Sujet du post :     Fermeture CIA J-3

Bonjour à tous et tout d'abord tout mes voeux et plein de bonnes et belles choses pour 2102 et toute celle qui vont suivre ! ^_^

Pour vous resituer qui je suis:
Benjamin 38 ans de paris
CIA de 10mm découverte récemment
je dois subir une fermeture par KTR mercredi à l'hôpital Bichat à paris
Comme ma "collègue" Carole :-) je souhaite vos témoignages et notamment sur des choses assez précises que j'ai découverte en feuilletant le OUAIBE...

Mais avant je voulais dire que je me pose des questions sur Bichat car j'ai trouvé le personnel pas spécialement aimable, l'endroit est assez sinistre, et j'angoisse un peu d'aller passer 3 nuits las bas en ayant l'impression que c'est une usine totale...

Donc, voici les choses qui reviennent le plus quand on se renseigne sur les témoignages de personnes qui ont du faire fermer leur CIA, et c'est sur ces points que j'aimerai vos avis éclairés...

- De l'arythmie, beaucoup de troubles irréguliers du rythme cardiaque consécutif à la fermeture.

- Beaucoup de gens se plaignent pour eux ou leurs enfants de migraines avec aura fréquente après la fermeture et ça, ça me parle car je fais déjà des migraines aura

- Petit aparté: plusieurs personnes disent avoir fait des AVC du à leur CIA...

- Même des gens qui se plaignent en gros d'avoir de l'insuffisance cardiaque.

- Le cas d'une femme à qui on a du poser un pacemaker après CIA

Bref, ce qui me chagrine, c'est que j'ai l'impression que au mieux, je ne verrai pas de différences entre avant et après fermeture et au pire je risque tout ce que je viens de vous formuler, ça fait réfléchir sur le bienfait de se faire opérer...

Par avance merci de vos retours et souhaitez moi bon courage parceque j'en ai souvent moins que les petits choux enfants dont on parle ici...

Benjamin

bon soir

je ne vais pas te renseigner sur la CIA par ce que je ne sais pas comment ça se passe
mais saches que l'hopital bichat est un tres bon hopital par ce que j'y habite a cote
il a une tres bonne reputation par ce que il y'a de tres bonnes equipes medicales
apres c vrai que par fois on peut tomber sur des equipes pas tres sympas mais tu verra que ce n'est pas la regle
mon temoignage est basè sur ce que m'ont dis des medecins et surtout par ce que j'ai accouchè labas deux fois

Merci Kahina...

Je crois que j'aurai du aller travailler aujourd'hui parce que la je suis comme un con seul chez moi hyper angoissé!

Bonjour benjamin,

Je t'envoi pleins de courage et de force, mon petit bout va bientot se faire opérer. Et je comprends dans l'angoisse que tu dois être.
Va prendre un bol d'air dans la nature, profite aujourd'hui de faire quelque chose dont tu as tjs rêvé de faire et que tu n'as pas eu le temps. N'as tu pas un ami qui puisse rester avec toi aujourd'hui?
Allez tout va bien se passer, positive et tiens nous au courant
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour, C'est vrai Sophie à raison.
Prendre un p'tit bol d'air frais, histoire de se changer les idées.


Plein de courage.
Maiwen

Bol d'air pur dans le 75018 c'est pas facile ;-)

CE que je comprends pas c'est que je suis admis à 14h et je ne vois pas ce que je vais faire toute la journée...

Je stress comme un lapin, je lis pleins d'études sur le sujet de la CIA et je vois souvent qu'il dise que finalement on à pas trop de recul encore sur la méthode par KTR
j'ai presque envie de renoncer et de ne pas y aller demain

Bon ben il est 12h30 je vais bouffer un sandwich et me rendre à Bichat avec ma petite valise non pas en carton mais à roulettes!
Mon chat n'a jamais été aussi calin...
J'ai peur, j'ai même simplement peur de faire déjà une crise de panique ce soir dans la chambre !
Vraiment je me demande si je dois y aller ou pas...

Bon jour Ben jamin

je te souhaite vraiment que tout se passera bien pour toi on aura une pensèe pour toi demain promis

Bon courage

au secours, j'ai été le roi des cons, je me tapé une attaque de panique en fin de journée à Bichat et lâchement je suis parti !!!!!
je suis désespéré de moi et de mon comportement, je m'en veux terriblement, c'est la dépression totale.
J'ai écris ce matin une lettre à mon cardio pour m'excuser et lui demander de me redonner une chance...

J'ai été aussi cherché le résultat de mon echocardio que l'on m'a quand même fait hier à Bichat et la c'est le choc pour moi !!!!

