Sujet du post :     17 octobre journée mondiale du don d'organes et de la greffe

Depuis 2005, le 17 octobre est la journée mondiale du don d'organes et de la greffe.
L'agence de biomédecine a mis en ligne un spot pour parler du don d'organes, dont voici le lien:
http://www.1minutepourenparler.fr/#/accueil

Mes pensées vont à tous ceux qui sont en attente de greffe, terrible et pénible attente, aux familles des donneurs qui se retrouvent en quelques instant séparés de leur proches et souvent obligés de prendre la décision à leur place faute d'en avoir parlé avant. ma pensée va aussi à ceux qui malheureusement ne peuvent bénéficier d'une greffe (contre indication) ou qui meurent en liste d'attente.

Ce 17 octobre , c'est aussi le 160e anniversaire de la mort de Frédéric Chopin. Quel rapport, dans ce post me direz-vous, (Enfin.... tous ceux qui n'ont pas suivi l'histoire de mon attente), j'ai publié un petit article sur mon blog pour vous remercier (Christian, j'ai transmis le lien de la première rencontre entre autre, Nadège celui de ton merveilleux scrap)
Bon pour ceux qui ne sont pas au courant , c'est la grande valse brillante de Chopin qui était la sonnerie de mon portable pour attendre la greffe... maintenant elle sert a annoncer les deux prises quotidiennes des médicaments anti-rejets.
cordialement
AgnesZ

Bonjour AgnèsZ

Je viens de mettre l'adresse danS mes signaures automatiques de mes mails.Comme ça un petit discourt d'une minutes vautmieux qun grand machin soporifiques e incompréensible d'une heure.

Au fait est ce que tu as reçu mon mp???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Mon médecin vient d'acheter un nouveau présentoir pour sa salle d'attente. Du coup, je lui ai proposé d'y mettre de la doc. sur le don d'organes. Bien sûr, il était enchanté que je lui propose de lui en amener !!! Je vais m'en occuper dès que possible (il m'en reste quelques unes que j'avais commandés à l'agence de biomédecine).

Hier soir, sur France 2, Mathilde était interviewée (merci Laurence pour l'info), vous pouvez revoir ce reportage sur le site France2.fr

Il a également dit qu'il pourrait mettre la pétition de l'association AVK control' dans ce même présentoir.

Je m'associe à toi, Agnès, pour penser à toutes les personnes en attentes de greffe, et pour remercier tous les donneurs et leur famille.

Quelle coïncidence, cette anniversaire de Frédéric Chopin ;-) Nous lui avons demandé longtemps de bien vouloir jouer sa valse... et c'est arrivé ! Bonheur que nous avons partagé avec toi, Agnès !

Bon dimanche à tous.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine.

Petite idée comme une autre Sandrine si tu métais aussi des affiches de l'association Heart and Coeur sur le présentoire de ton docteur???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

bonsoir
je suis allé sur le site de france2 pour voir l'interview de Mathilde sans succès pouvez vous me dire comment faire
merci
cécile maman de Julien petite étoile qui se bats pour que les enfants dcd ne comptent pas pour du beurre julien attendait un coeur tout neuf

bonjour Cécile,
il vous suffit d'aller sur le site http://jt.france2.fr/20h/, puis de choisir le JT (20h) du samedi 17 octobre. Dans le sommaire du journal vous trouverez le titre:"Don d'organes, le témoignage de Mathilde" il se situe a 7'37" dans le temps du journal.
cordialement
AgnesZ

bonjour
impeccable j'ai pu voir le reportage Mathilde est en pleine forme belle leçon de vie
merci agnès

Ce soir il y a une rencontre et une conférence avec Professeur Bernard Duvauchelle pionnier de la greffe du visage au CHU d'Amiens à Cognac Salle de la Salamandre.Je vais essayer d'y aller.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

Voilà, c'est fait. Ce matin, j'ai déposé quelques plaquettes sur le don d'organe dans la salle d'attente du médecin. Pour selon qu'il est neuf, il est déjà bien rempli, mais on a réussi à leur trouver une place.

En ce qui concerne les affiches H&C, je ne pense pas que dans ce contexte là, elles informeraient beaucoup. Il y a déjà beaucoup d'informations sur les choses qui nous concernent plus ou moins, alors je ne pense pas que les gens soient attirés par des informations qui ne les concernent pas et dont ils n'ont jamais entendu parler...

Par contre, j'en emmènerais à l'hôpital de Lyon. J'en avais déjà déposé il y a 6 mois, je vérifierais donc si elles sont toujours là ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à tous.

