Sujet du post :     du soutient pour ma petite Roumayissa et sa maman svp!

coucou a tous famille d'heartandcoeur!
je me permet de vous demander des messages de soutients pour Kahina et sa puce Roumayissa,que beaucoup connaisse,et qui doit se faire reoperée a coeur ouvert le 2 avril a Necker... Nos filles ayant plus ou moins la meme cc,nous sommes très lieés,nous nous donnont regulièrement des nouvelles et je vous avoue qu etant si proche de Rourou et de sa maman,je suis très angoissée pour cette intervention...Je compte les jours et je stress...svp du réconfort!!!
je compte sur vous , et vous remercie infiniment!
bisouilles a tous

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)

Bonsoir Lillia

je comprends ton ressenti au vu des similitudes de vos situations à toutes les 2, je penserai bien fort à la petite Roumayissa le 2 avril et lui envoie un gros bisou ainsi quu'à sa maman Encore une étape difficile mais nécessaire, encore une fois faisons confiance aux médecins et à nos loulous...

Bonjour,
J'espere de tout coeur que tous se passera au mieux pour Roumaysa Inchallah. Je sais que les opérations est une épreuve tres difficile à passer mais apres se sera que du bonheur inchallah. Il faut y croire. Je prierai pour cette petite princesse et sa famille Gros bisous a bientot Inchallah Bisous a Lila

Coucou Lillia

Je penseraois fort a Roumayssa le 2 avril
Je conprend trés bien l'attachement que tu as pour cette petite puce tellement proche de Lila
je suis egalement trés proche de Lola , j'ai rencontré sa maman ici sur le forom, et nous sommes devenu insseparable !
Si tu me peux viens nous donner de ses nouvelles , j'espere que l'operation va bien se passer

Comment va Lila ? elle a du bien grandir !
Léonie va bien , la cardio pense pouvoir attendre les 5 ans de ma puce pour faire la DCPT

je vous fait des gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou adeline!

c est super pour léonie! 5ans! ça vous laisse du temps pour souffler!! lila va super bien,nous allons chez le cardio en juin, j espere que tout ira bien...
Promis je viendrai vous donner des nouvelles de Roumayissa,dès que possible....tu dis etre proche de la maman de Lola,sa puce a la meme malformation cardiaque? Elle a quelle age? J ai vu que tu avais laisser un post a Céline-Zachary qui est en attente de greffe coeur-poumons,t'as t elle repondu? j aurais bien aimé aussi pouvoir lui posé des questions sur son enfance,sa cc...elle apporte beaucoup d espoir pour nous! vas tu mettre Leonie a l ecole avant sa DCPT? Le cardio nous avait dis a la derniere visite pas avant ses 3ans...J espere qu il repoussera l operation aussi comme toi! Leonie est elle essouffler souvent,car lila depuis qu elle court,elle s essouffle tres vite;;;c'est angoissant!
voila,encore merci pour votre soutient a la petite Rourou et sa maman,je vous tient au courant,bises a tous et a toi adeline et a tes filles

non Celine Z n'a pas repondu a mes questions ....
La petite Lola a 1 mois de moins que Léonie, elle a une traesir tricuspide + VU ,elle a eu un blalok a 1 mois , sa DCPP a 4 mois et la DCPT a 14 mois
donc tout est allé trés vite pour elle, elle fait 9.8 kg a 2ans et demi
mais elle va bien meintenant !
Léonie s'essoufle beaucoup aussi , on ne la met pas a l'ecole pour le moment peut être qu'on va attendre la DCPT
car quand elle suit ses copains au parc elle ne s'arrete pas
l'autre jour elle etait super essouflé, elle toussait presque elle s'etouffait et elle se tapait la poitrne!
ça fait 3 fois qu'elle me fait des fraiyeurs comme ça donc je me dit qu'a l'ecole avec 30 gamins ça va etre l'horruer
j'espere qu'apres la DCPT ça ira mieux!!
Aquel age veux tu mettre ta puce a l'ecole ?
quel age a tt'elle meintenant ? désolé mais je perd le conpte ! lol
gros bisous a Lila

