Sujet du post :     témoignage avenie enfants avec apso

Bonjour à tous, je n'ai écris qu'une seule fois sur le forum mais je lis très souvent beaucoup de discutions. Ne trouvant pas de sujet qui correspond aux questions que je me pose, je dépose le mien!
Voilà, je suis la maman d'une petit Alicia qui a 20 mois. Elle a une atrésie pulmonaire avec civ (apso). Elle a été opérée à 4 mois à coeur ouvert pour fermer la civ et placer un tube a la place de l'artère pulmonaire inexistante. L'opération s'est bien passée mais le post opératoire a été très dur. Alicia a également eu deux cathétérisme dont un interventionnel pour dilater le tube placé en 2010. Les cardiologues nous expliquent qu'il faudra la réopérer une ou deux fois encore à coeur ouvert pour lui placer une tube de taille adulte. Elle aura d'autres catéthérisme aussi, et si j'ai bien compris, quand elle sera adulte aussi.
J'en viens à ma question, je voudrai savoir si vos enfants opérés grandissent "normalement"? s'ils font du sport comme les autres, s'ils sont plus fatigués que les autres enfants, ... ma fille a une pèche incroyable, j'oublie meme tres souvent qu'elle a une cardiopathie!
ma deuxième question est destinée à des adultes souffrant de la meme pathologie, avez-vous une vie"normale"? et subissez vous régulièrement des interventions?
en bref, comment pourrait etre son avenir, si toutes les opérations à venir se passent bien, ce que je souhaite bien sur le plus au monde.

Merci pour vos réponses;
Sylvie.

Bonjour sylvie,

Je suis un peu comme toi je me pose beaucoup de questions sur l'avenir de mon fils et ses prochaines opérations. Moi aussi on devra lui changer ce tube, donc il y aura encore 1 ou 2 opérations a coeur ouvert et plus tard à l'age adulte des cathé.
Je ne connais personne non plus donc je n'arrive pas a me projeter dans un long avenir.
Le jour du rdv avec le chirurgien avant son intervention, il y avait une maman de 38 ans qui avait rdv aussi. On s'est mis a discuter et elle m'a dit qu'elle aussi avait un tube pour son artère pulmonaire. Elle avait subi 2 opérations a coeur ouvert et aujourd'hui elle venait pour un cathé car je sais pas si on te l'a dit par rapport a cette technique qui est artificielle avec le temps sa fatigue les valves et c'est sur ça qu'ils interviennent plus tard par cathé. Dans les meilleurs des cas!!!
Elle m'a dit que ca va elle a eu une vie quasi normale, c'est marié a eu une petite fille. Mais voilà elle vie avec cette angoisse de tout le temps repasser par là....
Moi aussi mon fils a la pêche cela fait qu'un mois qu'il a était opéré et il y aquelques jours il a commencé a faire ses premiers pas, il rigole aux éclats fait tjs le fou et bien sure chaque fois on a peur pour son petit coeur.
Ou a était opéré ta fille? Il lui on mit un tube de combien de mm? Combien de temps après l'opération il lui on retouché le tube par cathé?
Moi aussi pour soso le post-opératoire a été long.....

Je vs embrasse, amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour et merci pour votre réponse, ça fait plaisir de voir que vous avez rencontré une personne qui a meme eu un bébé et qui vit normalement.
Alicia a été opéré le 28 décembre 2010 à la timone également par le professeur macé, 4h sous cec. Il lui a posé un tube de 12mm. Mais ce tube a vite sténosé, en novembre 2011, on a fait un cathétérisme pour dilater le tube.mais ça ne se passe pas pour tous les enfants comme ca, comme nous ont dit les docteurs; alicia peut très bien passer pplus de temps sans cathé. et pour Sofiane, quel tube lui a-t-on placé? que vous ont dit les médecins sur les prochaines interventions?
ravi de pouvoir parler avec une maman qui connait les angoisses que je vis.
Sylvie.

Donc sofiane a été opéré le 12 mars par le Pr Macé aussi et c'est lui aussi qui va opérer par cathé la dame dont je vous parlez mais auparavant c'était le Pr Métras qui avait fait les 2 autres opérations. L'opération de soso a durée plus de 8h et est resté plus de 4h sous cec. L'opération c'est avéré un peu plus difficile que prévue, il lui a mit un tube de 14mm, 12mm était trop petit. Soso a du mal a s'alimenter encore, avez vous rencontré ce problème?, il y a des jours ou il mange très bien et d'autres jours ou il me refuse presque 2 repas sur 4. Donc quelques part je me dis tant mieux au moins il grandira plus lentement et au moins il pourra garder son tuyau plus longtemps ;o). Pour le Pr Macé il dit qu'il faut compter a peu près 3 ans si tout va bien pour la prochaine intervention, mon cardio le Dc Paoli dit plutot 4 ans. Mais se sont des hypotèses si tout va bien.... Après ils me parle de cathé mais moi j'ai un doute je me dis que soso ne peut pas tenir de l'age de 3ans jusqu'a l'age adulte avec le même tuyau donc moi je vois une autre opération a l'adolescence. Ils disent qu'il faut faire confiance en la médecine et que le progrès question coeur avance vite, donc on verra...........
Soso aussi nous a fait peur en réa, les 4 jours qui on suivit l'opération c'était chaud!!!
Pour l'instant je me projète sur une année, j'attends mon prochain rdv avec le cardio avec impatience car pour l'instant je voyais sa remplacante et elle ne me connait pas comme le Dc Paoli qui lui m'a vu dans des salles états, connait mes réactions et il sais que j'aime tout savoir même si c'est pas bon.
Vous etes d'ou? Donc votre fille a été opéré vers 4-5 mois? Quel poids faisait-elle lors de l'opération? Et avec combien de sat vivait-elle? Maintenant elle a combien en sat?