Avec une ETO on mesurait ma CIA a 10mm et à l'echo "classique" elle passerai à 15mm

JE PENSAIS PAS QU' UNE CIA POUVAIT S’ÉLARGIR AVEC LE TEMPS ?

en plus il y a 2 mois ma cavité droite étais normale et la ils disent "dilatation moyenne du ventricule droit. fonction systolique normale" avec "franche surcharge volumetrique des cavités droites moyennement dilatées"
est ce que ça veut dire que ma pression pulmonaire qui etais normale à changée?
tout le reste est normal dans les conclusions

CELA VEUT DIRE QUE MA CIA S'EST AGGRAVE EN 2 MOIS?

JE SUIS MORT DE TROUILLE JE ME SENS MAL JE VAIS REPRENDRE UN RDV PLUS TARD MAIS JE ME DEMANDE SI JE SUIS EN DANGER IMMEDIAT...

aucun de mes cardios consulte aujourd'hui je compte sur vos lumières

merci

Bonjour Benjamin,

Malheureusement je ne peux pas t'éclaicir, mais je peux comprendre ton acte. Mon mari aussi refusé l'opération pour notre fils. Mais après réflexion il a changé d'avis et il sait que c'est primordial.
Je le sentais que tu n'allais pas le faire dans tes paroles on sentais que tu étais perdu.
Fais confiance aux chirurgiens, donne toi la chance de VIVRE!!!!
Tiens nous au courant.

ps: as tu des amis ou famille qui t'entourent?

Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour,

j arrive sur ce post et je voulais te dire que, c est bien normal de stresser....pas certaine d en faire moins que toi !

bref, la prochaine fois, n y va pas seul et demande une prescription d anxyolitiques ou trucs de ce genre pour les jours qui précèdent.
et.....trouve toi un pc portable ou toute chose qui te permette de nous écrire avant de mettre les voiles....

et puis, ne te mets pas la rate au courbouillon....tu es parti ok mais cela signifie surement aussi que personne là bas n a été capable de te rassurer ! ca sert aussi à ca une équipe médicale, non ?!

Allez, don t stress, de toute facon, c est fait alors y a plus moyen de revenir dessus.
La prochaine fois, tu seras prêt.

bon joujour benjamin

je me joins aux autres pour te dire la meme chose
it'is nomal de stresser
et je pense que cette fois tu es convaincu a 100 pour cent de la necessite de l'operation
et puisque tu vas revoir ton cardiologue essaies de lui poser toutes tes questions et demandes lui egalement si bichat est un bon hopital peut etre qu'il va t'orienter vers un de ses collegues
prends soin de toi et tiens nous aucourant

Benjamin,

Tu as aussi eu un grand courage de prendre la poudre d' escampette. ne t' en veux pas! Comme dit Nouss: si cela s' est passé comme ça tu n' es pas pas forcément le seul en cause. le personnel médical et paramédical y est aussi pour beaucoup. Ils n' ont pas pris les précautions nécessaires pour t' aider à passer ces moments hyper durs pour toi et en toute séreinité.
Ne t' inquiète pas, tu n' es pas le seul et tu ne seras pas le dernier et certains le font pour beaucoup moins que toi!!!
Courage Benjamin et reprend contact avec le service, ils ne vont pas te lacher dans la nature comme ça t'inquiète pas!!!

Bonjour Benjamin.

En te lisant j'ai envie de HURLER A PLEIN POUMON MERCI CHRISTIAN ET MARYVONNE D'AVOIR CREER CE FORUM HEART AND COEUR!!!

Grâce à ce coup de génie n'ayons pas peur des mots des gens comme toi,en fait tout le monde ici en vérité, peut dire ce qu'il peut ressentir de la peur extrême voir la honte en passant par les larmes, la colère jusqu'à la joie la plus totale, SANS QU'ON LES JUGENT.Manquerait plus que ça d'ailleurs...Hé oui Benjamin tu n'as pas à avoir honte d'avoir pris tes jambes à ton coue, à cause de la trouille extrême que tu as ressenti.Cette fameuse trouille tout le monde y a eu droit que se soit nos parents ou nous autres cardiopathes.Personne ici ne peut dire je n'ai jamais eu peur.A un moment ou à un autre on y a eu droit à ce prendre la trouille en pleine poire.Certains n'arrivent pas à tenir le choc comme toi et d'autres y arrivent, sans même savoir comment.Donc je te le répète en étant sur la même longueur d'onde que les copains, tu n'as pas à avoir honte.Ce qui t'es arrivé peut arriver à chacun d'entre nous que l'on est une opération à son palamarès ou comme moi 14 opérations.

