Sujet du post :     Angoisses aprés opération palliative

Salut tout le monde,
Ma fille s'est fait opérer y a un mois d'une TF pour installation de blalock aprés "impossibilité" de procéder à la cure complète vue l'état de ses artères hypoplasiques.
Maintenant que la chose est faite j'angoisse qu'elle re-cyanose avant six mois car le cardio et le chir ont signalé la difficulté de procéder à une autre opération avant 6 mois.
Est ce que c'est possible que le Blalock cesse de fonctionner normalement avant 6 mois? je cherche des témoignages de la part de gens ayant vécu l’expérience pour intervention de Blalock, sinon si c'est rare, au moins soulagez-moi .

a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

NADIA 1980
je vois que ta fille a sensiblement la meme pathologie que la mienne a savoir une TF de forme "sévère" .
ma fille a subit sa 1er intervention a CMLL a 2mois pour pose de blalock avec des artères pulmonaires hypoplasiques . Bref comme toi j'étais dans l'attente de la seconde intervention . mais on ne decide pas et les cardio pédiatres voient en fonction de la croissance de l'enfant . bien sur c est encore une autre épreuve pour nous parents de dire QUAND........... la 2eme intervention a eu lieu a ses 3 ans.... la 3eme a 12 ans .;;;;;;;;
Ce que je voulais surtout te dire et de ne pas faire comme moi :regarde ta fille chaque jour comme un BéBé ayant des besoins comme toute enfant
Laisse le temps au temps c'est une patho connu meme si le risque zéro n'existe pas .
Je souhaite te rassurer car je re'dit que ma fille avait une forme sévère ; elle a 16 ans et son petit coeur et plein d'amour au travers des épreuves traversées
Si tu le souhaite laisse moi un méssage privée

pt/juliette néé le 22 mai1995 avec tétrallogie de fallop sévère
-opérée a 2 mois puis en1999 puis en 2008 a CMLL
-opérée d'uns scoliose large en 2009
-opérée d'une prothèse otale de hanche en 2010

merci michelle p/tite juliette pour la réponse, c'est rassurant .
je veux savoir si la seconde intervention de Juliette est détérminée en fonction de l'age, de l'état de ses artéres ou bien il faut attendre la dégradation de son état (cyanose, malaises ....).
merci

nadia
ouh la la pas nous qui décisons mais nos loulous voir en fonction de leur développement
allez prends le temps de regarder ta princesse et les cardiopédiatres te dirons en fonction de son état
encore laisse le temps au temps /ma juju de forme grave ,opérée d'un blaclock a 2 mois, a été opérée 3 ans+plus tard
laisse toi tes coordonnées et je tel si tu veux
bisous a ta princesse et a toi

merci michelle, je t'enverrai mes coordonnées en mp
passez surtout de bonnes fetes de noel
a bientot

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Coucou Nadia,

Alors comme ta puce, mon louloup a un balock depuis qu'il a 10 jours. Il a 3 ans et demi aujourd'hui et ... il fonctionne toujours. Si bien que mnt le cardio veut le boucher :s

A coté de cela je connais une petite puce qui a eu comme Mathéo un blalock tout bébé et qui s'est bouché tout seul quelques mois après ... Mais je te rassure, son petit coeur a été réparé et elle pète le feu aujourd'hui ;o)

Si tu as d'autres questions ... n'hésite pas,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: Les 2 ont une maladie d'Ebstein donc rien à voir avec la TF mais bon ... ils ont eu un blalock comme ta puce ;o)

Merci pour les témoignages c'est très rassurant.
je veux savoir comment vous vous comportez vis a vis la grippe pendant la pose du blalock car ma puce en souffre actuellement, a la clinique ils ont signalé que si elle tousse beaucoup le blalock risque de bouger, maintenant qu'elle en a le pédiatre ne peut pas lui faire de la rééducation vu qu'elle vient d’être opérer (40jours), mais ses tous et éternuements persistaient.
maintenant qu'elle tousse un peu moins j'ai une peur incontrôlable que son blalock ne fonctionne pas bien.
merci

Ils t'ont vraiment dit ça??? Tu es tombée sur un gugus ou quoi :s

Mathéo était malade quasi non-stop tous les hivers et il a toussé plus qu'il ne faut, crois moi. Son blalock n'a jamais bougé d'un poile. Le cardio n'a jamais dit qu'il pouvait bouger. Qd il a eu un an, il a arrêté son medoc anti-coagulant et à partir de ce moment là, il nous a prévenu qu'il pouvait se boucher mais cela n'avait plus aucune importance car il saurait s'en passer. Il a 3 ans et demi et il ne s'est jamais bouché :s J'aurais préféré, on aurait évité le cathé qu'il fera cet été mais bon ...
Pour la grippe, il a fait le vaccin les 3 premiers hivers et celui-ci, ils ne m'en ont pas parlé et moi même j'ai oublié :s

Honnêtement, ne t'inquiète pas le blalock, c'est du solide, il ne bougera pas.

Pour la rééducation, tu parles de quoi exactement? Mathéo a fait de la kiné mobilisatrice, il a commencé vers 3 mois jusqu'a ses 2 ans et encore une fois, jamais aucun soucis avec le blalock et pourtant, c'était musclé hein :s

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)