et il pèse 6kg050 pour 60 cm. Son opération sera prévu pour janvier s'il tient jusque là aussinon il faudra avancer l'opération. Je vis au quotidien avec la boule au ventre mais je trouve le courage d'etre forte pour mes enfants. Moi j'ai pu allaiter sofiane un mois après quand il ont découvert ses malformations, il m'ont conseillé d'arréter car cela le fatigué trop et ne prennais pas de poids. Sofiane à un teint gris parfois marbré mais c'est un ange qui me procure du bonheur tout les jours, je l'aime plus que tout et ne l'échangerais pour rien au monde contre un enfant en bonne santé. Il ma fait aussi des malaises vagaux, maintenant ca va mieux.
je reste à ta disposition, courage
je t'embrasse

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir Sophie

Merci de me répondre c'est très gentil.

je vois que tu es mmaan de 4 enfants aussi et je recherche justement des témoignages de parents qui ont plusieurs enfants parce que je me demande comment gérer la séparation avec mes enfants car je sais que je serais partagée entre eux et le petit dernier qui aura besoin aussi de ma présence pour pouvoir supporter les interventions. je sais qu'ils s'en remettent mieux lorsque les parents sont là.

Et de toutes façons ça me déchirait le c½ur de ne pas être à ses côtés. Je sais que toute la vie de famille va s'en trouvée bouleversée mais si c'est pour avoir une vie meilleur par la suite je suis prête à en passer par là.

L'Institut Jacques Cartier est à plus de 3h de route pour nous. Mon petit dernier va à l'école que le matin, mais il faudra le laisser toute la journée et mon mari devra aller travailler et ses horaires ne peuvent être aménagés. Il part très tôt et rentre très tard. dans la région nous n'avons personne car nous venons d'emménager il y a quelques mois dans cette région du calvdos. Et je pense aux vacances scolaires...Le centre aéré pour les 2 derniers, mais qui pourra aller les chercher ? Ce ne sont que des questions pratiques vous me direz mais il faut que j'ai des arguments et que mon mari me sente confiante pour accepter tout ça....

Je serais seule à trouver des solutions pour tout le monde...

Je suis en congé maternité en décembre et je souhaitais prendre un congé parental comme pour mon 3ème enfant.

Je garde vraiment cet espoir qu'on nous garantisse que si notre bébé supporte toutes ces opérations qu'il aura une vie normale après.

Enfin tu vois...comme je cogite.

Comment t'es tu organisée ?
Comment tes enfants ont-ils supportés tout cela ?
Comment se passent les nuits avec un bb cardiaques ?

J'ai tellement besoin qu'on soit franc avec moi, que je sache ou je vais.

Merci pour tes réponses !

colette je t'ais envoyé un message en privé, tient moi au courant
aussinon je prendrais le temps de te répondre des que mes loulous dorment
biz so

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonsoir Colette,

je ne peux pas non plus te répondre mais je voualis te souhaiter la bienvenue sur ce forum. Également te dire que quelle que soit le choix que vous ferez, nous serons là pour vous, sans jugement.

nous avons la chance, en France, de pouvoir réfléchir, jusqu au bout de la grossesse, à la décision de l interrompre ou pas...prenez donc le temps de cette réflexion.

Courage

Bonsoir
Je suis maman de Zélie née avec un ventricule unique, une transposition des gros vaisseaux une atrésie pulmonaire et une atrésie mitrale opéré a 3 jours de vie ( et d une grande fille de 8 ans et d un petit garcon de 2 ans et demi) comme vous on ma proposé une img que j ai de suite refusé j ai fait un caryotipe qui était normal
J ai accouché a necker j habite prés de lille mes 2 grands ont été gardé par mes beaux parents et ma soeur j avais tout organisé avant de partir. Je leur est toujours tout dit ce qui se passait et ce qu il pouvait ce passer je leur demandais de me posé des questions avec ma grande c était plus simple mais le petit avait que 16 mois mais avec des mots d enfants je faisait de mon mieux et je n ai jamais eu de pb pas de jalousie ma fille disait méme c est normal que tu part ca serai pour moi je sais que tu le ferais aussi.
Ma petite fille s est envolé a 6 mois et 3 semaines de vie mais je ne regrette rien j ai tout donné ce que j ai pu il y a eu des moments trés trés difficile mais je recommencerai sans hésiter nos enfants sont des battant et d une force incroyable
Aujourd hui les jours sont pas toujours facile mais vraiment je n ai aucun regret je lui est donné sa chance je l ai aimé caliné embrassé on était toujours ensemble dormé avec moi elle savait que je l aimé
Je sais que sur le forum il y a des enfants ou plus grand qui on un ventricule unique et qui vont bien tous les cas sont differents mais pour les autres cardiopathie je ne sais pas
C est le docteur Zogby qui avait opéré zélie
Bon courage et votre decision sera la meilleur
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime et d un petit garcon pour le 26 decembre 2011

bonjour, Colette
mon fils n'a pas la meme cardiopathie mais maman de 4 enfants avant la naissance de Thérence,je pourrais te parler de l'organisation ect, pourrais tu m'envoyer ton adresse email en privé merci

Bonsoir Colette,

Malheureusement, comme vous le dites vous-même les cardiopathies sont souvent du cas par cas. Même si sur ce forum vous arrivez à trouver des parents dont l'enfant a exactement la même malformation que votre fils, leur évolution sera différente.

Etant cardiopathe moi-même, je ne puis vous aider au niveau de l'impact psychologique sur la famille et les frères et soeurs. Ce que je peux vous dire c'est que quelque soit votre décision finale, ce sera la bonne puisqu'elle aura été prise en fonction de votre enfant avec votre coeur de maman et donc forcément par amour.

La médecine n'est pas une science exacte et certains enfants ont survécu alors que cela été très mal parti et inversement certains enfants sont partis alors qu'ils avaient toutes les chances de vivre quasi normalement.

Pour moi, mes parents n'ont rien su (les échographies n'existaient pas encore) et à ma naissance quand le diagnostic est tombé cela a été horrible pour eux : j'étais la première, mes parents étaient jeunes (22 et 24 ans), ma malformation était mortelle dans 99% des cas...et pourtant j'ai survécu. Encore aujourd'hui, je me demande pourquoi. Ma malformation (Transposition des gros vaisseaux) est l'une des malformations ayant connu le plus de progrés dans le traitement depuis 40 ans, les décès actuels ne sont plus que de l'ordre de 3%. Souvent, je me pose la question "pourquoi". J'avais 99% de chance de mourir et j'ai survécu, aujourd'hui les enfants ont 97% de chance de vivre et certains meurent. Pourquoi ?

Je ne sais quel serait l'avenir de votre fils. Il sera difficile au moins les premières années, après c'est malheureusement on verra. Si vous menez votre grossesse à terme vous allez entrer dans un monde très dur où le chemin fini parfois par le deuil et les larmes, l'angoisse des rendez-vous annonciateurs de bonnes ou mauvaises nouvelles sera présente, vous allez trembler pour la vie immédiate de votre enfant et pour sa vie future (ce n'est peut-être pas agréable de lire ce que je vous écris mais c'est une réalité à laquelle chaque famille est confrontée alors autant le savoir dès le départ) et votre enfant n'aura peut-être jamais une vie normale. Si au contraire, vous acceptez l'IMG, vous vous poserez toujours la question : et si je lui avez laissé une chance, aurait-il pu vivre, s'en serait-il sorti, aurait-il pu avoir une vie normale ?

Quel est le plus dur pour vous imaginer : tout tenter, parfois souffrir et peut-être affronter la mort de votre enfant mais en vous disant que vous avez tout tenté pour lui ou vous dire que vous n'arriverez pas à supporter de voir un enfant peut-être diminué, que vous ne vous sentez pas la force de l'accompagner pendant des années dans les hopitaux, de trembler pendant les opérations, que vous ne voulez pas que votre enfant souffre. En répondant à cela, vous ferez votre choix.

Personne sur ce forum ne vous jugera quelque soit votre choix. Si vous voulez vous battre, nous serons là. Si vous refusez de voir votre enfant souffrir, nous serons là.

J'ai souvent demandé à mes parents ce qu'ils auraient fait s'il avait su pour moi. A chaque fois, ils ont conclu que le fait qu'ils n'aient rien su avait été en fin de compte la meilleure chose. Qui aurait pu imaginer que je serais parmis les 1% de survivants ? Et en plus que j'aurais une vie parfaitement normale.