Maintenant quand tu sens que la trouille monte essais de te détendre en pensant à des trucs marrant ou en respirant et en soufflant à fond.C'est des petits trucs que j'utilise quand je sens que ça monte.

ALLEZ COURAGE BENJAMIN!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous,

Merci de vos messages, je me sens un peu moins "con"...
Je comprends que personne ici ne prenne le risque d'un commentaire sur mes angoisses purement médicales
J'ai écris un petit mot au cardiologue qui devait m'opérer pour m'excuser quand même parce que finalement c'est toute une organisation que l'on bouscule et je n'aime pas mal me comporter.

Je suis en attente de pouvoir enfin avoir un cardio au téléphone pour faire un point sur mon échocardiographie et me dire si il y a vraiment dégénérescence depuis 2 mois ou non?

Du coup stress, tremblement, fébrilité, palpitations, difficile de faire le tri entre ce qui est de l'angoisse pure et les conséquences de la CIA.

Je veux faire un coucou particulier à Vincent, qui m'impressionne par son "palmarès" ;-) je pense que tu as du développer des facultés de courage hors norme, en tous les cas, tu es présent et bien présent semble t'il, je te tire mon chapeau (et pas la peine de faire ton modeste!!!) car quoi que tu en dise tu es un sacré guerrier, churchill serait fier de toi ...(je ne suis pas encore totalement fou c'est juste rapport à sa signature)

Bref merci à tous, et je lis aussi beaucoup vos histoires qui me touchent et me font aussi penser un peu à autre chose que mon nombril!

c est pas qu on ne prend pas le risque de faire des commentaires....c est qu on sait que chaque cas est unique, on connait les différents sentiments par lesquels on passe. Donc, on n a aucun commentaire (ni jugement) à faire !

tu n as pas moyen de voir un psy pour parler de tes angoisses et t aider à mieux vivre l opération ?

Quant à VIncent, continue de le caresser dans le sens du poil, il paraît qu il fait un superbe gâteau au chocolat !! on ne sait jamais....ca peut servir....

A bientôt

Bonjour Benjamin et Nouss.

HOU Làlà!!!Où est ce que je vais me planquer, ma modestie en prend un coup les amis mdr!!!Plus sérieusement comme aurait dit mon grand père maternelle je ne fais que mon devoir et bien petitement.Je ne sais pas si je suis si courageux que ça, mais ce que je sais et peut être, je dis bien peut être, ça m'aide en effet à encaisser les coup durs plus facilement que d'autres et surtout, à transformer la peur comme celle que tu as eu Benjamin, en ce que j'appelle l'énergie positive.Une autre chose très importante à mes yeux, c'est qu'il y a une chose que je déteste.C'est de voir une maman ou un papa craquer à l'hôpital ou sur le forum, par exemple, à cause de cette vieillecompagne qu'est la trouille.La seule question qui vaille à ce moment là est la suivante:comment voulez vous que ces parents, soient d'une quelconque éficacité pour aider leur enfant, s'ils ont peur comme ça???La seule chose qui arrive c'est qu'ils vont refiler à leurs enfants leur propre peur, comme si celle de l'enfant ne suffisait pas.C'est pourquoi j'interviens pour faire exploser cette trouille.Enfin pour terminer sur ce chapitre, c'est gentil de me dire que je suis un sacré guerrier mais pour ma part, je ne me concidère aucunement comme un héros.Les héros ils sauvent la vie des autres et ici il y a pleins de héros à commencer, par les parents des cardiopathes.De mon coté je n'ai jamais sauvé la vie de personne.

Pour les commentaires Benjamin à part de dire des choses affreusement banale du style, il ou elle est gâté, ou il ou elle à eu de la chance etc...Comme le dit très bien Nouss nous connaissons tout ces sentiments par lesqu'elles nous sommes passés donc c'est vrai, on ne vas pas faire de commentaire et encore moins porter de jugement, sachant qu'il est très facile de porter un jugement souvent à l'emporte pièce, qui peut blesser profondément nos interlocuteurs.D'ailleurs nous avons tous été victimes je crois de ce types de jugement, alors...pas besoin de faire comme les autres.C'est trop facile.


Pour terminer sur une note disons plus légère je vois que "mes exploits" culinaires sont arrivés aux oreilles de certaines...Donc si tu es sage Nouss je te ferais un gateau au chocolat quand on se verra...Oui bon à vous aussi les amis, mais faut être sage le biquet ...Suveille!!!mdr!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill