Sujet du post :     Bb 2ans1/2 Cia large fermeture chirurgicale :( vos experiences svp

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. Nous habitons Cannes et mon loulou qui a 2ans1/2 a une cia qui engendre un souffle systolique éjectionnel 2/6, un roulement tricuspide, bloc incomplet de branche droit, situs solitus, lévocardie, pas de veine cave supérieure gauche, surcharge diastolique du ventricule droit (ventricule droit trop gros et dilaté), crosse aortique gauche, sinus coronaire leger. Fonction ventriculaire gauche conservée, le ventricule gauche mesure 2.5 en diastole et 1.15 en systole. Fraction de raccourcissement à 54% et fraction d'ejection supérieure à 80%.

Ce qui m'inquiète c'est que le cardiologue du centre cardio thoracique de monaco conclue part "CIA sans rebord suffisant pour une fermeture percutanée, donc fermeture chirurgicale" je pensais qu'il pourrait beneficier de la techniqe la moins invasive de la petite prothese que le dr insere par l'aine mais non à cause du rebord inferieur absent, il pense que la prothese ne resterait pas stable même en en mettant une plus grosse. C'est donc une chirurgie lourde à coeur ouvert.

Je suis extremmement inquiete, il aura forcement une cicatrice à vie, quelles sont les suites opératoires, souffre t il, combien de temps dure l operation et les douleurs part la suite ? Va t il reser intubhé longtempsainsi que sondé ? Comment avez vous geré leur envie de bouger, le sommeil, la douleur, la cicatrice ect ?

Pensez vous que je doive demaner un second avis, je pensais à la timone sinon connaissez vous e centre de monaco ? Quel est le meilleur centre et dr ?

J'attends impatiemment vos commentaires, avis et conseils, merci d'avance.

bonsoirs , ma fille et suivi aussi pour une cia ,elle a 13 ans et comme toi pas possible de lui poser la prothese par kt, son "trou" est de type sinus venosus de 28 mn et donc elle doit se faire operer a coeur ouvert a l automne prochain! elle a deja subit la pose par kt cardiaque,ils ont tous essayer pour la faire tenir mais ça a echouer ,comme pour ton loulou il n y a pas de berges assez grandes pour poser la prothese, elle est rester 2 jours a l hopital, et est ressortie en pleine forme,malgrés l anesthesie generale et l eto, l intub..et il y a tout a refaire ! sur ce forum plein de temoignages vont te reconforter, et te renseigner, ici c est là qu on pose les questions ,ou on peux montrer sa trouille! on est compris.......pour ma pars j y viens tous les jours...si tu veux discuter c est sans probleme....ma fille est suivi a la timone , par le dr Fraisse et le dr fouiloux, c est l élite en tant que cardio et chir....enfin pour nous ils ont été F O R MI D A BLES....et si je suis un peu , je dit bien un peu , rassurée quand je sait qu il auront le coeur de ma fille entre leur mains, c est aussi grace a tous sur ce forum , j ai pu avoir des temoignage de parents qui ont des enfants avec des cc tres lourdes et qui sont quand meme là pour te reconforter....voilou en attendant des bizz de corse

Va demander un 2ième avis à Bordeaux, ils sont à la pointe au niveau fermeture de CIA par KT. Ma fille a eu sa CIA de fermée par KT alors qu'elle était très mal placée puisque tout en haut et donc quasiment pas de rebord.
Et la prothèse tient super bien !

merci pour vos reponses.

@ Isa stp as tu des infos sur les suites opératoires ? Merci

coucou,llhame, tu parle du kt ou de l opération? car nous c est pour l instant que du kt que je pourrai te renseigner , donc on est rentré la veille a l hopital , prise de sang, puis on a vu l anésthesiste,une femme tres tres bien elle lui demande ce qu elle aime comme musique pour mettre au bloc ect... ok pour la journée rien de plus ....le soir ,ah si, une douche a la betadine et le soir etre a jeun a partir de 22h00..........le lendemain reveil a 6h30 , re-douche a la bétadine.....rien au ptit dej...un ptit jus de pomme ...puis tu attend qu on vienne checher ton loulou........c est un brancardier qui viens te le chercher , il est tjrs dans son lit de la chambre , toi tu l accompagne jusqu' au porte du bloc...a la timone ça s' appelle le" bloc fallot".au 6 eme............et la on te dit qu il y en a pour 3-4 heures..."aller faire un tour"...."changer vous les idées"! tu parle! j ai du faire 15 km ds les couloirs de l hopital!! j allais , je repartait, j allais ds la chambre.......et puis 4 heure aprés , le cardio arrive ds la chambre et te dit" tout c est tres bien passer......par contre la prothese est impossible a mettre.......!! l enfer s ouvre sous mes pieds!! " il faudra l opérer..."prenez le temps d y reflechir , comme il n y a pas d urgence , on decide alors de prévoir l opération aprés l été..bon pour ma fille, elle sort du bloc..endormie , je suis là mais elle ne me voit pas , un petit tuyau lui apporte de l oxygene ...elle monte en réa...une dame tres gentille me rassure et me dit que tout vas bien....puis 2h00 apres vers 20h00 (ma fille est rentrée au bloc a 15h15....), je vois arrivée ma fille (toujours ds son lit).......elle est reveillée mais a peine, a tres soif, mais ne doit pas boire sinon elle vas vomir,tjrs a jeun....elle est complétement shootée!! elle a mal a la gorge, suite a l eto et a l intub....elle se reveille , se rendort, ...puis arrive ds la chambre une femme , chirurgienne, le dr fouilloux, qui me dit qe le kt a echouer car son trou est sinus venosus, trop proche de la vcs....donc que se serai elle qui opererai avec un autre chir....enfin elle m a dit que c etait une operation du coeur comme les autres operent de l appendicite..rassurante, elle m a bien expliquée, elle a l air tres pro!! ma fille dort et ne la vois pas....le lendemain matin reveil , elle vas bien a tres faim, tres soif......elle dejeune, boit ,prend sa douche... s habille....revoit le cardio, est en pleine forme....et voila il est midi...je fais les papiers de sortis...je dit au revoir a tous , monte au 11 eme au secretariat des chirs, là on me dit on vous appelle quand on auras la date de l opération , vers le mois d octobre.....voila je redescend avec ma fille, sort de l hopital et on rentre chez nous...

merci Isa ! En fait je parlais d'infos sur les suites de l'operation. Dsl je n'ai pas été clair...