Hier soir je suis donc aller à Cognac pour assister à la conférence sur la greffe de visage.Ce n'était pas le professeur Duvauchelle qui était présent mais sa seconde professeur elle aussi.Ce fut une conférence très intéressante ou la professeur nous a montrer des photos de la première femme greffé du visage avant la greffe puis juste après, les progrès fait par cette dame de semaine en semaines puis de mois en mois.La Professeur nous a aussi expliquer comment toute l'équipe s'était préparée à cette greffe, c'était incroyable.Enfin elle nous a montrer dans qu'elles cas on pourrait envisager une greffe de visage.Je peux vous dire que certaines photos étaient duraille à supporter mais elle nous font aussi réflaichir à ce que nous donneur pouvont apporter à ces malades.En effet il n'y a pas que la greffe des organes internes il y a la greffes d'organes visibles et le combat je trouve est encore plus dure que le notre.Ensuite il y a eu le témoignage de Denis Chatellier (premier greffé des deux mains) qui se porte m'a fois très bien.J'ai pu d'ailleurs bavarder un peu avec lui après la conférence.Pour finir il y a eu le témoignage de parents qui ont perdu leur enfant de 18 ans qui ont accepté que les médecins prélèves les organes de leur enfant.Cet acte a pu sauver 7 vies.Inutile de dire que le témoignage de ces parents a été extrêmement émouvant.

Pour conclure je peux vous dire que personnellement cette soirée à renforcer si ça n'était déjà fait de non seulement continuer à garder ma carte de donneur d'organes mais aussi à toujours faire plus pour convaincre les autres personnes que je croise dans ma petite vie de devenir à leurs tours donneur d'organes.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je suis contre la greffe car mon fils a eu une greffe et le donneur etait atteint d'une maladie mon fils en et décéde

Bonsoir Françoise,
je suis désolée de lire que votre fils est décédé dans ces circonstances, et je respecte votre chagrin.
Mais je souhaitais ajouter quelques remarques qui n'engagent que moi:
je ne sais pas de quel organe votre fils a été greffé, mais sans greffe, votre fils serait décédé...
Ensuite, il ne faut jamais oublier quel la greffe n'est pas la panacée. Souvent mon cardiologue disait "c'est une solution de désepoir pour une situation déséspérée"... Accepter d'etre inscrit en liste d'attente (quand on a la chance de pouvoir encore beneficeir de cette solution therapeutique!), c'est accepter les contraintes et les effets secondaires qui y sont liés. Les contraintes de controle, de medicaments et d'hygiene de vie. Les effets secondaires liés aux medicaments, et j'ajouterai l'incertitude de la qualité du greffon , malgre tous les progrès qui ont été fait dans le choix et la compatibilité. Cela fait beaucoup c'est certain, mais c'est le prix du "bonus de vie" que peut apporter la greffe. Ce n'est pas un "achat" avec un service apres vente...et tout doit fonctionner (devoir de reussite); les medecins ne sont pas des magiciens, et la science dite"exacte" est loin de l'être. Nous ne sommes que des hommes!
A meme pas deux ans de greffe on m'a decouvert une tumeur intestinale (heureusement benigne), mais révelant une maladie autoimmune avec laquelle j'apprends a vivre. Chacun nous reagissons differement, et ce n'est pas pour cela que je vais me revolter contre la greffe. Certes, je respecte votre position , mais je n'oublierai jamais les frontieres que j'ai toucheés, et les personnes qui connaissent cela et espere ce petit sursis de vie.
Courage, cordialement
AgnesZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/12/09 00:04 par AgnesZ.