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou adeline,
dommage que Céline n'apas répondu;;;enfin c'est peu etre dur pour ellle de parler de tout ça...
Lola a eu sa dcpt super tot,pour quelles raisons si ce n'est pas trop indiscret? La sat de Lila n'est pas super eleveé,elle tourne autour de 80,du coup je stress,j ai vu sur un post plus haut,le post de krys,que son petit bout doit se faire operé plus tot que prévu a cause de sa sat "pourrie"...lila a toujours eu une sat basse,^pour l instant ça va elle supporte,a part comme toi,qu elle n'arrete pas,elle est hyper active parfois meme je trouve,du coup elle s essouffle vite,vite les levres deviennent violacées...on doit l attacher dans sa poussette pour la stopper!!! Lila aura 2ans au mois d'aout,prochaine visite a paris au mois de juin...
Comme toi je ne suis pas presser pour la mettre a l ecole et j attendrai surement apres sa dcpt,en plus avec tous les virus et compagnie a l ecole c'est pas le top,elles sont fragiles nos puce... Sinon a part ça lila evolue super bien,elle pese 12kg,elle dit pleins de mots,elle marche court,monte et descend les escaliers,par contre refuse de s'assoire sur le pot....SNIF!!!
voila,le temps passe;;;je t embrasse toi et tes puces,a bientot

ah oui j oubliais,la petite lola a la meme pathologie que lila si je comprends bien?....sa maman ne vient pas sur le forum? Comment c'est passer la dcptt? Si c'est trop indiscret ne repond pas,je comprendrai ya pas de soucis....REBISES

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)

he bien 12 kg !! Léonie fait aussi 12 kg mais elle va avoir 3 ans en juillet

oupss je me suis trompé, je sais pas pourquoi i'ai ecris que Lola a eu sa DCPT a 14 mois !!! c'est 26 mois ( environ) DESOLE !!!
la maman de Lola ne viens plus beaucoup sur le forom
je vais lui demandé de venir te raconté son histoire, si elle veut bien
car je ne veux pas dire de betises
oui c'est bien ça Lola a la même CC que Lila ( sans atresie pulmonaire ) , mais par contre elle a beaucoup de mal a prendre du poids elle pese 9.8 kg a 2ans1/2 passé

bonne technique la poussette quand ta puce est trop essouflé a part que a presque 3 ans ça ne marche plus !! lol

je te dis a bientôt, je suis toujours contente d'avoir de tes nouvelles
alors passe de temps en temps

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/04/12 19:31 par moonbeen.

