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Sujet du post :     Suivi tétralogie de Fallot

Envoyé par sayga 
Suivi tétralogie de Fallot
lundi 9 janvier 2012 18:30:42
Bonjour à tous,
J'aurais voulu savoir si il y avait ici des adultes ayant été opérés de la tétralogie de Fallot plus jeunes...
C'est peut-être une bête question, mais est ce que toutes les formes de tétralogie de Fallot nécessitent la pause d'une greffe pulmonaire? Ou seulement dans certains cas?
J'ai été opérée à 10 mois pour fermeture de la CIV + ballonnets dans le tronc pulmonaire mais sans résultats; ensuite à 6 ans ou ils m'ont mis une homogreffe pulmonaire. J'ai maintenant 20 ans et je continue à faire des examens une fois par an. Mais depuis 5-6 ans ils me parlent d'une réopération à venir. Et depuis genre 2 ans ils ouvrent des yeux ronds parce que tout continue à bien aller, limite je vais rentrer dans leurs records.
D'après mon cardio, l'homogreffe qu'on m'a mis a une moyenne de vie d'une 10-15 ans... Je vous avouerais que je stress un peu du coup chaque fois que je vais faire mes examens...

Quelqu'un aurait il le même age que moi ou plus agé et ayant vécu ça aussi?
Merci beaucoup!
Re: Suivi tétralogie de Fallot
mardi 10 janvier 2012 13:48:25
Bonjour Sayga

Tu n'es pas la seule a être opérée d'une tétralogie de fallot plutôt rassurant car moi je me suis faite opérée à l'âge de 2 ans puis une seconde réparation à 4 ans aujourd'hui j'ai 37 ans avec 2 enfants en pleine forme et un travail à temps puis à mis temps par choix, depuis ma deuxième opération je savais qu'il fallait une troisième opération pour réparer cette fuite pulmonaire mais sans me donner de délai. Toutes les personnes ou quasi doivent se refaire opérée de cette fuite pulmonaire mais nous ne savons jamais quand donc comme toi contrôle tous les ans. J'espère que ca te rassure et si tu as des questions ne pas hésiter ce forum nous permet de voir que nous sommes pas seul dans ce cas.
Bonne journée
Maman bis 76
Re: Suivi tétralogie de Fallot
mercredi 11 janvier 2012 00:40:18
bonjour

j'ai 28ans, j'ai était opéré d'une tétrallogie de fallot quant j'était petite,
pareil tous les ans je fais des examens pour ma fuite
ils ne savent pas quant est ce que l'opération est prévu car la fuite est stable
et je n'est pas de symptomes

j'angoisse aussi à chaque fois que je me rends au chr faire des visites de contrôle, et passer un irm

je ne travaille pas actuellement, car j'ai une fille de 29mois et un garçon de 16mois
Re: Suivi tétralogie de Fallot
samedi 14 janvier 2012 18:33:00
Bonsoir,
Mon fils qui a 26 ans est lui aussi un petit Fallot. Il est suivi régulièrement en région et au centre tous les ans.
Il doit être opéré de sa VP mais il ne sait quand alors qu'il commence à avoir des signes assez inquiétants mais on attend bien que la dilatation du VD arrive à la phase opératoire.
Bon courage à tout le monde.
Je profite de ce passage pour vous dire que je suis peu présente suite à la découverte d'un crabe chez moi.
Re: Suivi tétralogie de Fallot
samedi 14 janvier 2012 22:12:29
Bonjour Sayga.

Je voulais te dire qu'il n'y apas de questions bête en cardiologie.Il n'y a que des questions qui demande des réponses.Evidemment aucune personnes n'ayant réponses à tout on sèche parfois...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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