Bonjour à tous,
Françoise, je comprends votre rancoeur, la perte d'un enfant pour une mère est toujours inacceptable, mais êtes vous vraiment certaine que c'est la greffe qui est la cause réelle de sa disparition ???
Comme le dit très justement AgnesZ, la transplantation est la solution du dernier espoir à une solution désespérée, comme je l'ai déjà plusieurs fois expliqué sur ce forum, sans la transplantation coeur-poumons, je n'aurais pas eu cette chance de vivre 5000 jours supplémentaires, la cardiopathie congénitale dont j'étais atteint était évolutive et mortelle à brève échéance au moment de la greffe ....Une des chirurgienne qui a participé à ma transplantation me l'a dit dans les couloirs ....il ne me restait pas plus de 8 jours à vivre ....Mais ce qu'il faut regarder c'est la souffrance avant la greffe , certes ce sont des opérations à très gros risque; mais le risque est déjà présent au moment du choix !!!!
Et après la greffe la partie n'est pas gagnée d'emblée, le risque est omniprésent, du fait que nous nous retrouvons sans aucune protection immunitaire, à la merci de la moindre attaque microbienne ....Pour ma part j'ai déjà eu 3 rejets ; le traitement après la greffe est important , il faut le suivre et le respecter ; mais c'est ça le prix de la survie ....Tout n'est pas aussi facile que parfois on veut bien le laisser entendre dans les reportages télévisuels, mais je pense que ce qu'il faut garder en point de mire c'est l'espérance de l'allongement de la possibilité de rester en vie le plus longtemps possible après la greffe ....j'ai récemment encontré un greffé du coeur qui est greffé depuis plus de 25 ans !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ça représente quand m^me un quart de siècle !!!!!!!
Vincent; j'ai également assisté à la conférence du Pr Devauchelle mais à Tours l'année dernière ... trsè instructif !!!!
Pour ma part , je continue à participer avec l 'ADOT aux réunions d'information dans les collèges et lycées afin de faire prendre conscience qu'un décès peut aussi parfois sauver une , voire plusieurs vie ....
Merci AgnesZ, j'espère que tu vas bien, je sais aussi quels sont tes soucis après la greffe ...nous sommes sur la m^me longueur d'ondes ...
La vie ne vaut rien, rien ,rien , ...mais rien ne vaut la vie !!!!


Lucien (truncus artéiosus de type 1 assoicé à CIV très large ) tranplanté coeur-poumons le 9 nov 1995 à la Pitié .....Merci au donneur , sa famille, l'équipe de greffe, et tout le personnel soignant des hopitaux qui m'ont aidé à mener le combat de la vie .....

mon fils nicolas a eu une greffe cardiaque sa malformation était hypoplaxie du coeur gauche et oui le greffon porter la mononucléose.. a ce jour je n'accepte toujours pas son départ et je trouve injuste qu'on ne mes pas prevenu que le greffon etait atteint

Bonsoir Françoise,
J'ai beaucoup pensé a vous ces derniers jours pendant lesquels j'ai été invitée a parler de la greffe dans differentes rencontres (salon oriaction, lycée. ecole d'infirmier(e)s)...)
Parmi les greffés cardiaques que je connais (avant et depuis ma propre greffe cardiaque), plusieurs ont développé la mononucleose après leur transplantation. Il faut a ce moment passer de longues semaines a l'hopital sous perfusion, sans garantie que cela va "fonctionner"! Lors du prélèvement d'organes, de nombreux tests sont effectués pour savoir si le/la donneurl(se) est proteur(se) de maladie.Il y a une bonne partie que l'on peut déceler, mais egalement une partie qui sont des maladies qui ne peuvent être dépistées, car elles ne se developperont peut-être jamais chez le greffé (chaque greffé réagissant déjà differemment au traitement medicamenteux). Ainsi le risque zero n'existe pas, et aucune equipe de greffe peut garantir qu'un greffé ne risquera pas de developper une mononucleose. Et lors du prélèvement chez le donneur (pour le coeur recu par votre fils) le test de mononucléose est sans aucun doute revenu negatif, sans quoi il n'aurait pas pu être prélevé!!! C'est très probablement par la suite que votre l'organisme de votre fils, conjugué au traitement immunossupresseur a dévéloppé cette maladie, contre laquelle il n'a pu se defendre et dont les traitements ont malheureusement échoué.. L'une de mes nièce a eu cette maladie alors que j'avais quelques mois de greffe, on m'a demandé de ne surtout pas etre en contact avec elle, car je ne suis pas immunisée contre cette maladie (tres souvent anodine chez un enfant, elle peut provoquer des ravages chez un adulte, plus encore chez un greffé).
Cela ne vous consolera pas bien sur, car une maman qui perd son enfant c'est sans doute la pire des souffrances, mais vous donnera un peu plus d'eclaircissement que l'on ne vous a peut-etre pas dit, ou pas dans ces termes.
Courage, cordialement
AgnesZ

les chirugien d'apres eux le savez au moment du prelevement mais merci quand meme pour tes information

SVP . j'ai une petite fille agée de 3ans et 1/2 opérée 3 fois sur coeur mais malheureusement son coeur devient faible qui veut dire elle a besoin d'une transplantation d'un coeur d'un donneur et ses opérations sont pas disponibles en Algérie et l'état ne fait la prise en charge de ce genre de opérations, et nous n'avons pas les moyens de lui faire sortire à l'étranger. Ma fille souffre moi aussi je souffre avec elle ,car elle ne peut faire la moindre d'activité . J'éspére vous l'aider , et tout son dossier est disponible . SVP