Les cardiologues que vous rencontrez figurent parmis les meilleurs cardiologues français. Malgré tout, ils ne peuvent pas prendre de décision à votre place.

Personnellement, mon histoire me pousse à choisir la vie envers et contre tout même si cette vie est courte et pleine d'embuches, mais je comprends parfaitement que l'on puisse être terrifié devant cet inconnu surtout quand comme vous il y a déjà 3 enfants et que l'équilibre de la famille et du couple doit être maintenu.

Courage à vous dans votre réflexion et votre décision qui sera forcément la bonne puisque faite par amour.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Chère Colette,

Mon poussin n'a pas du tout la même cardiopathie que le votre mais comme vous et bcp d'autres nous avons du prendre des décisions.

J'étais à 36 semaines lorsque l'on a découvert sa maladie. On m'a proposé de faire une amio ... j'ai refusé sans même prendre le tremps de réfléchir. On m'a alors dit "De toute façon s'il y avait qqch, on peut toujours s'arranger ...". 3 ans après, je ne digère toujours pas cette phrase. Pour moi, il n'y avait aucun arrangemment possible, c'était mon fils et j'allais me battre avec lui jusqu'au bout quoi qu'il arrive. Je ne sais pas si j'aurais réagi de la même façon si on me l'avait annoncé à 5 mois de grossesse ... mais là j'étais à la fin de ma grossesse, je avais déjà une relation particulière avec mon bébé et je l'aimais déjà. Qd je l'ai vu, c'était magique et là, ils pouvaient dire ce qu'ils voulaient, j'aurais tout fait et tout assumer pour lui ... On a passé par des moments très dur mais je ne regrette absolument rien et je recommencerais sans hésiter.
J'ai aujourd'hui énormément de chance (pourvu que ça dure), mon louloup va bien et a une vie normale.

Plein de courage, d'ondes positives et de forces,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,
Je suis la maman de Roxane.
Elle a à peu près la même cardiopathie que votre bébé.
Son avant-dernière opération est sur le site dans "histoires vécues". Il y aussi son histoire.
En ce moment, elle est à l'hôpital car elle a subi sa 6ème opération. C'est une jolie jeune fille de 13 ans qui demande beaucoup d'attention mais qui se développe comme les autres enfants (avec une adaptation scolaire, mais je ne sais pas si c'est dû à sa cardiopathie).
Dans le forum "des nouvelles de Roxane", vous avez le détail du déroulement de sa dernière opération. Ca peut vous donner une idée de la difficulté et du déroulement des hospitalisations. Nous avons 3 autres enfants qui nous attendent dans le sud de la France.
Vous habitez où?
Vous pouvez me joindre en message privé ou sur mon mail dslebrun@neuf.fr. Je vous donnerai mon numéro de portable si vous voulez que l'on parle un peu.
Votre décision vous appartient. Difficile de vous conseiller (moi, on l'a découvert à 3 mois et demi de vie)...Mais il faut juste être très solides et bien entourés par la famille.
Dominique

Bonsoir Colette,

Aujourd'hui, Maïwen a 16 ans, je ne vais pas te dire qu'elle vit comme les filles de son âge, elle est très fatiguée et ça toute l'année mais elle a sa thyroïde qui joue au yoyo, elle ne fait pas de sport à l'école. côté cardiaque elle voit la cardio une fois par an à Brest, en général en décembre et en juillet nous allons au CCML dans la région parisienne, tous les 5 ans elle a un scanner de la coronaire pour vérifier que tout aille bien.

Quand Maïwen est née, c'était en plein été, si bien que nous avons pris la caravane et nous nous sommes installés pendant 5 semaines au camping avec nos 3 autres enfants, nous avons eu une chance c'est qu'ils étaient déjà grand.

Pour Yoann, en 1982, ma maman m'avait gardé mon aîné et ma fille, nous étions mon mari et moi au "rosier rouge" à Vanves, c'est une maison qui accueille les parents des enfants hospitalisés, nous avions bien expliqué aux deux grands (5 ans 1/2 et 4 ans) que nous partions à Paris pour leur petit frère qui était malade et que l'on partait pour que les docteurs réparent son petit c½ur, que nous penserions tous les jours à eux, que nous leur téléphonerions et que l'on écrirait des cartes postales.

Courage et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Colette.

Tout d'abord bienvenue sur le forum de l'association Heart and Coeur.Comme tu as déjà pu le constater tu recevras certainement pas mal de soutiens même si la cc de ton ptit bouchon est apparemment très particulière.

Je comprends que tu te pose pas mal de questions sur la survie de ton futur bébé, mais si ton instinct de maman te dis qu'il faut tenter le coup et d'un autre la raison te dit qu'il vaut mieux peut être pratiquer une img, terrible dilème.Mais comme tu le dit aussi attendons des examens plus pointus pour prendre une décision.

En ce qui concerne les questions que tu te poses dans ton premier message.Nous sommes plusieurs à vivre normalement avec évidemment quelques médicaments obligatoires à prendre, suivant les pathologies de départ et une surveillance médicale plus ou moins forte.Pour ma part comme tu peux le lire dans ma signature j'ai été opéré le 27 novembre 2006 suite à un anévrisme de Valsalva.En fait cette cc a été découverte sur le tard et elle est si je puis dire la cerise sur le gateau, d'autres malformations, elles, vuent dés la naissance ou dans les deux premières années de vies.

Pour essayer de te rassurer évidemment chaque parents a envie d'avoir des enfants en pleine santé c'est bien normal, mais tu sais si ton futur bébé est handicapé, au milieu des difficultés parfois importantes et des doutes, tu découvriras ainsi que ton mari aussi des joies tout aussi importantes et souvent finalement essentielles, dont bien souvent les parents d'enfants "normaux" n'ont pas consciences.Donc au bout du compte vous apprécierez tous les deux beaucoup plus ces joies à leur juste valeurs.

Pour ma part j'aime bien savoir ce que j'ai pour pouvoir me préparer.Quand j'étais si malade j'ai été pendant près de trois mois dans le brouillard et le doute le plus complet jusqu'à ce 21 novembre 2006 où les médecins ont enfin, découvert et compris ce que j'avais.Evidemment apprendre que je devais me faire opérer une 14 ème fois ne fut pas une partie de plaisirs, mais j'ai pu me préparer à ce rude combat et une semaine plus tard je gagnais la guerre contre la grande faucheuse.Oui une cc c'est aussi une guerre qu'il faut mener et autant se donner toutes les chances de son coté pour la gagner.Car la médecine à fait des progrès fantastiques donc en effet avec du COURAGE ET DE LA RAGE DE VAINCRE ON PEUT S'EN SORTIR!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 2 fois. Dernière modification le 25/09/11 14:11 par vincent.

Bonjour colette,

Ma fille n'avait pas le même malformation mais je suis tout a fait d'accord quand vous dites pourquoi c'est à nous de choisir ?
Dans notre histoire je me suis toujours rassurée en me dicant que je n'avais pas eu le choix car la malformation s'est vue qu'à la naissance. Mais de toute façon on ne m'aurait pas proposé l'IMG.
Ma princesse nous a offert 2 ans de sa vie très difficile. Aujourd'hui nous voulons un autre enfant mais si il y a de nouveau une malformation cardiaque je ne souhaiterais pas garder cet enfant car pendant 2 ans ma fille a énormément souffert. Mais je comprends aussi votre incertitude. Et comme vous dites si seulement on avait une boule de cristal.
C'est une décision que vous devez prendre ensemble avec votre mari et que quoique vous décidiez, personne ne doit vous juger. Chacun à son histoire, ses sentiments et ressentis.

Je vous souhaite bcp de courage.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Colette,

Mon fils avait de naissance une cardiopathie bien moins importante que celle de votre petit bout à venir.

Je suis juste là pour vous apporter mon soutien et tout mon courage. Et pour vous dire que mon fils a été opéré en mai 2010 à Jacques Cartier par le dr Zoghbi. Le docteur, les cardio-pédiatres et toute l'équipe du service cardio-pédiatrie sont très bien. Je n'ai que d'excellentes choses par rapport à eux.

Courage à vous et à tout votre entourage.

BéatrixPotter
(Maman d'un garçon de 10 ans opéré en mai 2010 à Massy d'une CIV + insuffisance aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Nous avons eu un petit garçon prénommé Mathéo. Il né le 25 Juillet 2008.
A la 2ème échographie, nous avons appris que notre bébé avait une malformation cardiaque.
Notre p'tit bout était atteint d'une atrésie pulmonaire à septum intact et Atrésie Tricuspide.
Les médecins nous ont parlés d'IMG et là ce fut très dur pour nous. Nous ne savions pas quoi décider !
Après avoir vu le professeur Sidi à l'hôpital Necker et après une "tonne" d'examens supplémentaires, nous avons décidé d'avoir notre bébé.

A la naissance, il a été sous perfusion de "Prostaglandine".
Pendant 4-5 jours, les cardiopédiatres ont fait des examens pour voir si ils pouvaient ou non "intervenir" sur son c½ur.
Son artère pulmonaire était de bonne taille pour faire le blalock mais ses artères coronaires gauches n'ont pas suivi (Il avait des fistules). L'intervention n'était donc pas envisageable.

A cette annonce, notre monde s'est effondré.
Nos espoirs ont été anéanti en quelques secondes.
Le professeur n'a rien pu faire et la perfusion de Mathéo a été "débranchée" le 31 juillet 2008. Notre p'tit bout est a parti en douceur.

Nous n'avons pas pu faire l'IMG car nous avions le sentiment de lui donner aucune chance de "vivre" et nous culpabilisions énormément !
Aujourd'hui, mon mari et moi essayons de surmonter cette épreuve qui est la plus difficile car perdre un enfant est une chose insupportable.
Nous avons dû mal à vivre sans lui.
Malgré tout, 3 ans après, nous ne regrettons pas notre décision car elle nous a permis de connaitre notre fils et de partager avec lui 6 jours de bohneur intense, de pouvoir mettre un visage sur cet enfant tellement désiré et attendu.
Nous avons pu le prendre dans nos bras, le baigner, lui donner à manger, le câliner, lui dire combien on l'aime .....
Si nous devions faire, de nouveau, un tel choix (ce que je n'espère pas), nous ferions le même....

Aujourd'hui, nous avons la chance d'avoir une petite fille en bonne santé. Maëlie est née en 2010, 2 ans après Mathéo.
Je pourrais lui parler de son grand frère, lui montrer des photos, des vidéos, lui dire combien j'aime son frère, combien je suis fière de mon fils.....lui dire simplement, qu'en tant que "Parents", nous n'avons pas pu "décider" d'interrompre la vie de son grand frère.....
Si nous avions pris la décision de faire un IMG, je me rends compte que j'aurais eu beaucoup de difficultés à lui annoncer. J'aurais eu peur de sa réaction.

Bien évidemment, il s'agit de notre décision, de notre vécu. Je pense que les parents qui prennent la décision de faire l'IMG sont courageux car c'est un choix atroce à faire.
Je vous souhaite tout le courage possible, je suis de tout c½ur avec vous.

bonjour, mon fils valentin a la meme malformation cardiaque que votre bébé, il a 16 ans a été opéré 2 fois , à 7 mois puis 12 ans la 2eme fois par le docteur zoghbi , c'est une épreuve très lourde qui ma fait aussi grandir trés vite car j'ai eu mon fils a 22 ans et j'ai toujours tout assumé , il est sous traitement quotidien depuis sa naissance et depuis 1 an on lui a rajouté un traitement anticoagulant trés contraignant !!! il ne fait pas de sport mais poursuit une scolarité normale où il s'en sort trés bien 15 de moyenne en fin de seconde, il se rend au lycee en VSL car trop fatiguant de prendre les transport en commun avec le sac d'internat, vous pouvez lire son histoire dans histoire vécue mais elle n'est pas a jour désolé
pour répondre à votre question moi pour rien au monde je ne voudrai repasser toutes ses épreuves terribles mais c'est a vous de choisir mais sachez que c'est une cardiopathie trés grave et qui n'est pas réparable on ne peut que améliorer les choses mais pour combien de temps ???
bon courage
sabrina
vous pouvez me laisser un mail si vous le souhaiter
dupuis.sabrina@yahoo.fr

Bonsoir Colette,
Je venais prendre des nouvelles, mais saches que la décision que vous avez prise était la bonne.

Pour ma part, quand j'ai su que Pierre-Jean avait une TF, je n'ai pas voulu passer plus d'examen (amyo...) car j'étais sur que Papa veillait sur nous de la haut... Je savais aussi que Pierre-Jean serait mon unique bébé, je connaissais les risques de trisomie car ma petite soeur en a une, j'ai juste apporté ces caryotypes pour que la gynéco vérifie que ce n'étais pas héréditaire...

