Sujet du post :     IL Y A 1 AN PAULINE SE FAISAIT OPERER

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de ma Pauline d'amour qui s'est faite opérer il y a un an.

Hier nous sommes retournés à Necker pour faire un contrôle échographique suite à l'opération de Pauline. Tout va bien. Le patch est bien en place, il n'y a pas de fuite et Pauline pousse à vue d'oeil. Depuis l'opération elle a pris 1 kilo et 7 cm !!! La cicatrice est magnifique.

Le Pr SIDI souhaite la revoir dans 3 ans et Pauline peut reprendre sans problème une activité sportive à la rentrée.

Nous sommes trés heureux de toutes ces bonnes nouvelles qui nous confirment bien que nous avons pris la bonne décision l'année dernière de la faire opérer et de ne plus attendre.

Je ne remercierai jamais assez l'équipe de Necker d'avoir donné à ma puce l'opportunité de vivre normalement.

Je suis actuellement en train de lui écrire son histoire car il me semble important de laisser une trace de ces 6 dernières années. Ca lui permettra de comprendre plus tard comment nous avons vecu l'annonce de sa cardiopathie, comment nous l'avons géré (parfois bien difficilement d'ailleurs).

Pour ses 1 an de son petit coeur réparé, je lui ai écrit ce petit mot que je souhaite partager avec vous.
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1 an mon amour, 1 an déjà. 1 an que ton petit c½ur a été réparé

Je me souviens encore de ta naissance, de ce moment de bonheur intense, depuis si longtemps je t’attendais.

Je me souviens encore de tes malaises, de ces malaises annonciateurs de cette mauvaise nouvelle

Ton petit c½ur est malade, le mien est en miette.

5 ans s’écoulent, tu vis là, à côté de nous. Tous les jours je t’observe, je te surveille…. J’ai peur. Parfois tu es fatiguée, trop fatiguée ! Les examens, ton angoisse, la nôtre si difficile à cacher quelquefois….. Pardon ma puce de ne pas toujours avoir eu la force de gérer tout ça sans te montrer mon inquiétude.

Quelqu’un de sage m’a dit un jour, « tu sais, montrer à ses enfants nos faiblesses c’est leur mettre moins de pression pour quand ils seront parents à leur tour ! » - c’est si vrai.

Aujourd’hui, tu vas bien. Même très bien !!! Chaque jour je mesure la chance que nous avons de t’avoir à nos côtés. La chance que nous avons d’avoir une enfant comme toi. Si courageuse, si douce, si belle.

La vie n’épargne personne. C’est ainsi. L’injustice est quand même là quand on parle d’enfant, de notre enfant.

Ma petite chérie, maintenant tu vas pouvoir vivre comme les autres. Nager sous l’eau, aller à la montagne, avoir des enfants … toutes ces choses si naturelles qui pour vous enfants cardiopathes deviennent parfois si dangereuses.

J’aimerai que tu sois fière de ta cicatrice. Cette cicatrice, c’est ton histoire et celle que l’on a en commun. N’ai jamais honte d’elle. Elle est toi !

Je suis si fière de toi ma chérie. Je t’aime tellement. Plus que tu ne pourras jamais l’imaginer. Maintenant profite ma petite puce. Mord la vie à pleine dents. Sois insouciante…

Maman qui t’aime plus que tout.

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A vous tous, parents, qui aujourd'hui êtes dans la tourmente, je pense bien à vous. J'espère du fond du coeur que votre histoire se terminera aussi bien que la nôtre. Je vous remercie, tous pour votre soutien. J'ai également une pensée émue pour toutes les petites et grandes étoiles et leur famille. Je continuerai à venir sur le forum pour prendre de vos nouvelles et tenter modestement de vous apporter mon soutien. Je reste quoiqu'il en soit et à vie la maman d'une enfant cardiopathe !

Je vous embrasse bien fort et vous envoie des tonnes d'ondes positives.

Carine


Maman de Pauline 6 ans et demi avec un joli coeur réparé et de Juliette, 3 ans, mon petit rayon de soleil

Bonjour Carine,

Très beau texte rempli d'amour pour ta petite princesse, j'en ai les larmes aux yeux.

Super ses bonnes nouvelles, profites de la vie petite poupée

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

tres joli message...

et entierement d'accord avec toi : la psychologue m'a toujours dit de ne pas cacher nos angoisses et incertitudes à Edelle, juste trouver le smots sans trop en faire, parce que faire semblant n'est pas leur rendre service et qsu'il faut leur faire comprendre que eux aussi ont le droit de ne pas aller bien, de craquer etc... c humain, et meme papa et maman en ont besoin!!

gros bisous à tes deux puces et bon anniversaire de coeur à Pauline

Karine, maman d'Edelle

Bon anniversaire au petit coeur réparé de Pauline !
Super de lire de bonnes nouvelles.....
Bonne continuation à ta puce !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bon anniversaire de coeur à Pauline, c'est un message magnifique, d'amour et d'espoir pour tant de monde.
On lui souhaite une longue et belle vie.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bon anniversaire Pauline c'est important et plein d'amour ce qu' a écrit ta maman sur toi mais aussi sur nous tous nous les cardiopathes.C'est LA VIE QUI GAGNE!!!C'est L'ESPOIR!!!Oui Pauline quand tu sera plus grande il ne faudra pas que tu es honte de cette cicatrice car cette cicatrice voit tu c'est LA VIE QUI GAGNE!!!

Carine et vous toutes les mamans n'ayez pas peur, n'ayez pas honte de nos handicapes, nous les cardiopathes.N'écoutez pas toutes ces personnes qui veulent nous mettre de coté, car en nous mettant de coté parce que nous ne sommes pas comme eux soit disant, elles vous mettent aussi de coté , elles veulent que vous ayez encore plus honte que nous...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci à tous pour vos gentils messages.

Vincent, tu as raison, l'histoire de Pauline est un hymne à la vie. Jamais je n'ai eu honte de la cardiopathie de ma puce et je vous trouve vous, enfants et adultes cardiopathes d'une force et d'une humanité incroyable !!! On a beaucoup à apprendre de vous. Ceux qui vous mettent de côté le font par peur et par manque de connaissance. C'est pourquoi il faut encore et toujours communiquer sur les CC. Jusqu'au bout, même si ma Paulinette va bien, je continuerai à partager son histoire et à expliquer votre combat.

Merci à Martine, Karine, Maud, Frédérique, d'avoir pris le temps de laisser un mot, vous qui êtes pour la plupart toujours dans le combat.

Merci à Christian d'avoir crée ce forum qui apporte tant de soutien.

Je vous embrasse tous trés fort et encore, du fond du coeur MERCI