Je suis heureuse d'avoir fait votre connaissance, merci

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/04/12 15:37 par sofiane.

Merci pour votre message, Alicia a été opérée à 4 mois, elle faisait un peu plus de 4kg, ils n'ont pas pu lui mettre un tube plus gros que 12 mm. C'est très bien que Sofianne aie pu avoir un tube de 14, il lui durera plus longtemps. Alicia avait environ 75% de sat et est meme descendu à 58. Elle n'avait pas de blalock car son canal artériel persistait. Aujourd'hui elle sature à 97%.
Je vous comprend tellement quand vous dite que ce n'est pas grave qu'il ne grossisse pas car au moins, son tube durera plus longtemps! j'ai pensait comme vous et je le souhaitais très fort jusqu'à ce que son tube sténose et qu'on ait failli le changer, je me disait finalement, ce serait mieux qu'elle grossisse, elle serait plus forte et aurait un tube plus gros qui durerait plus longtemps. Toute facon on ne choisit pas, aujourd'hui à 20 mois elle fait 8kg200, ce qui n'est pas beaucoup! mais bon elle va bien, c'est le principal. J'ai eu beaucoup de probleme pour son alimentation, mais actuellement, ca va mieux. on lui a donné pendant un moment un sirop qui lui excitait l'apetit, ca a bien marché, PEDIAKID. avant ce sirop, elle était capable de prendre un bib le matin et grignoter dans la journée et rien d'autres, c'etait vraiment une source d'angoisse. Aujourd'hui elle mange mieux mais elle ne grossit pas beaucoup car elle se dépense énormément depuis qu'elle marche.
Nous sommes en aveyron et le cardio de alicia est à toulouse mais pour l'opération sous cec ils nous ont envoyé à marseille. La prochaine opération pourrait se faire à toulouse mais nous préférons retourner voir le professeur macé.
Pour les opérations à venir, je pense qu'il ne faut rien imaginer. Facile à dire mais j'ai tellement été décue! les cardio nous disait opération à 4 mois, la prochaine à 3 ans et une autre à 10 ans tube de taille adulte. Probleme, 10 mois apres la premiere opération, ils nous parlaient déjà de réopérer car stenose du tube. Ca s'est arrangé pour gagner du temps avec le cathé mais ce n'était vraiment pas sur. Aujourd'hui, je préfère ne pas trop y penser, je serai forcement sous le choc quand il faudra réopérer.
enfin bon, profitons de tous les moments de bonheur que nos enfants nous apportent.
Et vous, sofianne saturait à combien? il pese combien? Vous etes de marseille?
Ravie d'avoir fait votre connaissance. Si vous souhaitez, je peux vous donner mon adresse mail.
A bientot.
Sylvie.

Si quelqu'un peut me donner son témoignage sur la vie d'enfants ayant été opéré il y a quelques années, ou étant adulte maintenant?
merci pour vos réponses.

bonjour
ma fille n'a pas la meme cc
elle ete operee a l'age de 3 semaines pour une civ,cia,canal arteriel, coarctation de l'aorte avec rupture de l'arche
elle est suivi tout les ans par le cardiopediatre et regulierement par le pediatre pour une prise de tension
mais tout va bien pour le moment, elle a une fuite a l'aorte qui evolue doucement et un ventricule hypertrophié
celia a 6 ans, elle est pleine de vie, n'arrete pas 2 minutes
elle a vu un pedospychiatre pour une eventuelle hyperactivité soupçonné par notre cardiologue et notre pediatre
mais le pedosphyatre a contesté, elle a juste besoin de bougé
elle pratique de la gymnastique 2h par semaine et travaille tres bien a l'ecole (grande section de maternelle)
elle fait oci beaucoup de velo, du trampoline...
celia n'aurait pas sa cicatrice, on ne verait aucune difference avec les autres enfants
voici notre parcours si sa peut vous aidez
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Coucou sylvie,

Je t'ais envoyé un message privé. A bientot,

Amicalement, je vous embrasse.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)