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Sujet du post :     après une tétralogie de fallot = une valve pulmonaire

Envoyé par zaza 
après une tétralogie de fallot = une valve pulmonaire
mercredi 8 février 2012 17:25:22
Bonjour à tous,

Si vous ne me connaissez pas, j'ai 43 ans , opérée en 1974 , d'une civ , tétralogie de fallot découvert, vers l'age de 9 mois, un rein unique découvert vers l'age de 12 mois et un émi-utérus découvert en 1994.
J'ai eu beaucoup de chance de n'avoir qu'une seule opération, mais depuis quelques temps je m'éssoufle plus , ce matin je suis allée chez mon cardio et je dois faire un IRM très prochainement, et si la dilatation de la fuite pulmonaire n'est pas concluante, il y aura une valve, j'aimerai avoir tous les renseignements sur cette intervention.

Combien de temps dur l'hospitalisation ?
Il y a t'il une maison de repos par la suite ?
Faut-il prendre des médocs par la suite ?
A t-on une vie normale après une valve ?
les inconvénients après une valve, et les avantages biensur !

Merci beaucoup pour vos réponses ,car on se pose tellement de questions, avant l'heure, moi j'ai toujours envie de savoir les choses avant l'heure, mais la médecine fait tellement de nouvelles choses, qu'il faut avoir confiance en nos cardiologues .


Encore merci à vous Amicalement



ZAZA
Re: après une tétralogie de fallot = une valve pulmonaire
mercredi 8 février 2012 19:14:33
bonjour!
je me suis fait opérer de la fuite pulmonaire il y a 2 mois.
pour répondre a vos questions :
je suis restée 10 jours a l'hopitale !
après soit il y a pendant 1 mois une maison de convalescence soit on reste pendant 1 mois chez soit. cela dépend d'où vous êtes, et de ce que choisit votre cardiologue.
pour les médoc, je prends des anti-douleurs (mais ce n'est pas obligé) et par contre il y a un anti coagulant pendant 3 mois. Mais je sais que ça dépend aussi si les chirurgiens vous mettent une valve "naturelle" donc une homo greffe ou une valve "en dure". car moi j'ai eu une homogreffe c'est pour cela que je n'ai pas de médicament à vie.
pour l'instant je ne pourrais pas vous dire si la vie est normal puisqu'il faut a peu près 3 mois pour se remettre de l'opération, et avec le froid et les cours au lycée je suis encore fatiguée.
Mais je ne suis plus du tout essouflée!!

bon courage!

Maïlys
Re: après une tétralogie de fallot = une valve pulmonaire
mercredi 8 février 2012 21:37:12
Bonsoir zaza,
Je me suis également fait changé ma valve pulmonaire il y a un peu plus d'un an. Et je revis littéralement !!!
En étant en études sup depuis semptembre, je vois vraiment le changement, je peux faire bcp plus de choses qu'avant même s'il reste tjs une légère limitation àl'effort.
Je suis restée quasiment 1 mois à l'hôpital (ça été plus long que prévu car j'ai eu des complications post op' mais normalement on reste 10 à 15 jours)
Pour les médicamants, je suis sortie de l'hôpital avec du coversyl, du cardensiel et du kardegyc (le 3ème est un anti coagulant les autres je sais pas trop =S)
maintenant, il ne me reste plus que le kardegyc et je verrai au mois prochain s'ils me l'enlèvent ou pas.

Voilà si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas !! Et bon courage et tenez nous au courant de l'évolution !!
Bonne soirée à tous et restez au chaud pour pas congeler !! (ce que j'ai failli faire ce matin à cause d'une visite médicale ^^)
Re: après une tétralogie de fallot = une valve pulmonaire
mercredi 8 février 2012 22:56:14
Bonjour Zaza.

Pour répondre à tes questions

Combien de temps dur l'hospitalisation ?
Alors là tout dépend s'il y a des compliquations post opératoires.Dans mon cas l'opération à eu lieu un 27 novembre et je suis allé en clinique de réadaptation (Cardiocéan La Rochelle=super) le 11 décembre donc deux semaines après mon opération.Pour moi ça été long car j'ai fait une préocclusion intestinale car j'ai eu droit au choc opératoire à ce moement là.De plus j'ai fait une allergie à la morphine ce qui m'a vallue d'avoir une sonde gastrique durant trois jours et une nuit ou j'ai dégougillé une quantité fénoménale de bile elle est passé aussi dans la sonde.Ce fut très, très dur!!!

Il y a t'il une maison de repos par la suite ?

Alors oui je te le conseil vraiment car ils te remettront sur pied avec une surveillance adéquate point de vue santé.Comme je l'ai dit plus haut se fut Cardiocéan La Rochelle pour moi.Heureusement que j'y suis allé car honnêtement je ne me voyait pas sortir de Haut Lévêque Bordeaux et rentrer chez moi les mains dans les poches.

Faut-il prendre des médocs par la suite ?

Très souvent il faut prendre des médocs parfois à vie.Tout dépend de comment ton ptit coeur récupère et du type de valve que tu choisie.

A t-on une vie normale après une valve ?
En ce qui me concerne oui j'estime avoir une vie normal, mis à part que je me fatigue rapidement ça dépend des jours, s'il fait chaud voir très chaud ou comme en ce moment très froid, là je reste aux abris un maximum.Bref c'est comme tous les cardiopathes.Le plus long je dirais c'est moralement car quoi q'en dise les autres personnes je suis un survivant et normalement je ne devrait pas être vivant.Je suis un MIRACULE!!!

les inconvénients après une valve , et les avantages bien sur !
Tout dépend du type de valve si c'est une mécanique alors il faut faire attention à ce que l'on mange évités tous ce qui est choux contenant beaucoup de potassium le fameux K.Manger le moins salé possible.Faire une prise de sang régulier pour surveiller le taux d'INR et ajuster la prise d'AVK.L'avantage on a plus besoin de changer la valve donc plus d'opération en vue normalement.Pour plus de renseignements tu peux aller sur le site avk control dont la coprésidente est AgnèsP dit tata avk, une dame très gentille.Voilà c'est dit...

Pour la valve biologique on peut manger de tous.Personnellement j'évite demanger trop salé.Pas besoin de surveillance de l'INR donc pas de prise d'AVK.Par contre il faudra me changer la valve à plus ou moins long terme.Mais ça se fera par cathéter.

Voilà ce que je peux te dire en ce qui me concerne.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: après une tétralogie de fallot = une valve pulmonaire
jeudi 9 février 2012 15:59:02
Bonjour zaza,

J'ai moi meme eu à subir cette opération et je comprends parfaitement vos inquiétudes préalables.
Pour ma part je suis restée 15 jours à l'hopital, et environ un mois de convalescence à la maison. Je n'ai eu aucun traitement car j'ai une valve biologique, en contre partie, je sais qu'il faudra me la changer à nouveau un jour. Les médecins sont intervenus assez rapidement quand ils se sont rendus compte que mon ventricule droit était trop dilaté, du coup aujourd'hui, à 6 mois post op, mon coeur a repris sa forme originale. Je n'ai pas de contraintes particulière liée à la valve, mon cardiologue m'a également donné son feu vert pour reprendre le sport modérément.

Bon courage
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