Bonne soirée

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Chers tous

Je vous remercie vraiment pour avoir répondu à nos interrogations.

Je n'ai pas pu venir vous voir avant car nous avons été pris dans un tourbillon de démarches. Le temps est passé si vite...

Nous avons rencontré l'équipe à Massy et malheureusement d'autres malformations au c½ur ont été trouvées, et à priori d'autres étaient à venir avec la croissance et d'autres malformations n'étaient certainement pas visibles à l'échocardiographie...on s'y attendais.

Le c½ur de notre bébé était, au final, inopérable : la valve qui se trouve au bout de l'aorte n'était pas complète, fuyante et placée à l'intérieur de l'aorte : intouchable.

L'aorte était trop hypoplasique, la coarctation était inévitable.

Notre petit Clovis est né le vendredi 30 septembre 2011 à 15h30. Moment très difficile mais nous n'avons aucun regret, nous avons accepté l'IMG par amour pour notre petit garçon, il n'a pas souffert. Son visage était serein, il pesait presque 1 kilo. Il ressemblait tellement à ses frères.

Mon fils est parti dans les petites minutes qui ont suivi sa naissance. A un peu moins de 24 semaines il n'y a pas eu besoin d'injecter de produit car les connexions nerveuses concernant la douleur ne sont pas faites, c'était très important pour nous de le savoir. Il est parti comme si il avait été un très grand prématuré et nous préférions cela.

Je pleur tous les jours sa disparition mais je ne ressent aucune injustice, aucune colère.

J'étais en diabète gestationnel pendant ma grossesse d'après les PDS qui ont été lu à la maternité, le médecin ne l'a pas vu car les chiffres étaient à la limite et non en gras. Je sais que je suis intolérante au glucose depuis plusieurs années, dans ma famille il y a des diabétiques de type 2. Mon organisme montre des signes de symptômes métaboliques mais je n'étais pas diabétique.

Je dois voir un diabétologue et faire d'autres PDS parce qu'il est possible que la malformation de mon bébé était dû à un diabète non diagnostiqué qui ce serait déclaré il n'y a pas longtemps.

Voilà notre parcours.

Nous vous remercions du fond du c½ur pour avoir répondu, je pense à vous tous et à vos enfants qui vivent avec ces problèmes cardiaques tous les jours et je suis admirative de toute cette force qui vous anime vous et vos enfants.

Profitez à fond de tout ces petits bonheurs que la vie nous donne.

Amicalement,
Colette.

Bonjour Colette.

Je trouve ton histoire bouleversante et profondément respectable.Ton petit bout est parti rejoindre les anges au jardin des étoiles et je suis sûrs et certains qu'il y sera bien accueilli.Ce que vous avez fait toi et ton mari est comme tu le dis un geste d'amour pur.Vous avez tous les deux aucun, je dis bien aucun regret à avoir puisque ce geste a été fait en votre âme et conscience mais surtout avec votre coeur et c'est le plus important.Encore un geste d'un courage immense.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Colette,

Vous nous dites que nous sommes courageux, mais vous aussi.

Je suis comme Vincent, prendre la décision de laisser partir votre petit Clovis plutôt que lui offrir une vie faite d'hospitalisations, d'impossibilité de faire beaucoup de choses comme les autres, bref d'avoir la vie que l'on souhaite à chacun de ses enfants est une preuve d'amour incroyable.

N'ayez aucun regret, bien au contraire. Votre petite étoile ne souffre pas et ne souffrira jamais. Vous avez accepté de souffrir à sa place, il n'y a pas de plus belle preuve d'amour que celle-ci. Au milieu de votre chagrin, n'oubliez jamais cela.

Merci pour votre témoignage. Veilles bien sur tes parents et tes frères petit Clovis.

Bon courage.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Colette,

Vous avez fait preuve d'un immense courage. Votre petit Clovis doit être fier d'avoir des parents qui par amour l'on laissé s'envoler. Je suis boulversée par votre histoire.

Repose en paix Clovis. je t'envoie des milliers de tendres baisers.

Je n'ai pas vraiment de mots pour vous soutenir, alors excusez-moi par avance de ne pas vous écrire plus de chose.

En tout cas je pense bien à vous dans cette épreuve

Carine