Bonsoir lillia
Adeline ma dit que tu étais tres angoissée alors je me permets de t’écrire un petit peu
Je ne viens pas souvent sur le forum ou alors je lis mais je n'ose pas souvent laisser des messages .
On a deja parlé toutes les 2 de ta puce , je ne sais pas si tu te souviens de la mienne alors je vais t'en parler
Lola a 2ans et demi elle est née avec une atresie tricupide c'est un vu , comme te la dis adeline elle a été opérée a 3 semaines , puis dcpp a 4mois , normalement elle aurait du subir sa dcpt vers ses 4/5ans mais sa sat n'etait pas très élevée 80 quand elle allait bien
mais quand elle s'est mise a courir c'était l'horreur donc le cardio a avancé sa dcpt a ses 2ans donc il y a presque exactement 6mois
Cette intervention on l’appréhendait énormément car bien sur comme tout parents d'enfants déjà opérés on sait tres bien ce qu'il nous attend , on a fait un cathé la veille de l'intervention et le lendemain elle a eu sa dcpt , l’opération a duré environ 3h c'était a jacques cartier a massy , je ne te donnerais pas les détails (sauf si tu veux les savoir) , lola a eu quelques petites complications après l'opération
elle a fais des épanchements qui ont nécessités 8 jours de drainage et on est sortis au bout de 10 jours avec un traitement "lasilix" et "aspegic"
Aujourd'hui lola arrive a 6 mois de sa dcpt , elle n'a pas repris de poids ce qui reste un soucis
Les traitements sont arrêtés depuis hier pour voir si ce n'est pas a cause du lasilix qu'elle n'a pas d'apetit
Lola joue normalement mais tres franchement je la trouve encore essoufflée quand elle court sans retenue
Pour l'instant on a décidé de ne pas la mettre a l'école avant ses 4ans , certains diront que ce n'est pas une bonne idée mais comme dis adeline je ne vois pas non plus lola courir au milieu de 30 petits et la maîtresse qui ne saura pas forcément lui dire de freiner un peu car elle est essoufflée , de toute façon rien ne sera perdu pour elle car elle ira quand même a l’école un jour lol
Voila j'espère que mon message t'aura été utile et si tu as besoins de poser des questions je suis la et je serais heureuse de te repondre
embrasse ta puce ainsi que roumayssa pour moi , bien sur je penserais tres fort a elle le 2
a bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bon courage...Je penserai bien à cette petite puce qui devra se faire opérer demain.
Nous attendrons des nouvelles.
Dominique, maman de Roxane, opérée 6 fois à coeur ouvert.

bonjour a tous,
alors voila, l operation est reportée,Roumayissa a eu de la fievre au bloc, sa maman attends que l'effet de l anésthésie parte,pour rentrer chez elle avec sa puce...
Elle a stressé toute la matinée,on vient seulement de la prévenir,elle est très déçut...Je vous redonnerai des nouvelles,bises et merci pour vos messages de soutient

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)

oh mince alors , j'imagine la grosse deception et l'angoisse pour rien
J'espère que la fievre n'est pas grave et qu'elle va vite rentrer chez elle
Est ce qu'une nouvelle date est fixée ?

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

bonjour a tous,
j ai eu kahina au telephone ce matin,elle n'a pas la force de venir sur le forum...La petite Roumayissa est toujours en soins intensifs,les medecins ont fait des prélèvements,si tout est négatif elle sera surement opéré demain,si ils retrouvent un germe ou un virus,elle sera opéré dans une dizaine de jours,après l antibiotherapie.
La petite a tous les cathetaires,les sondes,les perf car la fièvre est apparu au bloc et tout etait deja posé et pret pour opéré,du coup les medecins aimeraient opéré demain pour ne pas avoir a tout reposer et repiquer Roumayissa...Voila,je voulait juste préciser que kahina a été prévenu de la "non-operation" de sa fille seulement en debut d apres midi,et par la secrétaire du chirurgien,en allant la voir pour lui demander si elle pouvait attendre le prof Raisky a sa sortie de bloc,et la,la secrétaire lui dit,mais on ne vous a pas prévenu,votre puce est en réa,elle n'a pas eté operé a cause de la fievre!!!! bonjour l angoisse!!! bref!
bises a tous

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/04/12 09:46 par lillia.

Bon courage a la petite Roumayissa et a sa maman
je pense que l'equipe a prefere resté aupres le la petite plutôt que remonté prevenir la maman tout de suite
j'espere que l'operation va pouvoir avoir lieu demain
c'est quoi comme operation ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je venais aux nouvelles, toutes mes forces à la maman et sa puce...je continue d'être avec elle par mes pensées, même si ce n'est pas grand chose

bonjour,
alors l operation c 'est la DCPP et aussi ils vont toucher a l aorte car la petite a un obstacle sous aortique,après je n en sais pas plus,j ai eu la maman hier,ils ont transféré la petite en cardio chez le pr Sidi,rien de nouveau pour l instant...BISES A TOUS

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)