Sujet du post :     message pour karine

Bonsoir Karine cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum

Je suis très touchée par ce que vous vivez ta fille et toi et ta famille

Mon petit garçon s est fait opéré d une civ, puis j ai attendu que le miracle se fasse, c est à dire qu il soit mieux après l opération.Certes il est mieux, mais ne s est pas bien developpé : retard de marche, ne paraît pas épais du tout, il s est cassé l epaul, puis il y a deux mois, j' ai décidé de lui passer une visite

Coup de massue : Insuffisance rénale , on a rien vu venir pas de symptomes rien, ils me disent aussi qu il n a pas de muscles, alors comme toi ils lui passé un irm cérébral négatif, emg négatif ils ne savent pas ce qu il a .

S il te plait décris moi les symptomes de ta fille et donne moi de ses nouvelles.

bonjour Anissa,

je ne sais pas si le cas d'Edelle t'aidera mais si on peut se soutenir pendant l'attente de diagnostic ce sera deja pas mal, c tellement dur à vivre!!

alors ici Edelle est née prema et dite rapidement hypertonique mais au depart pour eux ce n'etait pas pathologique
elle a tres vite montrer un retard de croissance qu'elle ne rattrapait pas malgres les operations : à un an 65cm pour 6 kk et quelques!!... elle a fini par rattrapper le bas de la courbe ou elle est encore : 1m16 à 8ans pour 17kg!! gros mengeuse mais petit poids!
elle a tenu et marché passez tot : 6mois et 12 mois pour une prema c plutot en avance!!..
et puis dans les mois qui ont suivi elle s'est mise à marhcé sur le pointe des pieds, jusq'à impossibilite de mettre le talon au sol!!
elle est tres maladroite, tombe beaucoup...
à 3ans elle a ete diagnostiqué, sans examen, infirmité motrice cerebrale legere type little... kiné et atteles nocturnes..
et puis l'etat c degradé, depuis deux ans Edelle marche de moins en moins, n'a repondu à aucun ttt (meme si les platres ont amelioré sa pose de talon, elle est toujours trop hypertonique pour le faire en marchant et ses douleurs se sont empiré!!).. ne monte quasi plu sle sescaliers
elle a des mouvements anormaux dans les mains...
là elle a eu trois semaines de platre, depuis ça c empiré : elle boite, ne monte plus du tout les escaliers, marche que 5-10minutes sinon c fauteuil car trop de douleurs et de fatigue, depuis plusieurs semaines l'engourdissement de ses mains l'empeche de dormir correctement, ça la reveille et devient douloureux la nuit mais aussi quand elle ecrit trop longtemps à l'ecole etc...

l'imr cerebral est negatif, l'irm medullaire aussi.. nous attonds l'EMG pieds et normalement mains à la demande de son medecin traitant qui l'a vu pour ses pb d'engourdissement nocturne!!... on espere avoir qq chose dessus, qui pourrait aiguiller meme sur une pathologie genetique mais qui aurait des consequences sur la transmission des influx nerveux et des reponses musculaires mais bon.. la neuro pense qu'il n'y aura rien

on a du mal à faire reconnaitre que sa maladie entraine un reel handicap!!.. et pour nous ça devient un enfer de se battre continuellement!!..

je te souahte beaucoup de courage et si on peut se donner des nouvelles par ce poste pour se soutenir un peu y a pas de souci!!..

passes un bon noel!! cette année elles seront pourries gatées, ça en change rien mais je m'en fou ça me fait du bien de voir leurs yeux s'emerveillés!!!...

joyeux noel

Kairne, maman d'Edelle